Chẩn đoán muộn bệnh tự kỷ: Chẩn đoán chính thức có đáng không?
Bởi Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC, NC-BC
Phát hiện ra rằng bạn có thể mắc chứng Tự kỷ có thể giống như một bước ngoặt tích cực trong việc hiểu bản thân. Tuy nhiên, việc theo đuổi chẩn đoán chính thức thường đi kèm với những thách thức và kỳ thị đáng kể. Bạn sẽ cần có sự hỗ trợ trong quá trình này trong trường hợp sức khỏe tâm thần của bạn bị ảnh hưởng.
Bạn có thể tự hỏi: có đáng để mất công đi chẩn đoán chính thức không? Tôi có thể làm được điều này không? Tôi cần loại bác sĩ nào?
Việc bị choáng ngợp bởi những câu hỏi này và tự hỏi liệu bạn có nên theo đuổi chẩn đoán hay không là điều bình thường. Tôi mời bạn hít thở thật sâu rồi đọc tiếp. Chúng ta sẽ khám phá lý do tại sao việc được chẩn đoán có thể khó khăn, tại sao một số người thấy điều này có giá trị và cách điều hướng quá trình này nếu bạn chọn theo đuổi nó.
Hãy nhớ rằng khi bạn đọc, việc tự nhận dạng (tự chẩn đoán) tự kỷ cũng có thể là một cách an toàn để khám phá các chỗ ở và hỗ trợ. Hy vọng là sẽ có lúc các đánh giá chính xác có sẵn để mọi người không cần phải tự nhận dạng. Cho đến lúc đó, tất cả những người tự kỷ và dị dạng thần kinh (ND) đều được chào đón vào cộng đồng của chúng tôi.
Tại sao khó để được chẩn đoán
Bạn có thể không được chẩn đoán sớm hơn do những định kiến trước đây về chứng tự kỷ. Theo truyền thống, nhiều người cho rằng chứng tự kỷ chỉ có vẻ ngoài nhất định, thường bỏ qua những cá nhân che giấu đặc điểm của mình hoặc không phù hợp với hồ sơ được hình thành trước. Điều này đặc biệt đúng đối với phụ nữ, những người trung bình chậm trễ 10 năm so với nam giới khi nói đến việc đánh giá và chẩn đoán.
Đối với người lớn, việc được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ có thể là một cuộc chiến gian nan. Chỉ cần nhớ dành thời gian và tham gia vào cộng đồng tự kỷ. Các nhóm hỗ trợ trên mạng xã hội, tổ chức phi lợi nhuận địa phương, Meetups và Reddit chỉ là một số cách để tìm nhóm hỗ trợ người lớn mắc chứng tự kỷ.
Sau đây là một số rào cản phổ biến mà bạn có thể gặp phải:
Chi phí
Đánh giá chứng tự kỷ có thể tốn hàng trăm hoặc thậm chí hàng nghìn đô la, đặc biệt là nếu bảo hiểm của bạn không chi trả cho việc xét nghiệm. Rào cản tài chính này thường ngăn cản mọi người tìm kiếm chẩn đoán, đặc biệt là ở các quốc gia như Hoa Kỳ, nơi chi phí chăm sóc sức khỏe là một gánh nặng đáng kể. Có những tổ chức như GRASP có các đánh giá được trợ cấp cho ASD, ADHD và OCD. Họ cũng là một nguồn lực tuyệt vời cho các nhóm hỗ trợ.
Thiếu các nhà cung cấp chuyên môn
Nhiều chuyên gia tập trung vào việc chẩn đoán trẻ em và có thể thiếu kinh nghiệm với người lớn mắc chứng tự kỷ. Việc tìm một người hiểu cách chứng tự kỷ biểu hiện ở người lớn —đặc biệt là phụ nữ, người phi nhị phân và những người thuộc nhóm thiểu số—có thể khó khăn. Ngoài ra, một số khu vực có rất ít chuyên gia, dẫn đến danh sách chờ dài và các lựa chọn hạn chế.
Quá trình thử nghiệm đầy thách thức
Đánh giá thường bao gồm các cuộc phỏng vấn dài, bảng câu hỏi và quan sát. Quá trình này có thể gây cảm giác choáng ngợp và xâm phạm. Trong bài viết này , Hiệp hội Tự kỷ Quốc gia mô tả những gì mọi người có thể mong đợi trong quá trình đánh giá của họ.
Đối với những người đã phải vật lộn với chứng lo âu hoặc các thách thức về chức năng điều hành, việc điều hướng quá trình này có vẻ gần như không thể. Tôi khuyên bạn nên dành thời gian để xem các bài viết và blog khác nhau mô tả về trải nghiệm của những người tự kỷ khác, làm bài kiểm tra trước khi đến thăm khám và đóng gói các vật dụng thoải mái, đồ chơi, đồ ăn nhẹ và đồ uống vào ngày đánh giá.
Tại sao chẩn đoán chính thức lại quan trọng với một số người
Bất chấp những thách thức, một số người thấy giá trị trong việc theo đuổi chẩn đoán chính thức. Hãy xem liệu có lý do nào trong số những lý do này phù hợp với bạn không. Việc tìm ra lý do “tại sao” thúc đẩy đằng sau việc tìm kiếm chẩn đoán chính thức có thể giúp bạn kiên trì nếu con đường phía trước gập ghềnh.
- Xác nhận: Một chẩn đoán chính thức có thể khẳng định những trải nghiệm của bạn và giúp bạn hiểu được cuộc sống của mình. Nhiều cá nhân mô tả cảm giác nhẹ nhõm và tự hiểu khi chính thức công nhận các đặc điểm của họ.
- Tiếp cận hỗ trợ: Một số chỗ ở tại nơi làm việc hoặc trường học yêu cầu phải có giấy tờ, cũng như một số liệu pháp hoặc dịch vụ nhất định. Ví dụ, các văn phòng hỗ trợ khuyết tật có thể yêu cầu một số hình thức xác nhận khuyết tật từ nhà cung cấp, để cung cấp thời gian kiểm tra kéo dài, công nghệ hỗ trợ hoặc sửa đổi nơi làm việc.
- Cộng đồng và bản sắc: Biết rằng bạn chính thức mắc chứng tự kỷ có thể làm sâu sắc thêm mối liên hệ của bạn với cộng đồng Neurodivergent (ND). Cảm thấy được xác nhận bởi những người khác có cùng trải nghiệm có thể nuôi dưỡng cảm giác được thuộc về và giảm cảm giác cô lập.
- Tự chấp nhận: Đối với một số người, chẩn đoán mang lại sự bình yên và sáng suốt. Những người mắc chứng tự kỷ được chẩn đoán muộn, giống như tác giả, thường mô tả cảm giác nhẹ nhõm khi cuối cùng cũng hiểu được chính mình. Sự công nhận này có thể mở đường cho lòng trắc ẩn và sự phát triển cá nhân.
- Cải thiện chăm sóc sức khỏe: Biết rằng bạn mắc chứng tự kỷ có thể khiến bạn đặt câu hỏi về chẩn đoán sức khỏe tâm thần cũ của mình hoặc giúp bạn nhận ra các bệnh đi kèm ở bản thân vốn phổ biến ở những người mắc chứng tự kỷ. Do đó, chẩn đoán tự kỷ có thể giúp bạn ủng hộ việc xét nghiệm, chăm sóc và theo dõi cần thiết liên quan đến bất kỳ tình trạng bệnh đi kèm nào được xác nhận.
Ngoài ra, việc biết mình mắc chứng tự kỷ có thể giúp bạn nhìn nhận những thách thức trong quá khứ theo cách khác, coi chúng là một phần của câu chuyện rộng hơn về khả năng phục hồi và thích nghi.
Tại sao một số người lại chọn tự nhận dạng
Tự nhận dạng là một cách hợp lệ để Người tự kỷ xác định và thích nghi với bản thân. Khi bạn cân nhắc có nên theo đuổi chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ (ASD) chính thức hay không, sau đây là một số lý do để cân nhắc tự nhận dạng thay thế.
Cộng đồng ủng hộ nó
Cộng đồng Neurodiversity dành cho người lớn mở cửa cho những người tự nhận mình là người mắc chứng tự kỷ. Nhiều người tìm thấy sự an ủi và nguồn lực mà không cần nhãn hiệu chính thức. Các diễn đàn trực tuyến, nhóm truyền thông xã hội và các buổi gặp gỡ địa phương thường chào đón những người nghi ngờ mình mắc chứng tự kỷ mà không cần bằng chứng.
Tự nhận dạng là xác thực
Bạn không cần bác sĩ để xác nhận trải nghiệm sống của mình. Hiểu được đặc điểm và nhu cầu của bạn có thể hướng dẫn sự tự vận động và phát triển cá nhân. Suy ngẫm về cách chứng tự kỷ cộng hưởng với bạn có thể trao quyền và biến đổi, ngay cả khi không có nhãn lâm sàng.
Tập trung vào các chiến lược thực tế để phát triển như một người ND có thể mang lại lợi ích ngay lập tức. Nhiều nguồn tài nguyên, chẳng hạn như sách, hội thảo trên web và hội thảo, có sẵn cho những cá nhân tự xác định mà không cần chẩn đoán.
Phân biệt đối xử ngăn cản việc tiếp cận chẩn đoán bình đẳng
Chủ nghĩa phân biệt chủng tộc , phân biệt giới tính và phân biệt đối xử với người khuyết tật đang tràn lan trong nền y học phương Tây hiện đại. Cho đến khi những bất bình đẳng này được giải quyết và chúng ta có dịch vụ chăm sóc sức khỏe công bằng, đồng cảm và lấy bệnh nhân làm trung tâm cho tất cả mọi người, nhiều cá nhân sẽ không thể được chẩn đoán ngay cả khi họ muốn.
Làm thế nào để được chẩn đoán nếu bạn chọn
Cả chẩn đoán chính thức và tự nhận dạng đều là những cách tích cực để Người tự kỷ tiếp cận bản sắc, cuộc sống và chăm sóc y tế của họ. Không có cách nào đúng hay sai, nó hoàn toàn dựa trên những gì bạn cần, những nguồn lực bạn có thể tiếp cận và chính xác những gì bạn muốn làm. Nếu bạn quyết định theo đuổi chẩn đoán chính thức, đây là 3 điều đầu tiên bạn cần làm:
Nghiên cứu và Chuẩn bị
- Tìm hiểu về chứng tự kỷ ở người lớn, bao gồm cách nó biểu hiện ở mọi giới tính và nền văn hóa. Các nguồn như sách của các tác giả tự kỷ và các trang web uy tín có thể cung cấp những hiểu biết có giá trị.
- Ghi nhật ký về các đặc điểm và kinh nghiệm của bạn để chia sẻ với nhà cung cấp. Ghi lại các ví dụ về hành vi, thách thức và điểm mạnh có thể củng cố trường hợp của bạn và hướng dẫn quá trình đánh giá.
- Cũng hãy thử hỏi một thành viên trong gia đình về thời thơ ấu của bạn. Bạn có đạt được các mốc phát triển đúng thời hạn, sớm hay muộn không? Bất kỳ cơn “nổi cơn thịnh nộ”, khóc không ngừng hoặc không phản ứng với mọi người. Tránh tiếp xúc cơ thể hoặc một số kết cấu nhất định. Bất kỳ thông tin nào có thể là dấu hiệu cho thấy bạn mắc chứng Tự kỷ khi còn nhỏ đều là thông tin hữu ích.
Tìm một chuyên gia
- Tìm kiếm các nhà tâm lý học hoặc bác sĩ tâm thần chuyên đánh giá chứng tự kỷ ở người lớn. Các danh bạ trực tuyến, chẳng hạn như danh bạ do các tổ chức tự kỷ cung cấp, có thể giúp bạn tìm được các chuyên gia đủ tiêu chuẩn trong khu vực của bạn.
- Hãy xin lời khuyên từ các tổ chức tự kỷ địa phương hoặc cộng đồng ND trực tuyến. Lời khuyên của đồng nghiệp có thể vô cùng hữu ích trong việc tìm kiếm các bác sĩ lâm sàng hiểu biết và hỗ trợ.
Lịch trình và Tự biện hộ
- Hãy nêu rõ lý do bạn cần được chẩn đoán. Việc chuẩn bị một lời giải thích ngắn gọn về mục tiêu của bạn có thể giúp hợp lý hóa các cuộc trò chuyện với nhà cung cấp.
- Nếu nhà cung cấp có vẻ coi thường hoặc thiếu thông tin, đừng ngần ngại tìm kiếm ý kiến thứ hai. Việc vận động có thể khiến bạn cảm thấy nản lòng, nhưng sự kiên trì thường là chìa khóa để tìm được chuyên gia phù hợp.
Hai Trải Nghiệm Chẩn Đoán - Của Bạn Có Thể Khác Nhau
Việc nhận được chẩn đoán tự kỷ khi trưởng thành là một quá trình rất riêng tư và thường mang tính cảm xúc. Những trải nghiệm có thể rất khác nhau nên tôi không muốn bỏ lỡ điều gì đó quan trọng hoặc vô tình mô tả một chuyến thăm khám có thể trái ngược với những gì bạn trải qua trong các chuyến thăm khám chẩn đoán. Tôi sẽ kể cho bạn nghe về hai lần tôi được đánh giá và những điểm khác biệt sẽ chứng minh được những điểm khác biệt tiềm ẩn.
Tôi may mắn vì lần đánh giá đầu tiên của tôi được bảo hiểm chi trả—một đặc quyền không phải ai cũng có. Đánh giá ban đầu này, do bác sĩ tâm lý điều trị của tôi thực hiện, diễn ra trong thời gian ngắn, chỉ kéo dài 45 phút. Cô ấy đã xem xét các tiêu chí DSM-5, ghi chép và chẩn đoán tôi mắc chứng ASD và ADHD loại không chú ý.
Mặc dù tôi đánh giá cao quan điểm của cô ấy, nhưng quá trình này có vẻ quá nhanh và tôi rời đi với nhiều câu hỏi hơn là câu trả lời. Tôi muốn hiểu sâu hơn về cách sự khác biệt thần kinh của tôi định hình nên những trải nghiệm của tôi và sự hỗ trợ nào có thể hữu ích nhất để tiến về phía trước.
Để tìm kiếm một đánh giá toàn diện hơn, tôi đã tìm đến GRASP, một tổ chức phi lợi nhuận chuyên đánh giá chứng tự kỷ ở người lớn. Trải nghiệm chẩn đoán thứ hai này không được bảo hiểm chi trả, làm nổi bật sự chênh lệch trong việc tiếp cận các đánh giá toàn diện. Nó bao gồm các bài kiểm tra IQ và tâm thần tự hướng dẫn chi tiết, sau đó là ba buổi Zoom Telehealth kéo dài 90 phút với một bác sĩ tâm thần để tìm hiểu sâu hơn về tiền sử của tôi. Trong buổi cuối cùng, chồng tôi và tôi đã xem xét kết quả với bác sĩ tâm thần và tôi đã nhận được một báo cáo dài 14 trang nêu chi tiết về chẩn đoán và kết quả xét nghiệm của tôi.
Mặc dù cá nhân tôi không thích những nhãn hiệu chức năng, nhưng việc được chẩn đoán chính xác là ASD Mức độ 1 mà không có khuyết tật trí tuệ đã giúp tôi hiểu rõ hơn về nơi cần tìm kiếm sự hỗ trợ.
Cả hai đánh giá đều mang lại nhiều cảm xúc, nhưng tôi đặc biệt biết ơn về chiều sâu của đánh giá thứ hai. Nó không chỉ mang lại cho tôi chẩn đoán rõ ràng hơn mà còn cung cấp các công cụ thực tế—thư xin hỗ trợ nơi làm việc và nhà cung cấp dịch vụ y tế—giúp tôi có thể tự bảo vệ mình theo những cách có ý nghĩa.
Các nguồn tài nguyên bổ sung cho những người tự xác định và được chẩn đoán chính thức mắc chứng tự kỷ
Chẩn đoán và tự nhận dạng thường khiến nhiều người trong chúng ta quá tập trung vào ASD và cách nó tác động đến chúng ta. Có nhiều cách để khám phá và chấp nhận bản sắc của bạn hơn nữa.
Tham gia các cộng đồng trực tuyến tập trung vào ND hoặc tham dự các buổi gặp gỡ tại địa phương có thể mang đến cơ hội kết nối và học hỏi. Những cuốn sách như "Unmasking Autism" của Tiến sĩ Devon Price hoặc "NeuroTribes" của Steve Silberman có thể giúp bạn hiểu sâu hơn về chứng tự kỷ và lịch sử của nó.
Ngoài ra, hãy cân nhắc tìm kiếm liệu pháp từ một cố vấn có kinh nghiệm về ND để nhận được sự hỗ trợ phù hợp.
Chào mừng đến với Câu lạc bộ Tự kỷ: Bạn không đơn độc
Cho dù bạn có theo đuổi chẩn đoán chính thức hay không, trải nghiệm và cảm xúc của bạn đều có giá trị. Quyết định được chẩn đoán là quyết định cá nhân sâu sắc và phụ thuộc vào hoàn cảnh riêng của bạn.
Điều quan trọng là phải nhận ra rằng việc nhận được chẩn đoán không đột nhiên khiến thế giới dễ tiếp cận hơn hoặc đảm bảo quyền truy cập ngay lập tức vào các dịch vụ hỗ trợ. Nhiều cá nhân vẫn tiếp tục đối mặt với các rào cản hệ thống và thách thức về vận động ngay cả sau khi được chẩn đoán.
Hơn nữa, chẩn đoán không bắt buộc bạn phải tiết lộ chứng tự kỷ của mình với người khác. Việc tiết lộ là lựa chọn cá nhân và nên dựa trên mức độ thoải mái của bạn và những lợi ích hoặc rủi ro tiềm ẩn trong từng tình huống. Cuối cùng, việc mắc chứng tự kỷ là về việc hiểu và chấp nhận con người của bạn—có chẩn đoán hay không.
Hành trình tự khám phá bản thân rất có giá trị; chẩn đoán chỉ là bước khởi đầu. Nếu bạn quyết định tự xác định và/hoặc được chẩn đoán. Hãy biết rằng bạn thật tuyệt vời, và bạn hiểu rõ cơ thể và tâm trí của mình. Những gì bạn trải qua đều quan trọng và nên được lắng nghe bởi những người cung cấp dịch vụ chăm sóc bạn. Nếu ai đó nói với bạn rằng tất cả chỉ là trong tâm trí bạn. Hãy nhiệt tình nói với họ rằng đúng vậy, việc bạn mắc chứng tự kỷ là do não bạn. Do đó, tất cả chỉ là trong đầu bạn.
Bạn xứng đáng được hỗ trợ và khẳng định không chỉ để được chẩn đoán mà còn để sống cuộc sống theo cách mà bạn cảm thấy mình đang phát triển. Sống cuộc sống tự kỷ tốt nhất của bạn.
Về tác giả:
Casey-Lee Flood là một Y tá đã đăng ký, Huấn luyện viên Y tá toàn diện, và là người tự kỷ, ADHDer và khuyết tật. Cô ấy thích nghiên cứu và viết về sự đa dạng thần kinh theo những cách giúp ích cho cộng đồng của mình và thu hẹp khoảng cách giữa cộng đồng và các nhà cung cấp dịch vụ y tế chăm sóc chúng ta. Casey-Lee cũng yêu ba chú mèo, chồng cô ấy và đọc tiểu thuyết giả tưởng.
Các bài viết khác của Casey-Lee Flood:
Sức khỏe tâm thần tự kỷ: Hướng dẫn hỗ trợ
Bạn là những gì bạn ăn: Sức khỏe toàn diện, Phân kỳ thần kinh & ruột
Đăng một bình luận!