Công cụ điều chỉnh và tự kỷ: Đưa ra lập luận mạnh mẽ cho iPad

Bởi Ben Breaux, Bened Life Người viết đóng góp

Là một người tự kỷ không nói, tôi cảm thấy điều vô cùng quan trọng là những người tự kỷ không nói, nói ít và không đáng tin cậy có quyền bình đẳng, cơ hội và tiếng nói trong xã hội. Điều này bao gồm quyền tiếp cận các thiết bị, công cụ điều chỉnh hoặc bất kỳ thứ gì giúp ích cho từng cá nhân. Rất thường xuyên, những người mắc chứng tự kỷ phải đối mặt với sự kỳ thị và khó khăn. Với các công cụ điều chỉnh, căng thẳng này có thể được giảm thiểu. Rất nhiều trái tim không nhận được sự hỗ trợ mà họ cần. Khi bạn đọc, tôi hy vọng bạn sẽ hiểu tại sao nhiều người tự kỷ lại dùng đến các thiết bị của họ, như iPad, khi căng thẳng và mất kiểm soát. 

Rối loạn điều hòa đặc biệt khó khăn đối với những người không thể giao tiếp dễ dàng. Việc có một chiếc iPad và các cách khác để tự điều chỉnh rất quan trọng đối với tôi, nhưng những người ngoài cuộc thường không hiểu điều này. Đây không chỉ là ý kiến cá nhân của tôi – những tuyên bố này được hỗ trợ bởi dữ liệu từ một cuộc khảo sát mà tôi đã tạo ra với sự đóng góp và quan điểm từ 47 người tự kỷ khác. Một nghiên cứu khoa học đã công bố về học sinh tự kỷ cũng đi đến kết luận tương tự.

Rối loạn điều hòa là gì, tại sao iPad lại có tác dụng và hàng chục người tự kỷ nói gì về nó, theo lời của họ? Hãy đọc để tìm hiểu.

“Rối loạn điều hòa” ở người tự kỷ là gì? 

Đối với tôi (và tôi đã nghe điều tương tự từ nhiều người bạn Tự kỷ của mình), tình trạng mất cân bằng thường là một tình huống có hai mặt và biểu hiện là tôi không thể kiểm soát hoặc điều chỉnh (1) hành động vật lý của cơ thể và/hoặc (2) trạng thái cảm xúc của tôi. Mặc dù tôi có thể biết rõ rằng có một nhiệm vụ cần thiết hoặc mong muốn phải làm hoặc hoàn thành, nhưng cơ thể và/hoặc não của tôi thường quyết định hành động theo ý mình và tiếp tục cuộc phiêu lưu sai lầm của riêng nó!

“Rối loạn điều hòa” có thể trông như thế nào? 

Mặc dù điều này khác nhau ở mỗi người, tôi có thể đột nhiên chạy qua một căn phòng với những bước chân lớn và dữ dội mà không có lý do và mục tiêu cuối cùng, hoặc khóc lóc thảm thiết và không kiểm soát được mà dường như không có sự kiện báo trước. Hoặc, và đây là nỗi sợ hãi khủng khiếp nhất của tôi, tôi có thể trở nên hung hăng về mặt thể chất với một người gần đó do bị mất kiểm soát.

Mặc dù điều này nghe có vẻ hơi buồn cười, nhưng thực tế đây là trạng thái rất khó chịu và đôi khi thậm chí là suy nhược. 

Vậy, chúng ta hãy giải thích điều này một cách khoa học hơn một chút:

I-ASC là một tổ chức toàn cầu dành cho những cá nhân không nói được và có thần kinh khác biệt. Trong một bài viết có tựa đề “ Suy nghĩ thông qua sự điều hòa không bình thường ”, các học viên “Chính tả để giao tiếp” (S2C) nổi tiếng và được kính trọng Lakshmi Rao Sankar và Debbie Spengler đã trực tiếp đề cập đến chủ đề điều hòa không bình thường như sau:  

Có hai phần của não liên quan đến sự mất điều hòa: vùng vỏ não và vùng dưới vỏ não. Vùng vỏ não là phần "suy nghĩ" của não trong khi vùng dưới vỏ não là phần "limbic", "khu vực nơi cảm xúc trú ngụ". Vùng vỏ não hoạt động khi chúng ta cảm thấy "kiểm soát và điều chỉnh" và tham gia vào "lập kế hoạch và chuyển động có mục đích". Vùng dưới vỏ não liên quan đến chuyển động KHÔNG được lập kế hoạch và "không có suy nghĩ có ý thức" nào xảy ra ở đây. Khu vực này "quan trọng cho sự sống còn"; hãy nghĩ về phản ứng phòng thủ chiến đấu hay bỏ chạy của hệ thần kinh của bạn trước nguy hiểm. Khi hoạt động, phần dưới vỏ não "tiếp quản và cực kỳ khó bị chế ngự" để quay trở lại não vỏ não. Điều này đặc biệt khó khăn đối với những người gặp khó khăn trong việc "tiếp nhận và lọc thông tin cảm giác". ¹

Tôi rất đồng tình với thông tin và hiểu biết được chia sẻ trong bài viết này. Tôi muốn kiểm soát các chuyển động của cơ thể mình giống như hầu hết mọi người. Ví dụ, thường có kỳ vọng là tôi sẽ ngồi yên và/hoặc im lặng. Thành thật mà nói, đây thường không phải là mục tiêu thực tế hoặc thậm chí là có thể đạt được đối với tôi, đặc biệt là khi không có sự hỗ trợ và điều chỉnh rất có giá trị và cần thiết. Nếu không có những điều chỉnh và hỗ trợ đó, tôi có nhiều khả năng bị mất kiểm soát và không thể kiểm soát cơ thể mình.

Rối loạn điều hòa cũng ảnh hưởng đến khả năng giao tiếp của tôi. Vì tôi không nói được, tôi phải sử dụng AAC để giao tiếp. "AAC'' là Giao tiếp tăng cường và thay thế. Đối với tôi, đây có thể là ứng dụng iPad với các tùy chọn nút đơn giản hoặc thường xuyên hơn là chỉ vào các chữ cái trên bảng chữ cái với Đối tác giao tiếp/điều chỉnh (CRP) được đào tạo. Tôi thích bảng chữ cái hơn trong hầu hết các trường hợp, vì nó cho phép tôi tiếp cận đầy đủ với vốn từ vựng cá nhân của mình và có thể truyền tải được phong cách cá nhân của tôi trong các từ ngữ. Trong bất kỳ khoảnh khắc giao tiếp nào, cho dù là chính tả hay đánh máy, tôi phải được điều chỉnh để chỉ chính xác vào các chữ cái mà tôi cần truyền tải lời nói của mình. 

Cách duy trì sự kiểm soát khi sử dụng iPad

iPad của tôi là một yếu tố chính góp phần vào việc điều chỉnh của tôi. Rất nhiều người tự kỷ phải vật lộn với việc điều chỉnh cảm xúc cũng như quá tải cảm giác và nỗ lực liên tục để cảm thấy kết nối với cơ thể của họ. Một thứ gì đó quen thuộc, chẳng hạn như iPad, có thể giúp đạt được điều này một phần. 

Một thành phần chính trong quy định là tính nhất quán và khả năng dự đoán, mà iPad cung cấp. Ngoài ra, âm nhạc và sự hiện diện của nó là trợ thủ đắc lực cho tôi và những người khác, một tính năng hữu ích khác của iPad. 

Âm nhạc để điều chỉnh 

Âm nhạc là phương pháp tiếp đất của tôi . Âm nhạc an ủi tôi trong mọi khoảnh khắc của cuộc sống. Âm nhạc có thể làm tôi bình tĩnh, tiếp thêm năng lượng và giúp tôi thoát khỏi tình trạng suy sụp. Tôi dựa vào âm nhạc để giữ sự điều độ và sử dụng nó để vượt qua từng ngày. Âm nhạc giúp tôi bớt bị choáng ngợp bởi tất cả các yếu tố kích thích ập đến như một cơn bão khủng khiếp, đó là lý do tại sao việc tôi có thể tiếp cận âm nhạc trong suốt cả ngày lại quan trọng đến vậy. 

Tôi chủ yếu nghe nhạc trên iPad để có thể sử dụng YouTube để nghe nhiều bài hát khác nhau, vì tôi có video cho mọi nhu cầu về tâm trạng và điều chỉnh. Tôi cũng có thể sử dụng Apple Music để nghe một số bài hát yêu thích và gắn liền với tôi nhất.  

ASMR để điều chỉnh 

Truy cập thông qua iPad của tôi, tôi cũng thường sử dụng các video ASMR trên YouTube để điều chỉnh. ASMR (Phản ứng kinh tuyến cảm giác tự chủ) là “cảm giác ngứa ran, giống như tĩnh điện hoặc nổi da gà khi phản ứng với các kích thích âm thanh hoặc hình ảnh cụ thể”. ²

Đối với tôi, đây có thể là những âm thanh giòn tan hoặc nhão nhoét khi ai đó tạo ra tác phẩm nghệ thuật bằng chất nhờn và hạt nhiều màu. Tôi thấy chúng khá bình tĩnh và giúp tôi ổn định khi tôi bị mất kiểm soát. Tôi trải nghiệm ASMR khi xem những khối Lego hoặc câu đố được lắp ghép thỏa mãn, hoặc các trò chơi có màu sắc tươi sáng. Nhiều video và trò chơi là "cấp độ trẻ em", nhưng tôi chấp nhận sự thoải mái khi nghe hoặc xem là rất quan trọng đối với việc điều chỉnh của tôi để kiểm soát cơ thể mình để hoàn thành các trách nhiệm quan trọng. Những thứ có trật tự khác như trò chơi domino và tàu lượn siêu tốc trong các video này cũng giúp tôi thư giãn về mặt tinh thần.

“Khảo sát cho thấy…”

Hầu hết người tự kỷ sử dụng iPad để hỗ trợ điều chỉnh

Để hỗ trợ rộng rãi hơn cho lý thuyết của tôi về iPad và iPhone như những công cụ điều chỉnh, tôi đã tạo một cuộc khảo sát để tìm kiếm phản hồi cá nhân và ý kiến đóng góp từ những người tự kỷ không nói được (bao gồm những người không nói được, "nói ít và nói không đáng tin cậy"). 

Cuộc khảo sát "iPad/Máy tính bảng và/hoặc Điện thoại như Công cụ quản lý" đã được thực hiện trên nhiều nền tảng truyền thông xã hội và tôi đã nhận được 47 phản hồi. ³ Mặc dù đây không phải là nghiên cứu chính thức, nhưng kết quả của tôi không nên bị bỏ qua, vì việc lắng nghe ý kiến của 47 cá nhân trong cộng đồng thường không được đại diện này là rất quan trọng và hiếm khi được thực hiện. 

Độ tuổi của 28 người trả lời chọn báo cáo độ tuổi của họ là từ 5-46 tuổi, với độ tuổi trung bình và trung vị là 22 tuổi. Trong số 27 người trả lời chọn báo cáo bản dạng giới của mình, 15% xác định là nữ, 59% là nam và 26% là phi nhị phân/không theo chuẩn giới tính. 

85,1% số người được hỏi cho biết họ sử dụng AAC để giao tiếp. Một số hình thức AAC bao gồm sử dụng bảng chữ cái/bàn phím, thiết bị AAC chuyên dụng/máy tính bảng hoặc ứng dụng điện thoại/video trên thiết bị và ASL/thẻ giao tiếp/tiếng ồn và cử chỉ. 

Khi được hỏi liệu họ có sử dụng bất kỳ thiết bị nào cho mục đích GIAO TIẾP hay không, 80,4% trả lời là CÓ. 

Khi được hỏi liệu họ có sử dụng bất kỳ thiết bị nào vì lý do QUY ĐỊNH hay không, 95,7% trả lời là CÓ. 

Mặc dù đúng là các thiết bị là công cụ hỗ trợ giao tiếp tuyệt vời và là thiết bị AAC, nhưng đó không phải là lý do duy nhất khiến chúng trở nên quan trọng. 

Ý kiến bên ngoài so với Trải nghiệm sống

Tôi thường nghe những người thần kinh điển hình xung quanh tôi nói rằng tôi không nên lúc nào cũng dùng iPad và nghe họ đưa ra kết luận về tôi dựa trên cách tôi sử dụng nó. Tôi đã được các giáo viên đáng tin cậy và các chuyên gia khác nói rằng việc sử dụng iPad như một công cụ điều chỉnh là không hợp pháp. Tôi không chắc tại sao họ lại cảm thấy họ có đủ hiểu biết cá nhân và/hoặc kinh nghiệm để đưa ra những bình luận quá đáng như vậy. Thật là tự phụ khi đưa ra tuyên bố như vậy mà bản thân họ không phải là người tự kỷ.

Mức năng lượng của tôi dao động đáng kể từ ngày này sang ngày khác do nhiều vấn đề sức khỏe khác nhau. iPad của tôi mang lại sự ổn định trong cuộc sống bận rộn của tôi và giúp tăng mức năng lượng của tôi. Khi iPad của tôi hết pin, mức năng lượng của tôi có xu hướng giảm. Âm nhạc làm cho cuộc sống của tôi tươi sáng hơn và giúp tôi tỉnh táo. 

Khi tôi hỏi những người được hỏi liệu họ có bao giờ cảm thấy bị phán xét vì sử dụng thiết bị của mình không thì 55,3% trả lời là có. 

• Nhiều người giải thích phán quyết này dưới dạng nhãn mác (“đứa trẻ iPad”, “lười biếng”, “ngu ngốc”, “thô lỗ trong giao tiếp”, “nghiện”). Họ cảm thấy mọi người nghĩ người dùng thiết bị là không thông minh hoặc không có “nhiều hơn nhu cầu cơ bản”.

• Nhiều người thấy phán quyết này khiến họ cảm thấy xấu hổ hoặc chán nản, và cảm thấy những lời họ đánh máy không được coi trọng bằng những lời họ nói ra. 

• Những người được hỏi chia sẻ rằng những người khác thường tập trung vào lượng "thời gian sử dụng màn hình" thay vì những khía cạnh tích cực về cách thiết bị giúp ích cho người đó, như khả năng tự điều chỉnh, tiếp thu và phát triển ngôn ngữ cũng như khả năng giao tiếp. 

Đám mây từ ngữ gồm các cụm từ tiêu cực trong cuộc khảo sát được dùng để mô tả những cá nhân sử dụng thiết bị điều chỉnh và cảm giác của người trả lời khi sử dụng thiết bị này:

Ngược lại, tôi yêu cầu người trả lời giải thích cách các thiết bị có thể hữu ích khi bị mất kiểm soát và tôi thấy nhiều phản hồi tập trung vào SỰ QUEN THUỘC của thiết bị. Sự quen thuộc giúp tạo ra trải nghiệm bình tĩnh, đáng tin cậy và KIỂM SOÁT cho người dùng. 

Những người trả lời chia sẻ rằng có sự lặp lại trong bài tập vật lý lật qua các trang hoặc video quen thuộc giúp giảm lo lắng. "Đầu vào cảm giác cụ thể và có thể dự đoán được" này giúp nhiều người trở nên năng suất sau khi vượt qua tình trạng mất cân bằng "các giác quan và cảm xúc". 

Nhiều người dùng cũng cảm thấy "cảm giác kiểm soát" đặc biệt là khi biết rằng họ có thể tiếp cận giao tiếp và điều chỉnh theo cách ít nhu cầu. Nó cũng tạo ra sự tập trung để giúp ngăn chặn đầu vào cảm giác áp đảo, duy trì "tập trung" và có thể tập trung. Các thiết bị cung cấp nhiều công cụ khác nhau để giúp điều chỉnh cả sự kích thích xuống và tăng lên và có thể giải quyết "nhu cầu thị giác và/hoặc thính giác và/hoặc xúc giác của một người nhất định" để đạt đến mức "sự kích thích cần thiết để điều chỉnh".

Tăng cường là quá trình kích hoạt hệ thần kinh, trong khi giảm cường độ là quá trình đưa hệ thần kinh trở lại trạng thái thư giãn và bình tĩnh.

Đám mây từ gồm các cụm từ TÍCH CỰC từ cuộc khảo sát được sử dụng để mô tả lợi ích của các thiết bị điều chỉnh:

iPad: Công cụ điều chỉnh hay sự xao lãng?

Tôi hy vọng sẽ nhấn mạnh vai trò quan trọng của các thiết bị như một phương tiện thích nghi, không chỉ như một thiết bị giao tiếp, mà thường xuyên hơn như một công cụ điều chỉnh. Tôi đã hỏi những người trả lời rằng họ thường xuyên sử dụng thiết bị của mình như một công cụ giao tiếp so với một công cụ điều chỉnh như thế nào và câu trả lời của họ cho thấy sự khác biệt rõ rệt. 

Trong khi 46,8% số người được hỏi cho biết họ sử dụng thiết bị để GIAO TIẾP mọi lúc hoặc thường xuyên, thì 83% số người được hỏi cho biết họ sử dụng thiết bị để KIỂM SOÁT mọi lúc hoặc thường xuyên. Điều này củng cố thêm quan điểm của tôi ở trên. Tôi tin rằng những người tự kỷ nên được lắng nghe liên quan đến các số liệu thống kê này. Tôi và những người cùng lứa tuổi đã dành nhiều thời gian bị phớt lờ vì những quan niệm cố hữu về phép lịch sự và phép xã giao. Đã đến lúc chúng ta phải thay đổi điều đó. 

Vì có nhiều suy đoán xung quanh ý tưởng rằng các thiết bị gây mất tập trung hoặc gây rối loạn cho người tự kỷ, tôi nghĩ tốt nhất nên giải quyết mối quan ngại này bằng cách đặt câu hỏi sau: Bạn có bao giờ cảm thấy iPad/máy tính bảng/điện thoại của mình gây mất tập trung hoặc gây rối loạn không?

KHÔNG có người trả lời nào nói rằng các thiết bị LUÔN gây mất tập trung hoặc mất kiểm soát. 71,8% cho biết chúng đôi khi hoặc hiếm khi gây mất tập trung hoặc mất kiểm soát và 23,9% cho biết chúng không bao giờ như vậy. 

Vậy, nếu đúng như vậy, việc ngừng sử dụng thiết bị có lợi hay gây hại nhiều hơn? 

Khi được hỏi câu hỏi này, 56,5% số người được hỏi cho biết họ KHÔNG BAO GIỜ cần nghỉ ngơi khỏi thiết bị của mình và luôn mang theo thiết bị bên mình và 37% cho biết cần nghỉ ngơi thường xuyên. Nhiều người giải thích cách thức để bắt đầu nghỉ ngơi tích cực khỏi thiết bị của họ nhưng cũng giải thích những lúc nghỉ ngơi có thể gây hại hoặc tiêu cực cho người đó. 

Câu trả lời phổ biến nhất giải thích rằng việc mất kiểm soát có thể xảy ra như thế nào nếu thiết bị đột ngột bị lấy khỏi người sử dụng, nhưng bản thân iPad không gây ra tình trạng mất kiểm soát này. Điều này có thể xảy ra nếu việc tạm dừng được khởi xướng bởi một người (như một người trả lời đã nói) "không nhận ra sự hỗ trợ cần thiết để chuyển đổi khỏi một thứ gì đó và không sử dụng ngôn ngữ nói và/hoặc ngôn ngữ cử chỉ xác thực để hỗ trợ quá trình chuyển đổi" hoặc nếu thiết bị hết pin/cần sạc. Kiểu dẫn dắt này để tạm dừng khỏi thiết bị có thể khiến người đó gặp khó khăn khi chuyển sang hoạt động tiếp theo mà không có thiết bị và gây ra cảm giác "mất kiểm soát" [rối loạn], "bồn chồn" và "bồn chồn", đặc biệt là khi không có nguồn quen thuộc nào giúp "kiểm soát cảm xúc" hoặc không thể giao tiếp tốt.

Một số người nói rằng khi thiết bị của họ bị hỏng thực sự có thể là một lợi thế tích cực. Sự đồng thuận là khi việc dừng lại không đột ngột và không bị người khác ép buộc, nó có thể giúp người đó chuyển sang các hoạt động khác hoặc chuyển sang hoạt động điều chỉnh khác. Những lần dừng lại này, khi được bắt đầu đúng cách, có những ảnh hưởng tích cực khác, chẳng hạn như giúp mắt được nghỉ ngơi, tạm dừng mạng xã hội và căng thẳng vì quá nhiều "lựa chọn và quyết định", và thậm chí là dừng lại khi đang sử dụng thiết bị. 

Ngoài ra, khi thiết bị gặp trục trặc trong khi liên lạc, điều đó có thể gây mất ổn định, do đó, việc tạm dừng sẽ cho phép sử dụng các tùy chọn liên lạc khác không liên quan đến thiết bị.

Khi iPad của tôi chết, phản ứng của tôi có thể thay đổi. Bất kỳ sự mất cân bằng nào bắt nguồn từ việc iPad của tôi chết đột ngột đều xảy ra khi tôi đang sử dụng nó. Tôi thấy ổn nhất khi iPad của mình chết khi tôi có các công cụ điều chỉnh khác theo ý mình. Điều này có thể giống như đang đi xe hơi hoặc có đồ chơi xoắn ốc của tôi.   

Kết quả cuối cùng từ các phản hồi là việc ngừng sử dụng thiết bị sẽ ảnh hưởng tiêu cực đến người đó nếu việc ngừng sử dụng bị ép buộc, không có sự đồng thuận hoặc đột ngột. Việc ngừng sử dụng có thể có lợi cho người đó khi họ không bị ép buộc và không bị ép buộc (nếu người đó chọn ngừng sử dụng thiết bị), và/hoặc khi người đó được điều chỉnh và/hoặc ở trong vùng thoải mái (như có thể ở nhà) và có các lựa chọn điều chỉnh khác có sẵn cho họ. 

Các nhà khoa học nói gì

Liệu iPad có thể đóng vai trò quan trọng không chỉ trong giao tiếp mà còn trong việc điều chỉnh không? Khảo sát của tôi về những người tự kỷ không nói hoặc nói rất ít cho thấy iPad có thể, và thậm chí còn quan trọng hơn đối với việc điều chỉnh so với giao tiếp. 

Một nghiên cứu năm 2023 về trẻ em tự kỷ tại hai trường học ở Anh đã đưa ra kết luận tương tự khi phỏng vấn giáo viên và phụ huynh của các em. Nghiên cứu cụ thể này gây ấn tượng với tôi vì nó xem xét việc sử dụng iPad trong bối cảnh thực tế và xem xét nhiều quan điểm (giáo viên và phụ huynh).

Trong nghiên cứu này, “ Sử dụng iPad để giao tiếp xã hội và điều chỉnh cảm xúc của học sinh tự kỷ: khám phá quan điểm và thực hành của các bên liên quan chính ”, các nhà nghiên cứu nhận thấy rằng “việc sử dụng các hoạt động iPad theo sở thích, tự do có thể làm giảm mức độ căng thẳng và hành vi thách thức ở học sinh tự kỷ, do đó, tạo điều kiện thuận lợi cho việc hòa nhập”. ⁴ 

Trong khi iPad không được sử dụng cho các bài học hoặc giao tiếp tại một trong các trường, "tất cả các nhà giáo dục đều sử dụng iPad để giúp học sinh bình tĩnh lại và kiểm soát hành vi thách thức". Các nhà nghiên cứu kết luận rằng iPad có thể có lợi cho giao tiếp xã hội, giảm mức độ lo lắng để điều chỉnh cảm xúc và có thể giúp tăng động lực học tập cho học sinh tự kỷ. 

Tôi và iPad của tôi: Đối tác quản lý

Kinh nghiệm của riêng tôi về tình trạng rối loạn điều hòa xuất phát từ iPad tuân theo những gì mọi người trong cuộc khảo sát đã nói. Tôi thường không nghỉ giải lao khỏi iPad của mình trừ khi tôi đi vệ sinh, tắm rửa hoặc sắp đi ngủ. Tôi được hưởng lợi rất nhiều từ iPad của mình và gia đình tôi cùng các CRP rất thông cảm với sự điều chỉnh này. Tôi không cần phải nghỉ giải lao. Tôi cho rằng chúng trung lập hơn bất cứ thứ gì, mặc dù tôi thông cảm với những người được hưởng lợi từ việc nghỉ giải lao. 

Một thời gian trước, tôi thường khóa iPad của mình trên ứng dụng giao tiếp Proloquo cho các cuộc họp, lớp học và bài kiểm tra ở trường, cũng như các bài tập luyện/bài tập vận động có mục đích. Vào thời điểm đó, điều này có lợi vì nó cho phép tôi tập trung hoàn toàn vào nhiệm vụ đang làm. Ngày nay, tôi không cần khóa nó thường xuyên nữa, mặc dù đôi khi CRP của tôi nhắc tôi tập trung nếu tôi bị mất tập trung. Khi iPad của tôi bị khóa, tâm trí tôi có xu hướng lang thang đến những thứ khác thay vì những gì tôi cần làm. 

Tuy nhiên, như tôi đã đề cập trước đó, điều này không phải lúc nào cũng đúng. Việc mở khóa iPad trong khi làm việc là thói quen gần đây hơn. Mặc dù tôi không chắc điều gì đã mang lại sự thay đổi này, nhưng CRP của tôi rất linh hoạt và lắng nghe nhu cầu của tôi. Bất kể thế nào, nó không bao giờ cản trở khả năng nói chuyện với người khác của tôi ngay cả khi có vẻ như tôi không chú ý. Trên thực tế, nó giúp tôi duy trì các tương tác của mình được điều chỉnh. Nhìn chung, tôi không thể nói rằng iPad của tôi không hữu ích và điều chỉnh. 

Một lời khuyên từ một bà mẹ có con trai 9 tuổi mắc chứng tự kỷ thực sự khiến tôi đồng cảm. Bà ấy nói: 

“Chúng ta nên cho trẻ em cơ hội sử dụng các ứng dụng khi chúng bị rối loạn để trẻ có thể tìm/học các phương pháp điều chỉnh của riêng mình trong các hệ thống giao tiếp mà chúng có thể tiếp cận… [T]hẹn giờ trực quan, vẽ, thậm chí cả các ứng dụng thiền có thể hữu ích cho trẻ em… Sẽ rất có lợi nếu chúng ta có thể mở rộng từ 'chỉ là một hệ thống giao tiếp' thành một hệ thống mà chúng ta sử dụng cho cả mục đích điều chỉnh và giao tiếp.” 

Làm thế nào để giúp người khác điều chỉnh 

Bây giờ, BẠN có thể giúp người tự kỷ duy trì sự điều hòa và cảm thấy thoải mái như thế nào, đặc biệt là người dùng AAC? 

• Đầu tiên, hãy giả định có năng lực. 
• Đừng coi thường những người không nói. Chúng ta không phải là những người không suy nghĩ chỉ vì chúng ta không nói. 
• Đừng cho rằng chúng tôi chỉ muốn nói về khuyết tật của mình, vì chúng tôi còn hơn thế nữa. 
• Hãy đối xử với chúng tôi như con người và chúng tôi có thể giao tiếp theo cách riêng của mình và kết nối theo cách đó.
• Nếu ai đó sử dụng bảng chữ cái như tôi hoặc bất kỳ công cụ giao tiếp nào khác, hãy để họ nói hết lời mà không cần đoán già đoán non hoặc ngắt lời. 
• Hãy nói chuyện với người dùng AAC, không phải CRP. Chúng tôi có thể nghe và hiểu mọi điều bạn nói. Có thể tôi mất nhiều thời gian hơn để giao tiếp, nhưng hãy biết rằng tôi đang nỗ lực và tự điều chỉnh để làm được điều đó. 
• Nếu tôi làm hỏng, cũng giống như khi bạn nói lắp hoặc gõ sai – điều đó xảy ra. Tôi không hoàn hảo. 
• Nếu bạn nhận thấy tôi có hành vi kích thích, sử dụng iPad hoặc không giao tiếp bằng mắt với bạn hoặc tránh xa bạn, hãy biết rằng tôi đang tự điều chỉnh và cố gắng giao tiếp với bạn. 
• Tôn trọng và kiên nhẫn là quan trọng nhất. Cố gắng duy trì sự điều chỉnh có thể thực sự khó khăn, bực bội và mệt mỏi. Tôi cần rất nhiều sự hỗ trợ và hiểu biết.

Tôi cần một người mà tôi tin tưởng ở bên tôi trong suốt giai đoạn quá tải cảm giác. Biết rằng tôi đang ở trong một môi trường an toàn cả về mặt thể chất và với người đó sẽ giúp ích. Người đó phải bình tĩnh và tránh xa tôi. Tôi cần không gian ngay lập tức, sau đó chỉ cần sự chạm nhẹ nhàng, bình tĩnh là được. Người đó có thể cố gắng tạo ra một môi trường với ít ánh sáng và tiếng ồn, và tôi có xu hướng thích đắp chăn lên người.

Sẽ rất hữu ích khi có ai đó nhắc tôi về hơi thở của mình. Nó cũng giúp tôi xác định và viết ra những thứ như bốn thứ tôi thấy, ba thứ tôi nghe, hai thứ tôi cảm thấy, v.v. Quá trình này giúp tôi ngừng tập trung quá mức vào cảm giác quá tải của mình và thực sự điều chỉnh hơi thở của mình vì nó giúp tôi kết nối lại với thế giới xung quanh. Sau đó, nói về những gì đã xảy ra khi tôi bình tĩnh sẽ giúp tôi có thời gian học hỏi và giúp tôi sắp xếp lại suy nghĩ và cảm xúc của mình. 

Kết thúc 

Cuối cùng, tôi muốn mọi người lắng nghe những người tự kỷ thực sự, vì chúng tôi là những người duy nhất có ý kiến quan trọng liên quan đến các vấn đề của người tự kỷ. Những người không nói và những người sử dụng AAC rất hiếm khi được lắng nghe. Cụm từ "không có gì về chúng tôi mà không có chúng tôi" nên được mọi người nghe và biết đến. Tôi chỉ có thể hy vọng rằng lời nói của tôi có thể tạo ra tác động, rằng tôi sẽ không chỉ được lắng nghe và tin tưởng mà còn được hiểu.

Tôi cũng hy vọng rằng thông tin được trình bày và diễn đạt ở đây sẽ được xem xét nghiêm túc và cẩn thận như mong đợi vì đây là tuyên bố chung từ tiếng nói của nhiều người hiểu rõ nhất về bản thân họ.  

Về tác giả

Ben Breaux là một người tự kỷ không nói được 24 tuổi đến từ Bắc VA. Anh đã viết nhiều bài báo cho các nhóm ủng hộ người tự kỷ và khuyết tật tại Hoa Kỳ và trên toàn thế giới, và là một đại diện rất tự hào cho cộng đồng không nói được trong một số hội đồng và ủy ban ủng hộ, cả ở tiểu bang VA và trên toàn quốc. Hiện tại, anh đang nỗ lực để lấy bằng tốt nghiệp trung học thông qua "ACCESS", một chương trình học thuật và hỗ trợ trực tuyến dành cho Người học thay thế. Anh nỗ lực hàng ngày để cho thế giới thấy rằng khuyết tật sẽ không kìm hãm anh - hoặc những người khác giống anh - lại.

Tài liệu tham khảo được trích dẫn:

1. Suy nghĩ thông qua sự điều hòa không ổn định. I-ASC. Truy cập ngày 6 tháng 9 năm 2024. https://i-asc.org/thinking-through-dysregulation/ 
2. ASMR có nghĩa là gì: Cách thức hoạt động và lý do tại sao nó phổ biến. Nebraska Medicine. Truy cập ngày 6 tháng 9 năm 2024. Cập nhật lần cuối ngày 26 tháng 4 năm 2022. https://www.nebraskamed.com/neurological-care/asmr-videos-are-exploding-online-but-what-is-asmr-and-does-it-work
3. Khảo sát iPad như một công cụ quản lý. Truy cập ngày 6 tháng 9 năm 2024. https://docs.google.com/forms/d/1ABJATtHr9KrvGRXLD08jPSVbNubReSgEFdPlB0b7fd4/edit?usp=forms_home&ths=true 
4. Achtypi, A. et al. (2023) Sử dụng iPad để giao tiếp xã hội và điều chỉnh cảm xúc của học sinh tự kỷ: khám phá quan điểm và thực hành của các bên liên quan chính. Br. J. Special Ed . 50(2), 238-257.