Alat Autistik & Regulasi: Membuat Casing yang Kuat untuk iPad

Oleh Ben Breaux, Bened Life Penulis Kontributor

Sebagai seorang autis yang tidak dapat berbicara, saya merasa sangat penting bahwa autis yang tidak dapat berbicara, berbicara minimal, atau berbicara tidak dapat diandalkan memiliki hak, kesempatan, dan suara yang setara di masyarakat. Hal ini termasuk akses ke perangkat regulasi, alat, atau apapun yang membantu setiap individu.

Seringkali orang dengan autisme menghadapi stigma dan kesulitan. Dengan alat bantu regulasi, stres ini dapat diminimalkan. Banyak orang tidak mendapatkan dukungan yang mereka butuhkan. Saat Anda membaca ini, saya harap Anda akan memahami mengapa banyak orang dengan autisme beralih ke perangkat mereka, seperti iPad, saat stres dan tidak stabil. 

Disregulasi sangat menantang bagi orang-orang yang tidak dapat berkomunikasi dengan mudah. Memiliki iPad dan cara-cara lain untuk mengatur diri sendiri sangat penting bagi saya, namun orang luar sering tidak memahami hal ini. Ini bukan hanya pendapat pribadi saya - klaim ini didukung oleh data dari survei yang saya buat dengan masukan dan perspektif dari 47 orang Autis lainnya. Sebuah penelitian ilmiah yang dipublikasikan tentang siswa Autis juga sampai pada kesimpulan yang sama.

Apa itu disregulasi, mengapa iPad membantu, dan apa yang dikatakan oleh puluhan orang Autis tentang hal itu, dengan kata-kata mereka sendiri? Baca terus untuk mengetahuinya.

Apa yang Dimaksud dengan "Disregulasi" bagi Penyandang Autis? 

Bagi saya (dan saya telah mendengar hal yang sama dari banyak teman Autis saya), disregulasi sering kali merupakan situasi ganda dan bermanifestasi sebagai ketidakmampuan saya untuk mengontrol atau mengatur (1) tindakan fisik tubuh saya dan/atau (2) status emosional saya. Meskipun saya mungkin sepenuhnya tahu bahwa ada tugas yang perlu atau diinginkan untuk dilakukan atau diselesaikan, tubuh dan/atau otak saya sering kali memutuskan untuk bertindak nakal dan melakukan petualangan yang salah arah!

Seperti Apa Bentuk "Disregulasi" Itu? 

Meskipun hal ini berbeda pada setiap orang, saya mungkin saja tiba-tiba berlari melintasi ruangan dengan langkah yang sangat cepat dan menggelegar tanpa alasan dan tanpa tujuan, atau menangis dengan sedih dan tak terkendali tanpa ada kejadian sebelumnya. Atau, dan ini adalah ketakutan saya yang paling mengerikan, saya mungkin menjadi agresif secara fisik dengan orang di dekat saya karena tidak bisa diatur.

Meskipun hal ini mungkin terdengar agak lucu, namun sebenarnya ini sangat membuat frustrasi dan, kadang-kadang, bahkan melemahkan. 

Jadi, mari kita jelaskan hal ini secara lebih ilmiah:

I-ASC adalah organisasi global untuk Individu yang Tidak Bisa Bicara dan Neurodivergen. Dalam sebuah tulisan berjudul "Berpikir Melalui Disregulasi", praktisi "Spelling to Communicate" (S2C) yang terkenal dan dihormati, Lakshmi Rao Sankar dan Debbie Spengler, secara langsung membahas topik disregulasi:  

Ada dua bagian otak yang terlibat dalam gangguan regulasi: area kortikal dan area subkortikal. Area kortikal adalah bagian "pikiran" otak, sedangkan area subkortikal adalah bagian "limbik", yaitu "area tempat emosi berada". Area kortikal aktif ketika kita merasa "terkendali dan teratur" dan terlibat dalam "perencanaan dan gerakan yang bertujuan".

Daerah subkortikal terlibat dalam gerakan yang TIDAK direncanakan dan "tidak ada pemikiran sadar" yang terjadi di sini. Daerah ini "penting untuk kelangsungan hidup"; pikirkan respons pertahanan sistem saraf Anda terhadap bahaya, yaitu respons "fight or flight". Ketika aktif, bagian subkortikal otak "mengambil alih dan sangat sulit untuk diatasi" untuk kembali ke otak kortikal. Hal ini terutama sulit bagi orang yang mengalami kesulitan dalam "menerima dan menyaring informasi sensorik".¹

Saya sangat setuju dengan informasi dan wawasan yang dibagikan dalam artikel ini. Saya ingin mengendalikan gerakan tubuh saya seperti kebanyakan orang. Sebagai contoh, sering kali ada harapan agar saya bisa duduk diam dan/atau diam. Sejujurnya, hal ini pada umumnya bukanlah tujuan yang realistis atau bahkan dapat dicapai bagi saya, terutama tanpa akses ke beberapa akomodasi dan dukungan yang sangat berharga dan dibutuhkan. Tanpa akomodasi dan dukungan tersebut, saya cenderung menjadi tidak teratur dan tidak dapat mengendalikan tubuh saya.

Gangguan regulasi juga mengganggu kemampuan saya untuk berkomunikasi. Karena saya tidak dapat berbicara, saya harus menggunakan AAC untuk berkomunikasi. "AAC" adalah Komunikasi Augmentatif dan Alternatif.

Bagi saya, ini bisa berupa aplikasi iPad dengan opsi tombol sederhana atau, lebih sering, menunjuk huruf-huruf pada papan huruf bersama mitra komunikasi/regulasi yang terlatih (CRP). Saya lebih menyukai papan huruf dalam kebanyakan kasus, karena hal itu memberi saya akses penuh ke kosakata pribadi saya dan gaya pribadi saya dalam berbicara dapat disampaikan.

Dalam setiap momen komunikasi saya, baik itu saat mengeja atau mengetik, saya harus teratur agar dapat dengan tepat menunjuk huruf-huruf yang saya butuhkan untuk menyampaikan kata-kata saya. 

Cara Tetap Teratur Menggunakan iPad

iPad saya telah menjadi kontributor utama dalam pengaturan diri saya. Begitu banyak orang Autis yang berjuang dengan pengaturan emosi serta kelebihan sensorik dan upaya yang ada di mana-mana untuk merasa terhubung dengan tubuh mereka. Sesuatu yang familiar, seperti iPad, dapat membantu mencapai hal ini. 

Komponen utama dalam regulasi adalah konsistensi dan prediktabilitas, yang disediakan oleh iPad. Selain itu, musik dan kehadirannya merupakan bantuan utama bagi saya dan orang lain, fitur lain yang sangat membantu dari iPad. 

Musik untuk Regulasi 

Musik adalah metode landasan saya. Musik menghibur di setiap momen kehidupan. Musik dapat menenangkan saya, memberi saya energi, dan membawa saya keluar dari keterpurukan. Saya mengandalkan musik untuk tetap teratur dan menggunakannya untuk menjalani setiap hari. Musik membantu saya untuk tidak terlalu terbebani oleh semua faktor stimulasi yang datang seperti badai yang mengerikan, oleh karena itu sangat penting bagi saya untuk memiliki akses ke musik sepanjang hari. 

Saya biasanya mendengarkan musik di iPad saya sehingga saya dapat menggunakan YouTube untuk mendengarkan berbagai lagu, karena saya memiliki video untuk setiap suasana hati dan kebutuhan regulasi. Saya juga dapat menggunakan Apple Music untuk mendengarkan beberapa lagu yang paling saya sukai dan terhubung dengan saya.  

ASMR untuk Regulasi 

Selain mengakses melalui iPad, saya juga sering menggunakan video ASMR di YouTube untuk pengaturan. ASMR (Autonomous Sensory Meridian Response) adalah "sensasi kesemutan, seperti statis, atau merinding sebagai respons terhadap rangsangan audio atau visual pemicu tertentu. "²

Bagi saya, suara-suara ini bisa berupa suara renyah atau lembut saat seseorang membuat karya seni dengan slime berwarna-warni dan manik-manik. Saya merasa suara-suara ini cukup menenangkan dan menstabilkan bagi saya saat saya sedang tidak stabil emosional.

Saya merasakan ASMR saat menonton kesesuaian yang memuaskan antara potongan Lego atau puzzle, atau permainan yang melibatkan warna-warna cerah. Banyak di antaranya adalah video dan permainan yang ditujukan untuk anak-anak, tetapi saya menerima kenyamanan dari mendengarkan atau menontonnya sebagai hal yang krusial bagi regulasi diri saya agar dapat mengendalikan tubuh saya dan menyelesaikan tugas-tugas penting. Hal-hal teratur lainnya seperti domino dan roller coaster dalam video-video ini juga memberikan saya sedikit ketenangan mental.

"Survei Mengatakan..."

Sebagian Besar Autis Menggunakan iPad untuk Membantu Regulasi

Untuk mendukung teori saya tentang iPad dan iPhone sebagai alat regulasi secara lebih luas, saya membuat sebuah survei untuk mencari tanggapan pribadi dan masukan dari orang-orang Autistik yang tidak bisa berbicara (yang mencakup individu yang tidak bisa berbicara, "minimal berbicara, dan tidak bisa berbicara dengan baik). 

Survei yang berjudul "iPad/Tablet dan/atau Ponsel sebagai Alat Regulasi", ditempatkan di berbagai platform media sosial, dan saya menerima 47 tanggapan^.3 Meskipun ini bukan penelitian resmi, hasil survei saya tidak boleh diabaikan, karena mendengar pendapat dari 47 orang dari komunitas yang jarang terwakili ini merupakan hal yang signifikan dan hampir tidak pernah dilakukan.

Usia dari 28 responden yang memilih untuk melaporkan usia mereka adalah antara 5-46 tahun, dengan usia rata-rata dan median 22 tahun. Dari 27 responden yang memilih untuk melaporkan identitas gender mereka, 15% diidentifikasi sebagai perempuan, 59% sebagai laki-laki, dan 26% sebagai non-biner/tidak sesuai gender. 

85,1% responden mengatakan bahwa mereka menggunakan AAC untuk berkomunikasi. Beberapa bentuk AAC termasuk penggunaan papan huruf/keyboard, perangkat AAC khusus/tablet atau aplikasi telepon/video di perangkat, dan kartu ASL/kartu komunikasi/suara dan gerakan. 

Ketika ditanya apakah mereka menggunakan perangkat apa pun untuk alasan KOMUNIKASI, 80,4% menjawab YA. 

Ketika ditanya apakah mereka menggunakan perangkat apa pun karena alasan REGULASI, 95,7% menjawab YA. 

Meskipun benar bahwa perangkat adalah alat akomodasi yang luar biasa untuk komunikasi dan sebagai perangkat AAC, namun itu bukan satu-satunya alasan mengapa perangkat itu penting. 

Opini dari Luar vs Pengalaman Langsung

Saya sering mendengar dari orang-orang neurotipikal di sekitar saya bahwa saya tidak boleh selalu menggunakan iPad, dan mereka menarik kesimpulan tentang saya berdasarkan cara saya menggunakannya. Saya telah diberitahu oleh guru-guru yang terpercaya dan profesional lain bahwa menggunakan iPad sebagai alat regulasi bukanlah hal yang sah.

Saya tidak yakin mengapa mereka merasa memiliki wawasan pribadi dan/atau pengalaman yang cukup untuk membuat komentar yang terlalu jauh. Sangat tidak pantas untuk membuat pernyataan semacam itu tanpa mengalami autisme sendiri.

Tingkat energi saya sangat berfluktuasi dari hari ke hari karena berbagai masalah kesehatan. iPad saya memberikan konsistensi dalam kehidupan saya yang sibuk dan membantu meningkatkan tingkat energi saya. Ketika iPad saya mati, tingkat energi saya cenderung menurun. Musik membuat hidup saya lebih cerah dan membuat saya tetap terjaga. 

Ketika saya bertanya kepada responden apakah mereka pernah merasa dihakimi karena menggunakan perangkat mereka, 55,3% menjawab ya. 

• Banyak yang menjelaskan bahwa penghakiman ini datang dalam bentuk label ("anak iPad", "malas", "bodoh", "tidak sopan secara sosial", "kecanduan"). Mereka merasa bahwa orang-orang menganggap pengguna perangkat ini tidak cerdas atau tidak memiliki "lebih dari kebutuhan dasar".

• Banyak yang merasa bahwa penilaian ini membuat mereka merasa malu atau tertekan, dan merasa bahwa kata-kata yang mereka ketik tidak dihargai seperti kata-kata yang diucapkan dengan lantang. 

• Para responden mengatakan bahwa orang lain sering kali berfokus pada jumlah "waktu di depan layar" daripada aspek positif dari bagaimana gawai membantu orang tersebut, seperti pengaturan diri, akuisisi dan perkembangan bahasa, serta akses komunikasi. 

Awan kata dari frasa negatif dari survei yang digunakan untuk menggambarkan individu yang menggunakan perangkat regulasi dan bagaimana hal itu membuat responden merasa:

Sebaliknya, saya meminta responden untuk menjelaskan bagaimana perangkat dapat membantu ketika disregulasi, dan saya menemukan banyak tanggapan yang berfokus pada KEAKRABAN perangkat. Keakraban membantu menciptakan pengalaman yang menenangkan, dapat diandalkan, dan MENGATUR bagi pengguna. 

Para responden mengatakan bahwa ada pengulangan dalam latihan fisik membolak-balik halaman atau video yang sudah dikenal yang membantu mengurangi kecemasan. "Masukan sensorik yang spesifik dan dapat diprediksi" ini membantu banyak orang untuk menjadi produktif setelah melewati disregulasi "indera dan emosi." 

Banyak pengguna juga merasakan "rasa kontrol" terutama karena mereka tahu bahwa mereka memiliki akses ke komunikasi dan regulasi dengan cara yang tidak terlalu menuntut. Hal ini juga membantu untuk fokus, memblokir masukan sensorik yang berlebihan, tetap "tenang," dan mampu berkonsentrasi.

Perangkat menawarkan berbagai alat untuk membantu mengatur tingkat rangsangan, baik dengan menurunkan maupun meningkatkan, dan dapat memenuhi "kebutuhan visual dan/atau pendengaran dan/atau sentuhan bagi seseorang" untuk mencapai tingkat "rangsangan yang diperlukan untuk mengatur."

Regulasi naik mengacu pada aktivasi sistem saraf, sedangkan regulasi turun mengacu pada proses kembali ke keadaan rileks dan tenang.

Awan kata dari frasa POSITIF dari survei yang digunakan untuk menggambarkan manfaat perangkat regulasi:

iPad: Alat Regulasi atau Gangguan?

Saya berharap dapat menekankan peran penting yang dimainkan gawai sebagai akomodasi, tidak hanya sebagai alat komunikasi, tetapi lebih sering sebagai alat pengaturan. Saya bertanya kepada para responden seberapa sering mereka menggunakan gawai mereka sebagai alat komunikasi dibandingkan sebagai alat pengaturan dan jawaban mereka menunjukkan perbedaan yang drastis. 

Sementara 46,8% responden mengatakan bahwa mereka menggunakan perangkat untuk KOMUNIKASI setiap saat atau sering, 83% responden mengatakan bahwa mereka menggunakan perangkat untuk REGULASI setiap saat atau sering. Hal ini memperkuat poin saya di atas. Saya yakin Autistics harus memperhatikan statistik ini. Saya dan teman-teman saya telah menghabiskan banyak waktu untuk diabaikan karena anggapan yang sudah terbentuk sebelumnya tentang kesopanan dan etika sosial. Sudah saatnya kita mengubahnya. 

Karena ada banyak dugaan mengenai gagasan bahwa perangkat dapat mengganggu atau membuat disregulasi pada Autis, saya pikir akan lebih baik jika kita membahas masalah ini dengan mengajukan pertanyaan berikut: Apakah Anda pernah merasa bahwa iPad/tablet/ponsel Anda mengganggu atau membuat Anda tidak fokus?

TIDAK SATUPUN responden yang mengatakan bahwa gawai SELALU mengganggu atau membuat tidak fokus. 71,8% mengatakan bahwa gawai kadang-kadang atau jarang mengganggu atau membuat mereka tidak fokus dan 23,9% mengatakan bahwa mereka tidak pernah melakukannya. 

Jadi, jika demikian, apakah istirahat dari perangkat bermanfaat atau justru menyebabkan lebih banyak kerugian? 

Ketika ditanyai pertanyaan ini, 56,5% responden mengatakan bahwa mereka TIDAK PERNAH membutuhkan waktu istirahat dari gawai dan selalu membawa gawai mereka dan 37% mengatakan bahwa waktu istirahat diperlukan sesering mungkin. Banyak yang menjelaskan cara-cara yang dapat dilakukan untuk memulai istirahat dari gawai, namun ada juga saat-saat di mana istirahat dapat menjadi hal yang negatif atau berbahaya bagi seseorang. 

Respons yang paling umum menjelaskan betapa mengganggu dan tidak teraturnya situasi jika perangkat tiba-tiba dihilangkan dari orang yang menggunakannya, tetapi iPad itu sendiri tidak menyebabkan ketidakaturan tersebut. Hal ini bisa terjadi jika pemutusan dilakukan oleh seseorang yang (seperti yang dikatakan oleh salah satu responden) “tidak menyadari dukungan yang diperlukan untuk beralih dari sesuatu dan tidak menggunakan bahasa verbal dan/atau gestural yang validatif untuk membantu proses transisi” atau jika perangkat mati/perlu diisi ulang.

Jenis pengantar ini saat beralih dari penggunaan perangkat dapat membuat seseorang kesulitan beradaptasi dengan aktivitas berikutnya tanpa perangkat tersebut, serta menimbulkan perasaan "ketidakseimbangan emosional" [dysregulation], "gelisah," dan "gelisah," terutama jika tidak ada sumber yang familiar untuk membantu "mengatur emosi" atau tidak dapat berkomunikasi dengan baik.

Beberapa orang berpendapat bahwa ketika perangkat mereka rusak, hal itu sebenarnya dapat menjadi aset yang positif. Kesepakatan umum adalah bahwa ketika kerusakan tidak terjadi secara tiba-tiba dan tidak dipaksakan oleh orang lain, hal itu dapat membantu seseorang beralih ke aktivitas lain atau beralih ke aktivitas pengatur lainnya.

Istirahat-istirahat ini, jika dilakukan dengan benar, memiliki pengaruh positif lainnya, seperti memberi istirahat bagi mata, jeda dari media sosial dan stres akibat banyaknya "pilihan dan keputusan", serta jeda dari siklus penggunaan perangkat. 

Selain itu, ketika perangkat mengalami gangguan saat berkomunikasi, hal itu dapat menyebabkan disregulasi, sehingga jeda memberikan opsi untuk menggunakan opsi komunikasi lain yang tidak terhubung ke perangkat.

Ketika iPad saya mati, reaksi saya bisa beragam. Disregulasi apa pun yang berasal dari iPad saya yang tiba-tiba mati adalah ketika saya sedang aktif menggunakannya. Saya paling tidak masalah dengan iPad saya yang mati saat saya memiliki alat pengaturan lain yang bisa saya gunakan. Hal ini bisa terlihat seperti saat saya sedang mengendarai mobil atau bermain mainan spiral.   

Intinya dari jawaban yang diberikan adalah bahwa istirahat dari gawai dapat berdampak negatif bagi seseorang jika istirahat tersebut dipaksakan, tidak sesuai dengan keinginan, atau tiba-tiba . Istirahat dapat menjadi positif bagi orang tersebut jika tidak dilakukan secara tiba-tiba dan tidak dipaksakan (jika orang tersebut memilih untuk beristirahat dari gawai), dan/atau jika orang tersebut diatur dan/atau berada di zona nyaman (seperti mungkin di rumah) dan memiliki pilihan pengaturan lain yang tersedia bagi mereka. 

Apa yang Dikatakan Para Ilmuwan

Dapatkah iPad memainkan peran penting tidak hanya dalam komunikasi tetapi juga dalam regulasi? Survei saya terhadap para Autis yang tidak atau kurang bisa berbahasa Inggris menunjukkan bahwa hal itu bisa, dan bahkan lebih penting untuk regulasi daripada komunikasi. 

Sebuah penelitian pada tahun 2023 tentang anak-anak sekolah Autis di dua sekolah di Inggris sampai pada kesimpulan yang sama ketika mewawancarai guru dan orang tua mereka. Studi khusus ini sangat menarik bagi saya karena melihat penggunaan iPad di lingkungan dunia nyata dan mempertimbangkan berbagai sudut pandang (pendidik dan orang tua).

Dalam studi penelitian yang berjudul "Menggunakan iPad untuk komunikasi sosial dan regulasi emosi siswa autis: eksplorasi perspektif dan praktik pemangku kepentingan utama," para peneliti menemukan bahwa "penggunaan aktivitas iPad yang mengalir bebas dan berbasis minat dapat mengurangi tingkat stres dan perilaku yang menantang pada siswa autis, dan oleh karena itu, memfasilitasi inklusi."[⁴ 

Meskipun iPad tidak digunakan untuk pelajaran atau komunikasi di salah satu sekolah, "semua pendidik menggunakan iPad untuk menenangkan murid dan mengendalikan perilaku yang menantang." Para peneliti menyimpulkan bahwa iPad dapat bermanfaat untuk komunikasi sosial, mengurangi tingkat kecemasan untuk pengaturan emosi, dan dapat membantu motivasi belajar bagi murid-murid Autis. 

Saya & iPad Saya: Mitra Regulasi

Pengalaman pribadi saya dengan gangguan regulasi yang disebabkan oleh iPad sejalan dengan apa yang dikatakan oleh semua responden dalam survei. Saya biasanya tidak mengambil istirahat dari iPad saya kecuali saat saya pergi ke toilet, mandi, atau akan tidur.

Saya sangat diuntungkan oleh iPad saya, dan keluarga serta rekan kerja saya sangat memahami akomodasi ini. Istirahat tidak diperlukan bagi saya. Saya akan mengatakan bahwa mereka lebih netral daripada apa pun, meskipun saya memahami mereka yang diuntungkan oleh istirahat. 

Beberapa waktu lalu, saya biasa mengunci iPad saya pada aplikasi komunikasi Proloquo untuk rapat, kelas sekolah, ujian, dan latihan olahraga/gerakan terarah. Saat itu, hal ini bermanfaat karena memungkinkan saya untuk sepenuhnya fokus pada tugas yang sedang dikerjakan.

Sekarang ini, saya tidak perlu sering mengunci iPad saya, meskipun kadang-kadang notifikasi CRP mengingatkan saya untuk fokus jika saya teralihkan. Ketika iPad saya terkunci, pikiran saya cenderung melayang ke hal-hal lain daripada apa yang perlu saya kerjakan. 

Namun, seperti yang saya sebutkan sebelumnya, hal ini tidak selalu terjadi. Kebiasaan menggunakan iPad yang tidak terkunci selama bekerja adalah kebiasaan yang lebih baru. Meskipun saya tidak yakin apa yang menyebabkan perubahan ini, CRPs saya fleksibel dan menyesuaikan dengan kebutuhan saya.

Bagaimanapun, hal itu tidak pernah menghalangi kemampuanku untuk berinteraksi dengan orang lain, meskipun terkadang seolah-olah aku tidak memperhatikan. Faktanya, hal itu membantu aku menjaga interaksiku tetap teratur. Secara keseluruhan, aku tidak bisa mengatakan bahwa iPad-ku telah menjadi apa pun selain berguna dan membantu mengatur interaksiku. 

Satu rekomendasi dari seorang ibu yang memiliki anak laki-laki Autis berusia 9 tahun benar-benar mengena di hati saya. Dia berkata: 

"Kita harus memberikan kesempatan kepada anak-anak untuk menggunakan aplikasi ketika mereka mengalami disregulasi agar anak-anak dapat menemukan/mempelajari metode pengaturan mereka sendiri dalam sistem komunikasi yang dapat mereka akses... Pengatur waktu visual, menggambar, bahkan aplikasi meditasi dapat membantu untuk disertakan untuk anak-anak... Akan sangat bermanfaat jika kita dapat mengembangkannya dari 'sekadar sistem komunikasi' menjadi sistem yang kita gunakan untuk pengaturan dan komunikasi." 

Cara Membantu Orang Lain Mengatur 

Sekarang, bagaimana ANDA dapat membantu Autistik tetap teratur dan merasa nyaman, khususnya pengguna AAC? 

• Pertama, anggaplah kompetensi. 
• Jangan merendahkan orang yang tidak bisa berbicara. Kami tidak tidak berpikir hanya karena kami tidak berbicara. 
• Jangan berasumsi bahwa kami hanya ingin berbicara tentang disabilitas kami, karena kami lebih dari itu. 
• Perlakukan kami seperti manusia, dan kami dapat berkomunikasi dengan cara kami sendiri dan terhubung dengan cara itu.
• Jika seseorang menggunakan papan tulis seperti saya atau alat komunikasi lainnya, biarkan mereka menyelesaikan kata-katanya tanpa menebak atau menyela. 
• Bicaralah dengan pengguna AAC, bukan dengan CRP. Kami dapat mendengar dan memahami semua yang Anda katakan. Mungkin saya membutuhkan waktu lebih lama untuk berkomunikasi, tetapi ketahuilah bahwa saya bekerja keras dan mengatur diri sendiri untuk melakukannya. 
• Jika saya melakukan kesalahan, sama seperti jika Anda gagap atau salah ketik - itu terjadi. Saya tidak sempurna. 
• Jika Anda melihat saya mematung atau menggunakan iPad saya atau tidak melakukan kontak mata dengan Anda atau menjauh dari Anda, ketahuilah bahwa saya sedang mengatur diri sendiri dan bekerja keras untuk berkomunikasi dengan Anda. 
• Rasa hormat dan kesabaran adalah yang terpenting. Mencoba untuk tetap teratur bisa sangat sulit, membuat frustrasi, dan melelahkan. Saya membutuhkan banyak dukungan dan pengertian.

Saya membutuhkan seseorang yang saya percayai untuk menemani saya selama episode kelebihan sensorik. Akan sangat membantu jika saya mengetahui bahwa saya berada di lingkungan yang aman baik secara fisik maupun dengan orang tersebut. Orang tersebut harus tetap tenang dan menjauh dari saya. Saya butuh ruang dengan segera, lalu ketenangan, sentuhan lembut tidak apa-apa. Orang tersebut dapat mencoba menciptakan lingkungan dengan pencahayaan dan suara yang lebih redup, dan saya cenderung menyukai selimut.

Membantu ketika seseorang mengingatkan saya tentang pernapasan saya. Hal ini juga membantu saya untuk mengidentifikasi dan menuliskannya, seperti empat hal yang saya lihat, tiga hal yang saya dengar, dua hal yang saya rasakan, dan seterusnya.

Proses ini membantu saya menghentikan hiperfokus pada kelebihan rangsangan sensorik dan mengatur pernapasan saya, sehingga saya dapat terhubung kembali dengan dunia di sekitar saya. Kemudian, membicarakan apa yang terjadi setelah saya tenang menciptakan momen pembelajaran dan membantu saya mengolah pikiran dan perasaan saya. 

Kesimpulan 

Pada akhirnya, saya ingin orang-orang mendengarkan Autistik yang sebenarnya, karena kami memiliki satu-satunya pendapat yang penting mengenai masalah Autistik. Orang yang tidak bisa bicara dan mereka yang menggunakan AAC sangat jarang didengarkan. Ungkapan, "tidak ada apa-apa tentang kami tanpa kami" harus didengar dan diketahui oleh semua orang. Saya hanya bisa berharap bahwa kata-kata saya dapat memberikan dampak, bahwa saya tidak hanya akan didengarkan dan dipercaya, tetapi juga dimengerti.

Saya juga berharap bahwa informasi yang disajikan dan diungkapkan di sini ditanggapi dengan serius dan penuh perhatian sebagaimana mestinya karena ini adalah pernyataan kolektif dari suara banyak orang yang paling mengenal diri mereka sendiri.  

Tentang penulis

Ben Breaux adalah seorang penyandang Autis yang tidak bisa bicara berusia 24 tahun dari Northern VA. Dia telah menulis banyak artikel untuk kelompok Advokasi Autisme dan Disabilitas baik di AS maupun di seluruh dunia, dan merupakan perwakilan yang sangat membanggakan bagi komunitas tunawicara di beberapa dewan dan komite advokasi, baik di negara bagian VA maupun nasional. Saat ini ia sedang berusaha mendapatkan ijazah Sekolah Menengah Atas melalui "ACCESS", sebuah program akademik dan dukungan online untuk Pelajar Alternatif. Dia berusaha setiap hari untuk menunjukkan kepada dunia bahwa disabilitas tidak akan menghambatnya - atau orang lain seperti dia -.

Referensi yang dikutip:

1. Berpikir Melalui Disregulasi. I-ASC. Diakses pada 6 September 2024. https://i-asc.org/thinking-through-dysregulation/ 
2. Apa yang dimaksud dengan ASMR: Bagaimana cara kerjanya dan mengapa ini populer. Kedokteran Nebraska. Diakses pada 6 September 2024. Terakhir diperbarui 26 April 2022. https://www.nebraskamed.com/neurological-care/asmr-videos-are-exploding-online-but-what-is-asmr-and-does-it-work
3. Survei iPad sebagai Alat Bantu Regulasi. Diakses pada 6 September 2024. https://docs.google.com/forms/d/1ABJATtHr9KrvGRXLD08jPSVbNubReSgEFdPlB0b7fd4/edit?usp=forms_home&ths=true 
4. Achtypi, A. dkk. (2023) Menggunakan iPad untuk komunikasi sosial dan regulasi emosi siswa autis: eksplorasi perspektif dan praktik pemangku kepentingan utama. Br. J. Pendidikan Khusus. 50(2), 238-257.