Oleh Ben Breaux, Bened Life Penulis Kontributor

Sebagai seorang Autis yang tidak dapat berbicara, saya merasa sangat penting bahwa Autis yang tidak dapat berbicara memiliki hak, kesempatan, dan suara yang sama di masyarakat. Hal ini termasuk akses terhadap perangkat regulasi, alat bantu, atau apa pun yang dapat membantu setiap individu. Seringkali penyandang autisme menghadapi stigma dan kesulitan. Dengan adanya perangkat regulasi, stres ini dapat diminimalisir. Begitu banyak yang tidak mendapatkan dukungan yang mereka butuhkan. Saat Anda membaca, saya harap Anda akan memahami mengapa banyak orang dengan autisme menggunakan perangkat mereka, seperti iPad, saat stres dan mengalami gangguan regulasi. 

Disregulasi sangat menantang bagi orang-orang yang tidak dapat berkomunikasi dengan mudah. Memiliki iPad dan cara-cara lain untuk mengatur diri sendiri sangat penting bagi saya, namun orang luar sering tidak memahami hal ini. Ini bukan hanya pendapat pribadi saya - klaim ini didukung oleh data dari survei yang saya buat dengan masukan dan perspektif dari 47 orang Autis lainnya. Sebuah penelitian ilmiah yang dipublikasikan tentang siswa Autis juga sampai pada kesimpulan yang sama.

Apa itu disregulasi, mengapa iPad membantu, dan apa yang dikatakan oleh puluhan orang Autis tentang hal itu, dengan kata-kata mereka sendiri? Baca terus untuk mengetahuinya.

Apa yang Dimaksud dengan "Disregulasi" bagi Penyandang Autis? 

Bagi saya (dan saya telah mendengar hal yang sama dari banyak teman Autis saya), disregulasi sering kali merupakan situasi ganda dan bermanifestasi sebagai ketidakmampuan saya untuk mengontrol atau mengatur (1) tindakan fisik tubuh saya dan/atau (2) status emosional saya. Meskipun saya mungkin sepenuhnya tahu bahwa ada tugas yang perlu atau diinginkan untuk dilakukan atau diselesaikan, tubuh dan/atau otak saya sering kali memutuskan untuk bertindak nakal dan melakukan petualangan yang salah arah!

Seperti Apa Bentuk "Disregulasi" Itu? 

Meskipun hal ini berbeda pada setiap orang, saya mungkin saja tiba-tiba berlari melintasi ruangan dengan langkah yang sangat cepat dan menggelegar tanpa alasan dan tanpa tujuan, atau menangis dengan sedih dan tak terkendali tanpa ada kejadian sebelumnya. Atau, dan ini adalah ketakutan saya yang paling mengerikan, saya mungkin menjadi agresif secara fisik dengan orang di dekat saya karena tidak bisa diatur.

Meskipun hal ini mungkin terdengar agak lucu, namun sebenarnya ini sangat membuat frustrasi dan, kadang-kadang, bahkan melemahkan. 

Jadi, mari kita jelaskan hal ini secara lebih ilmiah:

I-ASC adalah organisasi global untuk Individu yang Tidak Bisa Bicara dan Neurodivergen. Dalam sebuah tulisan berjudul "Berpikir Melalui Disregulasi", praktisi "Spelling to Communicate" (S2C) yang terkenal dan dihormati, Lakshmi Rao Sankar dan Debbie Spengler, secara langsung membahas topik disregulasi:  

Ada dua bagian otak yang terlibat dalam disregulasi: area kortikal dan area subkortikal. Area kortikal adalah bagian otak yang "berpikir", sedangkan subkortikal adalah bagian "limbik", "area di mana emosi berada." Area kortikal aktif ketika kita merasa "terkendali dan teregulasi" dan terlibat dalam "perencanaan dan gerakan yang terarah." Area subkortikal melibatkan gerakan yang TIDAK direncanakan dan "tidak ada pemikiran sadar" yang terjadi di sini. Area ini "penting untuk bertahan hidup;" pikirkan tentang respons pertahanan sistem saraf Anda terhadap bahaya. Saat aktif, bagian subkortikal otak "mengambil alih dan sangat sulit untuk ditimpa" untuk kembali ke otak kortikal. Hal ini sangat sulit bagi orang-orang yang kesulitan dalam "menerima dan menyaring informasi sensorik. "¹

Saya sangat setuju dengan informasi dan wawasan yang dibagikan dalam artikel ini. Saya ingin mengendalikan gerakan tubuh saya seperti kebanyakan orang. Sebagai contoh, sering kali ada harapan agar saya bisa duduk diam dan/atau diam. Sejujurnya, hal ini pada umumnya bukanlah tujuan yang realistis atau bahkan dapat dicapai bagi saya, terutama tanpa akses ke beberapa akomodasi dan dukungan yang sangat berharga dan dibutuhkan. Tanpa akomodasi dan dukungan tersebut, saya cenderung menjadi tidak teratur dan tidak dapat mengendalikan tubuh saya.

Disregulasi juga mengganggu kemampuan saya untuk berkomunikasi. Karena saya tidak bisa berbicara, saya harus menggunakan AAC untuk berkomunikasi. "AAC" adalah Komunikasi Augmentatif dan Alternatif. Bagi saya, ini bisa berupa aplikasi iPad dengan opsi tombol sederhana atau, lebih sering, menunjuk huruf di papan huruf dengan Mitra Komunikasi/Regulasi (CRP) yang terlatih. Saya lebih menyukai papan huruf dalam banyak kasus, karena memberikan saya akses penuh ke kosakata pribadi saya dan bakat pribadi saya dalam kata-kata saya dapat disampaikan. Dalam setiap momen komunikasi saya, baik itu mengeja atau mengetik, saya harus diatur agar dapat secara akurat menunjuk huruf yang saya perlukan untuk menyampaikan kata-kata saya. 

Cara Tetap Teratur Menggunakan iPad

iPad saya telah menjadi kontributor utama dalam pengaturan diri saya. Begitu banyak orang Autis yang berjuang dengan pengaturan emosi serta kelebihan sensorik dan upaya yang ada di mana-mana untuk merasa terhubung dengan tubuh mereka. Sesuatu yang familiar, seperti iPad, dapat membantu mencapai hal ini. 

Komponen utama dalam regulasi adalah konsistensi dan prediktabilitas, yang disediakan oleh iPad. Selain itu, musik dan kehadirannya merupakan bantuan utama bagi saya dan orang lain, fitur lain yang sangat membantu dari iPad. 

Musik untuk Regulasi 

Musik adalah metode landasan saya. Musik menghibur di setiap momen kehidupan. Musik dapat menenangkan saya, memberi saya energi, dan membawa saya keluar dari keterpurukan. Saya mengandalkan musik untuk tetap teratur dan menggunakannya untuk menjalani setiap hari. Musik membantu saya untuk tidak terlalu terbebani oleh semua faktor stimulasi yang datang seperti badai yang mengerikan, oleh karena itu sangat penting bagi saya untuk memiliki akses ke musik sepanjang hari. 

Saya biasanya mendengarkan musik di iPad saya sehingga saya dapat menggunakan YouTube untuk mendengarkan berbagai lagu, karena saya memiliki video untuk setiap suasana hati dan kebutuhan regulasi. Saya juga dapat menggunakan Apple Music untuk mendengarkan beberapa lagu yang paling saya sukai dan terhubung dengan saya.  

ASMR untuk Regulasi 

Selain mengakses melalui iPad, saya juga sering menggunakan video ASMR di YouTube untuk pengaturan. ASMR (Autonomous Sensory Meridian Response) adalah "sensasi kesemutan, seperti statis, atau merinding sebagai respons terhadap rangsangan audio atau visual pemicu tertentu. "²

Bagi saya, ini bisa berupa suara yang renyah atau licin saat seseorang menciptakan karya seni dengan lendir dan manik-manik warna-warni. Saya merasa bahwa hal tersebut cukup menenangkan dan membumi bagi saya ketika saya mengalami disregulasi. Saya mengalami ASMR dengan menonton permainan Lego atau teka-teki yang memuaskan, atau permainan yang melibatkan warna-warna cerah. Banyak video dan permainan "tingkat anak-anak", tetapi saya menerima kenyamanan dari mendengar atau menonton sebagai hal yang penting bagi pengaturan saya untuk mengendalikan tubuh saya agar dapat menyelesaikan tanggung jawab yang penting. Hal-hal lain yang teratur seperti kartu domino dan roller coaster dalam video-video ini juga memberi saya kelonggaran mental.

"Survei Mengatakan..."

Sebagian Besar Autis Menggunakan iPad untuk Membantu Regulasi

Untuk mendukung teori saya tentang iPad dan iPhone sebagai alat regulasi secara lebih luas, saya membuat sebuah survei untuk mencari tanggapan pribadi dan masukan dari orang-orang Autistik yang tidak bisa berbicara (yang mencakup individu yang tidak bisa berbicara, "minimal berbicara, dan tidak bisa berbicara dengan baik). 

Survei yang berjudul "iPad/Tablet dan/atau Ponsel sebagai Alat Regulasi", ditempatkan di berbagai platform media sosial, dan saya menerima 47 tanggapan^.3 Meskipun ini bukan penelitian resmi, hasil survei saya tidak boleh diabaikan, karena mendengar pendapat dari 47 orang dari komunitas yang jarang terwakili ini merupakan hal yang signifikan dan hampir tidak pernah dilakukan.

Usia dari 28 responden yang memilih untuk melaporkan usia mereka adalah antara 5-46 tahun, dengan usia rata-rata dan median 22 tahun. Dari 27 responden yang memilih untuk melaporkan identitas gender mereka, 15% diidentifikasi sebagai perempuan, 59% sebagai laki-laki, dan 26% sebagai non-biner/tidak sesuai gender. 

85,1% responden mengatakan bahwa mereka menggunakan AAC untuk berkomunikasi. Beberapa bentuk AAC termasuk penggunaan papan huruf/keyboard, perangkat AAC khusus/tablet atau aplikasi telepon/video di perangkat, dan kartu ASL/kartu komunikasi/suara dan gerakan. 

Ketika ditanya apakah mereka menggunakan perangkat apa pun untuk alasan KOMUNIKASI, 80,4% menjawab YA. 

Ketika ditanya apakah mereka menggunakan perangkat apa pun karena alasan REGULASI, 95,7% menjawab YA. 

Meskipun benar bahwa perangkat adalah alat akomodasi yang luar biasa untuk komunikasi dan sebagai perangkat AAC, namun itu bukan satu-satunya alasan mengapa perangkat itu penting. 

Opini dari Luar vs Pengalaman Langsung

Saya sering mendengar dari orang-orang neurotipikal di sekitar saya bahwa saya tidak boleh selalu menggunakan iPad dan mendengar mereka menarik kesimpulan tentang saya berdasarkan cara saya menggunakannya. Saya telah diberitahu oleh guru-guru tepercaya dan para profesional lainnya bahwa menggunakan iPad sebagai alat pengaturan adalah hal yang tidak sah. Saya tidak yakin mengapa mereka merasa memiliki wawasan dan/atau pengalaman pribadi yang diperlukan untuk memberikan komentar yang berlebihan. Sungguh lancang untuk membuat pernyataan semacam ini tanpa menjadi penyandang Autis sendiri.

Tingkat energi saya sangat berfluktuasi dari hari ke hari karena berbagai masalah kesehatan. iPad saya memberikan konsistensi dalam kehidupan saya yang sibuk dan membantu meningkatkan tingkat energi saya. Ketika iPad saya mati, tingkat energi saya cenderung menurun. Musik membuat hidup saya lebih cerah dan membuat saya tetap terjaga. 

Ketika saya bertanya kepada responden apakah mereka pernah merasa dihakimi karena menggunakan perangkat mereka, 55,3% menjawab ya. 

• Banyak yang menjelaskan bahwa penghakiman ini datang dalam bentuk label ("anak iPad", "malas", "bodoh", "tidak sopan secara sosial", "kecanduan"). Mereka merasa bahwa orang-orang menganggap pengguna perangkat ini tidak cerdas atau tidak memiliki "lebih dari kebutuhan dasar".

• Banyak yang merasa bahwa penilaian ini membuat mereka merasa malu atau tertekan, dan merasa bahwa kata-kata yang mereka ketik tidak dihargai seperti kata-kata yang diucapkan dengan lantang. 

• Para responden mengatakan bahwa orang lain sering kali berfokus pada jumlah "waktu di depan layar" daripada aspek positif dari bagaimana gawai membantu orang tersebut, seperti pengaturan diri, akuisisi dan perkembangan bahasa, serta akses komunikasi. 

Awan kata dari frasa negatif dari survei yang digunakan untuk menggambarkan individu yang menggunakan perangkat regulasi dan bagaimana hal itu membuat responden merasa:

Sebaliknya, saya meminta responden untuk menjelaskan bagaimana perangkat dapat membantu ketika disregulasi, dan saya menemukan banyak tanggapan yang berfokus pada KEAKRABAN perangkat. Keakraban membantu menciptakan pengalaman yang menenangkan, dapat diandalkan, dan MENGATUR bagi pengguna. 

Para responden mengatakan bahwa ada pengulangan dalam latihan fisik membolak-balik halaman atau video yang sudah dikenal yang membantu mengurangi kecemasan. "Masukan sensorik yang spesifik dan dapat diprediksi" ini membantu banyak orang untuk menjadi produktif setelah melewati disregulasi "indera dan emosi." 

Banyak pengguna juga merasakan "rasa kendali", terutama karena mengetahui bahwa mereka memiliki akses ke komunikasi dan pengaturan dengan cara yang tidak banyak menuntut. Hal ini juga menciptakan fokus untuk membantu memblokir input sensorik yang berlebihan, tetap "terpusat", dan dapat berkonsentrasi. Perangkat menawarkan berbagai alat untuk membantu menurunkan dan menaikkan gairah dan dapat memenuhi "kebutuhan visual dan/atau pendengaran dan/atau sentuhan untuk orang tertentu" untuk mencapai tingkat "gairah yang diperlukan untuk mengatur."

Regulasi naik mengacu pada aktivasi sistem saraf, sedangkan regulasi turun mengacu pada proses kembali ke keadaan rileks dan tenang.

Awan kata dari frasa POSITIF dari survei yang digunakan untuk menggambarkan manfaat perangkat regulasi:

iPad: Alat Regulasi atau Gangguan?

Saya berharap dapat menekankan peran penting yang dimainkan gawai sebagai akomodasi, tidak hanya sebagai alat komunikasi, tetapi lebih sering sebagai alat pengaturan. Saya bertanya kepada para responden seberapa sering mereka menggunakan gawai mereka sebagai alat komunikasi dibandingkan sebagai alat pengaturan dan jawaban mereka menunjukkan perbedaan yang drastis. 

Sementara 46,8% responden mengatakan bahwa mereka menggunakan perangkat untuk KOMUNIKASI setiap saat atau sering, 83% responden mengatakan bahwa mereka menggunakan perangkat untuk REGULASI setiap saat atau sering. Hal ini memperkuat poin saya di atas. Saya yakin Autistics harus memperhatikan statistik ini. Saya dan teman-teman saya telah menghabiskan banyak waktu untuk diabaikan karena anggapan yang sudah terbentuk sebelumnya tentang kesopanan dan etika sosial. Sudah saatnya kita mengubahnya. 

Karena ada banyak dugaan mengenai gagasan bahwa perangkat dapat mengganggu atau membuat disregulasi pada Autis, saya pikir akan lebih baik jika kita membahas masalah ini dengan mengajukan pertanyaan berikut: Apakah Anda pernah merasa bahwa iPad/tablet/ponsel Anda mengganggu atau membuat Anda tidak fokus?

TIDAK SATUPUN responden yang mengatakan bahwa gawai SELALU mengganggu atau membuat tidak fokus. 71,8% mengatakan bahwa gawai kadang-kadang atau jarang mengganggu atau membuat mereka tidak fokus dan 23,9% mengatakan bahwa mereka tidak pernah melakukannya. 

Jadi, jika demikian, apakah istirahat dari perangkat bermanfaat atau justru menyebabkan lebih banyak kerugian? 

Ketika ditanyai pertanyaan ini, 56,5% responden mengatakan bahwa mereka TIDAK PERNAH membutuhkan waktu istirahat dari gawai dan selalu membawa gawai mereka dan 37% mengatakan bahwa waktu istirahat diperlukan sesering mungkin. Banyak yang menjelaskan cara-cara yang dapat dilakukan untuk memulai istirahat dari gawai, namun ada juga saat-saat di mana istirahat dapat menjadi hal yang negatif atau berbahaya bagi seseorang. 

Tanggapan yang paling umum menjelaskan bagaimana disregulasi dapat terjadi jika perangkat tiba-tiba diambil dari orang yang menggunakannya, tetapi iPad itu sendiri tidak menyebabkan disregulasi ini. Hal ini dapat terjadi jika jeda diprakarsai oleh seseorang yang (seperti yang dikatakan oleh salah satu responden) "tidak mengenali dukungan yang diperlukan untuk bertransisi dari sesuatu dan tidak menggunakan bahasa lisan dan/atau bahasa tubuh yang bersifat deklaratif untuk membantu transisi" atau jika perangkat mati/membutuhkan pengisian daya. Hal-hal seperti ini dapat menyebabkan orang tersebut mengalami kesulitan untuk bertransisi ke aktivitas berikutnya tanpa gawai dan menyebabkan perasaan "tidak dapat diatur" [disregulasi], "gelisah", dan "gelisah", terutama tanpa sumber yang dapat dipercaya untuk membantu "mengatur emosi" atau tidak dapat berkomunikasi dengan baik.

Beberapa orang yang diwawancarai mengatakan bahwa istirahat dari perangkat mereka sebenarnya dapat menjadi aset yang positif. Konsensus mereka adalah bahwa ketika istirahat tidak tiba-tiba dan tidak dipaksakan oleh orang lain, hal ini dapat membantu orang tersebut bertransisi ke aktivitas lain atau berpindah ke aktivitas lain yang mengatur. Istirahat ini, ketika dimulai dengan benar, memiliki pengaruh positif lainnya, seperti mengistirahatkan mata, jeda dari media sosial dan tekanan dari begitu banyak "pilihan dan keputusan", dan bahkan istirahat dari lingkaran saat menggunakan perangkat. 

Selain itu, ketika perangkat mengalami gangguan saat berkomunikasi, hal itu dapat menyebabkan disregulasi, sehingga jeda memberikan opsi untuk menggunakan opsi komunikasi lain yang tidak terhubung ke perangkat.

Ketika iPad saya mati, reaksi saya bisa beragam. Disregulasi apa pun yang berasal dari iPad saya yang tiba-tiba mati adalah ketika saya sedang aktif menggunakannya. Saya paling tidak masalah dengan iPad saya yang mati saat saya memiliki alat pengaturan lain yang bisa saya gunakan. Hal ini bisa terlihat seperti saat saya sedang mengendarai mobil atau bermain mainan spiral.   

Intinya dari jawaban yang diberikan adalah bahwa istirahat dari gawai dapat berdampak negatif bagi seseorang jika istirahat tersebut dipaksakan, tidak sesuai dengan keinginan, atau tiba-tiba . Istirahat dapat menjadi positif bagi orang tersebut jika tidak dilakukan secara tiba-tiba dan tidak dipaksakan (jika orang tersebut memilih untuk beristirahat dari gawai), dan/atau jika orang tersebut diatur dan/atau berada di zona nyaman (seperti mungkin di rumah) dan memiliki pilihan pengaturan lain yang tersedia bagi mereka. 

Apa yang Dikatakan Para Ilmuwan

Dapatkah iPad memainkan peran penting tidak hanya dalam komunikasi tetapi juga dalam regulasi? Survei saya terhadap para Autis yang tidak atau kurang bisa berbahasa Inggris menunjukkan bahwa hal itu bisa, dan bahkan lebih penting untuk regulasi daripada komunikasi. 

Sebuah penelitian pada tahun 2023 tentang anak-anak sekolah Autis di dua sekolah di Inggris sampai pada kesimpulan yang sama ketika mewawancarai guru dan orang tua mereka. Studi khusus ini sangat menarik bagi saya karena melihat penggunaan iPad di lingkungan dunia nyata dan mempertimbangkan berbagai sudut pandang (pendidik dan orang tua).

Dalam studi penelitian yang berjudul "Menggunakan iPad untuk komunikasi sosial dan regulasi emosi siswa autis: eksplorasi perspektif dan praktik pemangku kepentingan utama," para peneliti menemukan bahwa "penggunaan aktivitas iPad yang mengalir bebas dan berbasis minat dapat mengurangi tingkat stres dan perilaku yang menantang pada siswa autis, dan oleh karena itu, memfasilitasi inklusi."[⁴ 

Meskipun iPad tidak digunakan untuk pelajaran atau komunikasi di salah satu sekolah, "semua pendidik menggunakan iPad untuk menenangkan murid dan mengendalikan perilaku yang menantang." Para peneliti menyimpulkan bahwa iPad dapat bermanfaat untuk komunikasi sosial, mengurangi tingkat kecemasan untuk pengaturan emosi, dan dapat membantu motivasi belajar bagi murid-murid Autis. 

Saya & iPad Saya: Mitra Regulasi

Pengalaman saya sendiri dengan disregulasi yang berasal dari iPad mengikuti apa yang dikatakan oleh semua orang dalam survei. Saya biasanya tidak beristirahat dari iPad saya kecuali saat pergi ke kamar mandi, mandi, atau hendak tidur. Saya sangat diuntungkan dengan adanya iPad, dan keluarga serta CRP saya sangat memahami akomodasi ini. Istirahat tidak diperlukan bagi saya. Menurut saya, mereka lebih netral daripada apa pun, meskipun saya bersimpati pada mereka yang mendapat manfaat dari istirahat. 

Beberapa waktu yang lalu, saya biasa mengunci iPad saya di aplikasi komunikasi Proloquo untuk rapat, kelas dan tes sekolah, dan latihan olahraga/gerakan yang terarah. Pada saat itu, hal ini sangat bermanfaat karena memungkinkan saya untuk berkonsentrasi penuh pada tugas yang sedang dikerjakan. Saat ini, saya tidak perlu menguncinya sesering mungkin, meskipun terkadang CRP saya mengingatkan saya untuk fokus jika saya terganggu. Ketika iPad saya terkunci, pikiran saya cenderung mengembara ke hal-hal lain daripada apa yang harus saya kerjakan. 

Namun, seperti yang saya sebutkan sebelumnya, hal ini tidak selalu terjadi. Membuka kunci iPad selama bekerja adalah kebiasaan yang lebih baru. Meskipun saya tidak yakin apa yang menyebabkan perubahan ini, CRP saya fleksibel dan mendengarkan kebutuhan saya. Terlepas dari itu, hal ini tidak pernah menghambat kemampuan saya untuk berbicara dengan orang lain meskipun sepertinya saya tidak memperhatikan. Bahkan, hal ini membantu saya untuk menjaga interaksi saya tetap teratur. Secara keseluruhan, saya tidak bisa mengatakan bahwa iPad saya sangat berguna dan mengatur. 

Satu rekomendasi dari seorang ibu yang memiliki anak laki-laki Autis berusia 9 tahun benar-benar mengena di hati saya. Dia berkata: 

"Kita harus memberikan kesempatan kepada anak-anak untuk menggunakan aplikasi ketika mereka mengalami disregulasi agar anak-anak dapat menemukan/mempelajari metode pengaturan mereka sendiri dalam sistem komunikasi yang dapat mereka akses... Pengatur waktu visual, menggambar, bahkan aplikasi meditasi dapat membantu untuk disertakan untuk anak-anak... Akan sangat bermanfaat jika kita dapat mengembangkannya dari 'sekadar sistem komunikasi' menjadi sistem yang kita gunakan untuk pengaturan dan komunikasi." 

Cara Membantu Orang Lain Mengatur 

Sekarang, bagaimana ANDA dapat membantu Autistik tetap teratur dan merasa nyaman, khususnya pengguna AAC? 

• Pertama, anggaplah kompetensi. 
• Jangan merendahkan orang yang tidak bisa berbicara. Kami tidak tidak berpikir hanya karena kami tidak berbicara. 
• Jangan berasumsi bahwa kami hanya ingin berbicara tentang disabilitas kami, karena kami lebih dari itu. 
• Perlakukan kami seperti manusia, dan kami dapat berkomunikasi dengan cara kami sendiri dan terhubung dengan cara itu.
• Jika seseorang menggunakan papan tulis seperti saya atau alat komunikasi lainnya, biarkan mereka menyelesaikan kata-katanya tanpa menebak atau menyela. 
• Bicaralah dengan pengguna AAC, bukan dengan CRP. Kami dapat mendengar dan memahami semua yang Anda katakan. Mungkin saya membutuhkan waktu lebih lama untuk berkomunikasi, tetapi ketahuilah bahwa saya bekerja keras dan mengatur diri sendiri untuk melakukannya. 
• Jika saya melakukan kesalahan, sama seperti jika Anda gagap atau salah ketik - itu terjadi. Saya tidak sempurna. 
• Jika Anda melihat saya mematung atau menggunakan iPad saya atau tidak melakukan kontak mata dengan Anda atau menjauh dari Anda, ketahuilah bahwa saya sedang mengatur diri sendiri dan bekerja keras untuk berkomunikasi dengan Anda. 
• Rasa hormat dan kesabaran adalah yang terpenting. Mencoba untuk tetap teratur bisa sangat sulit, membuat frustrasi, dan melelahkan. Saya membutuhkan banyak dukungan dan pengertian.

Saya membutuhkan seseorang yang saya percayai untuk menemani saya selama episode kelebihan sensorik. Akan sangat membantu jika saya mengetahui bahwa saya berada di lingkungan yang aman baik secara fisik maupun dengan orang tersebut. Orang tersebut harus tetap tenang dan menjauh dari saya. Saya butuh ruang dengan segera, lalu ketenangan, sentuhan lembut tidak apa-apa. Orang tersebut dapat mencoba menciptakan lingkungan dengan pencahayaan dan suara yang lebih redup, dan saya cenderung menyukai selimut.

Sangat membantu ketika seseorang mengingatkan saya tentang pernapasan saya. Hal ini juga membantu saya untuk mengidentifikasi dan menuliskan hal-hal, seperti empat hal yang saya lihat, tiga hal yang saya dengar, dua hal yang saya rasakan, dll. Proses ini membantu saya berhenti terlalu fokus pada sensorik yang berlebihan dan untuk benar-benar mengatur pernapasan saya karena hal ini membuat saya terhubung lagi dengan dunia di sekitar saya. Kemudian, berbicara tentang apa yang terjadi setelah saya tenang akan memberikan momen pembelajaran dan membantu saya mengurutkan pikiran dan perasaan saya. 

Kesimpulan 

Pada akhirnya, saya ingin orang-orang mendengarkan Autistik yang sebenarnya, karena kami memiliki satu-satunya pendapat yang penting mengenai masalah Autistik. Orang yang tidak bisa bicara dan mereka yang menggunakan AAC sangat jarang didengarkan. Ungkapan, "tidak ada apa-apa tentang kami tanpa kami" harus didengar dan diketahui oleh semua orang. Saya hanya bisa berharap bahwa kata-kata saya dapat memberikan dampak, bahwa saya tidak hanya akan didengarkan dan dipercaya, tetapi juga dimengerti.

Saya juga berharap bahwa informasi yang disajikan dan diungkapkan di sini ditanggapi dengan serius dan penuh perhatian sebagaimana mestinya karena ini adalah pernyataan kolektif dari suara banyak orang yang paling mengenal diri mereka sendiri.  

Tentang penulis

Ben Breaux adalah seorang penyandang Autis yang tidak bisa bicara berusia 24 tahun dari Northern VA. Dia telah menulis banyak artikel untuk kelompok Advokasi Autisme dan Disabilitas baik di AS maupun di seluruh dunia, dan merupakan perwakilan yang sangat membanggakan bagi komunitas tunawicara di beberapa dewan dan komite advokasi, baik di negara bagian VA maupun nasional. Saat ini ia sedang berusaha mendapatkan ijazah Sekolah Menengah Atas melalui "ACCESS", sebuah program akademik dan dukungan online untuk Pelajar Alternatif. Dia berusaha setiap hari untuk menunjukkan kepada dunia bahwa disabilitas tidak akan menghambatnya - atau orang lain seperti dia -.

Referensi yang dikutip:

1. Berpikir Melalui Disregulasi. I-ASC. Diakses pada 6 September 2024. https://i-asc.org/thinking-through-dysregulation/ 
2. Apa yang dimaksud dengan ASMR: Bagaimana cara kerjanya dan mengapa ini populer. Kedokteran Nebraska. Diakses pada 6 September 2024. Terakhir diperbarui 26 April 2022. https://www.nebraskamed.com/neurological-care/asmr-videos-are-exploding-online-but-what-is-asmr-and-does-it-work
3. Survei iPad sebagai Alat Bantu Regulasi. Diakses pada 6 September 2024. https://docs.google.com/forms/d/1ABJATtHr9KrvGRXLD08jPSVbNubReSgEFdPlB0b7fd4/edit?usp=forms_home&ths=true 
4. Achtypi, A. dkk. (2023) Menggunakan iPad untuk komunikasi sosial dan regulasi emosi siswa autis: eksplorasi perspektif dan praktik pemangku kepentingan utama. Br. J. Pendidikan Khusus. 50(2), 238-257.