部落格

自閉症併發症:您需要知道的事

一個穿著藍色連帽衫的女人看著她的電話。

作者:Casey-Lee Flood,RN,HWNC-BC,NC-BC

四月是「接納自閉症月」:是慶祝神經多樣性、挑戰誤解、推廣對自閉症患者有意義的支持的時刻。這包括對您健康的支持。

身為一名自閉症註冊護士(RN),我親眼看到醫療體系如何經常忽略或 誤解自閉症患者的需求。雖然許多關於自閉症譜系障礙 討論都著重於社交和溝通上的差異,但討論我們許多人所面對的身體健康挑戰也同樣重要。 

許多自閉症患者都會同時出現影響日常生活的醫療狀況。不幸的是,醫療照護提供者經常會誤診或 罷免自閉症患者,因為他們對這些額外的病症所知甚少。這會讓自閉症患者難以獲得所需的照護。 

現在提高我們的意識並提倡醫療支援,可以幫助 我們之後的其他人獲得更全面的照護。當您繼續閱讀這篇部落格時,請知道自閉症患者的聲音很重要,包括您的聲音。

什麼是自閉症的共存病症?

許多自閉症患者處理感官輸入、疼痛和身體感覺的方式不同,這可能導致延遲或 不適當的治療。此外,由於溝通差異、焦慮或 醫療創傷,自閉症患者在醫療環境中可能難以自我倡導。 

承認並解決這些挑戰可以帶來更好、更具包容性的醫療照護。

照顧自閉症患者的身體健康非常重要,對每個人都一樣。這些狀況會對任何人的生活品質造成負面影響,當您或 您的自閉症摯愛)已經試圖在一個不為您而設的世界中生活時,任何現有的挑戰都會變得更加複雜。

自閉症患者的健康問題差異很大,但有些模式在我們的社群中較常出現。以下是一些主要的類別:

腸胃 (GI) 病症  

我們許多人都面臨消化系統的挑戰,例如慢性不適、蠕動不規律和對食物過敏。有限的飲食、個人的體重、或 症狀正常化,都會讓醫療服務提供者不採取任何進一步的治療或 轉診。如果不加以處理,消化道症狀可能會嚴重影響身心健康、自主性和自我價值。 

向您的主治醫生報告任何消化道狀況或 症狀。視病因而定,您的醫療服務提供者可以開立轉診處方,將您轉診至營養師、消化道專家、心理學家或 骨盆物理治療師。 

結締組織與關節問題  

結締組織障礙的症狀包括慢性疼痛、容易瘀傷、關節過度活躍和疲勞。自閉症患者通常至少會出現其中一種症狀,如果不是全部的話。如果醫療服務提供者不熟悉結締組織疾病,您的症狀很可能會被視為日常痛症,讓您得不到任何支援或 緩解。 

這些問題可能會影響行動能力、耐力,以及執行日常照護和體能活動的能力。認知這些模式可以幫助 自閉症患者尋求住宿、疼痛管理策略和支援性干預。

免疫與自體免疫考慮因素  

免疫反應增強、慢性發炎、或 經常感染,都會影響許多自閉症患者。自體免疫疾病有時很難診斷,而且研究也在不斷發展。有些研究建議進一步研究 ASD 是否真的是自體免疫失調,這可能會變更 治療方法和支援自閉症患者的方式。

如果您想知道這項研究對您來說究竟意味著什麼,此刻,它意味著您所經歷的一些事情有可能得到解釋和支持。  

如果您出現嚴重疲勞、不明原因的皮疹、不明原因的關節疼痛、排便習慣改變、對熱和/或冷敏感、體重改變和/或腦部障礙,請預約看醫生。

這些都是不同自體免疫疾病的常見早期症狀,所以重要的是不要將其視為由於壓力、工作太辛苦或 您的身體最近有點不對勁。讓您的醫療服務提供者知道您的症狀,就是幫助 他們幫助 您。  

儘管沒有任何單一療法可以治癒大多數的自體免疫疾病,醫療服務提供者仍有方法可以幫助 。他們可以專注於生活品質、您所面臨的任何挑戰,以及提供治療以減少這些挑戰對您日常生活的影響。減少自身免疫疾病的症狀也可以顯著改善任何人的生活品質。

心理健康與福祉 

自閉症社群的焦慮、憂鬱和其他心理健康問題通常是由感官負荷過重、社會期望、創傷和缺乏調適等外在因素造成的。這些與自閉症(非自閉症)社群的一些常見原因不同。

對任何人來說,這也可能是個敏感的話題,尤其是那些自閉症患者。有些人在被診斷為自閉症之前,曾有被錯誤診斷的歷史,例如躁鬱症或 恐慌症。重要的是要記住,所有年齡層的自閉症患者都可能有心理健康問題。 

如果心理健康對您來說是一個挑戰,請知道有一些人接受過「神經多樣性肯定」心理健康照護的訓練。請嘗試在網路上搜尋您所在區域或 遠距醫療提供者的相關服務。您也可以在安排就診時間之前,詢問列出他們為自閉症客戶提供服務的治療師,他們是否提供神經多樣性肯定服務。

這些人知道如何支援獨特的自閉症大腦,幫助 他們克服挑戰。 

一個穿著深色上衣、戴著小帽的人倚靠著,趴在木桌上在記事本上寫字。

您能做些什麼? 

最重要的是,如果您的身體或 心靈出現異常症狀或 感覺,請幫助。致電您的主要醫療或 心理健康提供者並安排預約。 

如果診所說第一個可預約的時間很遙遠,請讓他們知道您關心自己的健康和安全(如適用)。醫療服務提供者有時在緊急情況下會有額外空間。 

第二,每天記錄您的感覺。您可以使用像這裡連結的紙本症狀日誌。如果您偏好數位資源,請試試免費版的Guava。此應用程式幫助 為約見醫生做準備,將問題、症狀摘要等內容寫成 PDF 文件,在就診前攜帶或傳送給醫生。 

向醫生提供資料有助於他們瞭解您的經歷以及就診間發生的事情。有些醫生/醫療服務提供者會認真看待您,有些則會嗤之以鼻。 

如果您覺得被忽視,請再次說出您的症狀,並要求治療。如果他們繼續不處理這些症狀,請堅持要求您的醫療服務提供者記錄這些症狀,並說明他們沒有治療這些症狀或 要求進行進一步的檢測。然後,尋求第二意見或 看專科醫生。 

第三,一次只做一件事。記得休息、補充水分和滋養身體。診斷和照護都需要時間。不要每天都做研究,讓自己負擔過重。 

最後,如果自我倡導有困難,請向朋友、照護者或 家人尋求幫助 。如果您沒有支援,您可以瞭解獨立生活計畫,以及您社區中任何其他可以協助自閉症成人的組織。有些保險公司也會免費提供個案經理給有複雜照護需求的人。 

照顧者須知

給所有照顧者 - 配偶、朋友、夥伴、家人,無論您是誰 - 我看見你我看到了您的掙扎,看到了您無止境的奮鬥,幫助 您的孩子得到他們所需要的。我把這篇部落格的主要對象是您的自閉症患者,但這並不代表這篇客戶資訊 不是為您而寫的或 也不代表我已經忘記了您。你是無價之寶。

從意識到行動

當我們慶祝自閉症接受月時,讓我們超越基本的意識,努力採取實際的行動。自閉症患者應該獲得尊重、合格的醫療照護,並確認我們獨特的需求。  

接納自閉症意味著重視自閉症的全方位經驗,包括我們許多人所面對的各種健康挑戰。藉由增加對自閉症的了解並提倡更好的照護,我們幫助 建立一個在生活各方面都能真正支援自閉症患者的醫療照護系統。 

關於作者:

Casey-Lee Flood 是一名註冊護士、全人護理教練、病人權益維護者,也是一名自閉症、過度活躍症和殘障人士。她喜歡研究和撰寫有關神經多樣性的文章,幫助 她的社區和溝通社區與照顧我們的醫療人員。Casey-Lee 也喜歡她的三隻貓、她的丈夫,以及閱讀奇幻小說。

 

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