自閉症與調節工具：為 iPad 提供強而有力的支持

本·布勞克斯， Bened Life 特約作家

身為一個不說話的自閉症患者，我認為最重要的是，不說話、很少說話和不可靠的自閉症患者在社會上擁有平等的權利、機會和發言權。這包括使用調節設備、工具、或 任何對每個人有幫助的事。自閉症患者常常面臨恥辱和困難。借助監管工具，可以最大限度地減少這種壓力。很多人的心沒有得到他們需要的支持。當您閱讀時，我希望您能夠理解為什麼許多自閉症患者在面臨壓力和失調時會求助於 iPad 等設備。 

對於無法輕鬆溝通的人來說，調節失調尤其具有挑戰性。擁有 iPad 和其他自我調節的方式對我來說非常重要，但外人往往不理解這一點。這不僅僅是我個人的觀點——這些說法得到了我根據其他 47 名自閉症患者的意見和觀點創建的一項調查的數據的支持。一項針對自閉症學生發表的科學研究也得出了類似的結論。

什麼是失調，為什麼 iPad 會失調幫助，數十名自閉症患者用他們自己的話說對此有什麼看法？請繼續閱讀以找出答案。

自閉症患者的「失調」是什麼？ 

對我來說（我從許多自閉症同齡人那裡聽到了同樣的說法），調節失調通常是雙重情況，表現為我無法控制或 調節(1) 我身體的身體動作和/或 我的（2）情緒狀態。雖然我可能完全知道有必要或 想要完成的任務或 完整的，我的身體和/或 大腦經常決定變得無賴並繼續自己被誤導的冒險！

「失調」會是什麼樣子？ 

雖然這因人而異，但我很可能會突然無緣無故地以雷鳴般的大步跑過一個混亂的房間，沒有任何原因，也沒有最終目標，或 似乎沒有發生任何前兆，無法控制地悲慘地哭泣。或，這是我最可怕的恐懼，我可能會因為失調而對附近的人產生身體攻擊性。

雖然這聽起來有點有趣，但實際上這是一種非常令人沮喪的狀態，有時甚至是一種令人衰弱的狀態。 

那麼，讓我們更科學地解釋一下：

I-ASC 是一個針對非口語和非口語人士的全球性組織神經多元 個人。在一篇題為「思考失調」的文章中，著名並受人尊敬的「拼字交流」（S2C）實踐者 Lakshmi Rao Sankar 和 Debbie Spengler 直接談到了失調的話題：  

大腦的兩個部分涉及失調：皮質區和皮質下區。皮質區是大腦的「思考」部分，而皮質下是「邊緣」部分，即「情緒所在的區域」。當我們感到「處於控制和調節之中」並參與「計劃和有目的的運動」時，皮質區域就會活躍。皮質下區域涉及未計劃的運動，並且「無意識思維」發生在這裡。該區域「對於生存很重要」；想想你的神經系統的鬥爭或 對危險的飛行防禦反應。當活躍時，大腦的皮質下部分「接管並且極難超越」以返回皮質大腦。對於那些努力「接收和過濾感官」的人來說尤其困難客戶資訊」。 ¹

我非常同意客戶資訊 以及本文中分享的見解。我想像大多數人一樣控制自己的身體動作。例如，人們常常期望我靜靜地坐著和/或 保持安靜。老實說，這通常不太現實或 對我來說甚至是可以實現的目標，特別是在無法獲得一些非常有價值和需要的住宿和支持的情況下。如果沒有這些住宿和支持，我很可能會失調並且無法控制自己的身體。

失調也會幹擾我的溝通能力。由於我不會說話，所以我必須使用 AAC 進行溝通。 「AAC」是增強性和替代性溝通。對我來說，這可以是一個帶有簡單按鈕選項的 iPad 應用程式或更常見的是，與經過訓練的溝通/監管合作夥伴 (CRP) 一起指著信板上的字母。在大多數情況下，我更喜歡信板，因為它使我能夠充分利用我的個人詞彙，並且可以在言語中傳達我的個人天賦。在我交流的任何時刻，無論是拼寫或 打字時，我必須受到規範，以便準確地指出我需要傳達我的話語的字母。 

如何使用 iPad 保持監管

我的 iPad 一直是我調節的主要貢獻者。許多自閉症患者都在與情緒調節、感官超載以及無處不在的與身體聯繫的嘗試作鬥爭。熟悉的東西，例如 iPad，可以部分地幫助 實現這一目標。 

監管的一個主要組成部分是一致性和可預測性，而 iPad 提供了這一點。除此之外，音樂及其本身的存在對我和其他人來說都是主要的幫助，這是 iPad 的另一個有用的功能。 

監管音樂 

音樂是我的基礎方法。它在生命的每一個時刻都是令人安慰的。音樂可以讓我平靜，讓我充滿活力，讓我走出低潮。我依靠音樂來保持規律，並用它來度過每一天。它幫助我不那麼被像可怕的風暴一樣向我襲來的所有刺激因素壓垮，這就是為什麼我全天都能聽音樂如此重要。 

我主要在 iPad 上聽音樂，因此我可以使用 YouTube 聽各種歌曲，因為我有適合每種心情和調節需求的影片。我還可以使用 Apple Music 來聽一些我最喜愛且與之相關的歌曲。  

ASMR 監理 

透過我的 iPad 訪問，我也經常利用 YouTube 上的 ASMR 影片進行調節。 ASMR（自主感覺經絡反應）是「一種刺痛的、靜態的、或 響應特定的觸發音頻而產生雞皮疙瘩的感覺或 視覺刺激。 ²

對我來說，這可能很清爽或 當有人用多色黏液和珠子創作藝術品時，會發出軟軟的聲音。當我情緒失調時，我發現它們可以讓我平靜下來。我透過觀看令人滿意的樂高積木來體驗 ASMR或 謎題，或 涉及鮮豔色彩的遊戲。很多都是「兒童等級」的影片和遊戲，但我接受聽覺上的安慰或 觀看對於我的調節至關重要，以便控制我的身體以完成重要的職責。這些影片中的其他有序事物，例如多米諾骨牌和過山車，也給了我一些精神上的喘息。

“調查顯示…”

大多數自閉症患者使用 iPad幫助 有監管

為了更廣泛地支持我的iPad 和iPhone 作為調節工具的理論，我創建了一項調查，以尋求不說話的自閉症患者（包括不說話、「很少說話和說話不可靠的人」）的個人反應和意見。 

該調查“iPad/平板電腦和/或 「手機作為監管工具」被發佈在各種社群媒體平台上，我收到了 47 則回覆。 ³雖然這不是一項官方研究，但我的結果不應被忽視，因為聽到來自這個經常無人代表的社區的 47 個人的意見是很重要的，而且很少有人這樣做過。 

選擇報告年齡的 28 名受訪者年齡介於 5 歲至 46 歲之間，平均年齡和中位數年齡為 22 歲。在 27 位選擇報告性別認同的受訪者中，15% 的人認為自己是女性，59% 的人認為自己是男性，26% 的人認為自己是非二元/性別不合格者。 

85.1%的受訪者表示他們使用AAC進行溝通。某些形式的 AAC 包括使用信板/鍵盤、專用 AAC 設備/平板電腦或 電話 設備上的應用程式/視頻，以及 ASL/通訊卡/噪音和手勢。 

當被問及是否出於溝通原因使用任何設備時， 80.4% 的人回答是。 

當被問及是否出於監管原因使用任何設備時， 95.7% 的人回答「是」。 

雖然設備確實是一種令人難以置信的溝通調節工具，並且作為 AAC 設備，但這並不是它們重要的唯一原因。 

外界意見與生活經驗

我經常聽到周圍的神經質人士說我不應該總是使用 iPad，並聽到他們根據我使用 iPad 的方式對我做出結論。值得信賴的老師和其他專業人士告訴我，使用 iPad 作為監管工具是不合法的。我不確定為什麼他們覺得自己有必要的個人洞察力和/或 做出如此過度評論的經驗。在自己沒有自閉症的情況下做出這樣的聲明是自以為是的。

由於各種健康問題，我的能量水平每天波動很大。我的 iPad 在我忙碌的生活中提供了一致性，並有助於提高我的能量水平。當我的 iPad 沒電時，我的精力就會下降。音樂讓我的生活更加明亮，讓我保持清醒。 

當我詢問受訪者是否曾因使用自己的設備而感到受到評判時，55.3% 的人表示有。 

• 許多人以標籤的形式解釋了這種判斷（「iPad 孩子」、「懶惰」、「愚蠢」、「社交粗魯」、「上癮」）。他們認為人們認為設備使用者不聰明或 沒有「超出基本需求」。

• 許多人發現這種判斷讓他們感到羞恥或 沮喪，並覺得他們打字的文字不如大聲說出的文字那麼有價值。 

• 受訪者表示，其他人經常關注「螢幕時間」的長短，而不是設備如何幫助人們的正面方面，例如自我調節、語言習得和發展以及溝通管道。 

調查中的負面短語詞雲用於描述使用調節設備的個人以及受訪者的感受：

相反，我要求受訪者解釋這些設備在失調時如何提供幫助，我發現許多答案都集中在設備的熟悉程度。這種熟悉感有助於為使用者創造平靜、可靠和規範的體驗。 

受訪者表示，翻閱熟悉的書頁是一種重複的身體鍛煉或 有助於減少焦慮的影片。這種「特定且可預測的感官輸入」可以幫助許多人在克服「感官和情緒」失調後提高工作效率。 

許多用戶也感受到一種“控制感”，特別是知道他們可以以低需求的方式進行溝通和監管。它還創建了一個焦點幫助 阻止壓倒性的感官輸入，保持“集中”並能夠集中註意力。設備提供了多種工具幫助 下調和上調喚醒，可以解決“視覺和/或 聽覺和/或 特定人的觸覺需求」達到「調節所需的喚醒」程度。

上調是指神經系統的激活，而下調是指恢復到放鬆和平靜狀態的過程。

調查中用於描述調節設備優點的積極短語的詞雲：

iPad：調節工具或 分散注意力？

我希望強調設備作為住宿所發揮的關鍵作用，不僅作為通訊設備，而且更多時候作為調節工具。我詢問受訪者他們使用設備作為通訊工具和監管工具的頻率，他們的回答顯示出巨大的差異。 

46.8% 的受訪者表示他們一直或經常使用設備進行交流，而 83% 的受訪者表示他們一直或經常使用設備進行監管。這進一步證實了我上面的觀點。我認為關於這些統計數據應該聽取自閉症患者的意見。由於對禮貌和社交禮儀的先入為主的觀念，我和我的同齡人花了很多時間被忽視。我們是時候了變更 那。 

由於人們對設備會分散注意力的想法有很多猜測或 由於自閉症調節失調，我認為最好透過問以下問題來解決這個問題：您是否曾經覺得您的 iPad/平板電腦/電話 分散注意力或 失調？

沒有受訪者表示設備總是分散注意力或 失調。 71.8% 的人表示有時會或 很少分散注意力或 23.9% 的人表示他們從來沒有調節失調。 

因此，如果是這種情況，中斷設備是否有益或 它們會造成更多傷害嗎？ 

當被問及這個問題時， 56.5%的受訪者表示他們從來不需要離開設備休息一下，並且隨時隨身攜帶設備， 37% 的受訪者表示偶爾需要休息一下。許多解釋了從設備發起積極中斷的方式，但也解釋了何時中斷可能是消極的或 對人有害。 

最常見的反應是，如果裝置突然被從使用它的人身上拿走，會造成多麼嚴重的失調，但 iPad 本身並不會導致這種失調。這可能是因為中斷是由某人（正如一位受訪者所說）「不認識到擺脫某事所需的支持並且不使用有效的聲明性口語和/或 手勢語言幫助 與過渡”或 如果設備當機/需要充電。這種脫離設備的引導可能會導致人們在沒有設備的情況下很難過渡到下一個活動，並導致“失調”、“焦躁”和“激動”的感覺，尤其是在沒有設備的情況下。的來源幫助 “調節情緒”或 也無法溝通。

有些人談到，當他們的設備出現故障時，實際上可能是一種積極的資產。人們的共識是，當分手不是突然的、不是由別人強迫的時，它就可以幫助 該人轉向其他活動或 轉向另一項調節活動。如果正確開始這些休息，還會產生其他積極影響，例如讓眼睛休息，暫時遠離社交媒體以及眾多「選擇和決定」的壓力，甚至在使用設備時從循環中中斷。 

此外，當設備在通訊時發生故障時，可能會導致失調，因此中斷可以選擇使用未連結到設備的其他通訊選項。

當我的 iPad 沒電時，我的反應可能會有所不同。任何因 iPad 突然沒電而引起的調節失調都是在我積極使用它時發生的。當我有其他調節工具可供使用時，我最能接受的是 iPad 沒電了。這看起來就像在開車一樣或 擁有我的螺旋玩具。   

答案的底線是，如果中斷是被迫的、非自願的或突然的，那麼設備的中斷會對人產生負面影響。當休息不是突然開始且不是強迫的（如果人選擇離開設備休息一下）時，休息對人來說可能是積極的，和/或 當該人受到監管時和/或 在舒適圈（例如也許在首頁）並有其他可用的調節選項。 

科學家怎麼說

iPad 不僅能在溝通方面發揮重要作用，還能在監管方面發揮重要作用嗎？我對非或 最低限度語言自閉症患者強烈表明它可以，而且對於調節來說比溝通更重要。 

2023 年，一項針對英國兩所學校自閉症學童的研究在採訪老師和家長時得出了類似的結論。這項特別的研究對我來說很引人注目，因為它著眼於 iPad 在現實環境中的使用，並考慮了多種觀點（教育者和家長）。

在這項研究「使用 iPad 進行自閉症學生的社交溝通和情緒調節：對主要利益相關者的觀點和實踐的探索」中，研究人員發現「使用自由流動、基於興趣的 iPad 活動可以減輕壓力提高自閉症學生的水平和挑戰性行為，從而促進包容性。 ⁴ 

雖然 iPad 不用於上課或 在其中一所學校的交流中，“所有教育工作者都使用 iPad 讓學生平靜下來並控制挑戰性行為。”研究人員得出的結論是，iPad 有助於社交溝通、降低情緒調節的焦慮水平，並且可以幫助 自閉症學生的學習動機。 

我和我的 iPad：監管合作夥伴

我自己因 iPad 而導致失調的經歷與調查中每個人的說法一致。我通常不會離開 iPad 休息一下，除非我要去洗手間、淋浴、或 快要睡覺了。我的 iPad 讓我受益匪淺，我的家人和 CRP 也非常理解這種便利性。休息對我來說沒有必要。我想說他們比任何事情都更中立，儘管我確實同情那些從休息中受益的人。 

不久前，我曾經將 iPad 鎖定在 Proloquo 通訊應用程式上，用於會議、學校課程和測試以及鍛鍊/有目的的運動練習。當時這是有益的，因為它讓我能夠完全專注於手邊的任務。如今，我不再需要經常將其鎖定，儘管有時我的 CRP 會提醒我在分心時集中註意力。當我的 iPad 被鎖定時，我的思緒往往會轉移到其他事情上，而不是我需要做的事情。 

然而，正如我之前提到的，情況並非總是如此。工作期間解鎖 iPad 是最近的習慣。雖然我不確定是什麼導致了這一切變更，我的 CRP 很靈活，會傾聽我的需求。無論如何，它從來沒有抑制我與他人交談的能力，即使我看起來沒有註意。事實上，它幫助我保持我的互動規範。總的來說，我不能說我的 iPad 除了有用和調節之外什麼都沒有。 

一位 9 歲自閉症男孩母親的推薦確實引起了我的共鳴。她說： 

「我們應該讓孩子們在情緒失調時有機會使用應用程序，以便讓孩子們在他們可以訪問的溝通系統中找到/學習自己的調節方法……[V]日常計時器、繪畫甚至冥想應用程式都可能是對兒童很有幫助……如果我們能夠從‘只是一個通信系統’擴展到一個我們用於監管和通信的系統，那將非常有益。 

如何幫助 其他監管 

現在，你怎麼樣才能幫助 自閉症患者能保持自閉並感到舒適，尤其是 AAC 使用者？ 

• 首先，假設能力。 
• 不要居高臨下地對不說話的人說話。我們並不是因為不說話而沒有思考。 
• 不要以為我們只想談論我們的殘疾，因為我們的意義遠不止於此。 
• 像對待人一樣對待我們，我們可以用自己的方式溝通並以這種方式進行聯繫。
• 如果有人像我一樣使用信板或 任何其他溝通工具，讓他們在不猜測的情況下完成他們的話或 打斷。 
• 與 AAC 用戶交談，而不是與 CRP 交談。我們可以聽到並理解您所說的一切。我可能需要更長的時間來溝通，但要知道我正在努力工作並自我調節來做到這一點。 
• 如果我搞砸了，就像你口吃一樣或 打字錯誤——它發生了。我並不完美。 
• 如果你注意到我刺激或 使用我的 iPad或 不與你進行目光接觸或 遠離你，知道我正在自我調節並努力與你溝通。 
• 尊重和耐心是最重要的。試圖保持監管可能真的很困難、令人沮喪和疲憊。我需要很多支持和理解。

在感覺超負荷的情況下，我需要一個我信任的人陪伴我。知道我的身體和與那個人在一起的環境都是安全的，這會有所幫助。那人必須保持冷靜並遠離我。我立即需要空間，然後平靜、柔軟的觸感就可以了。人們可以嘗試創造一個光線和噪音減少的環境，而我傾向於在身上蓋上毯子。

當有人提醒我呼吸時，這會有所幫助。它也幫助我識別和寫下事物，例如我看到的四件事、我聽到的三件事、我感覺到的兩件事等。調節我的呼吸，因為它讓我聯繫再次與我周圍的世界。然後，在我平靜下來後談論發生的事情會給我一個學習的時刻，並幫助我理清自己的想法和感受。 

結論 

最終，我希望人們傾聽真正的自閉症患者的聲音，因為我們對自閉症問題有唯一重要的意見。不說話的人和使用 AAC 的人很少被傾聽。 「沒有我們，就沒有我們的事」這句話應該被所有人聽到和知道。我只能希望我的話語能產生影響，我不僅會被傾聽、相信，而且會被理解。

我也希望客戶資訊 這裡提出和表達的內容受到認真對待和應有的尊重，因為它是來自許多最了解自己的人的集體聲明。  

關於作者

Ben Breaux 是一位來自維吉尼亞州北部的 24 歲自閉症患者。他為美國和世界各地的自閉症和殘疾倡導團體撰寫了許多文章，並且是弗吉尼亞州和全國多個倡導委員會和委員會中非語言群體的非常自豪的代表。他目前正在透過「ACCESS」獲得高中文憑，這是一個針對另類學習者的線上學術和支援計畫。他每天都在努力向世界表明，殘疾不會束縛他——或 其他像他一樣的人——回來了。

引用參考文獻：

1. 思考失調。 I-ASC。瀏覽日期：2024 年 9 月 6 日。 
2. ASMR 的意思：它的運作方式以及它為何受歡迎。內布拉斯加州醫學。瀏覽日期：2024 年 9 月 6 日。 is-asmr-and-does-it -工作
3. iPad 作為監管工具的調查。造訪日期：2024 年 9 月 6 日。 
4. Achtypi，A.等人。 (2023)使用 iPad 進行自閉症學生的社交溝通和情緒調節：對主要利害關係人的觀點和實踐的探索。 Br。 J.特別編輯。 50(2)、238-257。