為什麼自閉症意識月就是自閉症接受月
在即將來臨的自閉症意識月,我想分享作為一個曾經認為自己在照顧“自閉症兒童”(本身非自閉症患者),直到現在了解他們是神經多元者 (多動症和自閉症)的護士經驗。並將四月視為自閉症接受月而不是自閉症意識月來慶祝。
在我確診后不到一年的時間里,我發現並糾正了如此多的 內在能力主義 ,而我卻不知道自己有!這種忘卻,加上對自閉症譜系障礙是什麼的全新理解,以及一些倡導團體如何真的不是他們所說的那樣,讓我對自閉症和其他疾病有了全新的認識 神經多元 我對此非常感激。
我想澄清一下,這是一篇觀點文章*,我將把支持證據連結到整篇文章中。這一切都來自我作為一個晚期診斷的自閉症患者的經歷,所以我並不聲稱為我們所有人說話/交流。另外,如果這篇文章以任何方式觸發了你,我邀請你在解僱我、嘲笑我之前坐下來, 或 聲稱我不是自閉症患者,因為我寫了這篇文章 或 因為我不像《生活大爆炸》中的謝爾頓·庫珀 或 你 10 歲的侄子。
現在讓我們用更冷靜、更友善的對話進行下去。如果您正繼續閱讀這篇文章我會非常感謝。
意識自閉症與接受自閉症
自閉症譜系障礙是一種發育障礙 ,會影響一個人如何看待、處理和與周圍世界互動的方式——大多數時候,這個世界並不是為了讓自閉症患者茁壯成長而創造的。
意識:
意識的定義是:「對特定情況的關注和 充分了解 的興趣 或 發展。我喜歡谷歌的結果定義和牛津詞典中的定義強調「消息靈通」的方式。
我發現自閉症宣傳月的有趣之處在於,歷史上分享的大部分焦點和研究都集中在全能照顧者身上。它還強調對自閉症患者及其照顧者的殘疾方面、挑戰和整體絕望的認識。
意識,無論是誰在分享或接受它,這些都是不涉及任何具體行動的。它只是說明著自閉症的存在,像是我知道它的存在所以我花點時間了解關於它的資訊。它也許會改變一個人的觀點或他們與自閉症患者的互動,但事實上這也很少發生。
接受:
現在,讓我們用這個詞的社會定義來定義接受。接納是“行動 或 被接受為充分的過程 或 適合,通常被接納到一個團體中。對於自閉症接受月來說,這意味著是時候讓自閉症患者被「聽到」、看到並被接受到神經典型社會中,因為他們沒有改變自己,被迫融入其中, 或 甚至承擔起教育周圍人的責任。
自閉症接受月(四月)對自閉症十分重要,這個月讓我們接受自己,讓我們享受在社交媒體和社群中被關注。我們可以透過裝備或穿搭展示我們的暴龍小手,或是其它自閉症特徵。
"不"慶祝自閉症接受月
我們博客的這一部分不適合喜歡拼圖的自閉症患者。我永遠不會告訴你如何表達你自己,你的大腦, 或 你的世界觀。這 客戶資訊 是為了教育全能讀者。
我們大多數人都不認同英國國家自閉症協會創造的拼圖。據說它代表了自閉症的複雜性,顏色和形狀代表了“患有這種疾病”的不同家庭。可悲的是,這種心態往往專注於“治癒”,而不是支援自閉症患者。
它側重於這樣一種信念,即自閉症的本質是一種基於缺陷的疾病。我並不是說我的生活都是藍天和快樂的日子——自閉症和多動症很難,尤其是當你已經走了 35 年沒有被診斷和誤診的時候——但我沒有崩潰,也沒有錯過任何東西。請參閱此連結 以閱讀另一篇關於拼圖含義的文章,並聽取更多自閉症患者的聲音。
在支持一個團體前,先做好研究是很重要的。他們是否是站在幫助提升照顧者的觀點和經歷,而不是加劇自閉症患者繼續被貼著自閉症患者的標籤生活?他們的員工或組織中有自閉症患者嗎?(沒有,沒有我們!) 他們的倡議活動有殘障人士的參與嗎?
你該知道的自閉症領導組織
我 關注了不少與我的觀點一致的自閉症領導的組織。以下是我最喜歡的四個:
GRASP:亞斯伯格症全球及區域合作組織:提供狀況評估的優惠、輔導、 免費的互助小組等等。
自閉症協會:提供許多相關資源並能讓社會更了解自閉症。
Autistic Woman and Nonbinary Network:致力於對殘疾正義、性別和種族平等、神經多樣性和跨性別解放的改變。
如何接受和欣賞生活中的自閉症患者
唉,就是這些沉重的東西。儘管多年來我的出發點都是好的,但當我意識到自己的觀點有多不正確時我哭了好幾次。所以我想分享這些年來我是如何改變對自閉症的敘述方式,以及我如何幫助自己和其他成員。
- 問問你的自閉症朋友或熟人,如果他們有用語上的習慣或偏好,他們會偏好用身分第一語言嗎?他們在你們的關係中需要適應期嗎?你能做一些事情來給他們更多的包容並接受他們嗎? 或你可以直接問他們想讓你知道什麼。
- 使用身份第一語言:「自閉症患者」vs「有自閉症的人」。
- 無論他們如何表現自己,不要將自閉症患者視為小孩。
- 刺激、重複的動作和恐龍小手都是正常的,只要沒有人受傷就不需要被改變。不要因為自閉症患者的自閉症特徵而覺得丟臉。
- 不要盯著他們看。
- 如果有人說他們或別人是自閉症患者,不要覺得他們很可憐。
- 接受自閉症認同(自我診斷)是有幫助的!
- 不要根據別人的外表來假設他們的神經類型,像是避免"你看起來不像是有自閉症" 此類的發言。
- 不要主動提供建議。
- 當自閉症患者的的聆聽者,例如當他們認為應用行為分析(ABA)是一種創傷。
- 不要用“高或低功能“而是使用”高支援需求” 或 “低支援需求”。
- 在四月分享彩虹無限符號或#lightitupgold,而不是那個拼圖。
- 如果你不是自閉症患者,請考慮在四月時在社交軟體上為自閉症患者發聲。
努力改變自閉症接受月
所有的自閉症患者都是獨一無二的;就像你不想被拿來和別人比較一樣,我們也不想。在“自閉症嚴重程度”方面做比較,或是驗證他們的真實經歷就是限制了我們對自閉症理解的地方。由於意識和同情心有限,我們會自動限制我們對美好人事物的接受程度,影響他們進入我們的生活、群體和心靈。
*本文來自作者觀點,並不代表 Bened Life 的立場
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