Late自閉症診斷：官方診斷值得嗎？
作者：Casey-Lee Flood，RN，HWNC-BC，NC-BC
發現自己可能是自閉症患者可能會覺得是了解自己的一個正面轉捩點。然而，尋求正式診斷通常會帶來重大的挑戰和羞辱。在這個過程中，您必須獲得支援，以防您的心理健康受到影響。
您可能會想知道：值得花費精力去做正式診斷嗎？我到底能不能獲得診斷？我需要什麼樣的醫生？
被這些問題壓得喘不過氣來，不知道自己是否應該繼續接受診斷是正常的。我邀請您深呼吸，然後繼續閱讀。我們將探討為何接受診斷可能會很困難、為何有些人覺得這很有價值，以及如果您選擇接受診斷，該如何掌控過程。
閱讀時請記住，自閉症的自我認定 (自我診斷) 也可以是探索遷就與支援的安全方式。我們希望有一天，當準確的評估可以提供時，人們就不需要自我認定了。在那之前，我們歡迎所有自閉症患者和神經多元 (ND) 人士加入我們的社群。
為什麼很難得到診斷
您可能因為過去對自閉症的成見而沒有及早被診斷出來。過去，許多人假設自閉症只會有某種樣貌，往往忽略了那些掩飾了自己或 不符合先入為主的個人。這對女性來說尤其如此，在評估和診斷方面，女性比男性平均延遲 10 年。
對成年人來說，獲得自閉症診斷可能是一場艱苦的戰鬥。只要記得慢慢來，並投入自閉症社群。社交媒體支援團體、當地非營利機構、Meetups 和 Reddit 只是尋找成人自閉症支援團體的幾種方法。
這些都是您可能會遇到的一些常見障礙：
費用
自閉症的評估可能需要數百或 數千美元，尤其是當您的保險並不包括測試費用時。這種經濟上的障礙通常會阻礙人們尋求診斷，尤其是在像美國這樣的國家，醫療費用是一大負擔。有像GRASP之類的組織提供 ASD、ADHD 和 OCD 的評估補助。他們也是支援團體的重要資源。
缺乏專業提供者
許多專業人士專注於診斷兒童，可能對成人自閉症缺乏經驗。要找到瞭解成人自閉症症狀的人，尤其是女性、非二元族群和少數族群的人，可能很困難。此外，有些地區的專科醫師非常少，導致等候名單冗長且選擇有限。
具挑戰性的測試流程
評估通常涉及冗長的面談、問卷和觀察。這個過程可能會讓人覺得不知所措且具有侵擾性。在這篇文章中，全國自閉症協會描述了人們在評估過程中可以預期的情況。
對於已經在焦慮或 執行功能挑戰中掙扎的人來說，這個過程看起來幾乎是不可能的。我建議您預留時間閱讀不同的文章，以及描述其他自閉症患者經驗的部落格，在就診前進行測驗，並在評估當天準備好舒適的物品、小玩意、零食和飲料。
為何官方診斷對某些人而言很重要
儘管有這些挑戰，有些人仍發現尋求正式診斷的價值。看看這些原因中是否有您的共鳴。尋找尋求正式診斷背後的動機「為什麼」可能會幫助 您在前路崎嶇時堅持下去。
- 驗證：正式的診斷可以肯定您的經驗，幫助 您了解自己的生活。許多人描述了正式承認他們的特質所帶來的解脫感及自我了解。
- 獲得支援：在工作或 中的某些遷就需要文件證明，某些治療或 服務也是如此。例如，殘障支援辦公室可以要求提供者提供某種形式的殘障確認，以便提供延長的測試時間、輔助技術或 工作場所改裝。
- 社群與身份：知道自己是正式的自閉症患者可以加深您與神經多元 (ND) 社群的聯繫。感受到有相同經驗的人對您的肯定，可以培養您的歸屬感，並減少孤立感。
- 自我接納：對某些人來說，診斷會帶來平靜與明朗。像筆者一樣被診斷出患有自閉症的晚期患者，通常會描述一種終於了解自己的解脫感。這種認知可以為自我同情和個人成長鋪路。
- 改善健康照護：知道自己是自閉症患者，可能會讓您質疑自己過去的心理健康診斷或 幫助 您認清自己身上自閉症患者常見的併發症。因此，自閉症的診斷可以幫助 爭取必要的測試、照護和跟進任何已確認的併發症。
此外，如果您知道自己是自閉症患者，可能會幫助 您以不同的方式來看待過去的挑戰，將這些挑戰視為更廣泛的復原力與適應力敘述的一部分。
為什麼有些人選擇自我認證，而不是
自我識別是自閉症患者自我識別和適應的有效方式。當您考慮是否或 不進行正式的自閉症譜系障礙 診斷時，以下是一些考慮自我認同的理由。
社區支持
成人神經多樣性社群對自我認同的自閉症患者開放。許多人在沒有正式標籤的情況下也能找到慰藉和資源。線上論壇、社群媒體團體和當地聚會通常都歡迎那些懷疑自己是自閉症患者的人，而不需要證明。
自我驗證
您不需要醫生來驗證您的生活經驗。了解自己的特質和需求可以引導自我倡導和個人成長。反思自閉症如何與您產生共鳴，即使沒有臨床標示，也能增強您的能力並帶來改變。
將焦點放在讓 ND 人士茁壯成長的實用策略上，可以讓您立即獲益。 許多資源，例如書籍、網路研討會和工作坊，都可以提供給自我認同的個人，而不需要診斷。
歧視妨礙平等接受診斷
種族歧視、性別歧視和能力歧視在現代西方醫學中比比皆是。除非這些不平等現象得到解決，而且我們能為所有人提供公平、具同理心且以病患為中心的醫療照護，否則許多人即使想得到診斷，也無法獲得診斷。
如果您選擇接受診斷，如何進行診斷
正式的診斷和自我認同都是自閉症患者處理其身份、生活和醫療照護的正面方式。兩者都沒有對錯之分，完全取決於您需要什麼或 您能獲得什麼資源，以及您想做什麼。如果您決定要尋求正式診斷，以下是您首先要做的 3 件事：
研究與準備
- 瞭解成人自閉症，包括它在不同性別和文化中的表現。自閉症作者的書籍和知名網站等資源可以提供寶貴的見解。
- 記下您的特徵和經驗，與服務提供者分享。將行為、挑戰和優點的例子記錄下來，可以強化您的個案並引導評估過程。
- 也嘗試詢問家人有關您幼年時期的情況。您是否及時、早或 遲達到里程碑？有沒有發「脾氣」、哭個不停、或 對人沒有反應的情況？避免身體接觸或 某些紋理。任何可能是您在孩童時期患有自閉症的徵兆，都是很好的客戶資訊 。
尋找專家
- 尋找專門從事成人自閉症評估的心理學家或 精神科醫師。線上目錄，例如自閉症組織提供的目錄，可以幫助 找到您所在地區合格的專業人士。
- 向當地的自閉症組織或 上 ND 社群尋求推薦。同儕的建議對於尋找理解和支持的臨床醫師非常寶貴。
時間表與自我辯護
- 清楚您尋求診斷的原因。準備一份簡明的目標說明幫助 簡化與服務提供者的對話。
- 如果提供者看起來不屑一顧或 不知情，請不要猶豫，尋求第二個意見。維權可能會讓人感到畏懼，但堅持往往是找到正確專業人員的關鍵。
兩種診斷經驗 - 您的可能有所不同
作為成年人，接受自閉症診斷是一個非常個人化的過程，而且經常是情緒化的。經驗可能差異很大，所以我不想錯過一些關鍵的事情或 不小心描述了可能與您在診斷就診時的經驗相反的就診經驗。我會告訴您我兩次接受評估的經驗，而這些差異應該可以說明潛在的差異。
我很幸運，我的第一次評估是由保險公司承保的--這不是每個人都有的特權。這次由我的主治心理學家進行的初步評估很簡短，只花了 45 分鐘。她檢視了 DSM-5 的標準，做了筆記，然後診斷我患有 ASD 和注意力不集中型 ADHD。
雖然我很欣賞她的觀點，但整個過程感覺太快了，我留下的問題比答案還多。我想要更深入地瞭解我的神經異常如何塑造了我的經歷，以及哪些支援可能對我未來的生活最有幫助。
為了尋求更徹底的評估，我求助 GRASP，一個專門提供成人自閉症評估的非營利組織。這第二次診斷經驗不在保險承保範圍內，突顯出獲得全面評估的差距。它包括詳細的自我指導精神科和智商測試，接著是三個 90 分鐘的 Zoom Telehealth 會話，由精神科醫師深入探討我的病史。在最後一次療程中，我和我丈夫與精神科醫師一起檢視結果，我收到一份 14 頁的報告，詳細說明我的診斷和測試結果。
雖然我個人並不喜歡功能性的標籤，但接受 ASD Level 1（無智障）的精細診斷，讓我更了解該向何處尋求支援。
這兩項評估都讓我感觸良多，但我特別感激第二項評估的深度。它不僅給了我更明確的診斷，也給了我實用的工具 - 給工作遷就和醫療提供者的信件 - 讓我有能力以有意義的方式為自己爭取權益。
提供給自我認定和正式診斷為自閉症人士的額外資源
診斷和自我認同通常會讓我們許多人過度專注於 ASD 及其對我們個人的影響。有許多方法可以進一步探索和擁抱您的身份。
加入以 ND 為重點的線上社群或 參加當地的聚會，可以提供聯繫和學習的機會。Devon Price 博士所著的「Unmasking Autism」或 Steve Silberman 所著的「NeuroTribes」等書籍可加深您對自閉症及其歷史的了解。
此外，可以考慮尋求熟悉 ND 經驗的輔導員治療，以獲得量身訂做的支援。
歡迎來到自閉症俱樂部：您並不孤單
無論您或 尋求正式的診斷，您的經驗和感受都是有效的。接受診斷的決定是非常個人化的，而且取決於您獨特的情況。
我們必須認識到，接受診斷並不會突然讓世界變得更容易接近或 確保立即獲得支援服務。許多人即使在被診斷出來之後，仍然會面臨系統性障礙和維權挑戰。
此外，自閉症的診斷並不意味著您必須向他人揭露您的自閉症。透露是個人的選擇，應基於您的舒適度，以及在各種情況下的潛在好處（或 風險）。歸根結柢，身為自閉症患者就是要了解和擁抱自己 - 診斷或 其他。
自我發現的旅程是寶貴的；診斷只是個開始。如果您決定自我認定和/或接受診斷。請知道您很了不起，而且您瞭解自己的身體和心靈。您的經歷很重要，您的護理人員應該聽到您的經歷。 如果有人告訴您這都是您的想法。請熱情地告訴他們，是的，您的自閉症是在您的大腦中。因此，一切都在您的腦子裡。
您應該得到支持和肯定，不僅僅是得到診斷，而且還應該以您覺得自己正在茁壯成長的方式生活。過最好的自閉症生活。
關於作者：
Casey-Lee Flood 是一名註冊護士、全人護理教練，也是一名自閉症、過度活躍症和殘障人士。她喜歡研究和撰寫有關神經多樣性的文章，幫助 她的社群，並在社群和照顧我們的醫療人員之間架起一座橋樑。Casey-Lee 也喜歡她的三隻貓、她的丈夫和閱讀幻想小說。
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