Mengapa Autisme adalah sebuah "Spektrum?" - Roda Warna Autisme

Sebagian besar penelitian mengenai autisme dilakukan oleh individu yang bukan penyandang autisme (alistik). Dampak dari hal ini terlihat dari banyaknya bahasa yang digunakan untuk mendeskripsikan penyandang Autisme dan bagaimana autisme dipersepsikan oleh masyarakat umum, termasuk kriteria diagnostik dan penggunaan istilah "spektrum" untuk mendefinisikannya. Diagnostic Statistical Manual edisi ke-5 (DSM-V) merupakan pertama kalinya autisme digambarkan sebagai sebuah spektrum dalam hal diagnosis formal. Perubahan ini menunjukkan bahwa ada atribut inti dari autisme, namun penyandang autisme memiliki pengalaman yang luas dan beragam.

Perubahan besar yang ingin dilakukan oleh Autistics adalah membuat lebih banyak peneliti Autistik dan/atau penyandang Autistik berkonsultasi dengan para ilmuwan dan membantu memandu penelitian untuk mewakili kebutuhan kami. Pergeseran ini akan membantu meningkatkan pemahaman umum mengenai ASD, bahwa ASD tidak dapat dan tidak boleh dinilai dari yang paling ringan hingga yang paling berat. Autisme adalah sebuah spektrum; namun, spektrum tersebut bukanlah garis dua dimensi yang stagnan. Seberapa banyak orang lain dapat melihat tantangan atau atribut Autis kita bukanlah satu-satunya ukuran untuk mengukur siapa kita dan seberapa Autis kita.

Mengapa Autisme Merupakan Sebuah Spektrum?

Autisme dianggap sebagai sebuah spektrum karena dialami secara berbeda oleh setiap penyandang Autisme. Perbedaan utama dalam cara otak penyandang Autisme mengalami, memproses, dan berinteraksi dengan dunia di sekitar mereka yang menjadi dasar diagnosis sering kali merupakan karakteristik yang sangat berbeda dari satu orang ke orang lain.

Sebelum Manual Statistik Diagnostik edisi ke-5 diterbitkan, ASD (Gangguan Spektrum Autisme) dibagi menjadi beberapa subtipe atau diagnosis yang berbeda:

Sindrom Asperger
Gangguan Autis
Sindrom Kanner
Autisme pada Masa Kanak-kanak
Autisme Atipikal
Gangguan Perkembangan Pervasif yang Tidak Ditentukan Lain (PDD-NOS)

Karena semua label yang terpisah ini mengandung atribut Autisme, maka mereka semua ditempatkan ke dalam satu "gangguan" atau label: Gangguan Spektrum Autisme. Dengan ini, ada beberapa kualifikasi dan kondisi pendukung atau tantangan lain yang ditentukan dalam diagnosis. Tanpa menjadi terlalu teknis, saya ingin menunjukkan bahwa masih ada tingkat keparahan dalam DSM-V: level 1-3, mulai dari yang paling ringan sampai yang paling berat. Kemungkinan dari sinilah pandangan linear ASD berasal dan mengapa masih muncul.

Model Linier dari ASD

"Model linier" dari spektrum autisme

Gambar/model ini menunjukkan ASD sebagai suatu kondisi yang berkisar dari ringan hingga berat. Ini adalah gambar dua dimensi yang sering kali berfokus pada tantangan penyandang Autisme dan perbedaan perilaku yang terlihat dari orang-orang di sekitarnya. Lensa ini tidak memperhitungkan pengalaman internal penyandang Autisme untuk mempertimbangkan bagaimana lingkungan di sekitar penyandang Autisme dan tingkat keparahan tantangan yang dirasakan dapat mempengaruhi kemampuan mereka untuk berfungsi.

Meskipun model linier sederhana, model ini bersifat reduktif dalam kesederhanaannya. "Tingkat keparahan" dapat berguna jika mencoba menjelaskan kebutuhan dukungan kepada orang yang baru saja didiagnosis dan/atau keluarganya. Namun, kebanyakan orang dan para profesional medis mulai meninggalkan model ini dan memilih pemahaman yang lebih bernuansa.

Jika kita mencoba menunjukkan spektrum pengalaman yang kompleks yang memengaruhi setiap individu secara berbeda dalam pengertian visual, bagaimana kita semua bisa masuk dalam satu garis yang sama? Kita tidak bisa; pengalaman kita tidak bersifat dua dimensi, dan juga tidak statis. Menjadi Autis mempengaruhi pengalaman kita secara berbeda dari hari ke hari atau bahkan dari menit ke menit.

Beberapa hari, memasak makan malam dapat terasa sangat berat bagi penyandang Autisme setelah mereka bekerja di rumah sakit yang sibuk di hari yang sama. Pergi ke acara sosial dapat menjadi kesempatan yang disambut baik pada suatu hari dan tidak mungkin dilakukan pada hari lain. Untuk menunjukkan perbedaan dan nuansa tentang apa arti menjadi Autis bagi orang yang berbeda bisa menjadi tantangan tersendiri. Ingin mengadvokasi diri sendiri, komunitas Autis telah mulai menggunakan model baru: roda warna.

Roda Warna: Diagram Lingkaran Spektrum Autisme

Roda warna autisme , yang juga disebut diagram lingkaran autisme, sangat berbeda dengan model linier. Lahir dari komunitas Autis itu sendiri, roda tersebut membagi ASD ke dalam kategori atribut yang berbeda. Bergantung pada pengalaman seseorang dalam kategori individu, roda diisi dengan sejumlah warna. Lebih banyak warna di suatu bagian menunjukkan bahwa atribut tertentu lebih lazim bagi orang tersebut pada saat mereka mengikuti tes.

Di bawah ini adalah hasil nyata darites online (bukan alat diagnostik) yang saya lakukan saat menulis blog ini. Bagian dengan warna yang lebih sedikit, seperti agresi, menunjukkan bahwa saya kurang mengalami atribut tersebut, dan area seperti sensitivitas terhadap suara dengan warna yang lebih banyak menunjukkan atribut yang lebih sering saya alami:

Spektrum autisme digambarkan sebagai roda warna

"Seberapa autis" menurut Anda saya berdasarkan grafik ini? Anda tidak akan pernah tahu, bukan? Itulah intinya! Ini menunjukkan pengalaman hidup saya dengan ASD, bukan garis atau kategori kecil yang rapi. Ini menunjukkan kompleksitas dan, bagi saya, keindahan otak Autis saya.

Metode Baru untuk Memahami Autisme

Jadi, jika Anda masih belum yakin model mana yang lebih "akurat" atau "benar", Anda tidak sendirian. Banyak orang dalam komunitas Autis lebih condong ke arah roda warna karena terasa lebih inklusif dan mewakili apa yang dirasakan oleh orang Autis. Roda warna juga mencoba untuk meninggalkan pemikiran bahwa terlihat atau tidak terlihatnya atribut Autis bagi orang lain menentukan bagaimana seseorang itu Autis.

Meskipun demikian, model linier tidaklah salah, terutama jika seorang penyandang Autis menggunakannya. Namun, perhatikanlah informasi dan sejarah di balik setiap model dan ingatlah bahwa setiap orang itu unik. Jika Anda bertemu dengan seorang penyandang Autisme, Anda hanya bertemu dengan SATU penyandang Autisme dan tidak dapat membuat asumsi atau generalisasi tentang mereka atau orang lain.