Tại sao tự kỷ là một "quang phổ?" - Bánh xe màu tự kỷ

Hầu hết các nghiên cứu xung quanh chứng tự kỷ được hoàn thành bởi các cá nhân không tự kỷ (allistic). Tác động của điều này thể hiện trong rất nhiều ngôn ngữ được sử dụng để mô tả người Tự kỷ và cách người tự kỷ được dân số nói chung cảm nhận

Điều này bao gồm các tiêu chuẩn chẩn đoán và việc sử dụng thuật ngữ "phổ" để xác định nó. Cẩm nang thống kê chẩn đoán phiên bản thứ 5 (DSM-V), một tài liệu tham khảo được tạo ra bởi các bác sĩ lâm sàng và nhà nghiên cứu nói chung không tự kỷ, là lần đầu tiên chứng tự kỷ được mô tả như một phổ liên quan đến chẩn đoán chính thức. 

Thuật ngữ "phổ" gợi ý rằng trong khi có những thuộc tính cốt lõi của chứng tự kỷ, người Tự kỷ có những trải nghiệm rộng và khác nhau. Trong khi sự thay đổi trong trải nghiệm tự kỷ là một thực tế, ý tưởng rằng tất cả các khía cạnh của chứng tự kỷ có thể được thể hiện trên thang đo tuyến tính từ "nhẹ" đến "nặng" là khá đơn giản, như bất kỳ người Tự kỷ nào sẽ nói với bạn.

Một số nhóm nghiên cứu đang bắt đầu kết hợp các nhà nghiên cứu Tự kỷ và / hoặc tham khảo ý kiến của người Tự kỷ để giúp hướng dẫn các nghiên cứu đại diện cho nhu cầu của chúng ta. Sự thay đổi này sẽ giúp cải thiện sự hiểu biết chính thống về chứng tự kỷ và củng cố rằng nó không thể và không nên được đánh giá từ ít nhất đến nghiêm trọng nhất. 

Tự kỷ là một phổ; Tuy nhiên, quang phổ đó không phải là một đường hai chiều trì trệ. Ngoài ra, cách người khác nhận thức những thách thức hoặc đặc điểm tự kỷ của chúng ta không phải là thước đo duy nhất để đánh giá chúng ta là ai và chúng ta "tự kỷ như thế nào". 

Hãy nói về cách bánh xe tự kỷ nắm bắt tốt hơn phổ của các đặc điểm tự kỷ và tự kỷ.

Tại sao tự kỷ là một quang phổ?

Tự kỷ được coi là một phổ vì nó được trải nghiệm khác nhau bởi mỗi người Tự kỷ. Sự khác biệt cốt lõi trong cách một bộ não tự kỷ có thể trải nghiệm, xử lý và tương tác với thế giới xung quanh tạo thành chẩn đoán tự kỷ thường là những đặc điểm rất sắc thái khác nhau từ người này sang người khác. 

Trước khi ấn bản thứ 5 của Cẩm nang thống kê chẩn đoán được xuất bản, ASD (Rối loạn phổ tự kỷ) đã được chia thành nhiều loại phụ hoặc chẩn đoán khác nhau: 

• Hội chứng Asperger
• Rối loạn tự kỷ
• Hội chứng Kanner
• Tự kỷ thời thơ ấu
• Tự kỷ không điển hình
• Rối loạn phát triển lan tỏa không được chỉ định khác (PDD-NOS)

Bởi vì tất cả các nhãn riêng biệt này đều chứa các thuộc tính của chứng tự kỷ, tất cả chúng đều được đặt vào một "rối loạn" hoặc nhãn: rối loạn phổ tự kỷ. Với điều này, có những vòng loại và đồng điều kiện hoặc thách thức khác được chỉ định trong chẩn đoán.

Không cần quá kỹ thuật, tôi muốn chỉ ra rằng vẫn có một xếp hạng mức độ nghiêm trọng trong DSM-V: mức 1-3, đi từ ít nhất đến nghiêm trọng nhất. Đây có thể là nơi mà quan điểm tuyến tính của ASD đến từ và tại sao nó vẫn xuất hiện trong diễn ngôn xung quanh ASD ngày nay. 

Mô hình tuyến tính của ASD

Hình ảnh / mô hình này cho thấy chứng tự kỷ là một tình trạng từ nhẹ đến nặng. Đó là một hình ảnh hai chiều thường tập trung hẹp vào những thách thức của người Tự kỷ và sự khác biệt hành vi có thể nhìn thấy của họ với những người xung quanh. Ống kính này không tính đến trải nghiệm nội bộ của người đó. Nó cũng không xem xét làm thế nào môi trường xung quanh con người và mức độ nghiêm trọng nhận thức của những thách thức của họ có thể ảnh hưởng đến khả năng hoạt động của họ.

Mặc dù mô hình tuyến tính đơn giản, nhưng nó rút gọn trong sự đơn giản của nó. "Mức độ nghiêm trọng" có thể hữu ích nếu cố gắng giải thích nhu cầu hỗ trợ cho một người được chẩn đoán gần đây và / hoặc gia đình của họ. Nhưng hầu hết mọi người và các chuyên gia y tế đang bắt đầu bỏ lại mô hình này để ủng hộ một sự hiểu biết nhiều sắc thái hơn. 

Nếu chúng ta đang cố gắng chứng minh một loạt các trải nghiệm phức tạp ảnh hưởng đến mỗi cá nhân khác nhau theo nghĩa trực quan, làm thế nào tất cả chúng ta có thể phù hợp trên cùng một dòng? Chúng tôi thực sự không thể; Kinh nghiệm của chúng ta không phải là hai chiều, cũng không tĩnh. 

Tự kỷ ảnh hưởng đến trải nghiệm của chúng ta khác nhau hàng ngày hoặc thậm chí từng phút. Một số ngày có thể nấu bữa tối có thể cảm thấy hoàn toàn choáng ngợp đối với một người Tự kỷ sau khi họ làm việc trong một bệnh viện bận rộn cùng ngày hôm đó. Đi chơi xã hội có thể là một cơ hội được chào đón vào một ngày nào đó và không thể vào một ngày khác. 

Tạo ra một đại diện trực quan trung thực hơn về những khác biệt và sắc thái của Tự kỷ có ý nghĩa gì đối với những người khác nhau có thể là một thách thức. Muốn tự vận động, cộng đồng Tự kỷ đã bắt đầu chấp nhận một mô hình mới: bánh xe màu.

Bánh xe màu: Biểu đồ hình tròn phổ tự kỷ

"Tôi nghĩ rằng mỗi bài kiểm tra về chứng tự kỷ nên được thực hiện bởi Autistics để nó chính xác nhất có thể. Tôi nghĩ rằng bài kiểm tra bánh xe màu là chính xác trong kết quả của tôi và rất hữu ích." - Ben B.

Bánh xe màu tự kỷ, còn được gọi là biểu đồ hình tròn tự kỷ hoặc bánh xe tự kỷ, hoàn toàn khác với mô hình tuyến tính. Được sinh ra từ chính cộng đồng Tự kỷ, bánh xe phá vỡ chứng tự kỷ thành các loại thuộc tính khác nhau:

• Khủng hoảng
• Lịch thi đấu 
• Lời nói bất thường/phẳng
• Độ nhạy tiếng ồn
• Khó khăn xã hội
• Mối lo
• Tư thế bất thường
• Giao tiếp bằng mắt kém
• Tics và fidgets
• Xâm lược

Tùy thuộc vào kinh nghiệm của một người trong các loại cá nhân, bánh xe tự kỷ lấp đầy với một lượng màu nhất định. Nhiều màu sắc hơn trong một phần cho thấy một thuộc tính nhất định phổ biến hơn đối với người đó tại thời điểm họ làm bài kiểm tra. Sự phổ biến của mỗi thuộc tính có thể thay đổi theo thời gian đối với một người mắc chứng tự kỷ, vì vậy có thể có giá trị trong việc sử dụng lại sau một vài năm để xem có gì thay đổi không và suy nghĩ về những thay đổi đó có thể ảnh hưởng đến cuộc sống của bạn như thế nào. 

Mỗi người tự kỷ muốn được giúp đỡ với các triệu chứng tự kỷ của họ không mong muốn, vì vậy một bánh xe màu sắc tốt hơn nhiều trong việc hiển thị những điều đó hơn là một đường hoặc cấp độ. Tôi chưa bao giờ sử dụng bất cứ điều gì khác ngoài ASD đơn giản để mô tả bản thân. Nếu tôi muốn giúp đỡ, tôi chỉ mô tả những gì tôi cần mà không dán nhãn nó. Nhưng tôi nghĩ rằng đối với một công cụ chẩn đoán giúp tìm ra điều gì thực sự có thể giúp ích cho Người tự kỷ, bánh xe màu vượt trội hơn nhiều so với cả cấp độ và đường nét. " - Isaiah G.

Dưới đây là kết quả thực sự của một bài kiểm tra trực tuyến (không phải là một công cụ chẩn đoán) mà tôi đã thực hiện khi viết blog này. Các phần có ít màu sắc hơn, như "hung hăng", chỉ ra rằng tôi trải nghiệm những đặc điểm tự kỷ đó ít hơn và các khu vực như "tics và fidgets" với nhiều màu sắc hơn cho thấy những đặc điểm mà tôi trải nghiệm nhiều hơn:

"Làm thế nào tự kỷ" bạn sẽ nghĩ rằng tôi dựa trên hình ảnh này? Bạn thực sự không thể nói, phải không? Đó là điểm mấu chốt! Nó cho thấy kinh nghiệm sống của tôi với ASD thay vì một dòng hoặc danh mục nhỏ gọn gàng. Biểu đồ này chỉ ra, ví dụ, tôi rất nhạy cảm với tiếng ồn, trải qua nhiều hành vi lặp đi lặp lại và đấu tranh ít hơn với khó khăn xã hội so với giao tiếp bằng mắt. Nói chung, nó cho thấy sự phức tạp và, đối với tôi, vẻ đẹp của bộ não Tự kỷ của tôi.

Sự phức tạp của bánh xe tự kỷ cũng manh mối ở những người allistic về chứng tự kỷ thực sự là gì, đó là điều mà mô hình tuyến tính không bao giờ có thể làm được. Nó đưa ra một bức tranh toàn diện hơn nhiều (và thực tế) về các đặc điểm tự kỷ. 

Một phương pháp mới để hiểu về chứng tự kỷ 

Vì vậy, nếu bạn vẫn không chắc chắn mô hình nào "chính xác" hay "chính xác" hơn, bạn không đơn độc. Như bạn có thể thấy từ trích dẫn của các thành viên trong nhóm của tôi, nhiều cá nhân trong cộng đồng Tự kỷ nghiêng về bánh xe màu vì nó cảm thấy toàn diện hơn và đại diện cho cảm giác Tự kỷ như thế nào. Nó cũng giúp chỉ ra những điều cụ thể có thể giúp họ sống cuộc sống không bị che giấu với những chỗ ở cần thiết. 

"Là một người tự kỷ được chẩn đoán muộn, bánh xe màu đã thực sự hữu ích cho tôi. Nó giúp tôi nói rõ với các kiểu thần kinh về cách chứng tự kỷ của tôi thể hiện chính nó. Nó cũng giúp cá nhân tôi hiểu rằng chúng ta không phải là một khối nguyên khối, và mỗi người đều có kinh nghiệm riêng về chứng tự kỷ. Đó là một công cụ tôi có thể quay lại hết lần này đến lần khác và thấy những thay đổi xảy ra khi tôi làm việc để dành ít thời gian hơn cho cuộc sống của mình bị che giấu.

Bánh xe màu tự kỷ không có ý tưởng rằng khả năng hiển thị (hoặc tàng hình) của các thuộc tính Tự kỷ đối với người khác quyết định mức độ tự kỷ của một người. Nó cho phép chúng ta tháo mặt nạ và vẽ trải nghiệm bên trong của chính mình bằng màu sắc tươi sáng. 

Điều đó đang được nói, mô hình tuyến tính không hoàn toàn sai, đặc biệt nếu một người Tự kỷ sử dụng nó. Chỉ cần nhận thức được thông tin và lịch sử đằng sau mỗi mô hình và nhớ rằng mọi người đều là duy nhất. Nếu bạn gặp một người Tự kỷ, bạn chỉ gặp MỘT người Tự kỷ và không thể đưa ra bất kỳ giả định hoặc khái quát nào về họ hoặc bất kỳ ai khác.

Đọc thêm từ Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC:

Sức khỏe tâm thần tự kỷ: Hướng dẫn hỗ trợ

Bạn là những gì bạn ăn: Sức khỏe toàn diện, Phân kỳ thần kinh & ruột

Kinh nghiệm của tôi với Neuralli - Một y tá thần kinh cân nhắc