Oleh: Ben Breaux, Penulis Kontributor Bened Life

Lebih dari setahun yang lalu, saya mendapat kehormatan untuk bertemu dengan Dr. Chris Papadopoulos dari The University of Bedfordshire, ketika dia menghubungi saya untuk meminta keterlibatan saya dalam sebuah proyek besar dan penting. Tujuannya adalah untuk membuat sebuah "ensiklopedia" istilah-istilah Neurodivergent, dalam format "A-Z" dengan cerita-cerita pribadi dan wawasan dari orang-orang neurodivergent itu sendiri.  

Saya, bersama dengan 11 kontributor lainnya dari seluruh dunia, bekerja sama dengan Dr. Papadopoulos dalam menyusun entri kami untuk membantu membangun panduan sumber daya yang komprehensif dan buku teks yang merangkum pengalaman neurodiversitas. Hasilnya adalah Voices of Neurodiversity: Sebuah Ensiklopedia Inklusif.

Saya sangat bangga dan senang menjadi salah satu dari 12 neurodivergen yang terpilih untuk memberikan suara kepada orang-orang yang sering dibicarakan dan bukannya diajak bicara. Ini adalah proyek luar biasa yang mudah-mudahan akan mendapatkan perhatian dan penghargaan yang semestinya. Saya harap Anda menikmati mendengarkan fakta, pemikiran, dan wawasan yang dibagikan seperti halnya saya.

Ini adalah topik-topik yang secara pribadi saya bahas dalam Ensiklopedia: 

• Kelelahan             
• Mitra Komunikasi/Regulasi                    
• Hiperempati
• Identitas Bahasa Pertama 
• Komunikasi Melalui Perilaku
• Orang yang Tidak Bisa Bicara         

Wawancara saya dengan Dr. Chris Papadopoulos 

Saya berbincang dengan Dr. Papadopoulos tentang proses penulisan buku tersebut, tantangan dan kegembiraan yang tak terduga, dan apa yang akan dilakukan selanjutnya setelah buku ini selesai.

Apa yang menjadi inspirasi Anda dalam menulis buku ini?

Saya sudah lama memiliki ide untuk menulis sesuatu dalam bidang autisme dan keanekaragaman saraf. Saya selalu menyukai ensiklopedia. Mereka sesuai dengan cara kerja otak saya: sistemik, eksploratif, dan non-linear. Sebagai penggemar Star Trek seumur hidup, saya terobsesi dengan Ensiklopedi Star Trek saat saya tumbuh dewasa. Saya menyukai gagasan bahwa Anda bisa duduk dengan secangkir teh, membuka buku di halaman mana pun, dan menjelajahinya. Tidak ada awal atau akhir yang pasti - buku ini mudah diakses, santai, dan sangat menarik.

Ketika saya mulai meneliti, saya menyadari bahwa tidak ada satu pun ensiklopedi tentang keanekaragaman saraf. Mengingat betapa luas, kompleks, dan berkembangnya bidang ini, hal tersebut membuat saya merasa ada kesenjangan yang besar. Bekerja di bidang akademis dan di garis depan melalui badan amal saya, saya sering melihat para profesional, keluarga, dan bahkan orang-orang Autis bingung tentang terminologi dan konsep-konsep inti. Bahasa seputar keanekaragaman saraf berubah dengan cepat, dan masih banyak yang belum mengetahui ide-ide baru yang lebih inklusif yang membentuk pemahaman saat ini.

Jadi, ide untuk menyatukan semua itu dalam satu buku A-Z yang mudah diakses sangat masuk akal. Tetapi saya juga tidak ingin menghasilkan sesuatu yang kering atau hanya bersifat definitif. Saya ingin buku ini memiliki hati - untuk membuat ide-ide menjadi hidup melalui pengalaman langsung. Itulah mengapa saya mengundang kontributor neurodivergen dari seluruh dunia untuk menulis tulisan pendek yang merefleksikan istilah-istilah tertentu dan apa maknanya dalam kehidupan mereka. Kisah-kisah tersebut memberikan resonansi emosional dan juga nilai intelektual pada buku ini.

Itu juga mengapa saya menyebutnya sebagai ensiklopedi inklusif. Ini bukan hanya tentang konsep; ini tentang orang dan suara. Saya bangga bahwa buku ini mewakili begitu banyak perspektif dan pengalaman yang beragam, sekaligus mengisi kesenjangan yang ada dalam literatur.

Dampak seperti apa yang Anda harapkan dari hal ini terhadap masyarakat umum?

Saya berharap buku ini akan memberikan dampak yang kuat bagi para profesional khususnya - orang-orang yang bekerja secara langsung dengan individu autis dan neurodivergen dalam lingkungan perawatan, dukungan, kesehatan, atau pendidikan. Saya ingin para profesional tersebut benar-benar memahami nuansa keanekaragaman syaraf: bahasa, konsep, dan cara-cara di mana kata-kata dan pendekatan mereka dapat memberdayakan atau membahayakan.

Salah satu hal yang paling saya banggakan adalah bahwa buku ini mencakup seluruh kategori yang dikhususkan untuk konsep-konsep yang menstigmatisasi dan patologis. Kategori ini ada untuk membantu pembaca mengenali ide-ide yang sudah ketinggalan zaman atau merusak sehingga mereka dapat secara aktif menghindarinya dalam pekerjaan mereka. Sebagai contoh, jika seseorang membaca entri tentang ABA dan mengetahui mengapa hal tersebut dianggap berbahaya, atau melihat bagaimana kisah seorang kontributor membawa bahaya tersebut ke dalam kehidupan, hal tersebut dapat membuat mereka berpikir dua kali untuk menggunakannya. Demikian juga, buku ini menyoroti mengapa bahasa yang mengutamakan identitas ("Orang Autis") secara umum lebih disukai, dan mengapa istilah-istilah seperti "ASD" atau "kelainan" menjadi masalah. Bahkan perubahan kecil dalam bahasa dan pola pikir dapat membuat perbedaan besar pada bagaimana orang-orang neurodivergen didukung.

Namun, di luar para profesional, saya berharap buku ini dapat menjangkau siapa saja yang sedang dalam perjalanan penemuan diri atau identifikasi diri sebagai Autis atau neurodivergen. Saya ingin buku ini dapat membantu mereka memahami diri mereka sendiri dengan lebih baik, melihat perbedaan mereka sebagai sesuatu yang dapat dibanggakan, dan menemukan bahasa yang mendukung advokasi diri, bukan menyalahkan diri sendiri. Internalisasi ableism bisa sangat merusak, dan saya harap buku ini membantu melawannya - menunjukkan bahwa neurodivergensi bukanlah masalahnya, melainkan lingkungan.

Terakhir, kisah-kisah pengalaman langsung hadir untuk memperdalam dampak tersebut. Dua belas kontributor berasal dari latar belakang sosial budaya dan negara yang sangat berbeda, dan keragaman itu memang disengaja. Saya ingin para pembaca melihat bagaimana konteks membentuk pengalaman - bagaimana lingkungan yang berbeda, tingkat penerimaan, dan sikap budaya mempengaruhi hasil. Jika pembaca memahami bahwa orang-orang neurodivergen dapat berkembang ketika lingkungannya mendukung dan inklusif, maka saya akan merasa bahwa buku ini telah melakukan tugasnya.

Apakah Anda terkejut dengan sesuatu dalam perjalanan menulis ini?

Sejujurnya, saya tidak akan mengatakan bahwa saya terkejut dengan banyak hal. Sebagian besar tantangan yang saya perkirakan memang terjadi, jadi tidak ada yang benar-benar membuat saya lengah - kecuali satu hal kecil menjelang akhir, yang akan saya bahas.

Salah satu tantangan terbesar, yang saya harapkan sepenuhnya, adalah menemukan keseimbangan yang tepat antara keluasan dan kedalaman. Saya ingin buku ini mencakup berbagai macam konsep, tetapi masing-masing konsep membutuhkan substansi yang cukup untuk membuatnya bermakna. Hal ini selalu sulit ketika Anda bekerja dengan jumlah kata yang tetap. Anda dapat dengan mudah membahas lebih dalam pada setiap istilah, tetapi kemudian Anda akan mendapatkan entri yang jauh lebih sedikit. Mendapatkan keseimbangan yang tepat membutuhkan waktu, dan meskipun ada saat-saat ketika saya berharap bisa menulis lebih banyak tentang konsep-konsep tertentu, saya pikir struktur akhirnya bekerja dengan baik. Saya bangga bahwa buku ini mencakup lebih dari 380 istilah dan menyertakan lebih dari 65 kisah pengalaman langsung. Buku ini terasa komprehensif tanpa menjadi berlebihan.

[Hal yang mengejutkan bagi saya, dalam arti yang baik, adalah betapa lancarnya proses dengan penerbit, Routledge. Kadang-kadang Anda mendengar cerita horor tentang penulis yang merasa tidak didukung, tetapi pengalaman saya justru sebaliknya. Tim Routledge sangat brilian - responsif, memberdayakan, dan benar-benar berinvestasi dalam visi buku ini.

Satu-satunya kejutan lainnya datang tepat di akhir. Setelah menghabiskan waktu hampir dua tahun untuk mengerjakan sesuatu, Anda akan kehilangan rasa objektivitas mengenai apakah karya tersebut benar-benar bagus. Pada saat saya menyerahkan naskah akhir, saya diliputi kecemasan tentang bagaimana naskah itu akan diterima. Anda tidak tahu lagi ketika Anda sudah begitu dalam di dalamnya. 

Jadi, saya benar-benar terkejut dan senang dengan umpan balik yang luar biasa dari buku ini sejak diterbitkan. Ulasannya sangat positif, dan itu sangat melegakan dan menyenangkan.

Apakah ada entri yang memiliki dampak kuat pada Anda?

Sejujurnya, setiap cerita dalam buku ini memiliki dampak pada saya. Setiap kontributor membawa sesuatu yang sangat pribadi, emosional, dan menggugah pikiran, dan saya merasakan hal tersebut dengan sangat kuat ketika menyunting dan membaca karya mereka. Namun jika saya harus memilih beberapa yang paling berkesan bagi saya, saya akan mulai dengan tulisan Anda (Benjamin Breaux) tentang hiperempati.

Hiperempati adalah konsep yang sangat penting dan menentukan dalam autisme dan neurodivergensi. Saya menjelaskannya secara konseptual dalam buku ini - apa artinya, bagaimana cara kerjanya - tetapi cerita Anda membuatnya hidup dengan jelas. 

Cara Anda menggambarkan bagaimana emosi negatif dapat terasa ditularkan secara eksternal, seperti sentakan listrik dari orang lain dan bukannya sesuatu yang muncul dari dalam diri, sangatlah kuat. Wawasan Anda tentang bagaimana hal itu membuat emosi tersebut lebih sulit untuk diproses - karena emosi tersebut tidak berasal dari diri Anda, sehingga Anda tidak dapat dengan mudah melacak atau menenangkannya - memberi saya apresiasi yang lebih kaya tentang pengalaman di balik istilah tersebut. Hal ini menangkap keindahan dan tantangan hiperempati dengan sempurna, dan menurut saya, hal ini benar-benar menambahkan lapisan makna baru pada entri ini.

Tulisan lain yang sangat menarik perhatian saya adalah kisah Joan LaPlana tentang ableism. Dia menulis tentang pengalamannya sebagai perawat di NHS, di mana pada awal kariernya dia disalahpahami, tidak didukung, dan diberhentikan secara tidak adil karena sikap ableism. Bertahun-tahun kemudian, setelah memahami neurodivergensi yang dimilikinya dan belajar mengadvokasi diri, ia membangun kembali kepercayaan diri dan identitas profesionalnya - yang pada akhirnya dinobatkan sebagai Perawat Terbaik Tahun Ini di Inggris. Transformasi tersebut, dari stigma dan dikucilkan menjadi dirayakan secara nasional, dengan kuat menunjukkan bahaya yang ditimbulkan oleh sikap ableisme dan hasil luar biasa yang dapat muncul ketika orang-orang dipahami dan didukung.

Saya juga sangat tersentuh oleh refleksi Joris Fouet, khususnya ceritanya tentang monotropisme. Dia menggambarkan bagaimana cara berpikirnya yang sangat terfokus dapat menjadi kekuatan sekaligus perjuangan. Contoh yang diberikannya tentang bermain game - di mana ia merasa terdorong untuk menyelesaikan video game dengan segala cara, terkadang sampai kelelahan atau mengabaikan kebutuhan lainnya - sangat mengejutkan. Namun, ia juga menunjukkan sisi lain: bagaimana fokus monotropik yang sama dapat mengarah pada penguasaan, produktivitas, dan kreativitas yang mendalam. Ini adalah penggambaran yang sangat jujur tentang sifat ganda dari intensitas neurodivergen.

Semua kontributor sangat murah hati dalam membagikan apa yang mereka bagikan. Ini adalah kisah-kisah yang sangat pribadi, sering kali menyentuh saat-saat kesakitan, kesalahpahaman, atau kerentanan, dan dibutuhkan keberanian untuk menuangkannya ke dalam bentuk tulisan. Saya sangat berterima kasih kepada mereka semua yang telah mencurahkan isi hati mereka ke dalam proyek ini dengan keterbukaan dan ketulusan. Sejujurnya, saya percaya bahwa kata-kata mereka akan menggerakkan para pembaca seperti halnya menggerakkan saya.

Seperti apa proses pemilihan kontributor untuk buku ini?

Itu adalah proses yang cukup organik, sungguh. Pertama, saya harus mencari tahu kira-kira berapa banyak kontributor yang masuk akal. Awalnya saya berpikir untuk memiliki sepuluh orang, tetapi semakin saya merenungkannya, semakin saya menyadari bahwa menambahkan beberapa orang lagi akan membawa keragaman dan kedalaman yang lebih besar. Jadi, saya memilih dua belas orang, yang ternyata merupakan jumlah yang sempurna. Hal ini memungkinkan perpaduan perspektif dan suara yang sangat kaya.

Tujuan utama saya adalah representasi - dalam segala hal. Saya menginginkan keragaman dalam latar belakang sosiokultural dan geografis, gender, etnis, dan identitas yang berbeda. Tetapi salah satu prioritas terkuat saya adalah memastikan representasi yang tidak berbicara. 

Dalam pandangan saya, orang yang tidak bisa berbicara dan minim bicara adalah salah satu kelompok yang paling kurang terwakili dan disalahpahami dalam komunitas neurodivergen. Mereka terlalu sering diasumsikan tidak memiliki kompetensi, kemampuan, atau kecerdasan, dan itu salah. Perbedaan komunikasi hanyalah perbedaan. Bicara tidak secara inheren lebih unggul dari bentuk komunikasi lainnya. Dengan dukungan, lingkungan, dan pemahaman yang tepat, suara orang yang tidak bisa bicara dapat dan harus didengar.

Jadi saya sangat senang bahwa Anda, Benjamin Breaux, bergabung sebagai salah satu kontributor. Partisipasi Anda sangat berarti bagi saya, dan suara Anda bersinar dengan indah di dalam buku ini. Saya sangat berterima kasih kepada Anda, keluarga Anda, dan mitra komunikasi Anda yang telah membantu mewujudkannya.

Dalam hal bagaimana saya menemukan kontributor, hal ini dimulai dari orang-orang yang sudah saya kenal melalui kegiatan akademis dan amal saya. Sebagai contoh, saya telah terhubung dengan Andrew Kingslow, yang sebelumnya telah menghubungi London Autism Group Charity, dan dengan Virginia Grant dari Reframing Autism Australia, yang telah menjadi tamu yang luar biasa di The Autism Podcast. Saya juga mengenal Joris Fouet melalui badan amal tersebut. Ketiganya adalah penyiar-penyiar awal.

Dari sana, ide ini berkembang melalui rekomendasi, penelitian, dan jaringan. Saya ingin membawa perwakilan dari berbagai wilayah yang berbeda sebanyak mungkin. Sebagai contoh, di Eropa Tengah dan Tenggara, saya tidak memiliki kontak langsung, jadi saya menghubungi kolega saya, Dr Georgia Pavlopoulou, yang menghubungkan saya dengan Kosjenka Petek di Kroasia, seorang advokat Autis terkemuka di sana. Saya membaca tentang setiap karya kontributor potensial, melihat suara dan dampak publik mereka, dan berpikir dengan hati-hati tentang bagaimana masing-masing kontributor akan berkontribusi pada keseimbangan secara keseluruhan. Saya ingin menghindari duplikasi perspektif - setiap orang harus membawa sesuatu yang berbeda, baik secara tematik maupun budaya.

Setelah saya mendapatkan perpaduan dua belas orang itu, semuanya jatuh ke tempatnya. Saya sangat beruntung karena semua orang yang saya undang setuju dan sangat terbuka, baik hati, dan antusias. Mereka memahami tujuan dari proyek ini dan bersemangat untuk berkontribusi pada sesuatu yang memadukan pengetahuan dengan pengalaman langsung. Bagi banyak orang, ini juga merupakan kesempatan untuk menyuarakan pendapat mereka dalam konteks yang sering kali mengesampingkan mereka.

Pada akhirnya, proses ini merupakan perpaduan antara perencanaan strategis dan hubungan alami. Semua itu berjalan dengan indah, dan saya tidak bisa meminta kelompok kontributor yang lebih beragam, murah hati, dan berbakat.

Anda baru saja meninggalkan University of Bedfordshire; apa rencana Anda selanjutnya?

Ya, saya meninggalkan University of Bedfordshire pada akhir Juli 2025 setelah sekitar lima belas tahun di sana. Saya benar-benar mencintai waktu saya di universitas - mengajar, mendukung mahasiswa, dan melakukan penelitian yang saya harap dapat memberikan dampak yang berarti. Sebagian besar pekerjaan akademis saya berfokus pada stigma autisme: bagaimana stigma itu muncul, bagaimana hal itu dapat ditantang, dan bagaimana kita dapat membangun sistem pemahaman yang lebih inklusif dan afirmatif. Bidang penelitian tersebut selalu dekat dengan hati saya.

Saya telah menghabiskan seluruh karier saya di bidang akademis, mulai dari menyelesaikan gelar PhD hingga mengajar dan meneliti di beberapa universitas. Namun setelah lima belas tahun di Bedfordshire, saya memutuskan sudah waktunya untuk beristirahat dan lebih fokus pada sesuatu yang telah berkembang bersama dengan pekerjaan akademis saya selama beberapa tahun - London Autism Group Charity, yang saya dirikan pada tahun 2017.

Badan amal ini awalnya tumbuh dari grup Facebook yang saya buat pada tahun 2014 bernama London Autism Group, yang secara tak terduga menjadi sangat populer dan mendukung banyak orang. Kesuksesan tersebut menginspirasi saya untuk mendirikan badan amal yang terdaftar sehingga kami dapat membantu lebih banyak lagi penyandang Autisme, keluarga, dan sekutu di London dan sekitarnya. Selama bertahun-tahun, saya memimpinnya secara sukarela sebagai Ketua Pengawas sambil menyeimbangkan peran saya di universitas, tetapi menjadi jelas bahwa untuk membawa badan amal ini ke tingkat berikutnya, dibutuhkan seseorang yang memimpinnya sehari-hari dalam kapasitas CEO. Jadi saya membuat lompatan dan mengambil peran itu sendiri.

Jadi saya sekarang menjadi CEO, dan sejujurnya, saya menyukainya. Pekerjaan ini sangat menantang dan serba cepat, dengan banyak hal yang harus dikerjakan - mulai dari mengelola relawan dan mengembangkan kebijakan, hingga mendapatkan pendanaan, menciptakan inisiatif komunitas baru, dan membangun kemitraan. Namun, pekerjaan ini sangat bermanfaat. Saya bisa melihat perubahan nyata di dunia nyata setiap minggunya, dan itu sangat memuaskan.

Saya selalu percaya bahwa orang tidak harus bertahan dalam satu karier selamanya. Hidup ini terlalu singkat untuk tidak menjelajahi arah baru jika hal itu sesuai dengan minat dan nilai-nilai Anda. Selama Anda memiliki orang-orang yang baik di sekitar Anda dan lingkungan yang tepat, Anda harus mengambil kesempatan itu.

Untuk saat ini, fokus utama saya adalah mengembangkan kegiatan amal dan terus menyebarkan Voices of Neurodiversity ke seluruh dunia. Mempromosikan buku seperti ini merupakan pekerjaan penuh waktu, dan saya ingin memberikan perhatian yang layak. Saya berharap dapat menulis buku lain di masa depan, tetapi saat ini, energi saya digunakan untuk membangun dampak melalui kegiatan amal dan pesan dari buku ini.

Cara membeli salinan buku ini

Langsung dari penerbit Routledge (dengan diskon 20%!): Suara-suara Keanekaragaman Saraf: Ensiklopedi Inklusif - Edisi Pertama

Amazon.com (AS): Amazon.com: Voices of Neurodiversity: 9781032761541: Papadopoulos, Chris: Books

Amazon.co.uk (Inggris): https://www.amazon.co.uk/Voices-Neurodiversity-Encyclopaedia-Chris-Papadopoulos/dp/1032761547/

Catatan: Proses pencetakan Amazon berbeda dengan proses Routledge. Jika Anda mencari cetakan dengan kualitas terbaik, versi penerbitlah yang harus Anda pilih.

Tentang Dr. Papadopoulos

Dr Chris Papadopoulos adalah seorang akademisi neurodivergen, advokat keanekaragaman saraf, dan ayah dari anak-anak Autis. Dengan karier di bidang akademis dan penelitian, beliau telah mengembangkan keahlian dalam bidang autisme, kesehatan mental, kesehatan masyarakat, dan teknologi kesehatan. Beliau adalah pendiri dan pemimpin London Autism Group Charity, yang didedikasikan untuk mendukung individu Autis dan keluarganya, serta menciptakan perubahan sosial yang merangkul dan memberdayakan orang-orang Autis dan neurodivergen. 

Berdasarkan pengetahuan akademis, kegiatan amal yang luas, dan pengalaman langsung, Papadopoulos menawarkan perspektif yang bernuansa tentang keanekaragaman saraf. Karyanya menjembatani penelitian, advokasi, dan dukungan dunia nyata, memastikan kontribusinya berwawasan luas dan berakar kuat pada realitas yang dihadapi oleh orang-orang yang berbeda. Dia adalah pendukung model sosial disabilitas dan kritikus vokal terhadap pembingkaian patologis identitas Autis dan neurodivergen.

Dalam bukunya 'Voices of Neurodiversity: Sebuah Ensiklopedi Inklusif', ia menyatukan perspektif global untuk menciptakan panduan yang mudah diakses dan komprehensif. Dikembangkan melalui kolaborasi dengan para kontributor neurodivergen dari seluruh dunia, ensiklopedi ini mengeksplorasi kekayaan keanekaragaman saraf dan neurodivergensi dengan cara yang menarik dan inklusif. Melalui penelitian, advokasi, dan pengalaman pribadinya, Papadopoulos memastikan bahwa karya ini informatif dan sangat manusiawi, menjadikannya sumber yang tak ternilai bagi para profesional, pendidik, pembuat kebijakan, keluarga, individu yang memiliki neurodiversitas, dan siapa pun yang ingin mempelajari lebih lanjut mengenai keanekaragaman saraf.

Tentang Ben Breaux

Ben Breaux adalah seorang penyandang Autis yang tidak bisa bicara berusia 25 tahun dari Northern VA. Dia telah menulis banyak artikel untuk kelompok Advokasi Autisme dan Disabilitas baik di AS maupun di seluruh dunia. Ben adalah perwakilan yang sangat membanggakan bagi komunitas tunawicara di beberapa dewan dan komite advokasi, baik di negara bagian VA maupun nasional. Saat ini ia sedang berusaha mendapatkan ijazah sekolah menengah atas melalui "ACCESS", sebuah program akademik dan dukungan online untuk Pembelajar Alternatif. Dia berusaha setiap hari untuk menunjukkan kepada dunia bahwa disabilitas tidak akan menghambatnya - atau orang lain seperti dia -.