Hiện tượng che giấu trong bệnh tự kỷ là gì?
Bởi Rose Lauren Hughes, Bened Life Chuyên gia tư vấn về đa dạng thần kinh và khuyết tật
Từ che mặt đến không che mặt
Đối với nhiều phụ nữ mắc chứng tự kỷ được chẩn đoán muộn, việc vạch trần không chỉ là một quá trình, mà còn là một sự mặc khải. Sau khi được chẩn đoán ở tuổi trưởng thành sớm, tôi đã dành nhiều năm để gỡ rối thói quen che giấu đã ăn sâu vào mình, chỉ để nhận ra rằng việc vạch trần cũng liên quan đến nỗi đau và mất mát nhiều như liên quan đến sự tự do và tính xác thực. Đây không phải là một hành trình đơn giản để chấp nhận bản thân; mà là một quá trình đa diện được định hình bởi các chuẩn mực xã hội, kỳ vọng tại nơi làm việc và cơ chế sinh tồn cá nhân.
Như thường lệ đối với nhiều phụ nữ mắc chứng tự kỷ được chẩn đoán muộn, tôi đã bị chẩn đoán sai – mắc chứng Rối loạn nhân cách ranh giới (BPD), Rối loạn lưỡng cực, Rối loạn kịch tính và nhiều chứng bệnh khác. Phải mất rất nhiều thời gian tự vận động và một nhóm chẩn đoán được trả lương để cuối cùng cũng được nhìn thấy và lắng nghe như tôi cần. Đã được chẩn đoán mắc chứng ADHD trước tuổi 13, thật kỳ lạ khi chẩn đoán ít có khả năng xảy ra nhất thực tế lại là chứng tự kỷ, nhưng thật tuyệt khi cuối cùng tôi cũng được chẩn đoán mắc chứng bệnh này.
Trước khi được chẩn đoán, tôi đã dành nhiều năm ra vào hệ thống sức khỏe tâm thần, tự phá hoại bản thân, với những cảm xúc phức tạp lớn lao mà khi còn là một cô gái trẻ, tôi không bao giờ phải gánh chịu. Tôi không thể nhớ chính xác có bao nhiêu loại thuốc được kê đơn để cố gắng kiểm soát thứ mà giờ đây tôi nhận ra thực chất là AuDHD.
Việc che mặt không chỉ dành riêng cho phụ nữ hay chỉ giới hạn ở chứng tự kỷ, nhưng những biểu hiện và tác động đặc biệt của nó, đặc biệt là đối với những phụ nữ được chẩn đoán muộn, làm nổi bật một cuộc trò chuyện quan trọng mới chỉ bắt đầu hình thành.
Che giấu tự kỷ là gì?
Che giấu là sự kìm nén có ý thức hoặc vô thức các đặc điểm của người tự kỷ để phù hợp với kỳ vọng của xã hội. Một người tự kỷ có thể che giấu trong các tương tác xã hội, từ phòng đầy người đến khi ở một mình với bạn đời . Che giấu có thể bao gồm ngụy trang các đặc điểm của người tự kỷ như kìm nén thảo luận về sở thích đặc biệt hoặc kích thích . Nó cũng có thể bao gồm việc phản ánh một cách có ý thức các biểu cảm khuôn mặt hoặc cử chỉ của những người xung quanh bạn.
Người tự kỷ thường che giấu bản thân vì lợi ích của những người xung quanh. Các tình huống xã hội thường được đối phương coi là suôn sẻ hơn khi ai đó che giấu bản dạng tự kỷ của họ.
Thật không may, việc che giấu có tác dụng phụ. Cảm giác phải che giấu bản dạng Tự kỷ của mình thật mệt mỏi. Nó cũng có thể gây ra căng thẳng và các vấn đề sức khỏe tâm thần khác, bao gồm cả kiệt sức do Tự kỷ .
Tại sao phụ nữ và trẻ em gái mắc chứng tự kỷ thường xuyên đeo khẩu trang hơn?
Đối với nhiều phụ nữ, việc che mặt bắt đầu từ sớm, được định hình bởi các chuẩn mực dị tính, cách nuôi dạy theo giới tính và áp lực xã hội để tuân thủ. Ngay từ khi còn nhỏ, các bé gái thường được dạy phải ưu tiên sự hòa hợp xã hội, lao động tình cảm và hy sinh bản thân, tạo ra một môi trường mà việc che mặt trở thành bản chất thứ hai.
Ví dụ, hãy xem xét một bé gái tự kỷ, người tự nhiên nói lên suy nghĩ của mình với cả người lớn và trẻ em từ khi còn nhỏ. Cô bé có thể bị gắn mác là "hống hách" thay vì quyết đoán, và để được chấp nhận, cô bé có thể liên tục nói nhẹ nhàng hơn hoặc im lặng.
Khi lớn lên, tính thẳng thắn tự nhiên của cô có thể khiến cô bị coi là "quá thẳng thắn" hoặc thậm chí là thô lỗ, và các đồng nghiệp có thể coi cô là người không đáng mến. Cái giá phải trả khi không đeo khẩu trang trong những tình huống này có thể là sự cô lập xã hội, hậu quả tại nơi làm việc hoặc bị coi là "quá đáng"—những rủi ro có thể khiến nỗ lực hòa nhập trở nên cần thiết để tồn tại.
Không phải mọi phụ nữ hay cô gái đeo mặt nạ đều mắc chứng tự kỷ, nhưng việc không thể phân biệt trực tiếp giữa người tự kỷ đeo mặt nạ và những người khác "phù hợp" có nghĩa là công sức cảm xúc thêm của cô ấy không được nhìn thấy. Cô ấy có thể trông giống nhau trên bề mặt, nhưng thực tế cô ấy đang làm việc chăm chỉ hơn nhiều so với những người đồng trang lứa bình thường của mình để đạt được ảo tưởng này.
Việc che giấu gây ra tổn hại về mặt cảm xúc và tâm lý, vì phụ nữ và trẻ em gái tự kỷ phải sống trong một thế giới mà bản chất thực sự của họ không phải lúc nào cũng được chào đón. Việc này đòi hỏi phải tự giám sát liên tục: điều chỉnh tông giọng, kìm nén phản ứng tự nhiên hoặc thực hiện lao động cảm xúc để đảm bảo sự thoải mái cho người khác. Tuy nhiên, ngoài ra, vì cô ấy mắc chứng tự kỷ, cô ấy có thể phải nỗ lực nhiều hơn để đạt được sự che giấu này so với người hiểu theo trực giác cách đóng vai mà người ta mong đợi ở cô ấy.
Cá nhân tôi nhớ những khoảnh khắc thời thơ ấu khi tôi bắt chước người khác một cách có ý thức—từ cách nói đến ngôn ngữ cơ thể—không phải là phản ứng xã hội theo bản năng, mà là một chiến lược sinh tồn đã học được. Trong khi những người thần kinh điển hình thường vô thức bắt chước người khác, tôi đã tích cực nghiên cứu và sao chép các hành vi để hòa nhập, không biết rằng tôi đang ngụy trang bản chất thực sự của mình.
Đối với những phụ nữ mắc chứng tự kỷ được chẩn đoán muộn, việc nhận ra mức độ che giấu ăn sâu có thể vừa gây sốc vừa làm sáng tỏ. Chỉ sau khi được chẩn đoán, tôi mới hiểu tại sao mình lại cảm thấy kiệt sức trong các bối cảnh xã hội: Tôi không chỉ tham gia, tôi còn đang biểu diễn.
Việc che giấu có thể cản trở việc chẩn đoán sớm hơn. Thêm vào thách thức này là tình trạng thiếu đại diện của phụ nữ trong nghiên cứu về chứng tự kỷ. Tiêu chuẩn chẩn đoán từ lâu đã tập trung vào các đặc điểm biểu hiện ở nam giới, khiến nhiều phụ nữ không được chẩn đoán hoặc chẩn đoán sai cho đến khi trưởng thành. Chẩn đoán muộn này thường có nghĩa là nhiều năm che giấu đã gây ra hậu quả đáng kể cho sức khỏe tinh thần và thể chất.
Thừa nhận những trải nghiệm đa dạng trong việc che mặt
Trong khi việc che mặt là một trải nghiệm phổ biến ở những người tự kỷ, nó lại giao thoa với các bản dạng khác theo những cách phức tạp. Người da màu, những người LGBTQIA+ và những người khuyết tật thường phải vượt qua nhiều lớp kỳ vọng và phân biệt đối xử của xã hội, làm tăng thêm áp lực phải che mặt. Bản thân tôi cũng là một phần của cộng đồng LGBTQIA+ và đã dành phần lớn cuộc đời mình để nhảy múa trong và ngoài tủ quần áo.
Là một người cũng sống chung với các bệnh hiếm gặp và khuyết tật về thể chất, tôi nhận thức rất rõ về sự kỳ thị người khuyết tật nội tại của mình và cách tôi lớn lên với việc che giấu ở nhiều cấp độ khác nhau. Tất cả đều tương đối và đáng lưu ý.
Là một phụ nữ da trắng (ông tôi là người Ấn Độ), tôi lưu tâm đến đặc quyền mà tôi có ở một số không gian nhất định. Người ta thường hiểu rằng những người da màu đã hiểu hành động che mặt để giữ không gian trong một môi trường không hòa nhập, điều này rõ ràng làm trầm trọng thêm các vấn đề phải đối mặt khi cố gắng gỡ mặt nạ.
Tôi không thể nói thay cho tất cả các trải nghiệm, nhưng chỉ đơn giản là gật đầu với sự giao thoa của việc che mặt. Mỗi độc giả được khuyến khích suy ngẫm về cách bản sắc của riêng họ có thể định hình hành trình che mặt của họ và tìm kiếm tiếng nói từ các cộng đồng đa dạng để hiểu biết rộng hơn.
Vạch trần: Sự tổn thương về mặt cảm xúc
Việc vạch trần bản thân thường được mô tả là giải thoát, nhưng hiếm khi là một trải nghiệm đơn giản hoặc hoàn toàn tích cực. Đối với tôi, nó bắt đầu ở những không gian nhỏ, an toàn—với những người bạn đáng tin cậy, một nơi làm việc mà đối tượng mục tiêu là những nhân viên thần kinh đa dạng, trong quá trình trị liệu hoặc trong những khoảnh khắc cô đơn. Tuy nhiên, mặc dù cảm thấy được giải thoát khi chấp nhận con người thật của mình, nó cũng mang đến những làn sóng đau buồn và mất mát bản sắc. Ôi, quá nhiều cuộc khủng hoảng bản sắc.
Đau buồn là một phần thiết yếu nhưng thường bị bỏ qua khi lột mặt nạ. Đó là sự thương tiếc về thời gian đã mất, những cơ hội đã bỏ lỡ và nhận ra rằng bạn đã dành bao nhiêu năng lượng vào việc thể hiện thay vì sống. Đó là sự tha thứ cho bản thân về cách bạn đối phó với cuộc sống.
Đối với tôi, điều đó cũng có nghĩa là phải đối mặt với sự kỳ thị người khuyết tật và chứng sợ đồng tính nội tại (theo nghĩa đen là chỉ đối với bản thân tôi - tôi luôn chấp nhận người khác) và giải tỏa nhiều năm bị ràng buộc đã nói với tôi rằng bản thân đích thực của tôi là không "đủ". Trên thực tế, tất cả những gì tôi biết là nó "quá nhiều".
Nhưng việc vạch trần không chỉ là về nỗi đau buồn—mà còn là sự mất phương hướng. Sau khi dành cả cuộc đời để định hình bản thân cho phù hợp với kỳ vọng, đột nhiên được bảo rằng bạn không cần phải làm vậy có thể khiến bạn tự hỏi: Tôi là ai bên dưới tất cả những điều đó? Những phần nào trong tôi là có thật, và những phần nào là cơ chế sinh tồn?
Quá trình lột bỏ những lớp đó không diễn ra ngay lập tức—mà là một hành trình liên tục, phi tuyến tính. Có những ngày, cảm giác như đang bước vào ánh sáng. Những ngày khác, cảm giác như bị phơi bày hoàn toàn, không chắc chắn về cách tiến về phía trước.
Tuy nhiên, việc bỏ mặt nạ không có nghĩa là từ bỏ mọi hình thức tự bảo vệ. Trong môi trường không an toàn, các khía cạnh của việc đeo mặt nạ có thể là một công cụ sinh tồn cần thiết. Việc nhận ra khi nào và ở đâu có thể bỏ mặt nạ là một quyết định mang tính cá nhân sâu sắc, chịu ảnh hưởng của đặc quyền, văn hóa nơi làm việc và động lực gia đình.
Và bất kể bạn đang ở đâu trong quá trình này, điều quan trọng cần nhớ là: Phiên bản không che giấu của bạn là một điều tuyệt đẹp. Bạn xứng đáng được yêu thương—không chỉ vì bạn đã thích nghi tốt như thế nào, mà còn vì con người thật của bạn.
Ưu và nhược điểm của việc che mặt
Việc che giấu không hẳn là “xấu” hay “tốt”, mà là một công cụ, và giống như bất kỳ công cụ nào, tác động của nó phụ thuộc vào ngữ cảnh. Tôi cũng lưu ý rằng rất nhiều việc che giấu là vô thức. Tự động. Chúng ta không phải lúc nào cũng biết mình đang làm điều đó, nhưng chúng ta biết có điều gì đó không ổn.
Trong một số trường hợp, việc che giấu đã giúp tôi điều hướng các bối cảnh xã hội và nghề nghiệp, nơi tính xác thực có thể khiến tôi có nguy cơ bị loại trừ hoặc hiểu lầm. Tuy nhiên, trong những năm qua, đặc biệt là khi làm việc cho một công ty bao gồm cả người đa dạng thần kinh, tôi đã trở nên ít kiên nhẫn hơn và đam mê hơn với việc là chính mình. Nếu điều đó không ổn, tôi sẽ không thay đổi bản thân để tuân thủ. Nhưng điều đó mất nhiều năm và bạn phải biết rằng mình an toàn để làm như vậy. Tôi không khuyên bạn nên chạy trước khi đi bộ!
Mặt khác, chi phí lâu dài của việc che giấu là không thể phủ nhận. Kiệt sức mãn tính, lo lắng và kiệt sức là phổ biến ở những người che giấu trong thời gian dài. Gánh nặng tinh thần khi liên tục theo dõi hành vi của một người, kìm nén các kích thích và giải thích các tín hiệu xã hội có thể dẫn đến cảm giác mất kết nối sâu sắc với chính mình.
Nó cũng phủ nhận niềm vui được là chính mình của bạn. Nó có thể khiến bạn mất đi cuộc sống mà bạn đáng được hưởng. Những người phù hợp sẽ yêu bạn như bạn vốn có.
Điều quan trọng là phải nhận ra rằng trải nghiệm của mỗi người với việc che mặt là khác nhau. Trong khi một số người có thể thấy nó có lợi trong một số trường hợp nhất định, những người khác có thể cảm thấy cần phải loại bỏ nó hoàn toàn. Không có "cách đúng đắn" chung nào để điều hướng việc che mặt và gỡ mặt nạ, chỉ có những gì bạn cảm thấy bền vững và chân thực.
Unmasking KHÔNG phải là gì
Việc vạch trần không phải là từ bỏ nhận thức về bản thân hoặc sự quan tâm đến người khác. Là một người từng làm hài lòng người khác, tôi biết sự khác biệt giữa việc đặt ra ranh giới và việc coi thường. Có một khoảng cách rất lớn giữa "không ép buộc bản thân vào những cuộc trò chuyện phiếm nếu tôi không muốn" và "thô lỗ với người cố gắng giao tiếp với tôi".
Lột mặt có nghĩa là cho phép bản thân đặt khuỷu tay lên bàn khi ăn tối, rời khỏi sự kiện nếu tôi quá tải hoặc từ chối các chuẩn mực xã hội mà tôi cảm thấy không cần thiết—nhưng không có nghĩa là bỏ qua cách hành động của tôi tác động đến người khác. Tôi không được phép lăng mạ ai đó bằng lời nói, nhưng tôi có thể nói "Tôi không thể giao tiếp điều đó ngay bây giờ" và rời đi.
Mục tiêu không phải là dùng câu "đó chỉ là bản chất của tôi" làm cái cớ cho hành vi có hại, mà là ngừng xin lỗi vì chỉ đơn giản là tồn tại theo cách mà tôi cảm thấy tự nhiên. Tôi cũng nghĩ rằng có một ranh giới lành mạnh giữa việc nuôi dưỡng mọi người xung quanh tôi và liên tục suy nghĩ quá mức nếu tôi "quá đáng", do đó mang theo gánh nặng của họ; và nuôi dưỡng bản thân mình theo cách tôi là không phải là một sự xúc phạm đối với những người xung quanh tôi.
Một ví dụ mà tôi đã điều hướng giao lưu với bạn bè và thể hiện nhu cầu của mình hơn nhu cầu của họ, là khi nhóm thần kinh điển hình của tôi muốn ngồi trong một nhà hàng ồn ào, đông đúc. Tôi không thể làm như vậy nếu tôi cần nghe, nói hoặc tránh bị kiệt sức. Tôi thường yêu cầu chọn một địa điểm có chỗ ngồi ngoài trời có lò sưởi, để tất cả chúng tôi đều thoải mái, nhưng thực ra tôi có thể tham gia. Bây giờ, một lần nữa, điều này thực sự có nghĩa là những người xung quanh tôi cần phải đồng cảm với những nhu cầu đa dạng của tôi và thích nghi, điều này không phải lúc nào cũng đúng với mọi người.
Làm thế nào để hỗ trợ và bỏ học che giấu
Mẹo để Bỏ Mặt Nạ:
- Bắt đầu từ những việc nhỏ: Bắt đầu vạch trần sự thật ở những môi trường an toàn, có sự hỗ trợ, chẳng hạn như với những người bạn đáng tin cậy hoặc trong cộng đồng có sự khác biệt về thần kinh.
- Tìm kiếm sự hướng dẫn chuyên nghiệp: Làm việc với các nhà trị liệu hoặc cố vấn có kinh nghiệm về sự khác biệt thần kinh. Họ có thể cung cấp các công cụ và sự xác nhận cho hành trình của bạn.
- Tìm người của bạn: Hãy vây quanh mình với những người tôn vinh con người thật của bạn. Các mối quan hệ an toàn là chìa khóa để xây dựng sự tự tin khi vạch trần.
- Thực hành lòng từ bi với bản thân: Lột mặt nạ là một quá trình, không phải là đích đến. Hãy tử tế với bản thân khi bạn vượt qua những thất bại và đột phá.
Đối với Đồng minh:
- Tự giáo dục bản thân: Tìm hiểu về sự đa dạng thần kinh và những thách thức mà những người đeo khẩu trang phải đối mặt. Nhận thức là bước đầu tiên để tạo ra môi trường hỗ trợ.
- Thúc đẩy tính bao hàm: Tạo ra không gian nơi tính xác thực được coi trọng. Điều này bao gồm việc ủng hộ các điều chỉnh tại nơi làm việc và thúc đẩy sự đại diện của sự đa dạng thần kinh.
- Hãy cho đi sự khoan dung: Hiểu rằng việc vạch trần là một quá trình dễ bị tổn thương. Hãy kiên nhẫn và khẳng định khi những người thân yêu của bạn trải qua hành trình này.
Tự do trong tính xác thực
Lột mặt nạ không chỉ là lột bỏ lớp vỏ; mà là khám phá con người thật của bạn bên trong. Đối với tôi, những khoảnh khắc đáng giá nhất là những khoảnh khắc tôi thực sự cảm thấy được người khác nhìn nhận và chấp nhận. Được bao quanh bởi những người coi trọng tính xác thực là một trải nghiệm mang tính chuyển đổi, củng cố rằng rủi ro khi lột mặt nạ là xứng đáng với phần thưởng.
Ngay cả những điều nhỏ nhặt, như cách tôi phản ứng dữ dội với đồ ăn khi nó đến, nhảy múa vui vẻ và vỗ tay chân, và không bị người ngồi đối diện nhìn với ánh mắt lạ lẫm. Đó là ngôn ngữ tình yêu đối với tôi - và không phải là thứ tôi có khi lớn lên.
Khi bạn bắt đầu hoặc hỗ trợ ai đó trong hành trình lột mặt nạ của họ, hãy nhớ rằng đó là một quá trình vô cùng riêng tư. Hãy ăn mừng những chiến thắng nhỏ, dành chỗ cho những thách thức và đón nhận vẻ đẹp của sự chân thực vì thế giới sẽ tươi sáng hơn khi tất cả chúng ta đều được tự do là chính mình.
Tôi kết luận…
Bài viết này không chỉ dành cho những phụ nữ mắc chứng tự kỷ được chẩn đoán muộn. Đây là lời kêu gọi tất cả độc giả hãy xem xét cách các chuẩn mực xã hội khuyến khích việc che mặt trong mọi sự đa dạng. Hãy cùng thách thức những hệ thống này, tạo ra những không gian an toàn hơn và xây dựng một thế giới nơi việc bỏ mặt nạ không còn là rủi ro mà là quyền.
Về tác giả:
Rose Hughes 31 tuổi và là phụ nữ AuDHD. Bạn có thể tìm thấy cô ấy trên mạng xã hội tại @rose.llauren.
Đề xuất đọc:
Chẩn đoán muộn bệnh tự kỷ: Chẩn đoán chính thức có đáng không?
Đăng một bình luận!