為什麼自閉症意識月就是自閉症接受月
作者:Casey-Lee Flood,註冊護士,HWNC-BC
在即將來臨的自閉症意識月,我想分享作為一個曾經認為自己在照顧“自閉症兒童”(本身非自閉症患者),直到現在了解他們是神經多元者 (多動症和自閉症)的護士經驗。並將四月視為自閉症接受月而不是自閉症意識月來慶祝。
在我確診後不到一年的時間,我發現並糾正了自己許多的汙名化理解。在這之中,我對自閉症譜系障礙有了不一樣的理解,也發現一些倡導團體的真面目,讓我對自閉症和其他神經多樣化的疾病有了全新的認識。
首先澄清一下,這是一篇來自我個人觀點的文章,整篇文章中提出論點都來自我自己,一個晚期被診斷為自閉症患者的經歷,因此並不代表所有自閉症患者的立場。另外若這篇文章在任何方面對你造成困擾,請你靜下來思考,而不要輕易地否定我、抨擊我,或想說我寫了這篇文章所以不可能是自閉症患者。
現在讓我們用更冷靜、更友善的對話進行下去。如果您正繼續閱讀這篇文章我會非常感謝。
意識自閉症與接受自閉症
自閉症譜系障礙(ASD)是一種發育障礙 ,它會影響一個人如何看待、處理、面對世界。同時,這個世界當然不是專為自閉症患者設計,因此他們在生活中必須面對許多挑戰。
意識
意識的定義是:對特定情況或發展的關注和興趣。我喜歡Google和牛津詞典中的定義,強調意識為對某一事物“非常了解”。
我發現在自閉症意識月中,以往分享的重點和研究多數都集中在自身為非自閉症患者的照顧者身上。還強調了殘疾的部分、要面對的挑戰和整體患者及照顧者的絕望。
意識,無論是誰在分享或接受它,這些都是不涉及任何具體行動的。它只是說明著自閉症的存在,像是我知道它的存在所以我花點時間了解關於它的資訊。它也許會改變一個人的觀點或他們與自閉症患者的互動,但事實上這也很少發生。
接受
現在用接受這個詞的社會定義來定義它。接受代表著 "一個被認為夠格或適合的動作或過程,通常包含被一個團體接納"。以自閉症接受月來說,這代表是時候讓自閉症患者在不改變自己的情況下被聽到、看到,並被社會接受。這會像是被迫融入大眾, 甚至是要背負起教育周圍的人該如何與自己溝通的責任。
自閉症接受月(四月)對自閉症十分重要,這個月讓我們接受自己,讓我們享受在社交媒體和社群中被關注。我們可以透過裝備或穿搭展示我們的暴龍小手,或是其它自閉症特徵。
"不"慶祝自閉症接受月
我們部落格的這部分不適合喜歡拼圖的自閉症患者。我永遠不會告訴你該如何表達自己、你的大腦, 或你的想法。以下的內容是寫給非自閉症的讀者。
大多數的自閉症成年人不認同英國自閉症協會設計的自閉症拼圖。他們覺得它敘述了自閉症的複雜性,顏色和形狀代表了“患有這種疾病”的不同家庭。然而,這種型態的設計是將重點放在“治療 ”,而不是協助自閉症患者。
這個設計將自閉症是一種基於缺陷的概念放大。我不是想說我每天都過著無憂無慮快樂的日子,當然自閉症和過動症每天都過得很辛苦,尤其是當你已經 35 歲卻發現過去自己一直被誤診的時候。但我沒有缺陷,也沒有錯過任何人生精彩東西。請參閱此 連結 以閱讀另一篇關於自閉症拼圖含義的文章,並了解更多自閉症患者的生活。
在支持一個團體前,先做好研究是很重要的。他們是否是站在幫助提升照顧者的觀點和經歷,而不是加劇自閉症患者繼續被貼著自閉症患者的標籤生活?他們的員工或組織中有自閉症患者嗎?(沒有,沒有我們!) 他們的倡議活動有殘障人士的參與嗎?
你該知道的自閉症領導組織
這裡是與我的觀點相同的自閉症領導組織。以下是我最喜歡的四個:
GRASP:亞斯伯格症全球及區域合作組織:提供狀況評估的優惠、輔導、 免費的互助小組等等。
自閉症協會:提供許多相關資源並能讓社會更了解自閉症。
Autistic Woman and Nonbinary Network:致力於對殘疾正義、性別和種族平等、神經多樣性和跨性別解放的改變。
如何接受和欣賞生活中的自閉症患者
唉,就是這些沉重的東西。儘管多年來我的出發點都是好的,但當我意識到自己的觀點有多不正確時我哭了好幾次。所以我想分享這些年來我是如何改變對自閉症的敘述方式,以及我如何幫助自己和其他成員。
- 問問你的自閉症朋友或熟人,如果他們有用語上的習慣或偏好,他們會偏好用身分第一語言嗎?他們在你們的關係中需要適應期嗎?你能做一些事情來給他們更多的包容並接受他們嗎? 或你可以直接問他們想讓你知道什麼。
- 使用身份第一語言:「自閉症患者」vs「有自閉症的人」。
- 無論他們如何表現自己,不要將自閉症患者視為小孩。
- 刺激、重複的動作和恐龍小手都是正常的,只要沒有人受傷就不需要被改變。不要因為自閉症患者的自閉症特徵而覺得丟臉。
- 不要盯著他們看。
- 如果有人說他們或別人是自閉症患者,不要覺得他們很可憐。
- 接受自閉症認同(自我診斷)是有幫助的!
- 不要根據別人的外表來假設他們的神經類型,像是避免"你看起來不像是有自閉症" 此類的發言。
- 不要主動提供建議。
- 當自閉症患者的的聆聽者,例如當他們認為應用行為分析(ABA)是一種創傷。
- 不要用“高或低功能“而是使用”高支援需求” 或 “低支援需求”。
- 在四月分享彩虹無限符號或#lightitupgold,而不是那個拼圖。
- 如果你不是自閉症患者,請考慮在四月時在社交軟體上為自閉症患者發聲。
努力改變自閉症接受月
所有的自閉症患者都是獨一無二的;就像你不想被拿來和別人比較一樣,我們也不想。在“自閉症嚴重程度”方面做比較,或是驗證他們的真實經歷就是限制了我們對自閉症理解的地方。由於意識和同情心有限,我們會自動限制我們對美好人事物的接受程度,影響他們進入我們的生活、群體和心靈。
*本文來自作者觀點,並不代表 Bened Life 的立場
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