部落格

為何自閉症診斷率持續攀升?

穿著灰色上衣的孩子低頭翻閱著繪本。身後的磚牆與擺放書籍的桌面,皆點綴著繽紛的抽象手指畫。

作者:Casey-Lee Flood,RN,HWNC-BC,NC-BC

自閉症診斷率在所有年齡層皆呈上升趨勢,但這並非流行病——而是進步的象徵。過去二十年間,在認知普及、醫療可及性,以及社會終於全面認可自閉症光譜等層面,已出現諸多積極轉變。 

自閉症已成為社交媒體、醫療保健討論乃至主流新聞中頻繁出現的話題。這種曝光度的提升,可能讓人誤以為自閉症譜系障礙 更為或 一種潮流。

儘管近幾十年來自閉症盛行率數字有所上升,研究顯示此趨勢反映的是自閉症診斷標準變得更具包容性、更易取得且理解更深入——而非自閉症本身突然激增。醫療專業人員如今「接觸」到的自閉症患者數量已達歷史新高。更完善的診斷工具與減少的錯誤認知,使更多人得以獲得所需的支持。

偏見歷來阻礙了對非白人非男性的診斷

有人認為自閉症始終存在於人類群體中,早在人們為其命名之前便已存在。甚至有人推測,像阿爾伯特·愛因斯坦這樣的偉大思想家,實際上可能是自閉症患者。當然,我們永遠無法確知真相,但追尋歷史上其他自閉症患者的身影,確實是件有趣的事。 

雖然自閉症患者涵蓋各類人群,但長久以來社會對自閉症的認知始終受限於狹隘的視角——聚焦於年輕的白人男孩,導致成年人、女性及非白人族群大多未獲診斷,因而未被納入診斷率統計。 

性別偏見在漏診現象中扮演重要角色。歷史上,多數自閉症研究聚焦於男性受試者,導致臨床醫師忽略自閉症在女性及出生時被指定為女性(AFAB)個體身上的不同表現形式。許多AFAB個體自幼便學會「掩飾」或 社交差異, 延遲或 精準診斷 直至成年期。

醫學界在自閉症譜系障礙(ASD)診斷方面也存在種族偏見。一項 一項研究 中,研究人員審查了406名接受醫療補助的兒童病歷,發現黑人兒童獲得自閉症譜系障礙診斷的時間平均比白人兒童延遲1.4年。此外,黑人兒童在確診前接受心理健康照護的時間平均比白人兒童多出8個月。同一研究還顯示,黑人兒童被診斷為適應障礙的機率是白人兒童的5.1倍 適應障礙 的機率是白人兒童的5.1倍。 

更完善的工具與更廣泛的認知,促使更多診斷得以確立

幫助 美國非裔與拉丁裔族群的診斷準確性,診斷流程正進行調整。部分醫療機構已開始採用 C診斷訪談標準(CRIDI-ASD/DSM-5),該工具由墨西哥研究團隊(由莉莉亞·阿爾博雷斯-加洛博士領銜)專門開發為尋求自閉症譜系障礙診斷的拉丁裔家庭設計。此 診斷工具採用西班牙語 ,並融入有別於美國盎格魯文化的文化差異。

特別是在過去十年,出現了 公眾運動新聞節目  進一步凸顯黑人與棕色人種兒童面臨的障礙,並提升大眾對自閉症譜系障礙的認知。。透過掌握符合文化背景的自閉症客戶資訊 ,家長將更容易辨識子女的自閉特質,進而主動尋求檢測與持續性支援。 

醫療照護提供者仍處於真正識別並消除所有阻礙自閉症正確診斷與照護的文化障礙的初期階段,但即便在這些微小的開端中,改善措施已然逐步落實。 

在基層層面,近期自閉症診斷污名化的減輕,可能也促使對支援需求較低個體的診斷數量增加。 神經多樣性運動秉持「不經我們參與,不決定我們的事」原則,強化了自閉症群體的自我倡議能力。此運動挑戰過時刻板印象,強調自閉症並非缺陷而是人類認知的差異。變更 提升了對低支援需求兒童及成人正式自閉症診斷的需求。

自閉症患者數量看似增加,不僅是由於從業人員與公眾意識提升所致。整體診斷管道的擴展亦是關鍵因素。遠距醫療自閉症評估服務的興起,使偏遠地區居民、身心障礙成人及尋求晚年評估者,更容易聯繫到合格臨床醫師 (點擊此處查看範例)。

《精神疾病診斷與統計手冊第五版》的變更

當《精神疾病診斷與統計手冊第五版》(DSM-5)於2013年重新定義自閉症譜系障礙時,它將若干舊有術語——例如亞斯伯格症候群與廣泛性發展障礙-未另作特定診斷——統整為單一更廣泛的「自閉症譜系」診斷範疇。 

此項轉變承認了多種疾病中許多症狀的重疊現象。這些重疊現象過去曾造成混淆,並可能阻礙了正確診斷。

隨著《精神疾病診斷與統計手冊》的修訂,另一項提升診斷可及性的發展是允許自閉症譜系障礙(ASD)與注意力不足過動症(ADHD)的雙重診斷。在此變更之前,許多實際上具有神經多元 個體,可能未被診斷為自閉症譜系障礙。

A 多項研究的薈萃分析 顯示,約40%的自閉症患者同時患有注意力不足過動症(ADHD),證實這兩種狀況存在高度重疊。若這些患者在2013年前被診斷為ADHD,即使他們同時具有自閉症特質,當時也不會接受或 。 

診斷出自閉症的人數增加,背後存在多重且複雜的原因。其中既非毒素所致或 非處方止痛藥或 。

數據真正揭示的「自閉症流行病」真相 

2024 研究 發表於《JAMA Network OPEN》期刊的研究發現,2011至2022年間美國兒童與成人自閉症診斷率持續攀升。隨著近年更多臨床醫師學會辨識晚期自閉症,成人評估案例顯著增加。 

美國疾病控制與預防中心(CDC)的 自閉症與發展障礙監測 (ADDM)網絡的調查結果印證了上述發現:儘管診斷機制尚不完善,但在識別各類人群的自閉症方面已取得進展。研究記錄顯示,2018年出生的自閉症譜系障礙兒童在0至4歲期間接受評估與診斷的比例,高於2014年出生的同齡兒童。除疫情肆虐的2020年外,早期診斷率上升的趨勢始終保持穩定。

2022年,美國16個地區的8歲兒童中,平均每31名就有1名(每千名中有32.2名)被診斷為自閉症。 加州以每千名8歲兒童中53.1例的平均診斷率居冠,德州某地區則以9.7例的最低診斷率墊底,顯示早期識別率會因診斷資源與支援服務的可及性而產生顯著差異。 美國疾病管制與預防中心(CDC)的本研究作者 最精闢的總結:「各地區自閉症譜系障礙(ASD)診斷率的顯著差異,正提示我們應在社區層面識別並推行成功策略與實踐,確保所有ASD兒童都能發揮潛能。」 

這些發現清楚地表明:自閉症並未擴散。 我們的理解與認知正在擴展。

一名長髮烏黑的少女與她的照顧者在戶外遊樂場的鞦韆上搖晃著,兩人四目相對。

診斷的障礙仍然存在

近幾十年來,專業人士與社會對自閉症的認知已出現諸多積極轉變,促使診斷數量增加、需求者獲得更多支持,並減少了污名化現象。然而,若未特別指出診斷、照護與資源方面仍存在的諸多障礙,實屬疏忽。

  • 經濟不平等: 高昂的評估成本限制了許多家庭的參與機會。
  • 種族差異: 有色人種(BIPOC)的診斷仍較遲或 。
  • 性別與文化偏見: 關於自閉症「外在表現」的刻板印象依然存在,尤其針對女性及LGBTQ+族群。
  • 污名: 這項診斷仍帶有污名,父母可能仍不願讓孩子被貼上自閉症的標籤。 
  • 缺乏醫療服務的獲取管道: 並非所有人都居住在醫療機構附近或 前往醫療機構接受診斷。 

部分 自閉症患者傾向採取「自我診斷」/「自我認同」的方式,因為他們無法獲得公平的診斷管道。 自我認同 讓個人得以尊重自身生活經歷,參與自閉症支持團體並建立社群,無需等待專業認證。自閉症接納運動強調:歸屬感無需文件證明——你的親身經歷才是關鍵。

然而,擴大獲得包容性、肯定神經多樣性的醫療保健服務,以及培育肯定神經多樣性的文化,對於所有自閉症人士的茁壯發展至關重要。

您是否正在考慮進行正式的自閉症評估?

若您因擔憂所愛或 可能患有自閉症而來到此處,以下提供幾項建議,可讓成人與兒童的評估過程更為順暢。 

  • 記錄日常經歷。追蹤感官敏感度、社交模式及日常挑戰隨時間的變化。
  • 蒐集輔助性洞察。來自家人、或 回饋,可幫助 洞察終生特質。
  • 尋求認同專業人士。尋找受過成人自閉症診斷(如適用)、神經多元照護或 (女性、非二元性別者、BIPOC客戶等)專業訓練的服務提供者。
  • 避免使用免費的自閉症測驗。取而代之的是採用有充分文獻依據的工具。成人可填寫的測驗包含 自閉症譜系商數。此為官方自評篩檢工具,能提供寶貴的客戶資訊 。
  • 尋求支援。 無論在地或全國性的支持團體 與倡議組織,皆可作為客戶資訊 診斷客戶資訊 來源。若您感到困頓,建議您嘗試接觸這些團體。 

有關評估、診斷以及接受正式診斷的好處等更多詳情,您可閱讀我的 關於延遲診斷的部落格文章 以及是否值得的相關文章。 

自閉症診斷率上升顯示進展而非危機

您可能讀過這樣的說法:自閉症診斷率的持續上升,反映出當今自閉症患者人數較過去增加,同時也顯示出日益嚴峻的公共衛生問題。 

顯著提升的是能見度。隨著認知度的提高、包容性篩檢措施的實施以及遠距醫療的普及,來自各個背景的人們終於得以被真實地認可。

此增長反映出公共衛生與包容性方面的進展。自閉症始終是人類經驗的一部分。改變的是我們識別神經多樣性的能力,以及建立能尊重並支持這種多樣性的體系——無論性別、或 。

自閉症診斷數量的增加,應視為理解的徵兆而非警訊。每項或 ——都代表著某人獲得了活出真實自我所需的語言與支持。

無論你是自閉症患者的照顧者或 經正式診斷、自我認同或 探索自身定位的自閉症或 請銘記:你的存在具有價值。你屬於這裡。當各種心智都獲得支持時,世界將變得更美好。


關於作者 

凱西-李·弗拉德, 激進護理師倡導者、自閉症倡議者及身心障礙作家,致力推動醫療保健與自閉症教育邁向更包容的未來。憑藉十四年護理資歷及自身多重隱性障礙的親身經歷,凱西-李以知識與實用資源賦能他人為使命。

推薦閱讀:

為什麼自閉症是一個“光譜”? - 自閉症輪狀光譜

阿斯伯格綜合症怎麼了?

自閉症併發症:您需要知道的事

什麼是自閉症的遮蔽?

 

 

分享:

發表評論!

請注意,評論需經核准後才能發表。