Xung đột giữa “Cha mẹ tự kỷ” và người lớn tự kỷ: Làm thế nào để hàn gắn hàng rào
Bởi Tiffany “TJ” Joseph, Bened Life Chuyên gia tư vấn về đa dạng thần kinh và khuyết tật
Khi tôi mới đến cộng đồng tự kỷ, điều duy nhất tôi biết là tôi mới được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ và bác sĩ trị liệu của tôi bảo tôi tìm những người khác trực tuyến giống tôi. Vào thời điểm đó, tôi có ba đứa con, hai đứa lớn nhất gặp vấn đề về học tập và xã hội ở trường. Vì vậy, thay vì cố gắng tránh chủ đề này, giống như tôi đã làm với chẩn đoán tự kỷ trước đó, tôi quyết định làm theo lời khuyên của bác sĩ trị liệu.
Tôi không biết mình sẽ phải đối mặt với điều gì khi cố gắng tìm kiếm những người như vậy. Đầu tiên, tôi tìm kiếm những người tự kỷ trưởng thành khác. Tôi tìm thấy rất nhiều tình đồng chí, sự hiểu biết và khả năng to lớn để bắt đầu thực sự tìm hiểu về bản thân mình. Tuy nhiên, có một mặt trái của kẻ thù chung. Kẻ thù chung đó không phải là xã hội, cũng không phải là những người chuyên nghiệp liên tục đưa ra thông tin sai lệch.
Điều khiến tôi ngạc nhiên nhất là thực ra đó lại là cha mẹ của trẻ tự kỷ.
Bạn còn nhớ tôi đã nói rằng con tôi gặp vấn đề ở trường không? Vâng, vào khoảng thời gian đó, tôi cũng nhận ra rằng việc phủ nhận các đặc điểm và vấn đề tự kỷ của chính chúng sẽ gây hại cho chúng về lâu dài. Bạn thấy đấy, ý tưởng rằng chúng bị tự kỷ đã từng được đề cập tại nhiều Cuộc họp IEP (Kế hoạch giáo dục cá nhân hóa), nhưng chồng tôi lúc đó và tôi nghĩ rằng các trường chỉ đang cố gắng dán nhãn cho con mình. Vì vậy, sau đó tôi bắt đầu tìm kiếm với tư cách là cha mẹ của những đứa trẻ tự kỷ. Những gì tôi tìm thấy tiếp theo đã làm tôi kinh ngạc!
Tôi đã phải đối mặt với thông tin hoàn toàn trái ngược về chứng tự kỷ khi tôi tìm kiếm những người lớn tự kỷ khác. Tôi thấy rằng rất nhiều thông tin được đưa đến cho các bậc phụ huynh là một câu chuyện bi quan và u ám. Đây không phải là điều tôi thường nghe, không phải vì tôi tự kỷ, mà vì tôi lớn lên cùng những người khuyết tật không nói được và nói được trong cuộc sống của mình. Bi quan và u ám không hề mô tả cuộc sống của họ.
Không chỉ vậy, tôi còn thấy cha mẹ và người tự kỷ cãi nhau khi các không gian tương tác với nhau. Đó thực sự là điều ít gây sốc nhất sau khi tôi thử điều hướng giáo dục tự kỷ trực tuyến với tư cách là một người tự kỷ và là cha mẹ.
Chẳng trách hai nhóm này liên tục tranh cãi trực tuyến. Họ không được cung cấp bất kỳ thông tin nào gần giống nhau. Trên hết, còn có những người có sức ảnh hưởng ở cả hai bên đang châm ngòi và thổi bùng ngọn lửa đằng sau hậu trường. Trong mười năm qua của cuộc đời, tôi đã chứng kiến những vấn đề này một cách cận cảnh. Tôi không thích điều đó. Tôi không thích cảm giác như thể mình đang ở giữa cuộc cãi vã này với tư cách là một phụ huynh tự kỷ. Nhưng tôi thích. Giống như tôi thấy được quan điểm của cả hai bên vì tôi đang sống hàng ngày ở cả hai bên.
Điều tôi muốn truyền tải nhất là việc tranh cãi là không cần thiết. Rất nhiều lần, những người tự bênh vực cho trẻ tự kỷ và các nhóm phụ huynh tự kỷ yêu cầu những điều tương tự chỉ bằng những từ ngữ khác nhau. Những lần khác, chúng ta không thấy nhu cầu của cả hai bên phù hợp như thế nào.
Nếu ai đó thực sự ngồi xuống và xem xét nhu cầu của toàn bộ cộng đồng, chúng ta sẽ thấy rằng chúng ta muốn và cần những thứ tương tự: nhà ở ổn định và dễ tiếp cận, giáo dục, xóa mù chữ, khả năng giao tiếp và chấp nhận những đặc điểm và cách sống khác nhau của chúng ta.
Đây là bức thư ngỏ của tôi, từ vị trí của tôi trong cuộc tranh luận, gửi tới những người ở cả hai phía.
Gửi đến mọi người: Hãy nhớ rằng bạn không có toàn bộ câu chuyện
Nơi chính mà những người tự kỷ và cha mẹ của trẻ tự kỷ xung đột là trực tuyến, hoặc trong những gì họ đăng, hoặc trong các bình luận về những gì người khác đã đăng. Có vô số bất đồng về cách đối xử với người tự kỷ, nên sử dụng liệu pháp nào và những thuật ngữ nào có thể chấp nhận được hoặc không.
Ví dụ, mảnh ghép thường được chấp nhận là biểu tượng của chứng tự kỷ trong cộng đồng phụ huynh. Tuy nhiên, nó được coi là biểu tượng của chấn thương và sự căm ghét từ nhiều cá nhân tự kỷ.
Trước khi đáp lại người khác bằng sự tức giận hoặc thất vọng, hãy hít thở và cân nhắc điều này:
Ý kiến của bạn có thể thay đổi. Những gì bạn cảm thấy ngay lúc này có thực sự đáng để khiến một người đang vật lộn cảm thấy tệ không? Bạn có thể tình cờ gặp phải điều gì đó mới mẻ khiến bạn thay đổi suy nghĩ ngay lập tức. Chẳng phải sẽ rất tệ khi khiến ai đó cảm thấy "kém cỏi" ngay lúc này, vì một điều mà bạn thậm chí sẽ không tin là sự thật trong vài năm, vài tháng hoặc thậm chí vài tuần nữa sao?
Vận động không phải là về bạn hay gia đình bạn. Nếu hiện tại vận động của bạn là về bạn và gia đình bạn, thì không nên như vậy. Quá nhiều người chỉ vận động cho bản thân họ hoặc con cái họ và đã tự lừa dối mình khi nghĩ rằng điều đó giúp được BẤT KỲ AI ngoài bản thân họ.
Nếu bạn không hiểu khía cạnh, khó khăn và điểm mạnh của người khác, tại sao mọi người phải lắng nghe bạn? Nếu bạn không "hiểu", mọi người sẽ nhanh chóng nhận ra rằng bạn không biết mình đang nói gì.
Hãy nhớ rằng một số thuật ngữ giống nhau được sử dụng khác nhau trong cộng đồng cha mẹ tự kỷ hoặc người tự kỷ. Tôi thấy rất nhiều người tranh cãi về những điều mà họ thậm chí không nhận ra là họ đồng ý với nhau. Thật là bi thảm; bạn đang đấu tranh với nhau khi tất cả chúng ta đều muốn những điều giống nhau và nên cùng nhau đấu tranh cho những điều đó.
Đối với người tự kỷ: Làm thế nào để trở thành đồng minh của các gia đình tự kỷ
Hãy nhớ rằng hoàn cảnh của mỗi người là khác nhau
Hãy nhớ rằng mỗi hoàn cảnh trong một gia đình đều rất khác biệt so với gia đình khác. Những bản sắc quan trọng như khác biệt về văn hóa và sự khác biệt trong gia đình có thể khiến việc tư vấn cho người tự kỷ trở nên bất khả thi vào thời điểm đó. Thêm vào đó là hàng trăm sự khác biệt về bảo hiểm và các dịch vụ của tiểu bang hoặc địa phương vào khó khăn trong việc ra quyết định của từng cá nhân. Thành thật mà nói, điều đó giúp dễ hiểu tại sao mọi người lại phải đưa ra những quyết định khó khăn như vậy.
Và cũng giống như với người lớn mắc chứng tự kỷ, các gia đình cũng không có nhiều lựa chọn. Vì vậy, mọi thứ chúng tôi nói chỉ là một khuyến nghị hoặc gợi ý tuyệt vời nhưng không phải lúc nào cũng thực tế hoặc thậm chí khả thi đối với mọi gia đình (đặc biệt là nếu họ sống ở một quốc gia khác với chúng tôi). Hãy tìm những cách thực tế có thể phù hợp với hoàn cảnh của họ, điều này có thể đòi hỏi phải đặt câu hỏi trước khi đưa ra gợi ý. Nó cũng không đòi hỏi phải phán đoán. Như tôi vừa đề cập, mọi người có rất nhiều điều khác nhau để suy nghĩ trong thế giới thường rất mới mẻ và choáng ngợp này đối với họ. Quan trọng nhất, nó đòi hỏi một loạt kiến thức về hoàn cảnh của mọi người.
Cha mẹ đang học và cân bằng các ý tưởng cạnh tranh
Luôn ghi nhớ trong đầu rằng cha mẹ đã cảm thấy họ không thể làm đủ. Hãy nhớ rằng, họ thấy những lựa chọn mà họ không đủ khả năng chi trả hoặc không thể sử dụng vì bất kỳ lý do gì. Luôn ghi nhớ rằng, họ đang cố gắng và muốn điều tốt nhất nhưng có rất nhiều tiếng nói cạnh tranh: các gia đình khác, các thành viên trong gia đình họ, bác sĩ, nhà trị liệu, giáo viên và tất nhiên là những người tự kỷ. Theo nghĩa đen, mọi người có thể nói những điều khác nhau với họ, khiến họ bối rối và khiến họ lo lắng rằng họ sẽ không lựa chọn đúng. Bạn không muốn chỉ là một tiếng nói chỉ trích, không hữu ích. Bạn thực sự muốn đưa ra cho họ lời khuyên mà họ có thể sử dụng.
Nhưng điều gì khiến lời khuyên của bạn khác với những gia đình khác mà họ ngưỡng mộ? Hay khác với những thành viên trong gia đình mà họ phải đối phó hàng ngày? Hay khác với những chuyên gia đã trải qua nhiều năm hoặc nhiều thập kỷ đào tạo và kinh nghiệm lâm sàng? Ngoài ra, những người tự kỷ khác có thể nói với họ những điều khác nhau vì chúng tôi không phải là một khối thống nhất. Vậy lời khuyên của bạn nổi bật như thế nào so với những người khác trong cùng một cộng đồng?
Những người trong cơn khủng hoảng có thể không sử dụng đúng từ ngữ
Cha mẹ thường chỉ tìm đến phương tiện truyền thông xã hội để được giúp đỡ. Và thường là khi họ đang ở giữa một cuộc khủng hoảng. Hầu hết không biết tiếng lóng hoặc thuật ngữ thích hợp. Và trong một cuộc khủng hoảng, điều đó không quan trọng với họ. Chỉ khi tình hình của người thân yêu của họ ổn định, họ mới có thể lo lắng về các chi tiết của "ngôn ngữ hoặc từ ngữ quan trọng". Nếu ai đó đang gặp khó khăn, thì kiểu ủng hộ đó không chỉ không hiệu quả và lãng phí mà còn chỉ đơn giản là có ác ý với những người đang khó khăn.
Mỗi người tự kỷ đều khác nhau (so với bạn)
Mặc dù một người tự kỷ biết về chứng tự kỷ, hãy hiểu rằng không ai có thể hiểu con của người khác hơn cha mẹ hoặc thành viên gia đình. Và thật táo bạo khi gợi ý ngược lại. Chỉ họ mới biết ý nghĩa của các kích thích và âm thanh của con mình. Chỉ gia đình mới có thể biết lịch sử chế độ ăn uống, những gì đã thử và mọi thứ khác. Vì lý do này, thường chỉ hữu ích khi đưa ra lời khuyên khi được yêu cầu. Thông thường, mọi người đã nghe mọi thứ dưới ánh mặt trời trước đây.
Gửi đến các bậc phụ huynh không mắc chứng tự kỷ: Một số lời khuyên từ phía người mắc chứng tự kỷ
Giao tiếp
Chúng tôi hiểu: khi người thân của bạn không thể tự giao tiếp, bạn sẽ thấy hấp dẫn khi nghĩ rằng bạn sẽ luôn là người mà họ cần để giao tiếp thay họ khi họ không thể. Nhưng hãy nghĩ theo khía cạnh an toàn. Bạn chắc chắn có thể bảo vệ họ. Chúng ta, với tư cách là cha mẹ, có thể là micrô của con mình. Nhưng nếu chúng không thể giao tiếp ý kiến của riêng mình, thì ưu tiên chính của chúng ta là đảm bảo rằng tiếng nói của chúng được truyền đạt đầy đủ dưới một hình thức nào đó. Không phải là chúng không thể. Thật tàn nhẫn khi cho rằng như vậy. Nhưng điều chắc chắn duy nhất là, nếu mọi người không bao giờ được tiếp cận với giao tiếp, giáo dục và khả năng đọc viết mạnh mẽ, chúng ta sẽ không bao giờ biết chúng phải nói gì.
Không ai nên nghĩ rằng họ có thể nói thay cho người khác. Bởi vì khi bạn ra đi, ai sẽ nói thay cho họ? Khi bạn ra đi, liệu họ có khả năng đảm bảo rằng người khác không ngược đãi họ không? Chỉ có tiếng nói của chính họ mới có thể làm được điều đó.
Trải nghiệm trực tiếp và gián tiếp về chứng tự kỷ
Hiểu rằng mặc dù bạn hiểu con mình hơn bất kỳ ai khác trong cộng đồng này, nhưng bạn không biết thế nào là tự kỷ. Bạn không biết thế nào là có những xung động chỉ dựa trên môi trường cảm giác luôn thay đổi và không ổn định, và liên tục tương tác với cha mẹ và công chúng nói chung, những người nghĩ rằng họ hiểu thông qua kinh nghiệm gián tiếp, chỉ để chứng minh rõ ràng rằng họ không biết thế nào là từ bên trong thông qua hành động và lời nói của họ.
Người mới mắc chứng tự kỷ so với nhiều năm kinh nghiệm trong cộng đồng
Nhận ra rằng nhiều trải nghiệm của chúng ta không chỉ là của riêng chúng ta; chúng ta không tồn tại trong chân không. Đặc biệt là những người có nhiều năm trực tuyến với những người tự kỷ khác hoặc trong cùng lớp học khi lớn lên. Chúng ta trao đổi những câu chuyện và liên tục chia sẻ những trải nghiệm tốt và xấu. Chúng ta chia sẻ những mẹo, thủ thuật và chiến lược để vượt qua thế giới mà những người không tự kỷ không được biết đến.
Trong khi bạn có thể tìm hiểu về chứng tự kỷ từ các bài báo, các cơ sở y tế và điều trị, và các bậc phụ huynh khác... Chúng ta có cha mẹ và các chuyên gia tự kỷ để học hỏi cũng như những người tự kỷ khác. Do đó, chúng ta THƯỜNG có cái nhìn toàn diện hơn về mọi thứ trong cộng đồng này so với cộng đồng phụ huynh, và sự thất vọng của chúng ta nằm ở chỗ chúng ta bị đối xử như thể chúng ta không thể hiểu được những gì bất kỳ bậc phụ huynh nào đang trải qua.
Người lớn tự kỷ phản hồi với bạn hiểu những tình huống và khó khăn liên quan đến việc chăm sóc hoặc là một đứa trẻ tự kỷ - đừng cho rằng họ không hiểu. Cũng đừng cho rằng họ đang thao túng bạn. Những người trong chúng ta có kinh nghiệm đã quen với những điều mới mẻ đối với bạn và điều đó có thể có vẻ vô lý đối với bạn bây giờ. Những vấn đề của bạn nghe có vẻ không liên quan đến những người khác trong cuộc sống của bạn thường rất liên quan đến người lớn tự kỷ, bất kể chúng ta có con hay không. Chỉ vì chúng tôi không phản ứng như bạn mong đợi... hãy coi việc không phản ứng là kinh nghiệm, không phải thao túng hay không quan tâm.
Người lớn tự kỷ thường vạch ra ranh giới ở đâu
Hãy nhớ rằng có một số điều không nên và không nên bắt đầu đối với cộng đồng người lớn mắc chứng tự kỷ. Mong đợi phản hồi mạnh mẽ từ người lớn mắc chứng tự kỷ về các chủ đề bao gồm nhưng không giới hạn ở:
- Giả sử người thân yêu của bạn hoặc bất kỳ người Tự kỷ hoặc Khuyết tật nào không hiểu hoặc không có trí thông minh. Tại sao chúng tôi phải đứng đó và để bạn xúc phạm ai đó? Đó là một câu trả lời không nhanh chóng! Tôi không quan tâm nếu đó là con bạn và bạn thề rằng bạn biết chúng không có khả năng suy nghĩ sâu sắc hay điều này hay điều kia... Không phải ai cũng sẽ không tham gia hoặc không đồng ý, nhưng hãy nhận ra rằng không ai nợ bạn một phản ứng tốt khi bạn nói điều gì đó ghê tởm về một trong số chúng tôi.
- Đánh giá cao lời nói hơn các hình thức giao tiếp khác. Lời nói không tốt hơn, cũng không nên coi trọng quá mức khi giao tiếp mạnh mẽ là mục tiêu tuyệt đối, với mọi hình thức giao tiếp đều như nhau. Có thể tiếp cận lời nói và các hình thức giao tiếp khác là hữu ích. Trên thực tế, càng nhiều càng vui.
- Nghĩ về khuyết tật luôn là tiêu cực. Cha mẹ nên nhận ra rằng cách họ diễn giải những trải nghiệm hoặc tình huống có thể khác biệt đáng kể so với cách một người tự kỷ, bao gồm cả con bạn, tự trải nghiệm. Và chỉ vì bạn đã trải qua điều đó với con mình, chúng có thể không coi cùng một tình huống là tiêu cực hoặc bằng chứng cho thấy khuyết tật của chúng tồi tệ như thế nào. Bạn cần để chỗ cho ý tưởng rằng con bạn thích bản thân chúng, bao gồm cả khuyết tật của chúng. Cách bạn diễn giải các sự kiện có thể hoàn toàn trái ngược với con bạn. Những người tự kỷ có thể nhắc nhở bạn về điều đó, ngay cả khi điều đó giống như đang thao túng tâm lý.
- Giả sử con bạn ghét khuyết tật của mình. Hãy nhớ rằng, con bạn có thể không buồn bã về mọi thứ như bạn. Đó là tình huống phổ biến giữa cha mẹ và con cái, không phải là lý do để cho rằng người tự kỷ không hiểu hoàn cảnh khó khăn hoặc đấu tranh của bạn.
- Tin rằng bạn biết điều gì đó về một người mà bạn không biết. Hãy nhớ rằng, bạn không thể biết qua internet hoặc phương tiện truyền thông xã hội nếu một người Tự kỷ là Người không nói hoặc sống ở nhà hoặc một mình. Bạn không thể cho rằng ai đó có việc làm hay không. Bạn không thể biết ai đó sống trong một cơ sở lưu trú, có người chăm sóc hoặc có con Tự kỷ không nói của riêng họ. Bạn không thể cho rằng vì một người Tự kỷ trực tuyến mà họ không chia sẻ những trải nghiệm mà bạn có hoặc không có trong quá khứ.
Việc hàn gắn hàng rào cần có sự lắng nghe từ cả hai phía
Như tôi đã đề cập trước đó, cộng đồng tự kỷ lớn hơn gồm cha mẹ, người chăm sóc và người tự kỷ muốn và cần những điều tương tự. Trước tiên, chúng ta phải học cách lắng nghe và thực sự lắng nghe nhau.
Tất cả chúng ta đều có nỗi đau và tổn thương khi kết nối với nhau trực tuyến và trực tiếp. Trước khi chúng ta phản hồi lại nhau, việc tò mò về lý do tại sao người đó lại có ý kiến như vậy là điều hợp lý. Sự tò mò đó mang đến cho chúng ta cơ hội không chỉ tìm hiểu về một người mà còn tìm hiểu thêm về chứng tự kỷ và cộng đồng này. Chúng ta càng có nhiều kiến thức, thì sự ủng hộ thực sự của chúng ta đối với tất cả mọi người càng tốt hơn.
Về tác giả
Tiffany "TJ" Joseph là một người lớn mắc chứng tự kỷ làm việc trong lĩnh vực giáo dục dễ tiếp cận với những người tự kỷ tuổi teen và thanh thiếu niên không nói được. TJ cũng là mẹ của ba đứa trẻ mắc chứng rối loạn thần kinh. Bản thân cô ấy bị khiếm thính và sử dụng nhiều cách để giao tiếp bao gồm ASL, lời nói bằng miệng và AAC (giao tiếp tăng cường và thay thế) công nghệ cao. Niềm đam mê của họ trong lĩnh vực khuyết tật là quyền giao tiếp và giáo dục cho những người khuyết tật. Tìm TJ trên phương tiện truyền thông xã hội tại Nigh Functioning Autism.
Đề xuất đọc:
6 cuốn sách dành cho trẻ em mà chúng tôi khuyên dùng về đại diện cho chứng tự kỷ hoặc khuyết tật
Đăng một bình luận!