「自閉症父母」與自閉症成年人之間的衝突：如何彌合
蒂芬妮“TJ”約瑟夫， Bened Life 神經多樣性和殘疾顧問
當我第一次來到自閉症社群時，我唯一知道的是我剛被診斷出患有自閉症，我的治療師告訴我在網路上尋找其他像我一樣的人。當時，我有三個孩子，其中最大的兩個在學校有學業和社交問題。因此，我決定聽取治療師的建議，而不是像我之前診斷出自閉症那樣試圖迴避這個話題。
我幾乎不知道尋找我的人會帶來什麼。首先，我尋找其他成年自閉症患者。我發現了很多友誼、理解以及開始真正了解自己的巨大能力。然而，我們有共同敵人的弱點。共同的敵人不是社會，也不是不斷散播錯誤訊息的專業人士。
令我震驚的是，這實際上是自閉症兒童的父母。
還記得我說過我的孩子在學校遇到問題嗎？大約在同一時間，我也意識到否認自己的自閉症特徵和問題從長遠來看會對他們造成傷害。看，以前在許多 IEP 會議（個人化教育計劃）上都提到他們患有自閉症，但我和我丈夫當時認為學校只是想給我們的孩子貼上標籤。於是，我開始以家長的身分尋找自閉症兒童。接下來我發現的事情讓我大吃一驚！
我遇到了完全相反的情況客戶資訊 關於自閉症，就像我在尋找患有自閉症的成年人時發現的那樣。我發現了很多客戶資訊 向父母講述的是厄運和憂鬱的故事。這不是我習慣聽到的，不是因為我有自閉症，而是因為我的成長過程中伴隨著不說話和說話的殘疾人士。厄運和憂鬱根本無法形容他們的生活。
不僅如此，當空間相互互動時，我還發現父母和自閉症患者之間會發生爭吵。這實際上是我作為自閉症患者和家長嘗試在線瀏覽自閉症教育之後最不令人震驚的事情。
難怪這兩派在網路上爭論不休。他們沒有得到任何接近相同的東西客戶資訊。除此之外，雙方還有一些有影響力的人在幕後推波助瀾。在我生命的過去十年裡，我近距離地看到了這些問題。我不喜歡它。我不喜歡身為自閉症家長捲入爭吵之中的感覺。但我願意。就好像我看到了雙方的觀點，因為我每天都活在雙方身上。
我最想表達的是，爭論是沒有必要的。很多時候，自閉症自我倡議者和自閉症家長團體都要求同樣的事情，只是用詞不同。其他時候，我們看不到雙方的需求如何協調。
如果有人真正坐下來看看整個社區的需求，我們會發現我們想要和需要的是同樣的東西：穩定和方便的住房、教育、識字、溝通管道以及對我們不同特徵和生活方式的接受。
這是我的公開信，也是我在爭論中寫給你們雙方的。
致所有人：請記住，您並不了解完整的故事
自閉症患者和自閉症孩子的父母發生衝突的主要場所是在網路上，無論是在他們發布的內容中，或 在關於其他人發布的內容的評論中。關於自閉症患者應該如何治療、應該使用什麼療法以及什麼術語是可以接受的，存在著無窮無盡的分歧或 不是。
例如，拼圖塊在家長群體中被普遍認為是自閉症的象徵。然而，它被許多自閉症患者視為創傷和仇恨的象徵。
在你憤怒地回應對方之前或 沮喪，深吸一口氣，想想：
您的意見可以變更。你現在的感受真的值得讓那些正在掙扎的人感到難過嗎？你可能會遇到一些新的事情，瞬間改變你的想法。現在讓某人感到“不如”，因為幾年、幾個月後你甚至不會相信這是真的，這不是感覺很糟糕嗎？或 甚至幾週？
倡議與您無關或 你的家人。如果您目前的倡導是關於您和您的家人的，那麼就不應該這樣做。太多人只為自己辯護或 只限於他們的孩子，並自欺欺人地認為這對除了他們自己之外的任何人都有幫助。
如果你不了解別人的立場、掙扎和長處，為什麼別人要聽你的？如果你不“明白”，人們很快就會發現你不知道自己在說什麼。
請記住，一些相同的術語在自閉症父母中的使用方式有所不同或 自閉症社區。我看到很多人在爭論一些他們甚至沒有意識到他們彼此同意的事情。這確實是一場悲劇；當我們都想要同樣的東西並且應該一起為這些東西而戰時，你們就在互相爭鬥。
致自閉症患者：如何成為自閉症家庭的盟友
請記住每個人的情況都不同
請記住，家庭中的每種情況都與其他家庭有很大不同。文化差異和家庭差異等重要身分可能使當時不可能接受自閉症患者的建議。加入 數百種可能的保險差異和狀態或 本地服務給他們個人決策帶來困難。老實說，這很容易理解為什麼人們會做出如此艱難的決定。
就像自閉症成年人一樣，家庭也沒有太多選擇。所以我們所說的一切只是一個很好的建議或 建議但不總是實用或 甚至每個家庭都有可能（特別是如果他們生活在與我們不同的國家）。尋找適合他們情況的實用方法，這可能需要在提出建議之前提出問題。它也不需要任何判斷。就像我剛才提到的，在這個對他們來說常常是非常新的、令人難以承受的世界裡，人們有很多不同的事情需要思考。最重要的是，它需要對人們的情況有一系列的了解。
父母正在學習並權衡相互競爭的想法
永遠記住，父母已經覺得他們做得還不夠。請記住，他們看到了他們無法承受的選擇或 無論出於何種原因都無法使用。永遠記住，他們正在努力並想要最好的，但有很多聲音在競爭：其他家庭、他們自己的家人、醫生、治療師、老師，當然還有自閉症患者。從字面上看，每個人可能會對他們說不同的話，讓他們感到困惑，讓他們擔心自己不會做出正確的選擇。你不想只是成為一種批評、無益的聲音。您實際上想給他們他們可以使用的建議。
但是，您的建議與他們所尊敬的其他家庭有何不同？或 和他們每天要打交道的家人有什麼不同？或 與歷經歲月的專業人士不同或 數十年的培訓和臨床經驗？此外，其他自閉症患者可能會告訴他們不同的事情，因為我們不是鐵板一塊。那麼，您的建議如何從同一社區的其他建議中脫穎而出呢？
處於危機中的人可能不會使用正確的字詞
父母通常只在社群媒體上出現幫助。而且通常是當他們處於危機之中時。大多數人不懂行話或 正確的術語。在危機中，這對他們來說並不重要。只有當親人的情況穩定後，他們才會擔心「語言」的細節。或 言語很重要。
每個自閉症患者（與您）都是不同的
儘管自閉症患者了解自閉症，但要明白沒有人比父母更了解別人的孩子或 家屬。提出相反的建議是大膽的。只有他們知道孩子的刺激和聲音的意思。只有家人才能知道飲食歷史、已經嘗試過的飲食以及其他一切。因此，通常只有在被要求時提供建議才有幫助。通常人們以前都聽過陽光下的一切。
致非自閉症父母：自閉症一方的一些建議
溝通
我們明白：當你所愛的人無法為自己溝通時，你會很容易感覺到你永遠是他們需要的人，而他們卻無法溝通。但從安全角度考慮。你當然可以為他們辯護。身為父母，我們可以成為孩子的麥克風。但是，如果他們無法表達自己的意見，那麼我們的首要任務是確保他們的聲音以某種形式得到充分傳達。並不是說他們不能。這麼想是很殘酷的。但唯一確定的是，如果人們永遠無法獲得良好的溝通、教育和識字能力，我們永遠不會知道他們要說什麼。
任何人都不應該認為自己可以為別人說話。因為一旦你走了，誰會為他們說話呢？一旦你走了，他們有能力確保其他人不虐待他們嗎？只有他們自己的聲音才能做到這一點。
自閉症的第一手經驗與二手經驗
請理解，儘管您比這個社區中的其他任何人都更了解您的孩子，但您並不知道自閉症患者是什麼樣的。你不知道有時候僅僅基於不斷變化和不穩定的感官環境而產生衝動，並不斷地與自認為透過二手經驗理解的父母和廣大公眾互動，只是為了讓很明顯，他們的行為和言語根本不知道內心是什麼樣的。
自閉症新手與多年的社區經驗
認識到我們的許多經歷不僅僅是我們自己的，也是我們自己的。我們並不存在於真空中。尤其是那些與自閉症患者一起上網多年的人或 在同一個教室裡長大。我們交換故事並不斷分享好的和壞的經驗。我們分享一些技巧、技巧和策略，幫助他們度過非自閉症患者不知道的世界。
雖然您可能透過文章、醫療和治療機構以及其他家長了解自閉症……但我們有自閉症家長和專業人士以及其他自閉症患者可供學習。因此，我們通常對這個社區中的事物比家長社區有更全面的看法，而我們的挫折感在於，我們被視為不可能理解任何家長正在經歷的事情。
回應您的自閉症成人了解照顧所涉及的情況和困難，或 存在，一個自閉症兒童 – 不要假設他們不懂。也不是他們在幫你加油。我們這些有經驗的人已經習慣了對你來說是新的事情，這對你來說可能看起來令人難以忍受。症成年人非常相關，無論是或 不是我們有自己的孩子。只是因為我們沒有像您期望的那樣做出反應...將無反應視為經驗，而不是煤氣燈或 不關心。
自閉症成年人通常會劃清界線的地方
請記住，對於自閉症成人社群來說，有些事情是不可能的，也應該是不可能的。預計自閉症成人會對以下主題做出強烈回應，包括但不限於：
- 假設您所愛的人或任何自閉症患者或殘疾人不理解或沒有智力。為什麼我們要袖手旁觀，讓你侮辱別人？這是一個快速的不！我不在乎這是不是你的孩子，你發誓你知道他們沒有深度思考的能力或 這或 不是每個人都會不參與或不同意，但請意識到，當您對我們中的一個人說一些令人髮指的事情時，沒有人應該對您做出良好的反應。
- 重視言語而非其他形式的溝通。當穩健的溝通是絕對目標並且每種形式的溝通都是平等的時，語音並不是更好，也不應該過分重要。獲得言語和其他形式的溝通是有幫助的。事實上，越多越好。
- 認為殘疾總是消極的。父母應該意識到他們解釋經歷的方式或 情況可能與自閉症患者（包括您自己的孩子）自己經歷的方式截然不同。僅僅因為您和您的孩子一起經歷過這種情況，他們可能不會將同樣的情況視為負面的或 證明他們的殘疾有多可怕。您需要為您的孩子喜歡自己的想法留出空間，包括他們的殘疾。您對事件的解釋可能與您孩子的完全相反。自閉症患者可能會提醒你這一點，即使這感覺就像煤氣燈一樣。
- 假設您的孩子討厭他們的殘疾。請記住，您的孩子可能不會像您一樣對事情感到不安。這是一種常見的父母/孩子的情況，而不是假設自閉症患者不理解您的困境的理由或 鬥爭。
- 相信你了解某個你不認識的人的一些事。請記住，您無法通過互聯網判斷或 如果自閉症患者不說話，則使用社群媒體或 住在首頁 或 獨自的。你不能假設誰有工作或 不是。你無法判斷某人是否住在住宅設施、是否有照顧者、或 有自己的不說話的自閉症孩子。你不能因為自閉症患者上網就認為他們不會分享你的經歷或 過去沒有。
修補柵欄需要雙方傾聽
正如我之前提到的，由父母、照顧者和自閉症患者組成的更大的自閉症社區想要並需要同樣的東西。我們首先必須學會如何傾聽並真正傾聽對方。
我們在如何在線上和麵對面地相互聯繫時都會感到痛苦和傷害。在我們互相回應之前，有必要先好奇為什麼這個人會有這樣的觀點。這種好奇心讓我們有機會不僅了解一個人，而且更多地了解自閉症和這個社區。我們擁有的知識越多，我們對所有人的真正倡議就越好。
關於作者
蒂芙尼「TJ」約瑟夫是一位患有自閉症的成年人，致力於為青少年和不說話的自閉症青年提供無障礙教育。 TJ也是三個孩子的母親神經多元 孩子們。她自己患有聽力障礙，並使用多種方式進行交流，包括 ASL、口語和高科技 AAC（增強和替代交流）。他們對殘疾人領域的熱情是為所有殘疾人提供溝通和教育權利。在社群媒體上找到 TJ 的「Night Functioning Autism」。
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