Ketika seseorang pertama kali mendengar kata-kata, "Anda menderita penyakit Parkinson", hal ini bisa sangat menakutkan dan membingungkan. Kebanyakan orang tidak tahu apa yang diharapkan atau apa yang harus dilakukan. Ada begitu banyak emosi yang muncul: ketakutan, kemarahan, isolasi, kesedihan, dan banyak lagi. 

Bagi banyak orang, mereka menemukan cahaya penuntun dan kekuatan yang baru mereka temukan melalui kelompok dukungan. Kelompok pendukung adalah tempat virtual atau langsung di mana orang-orang dengan kesamaan berkumpul bersama dan mengurangi rasa terisolasi yang mungkin dirasakan oleh mereka atau keluarga mereka. 

Kelompok-kelompok ini biasanya melibatkan mendapatkan atau memberikan dukungan: mendorong, memvalidasi, dan membantu orang lain berdasarkan kesamaan tersebut.

Berikut ini adalah beberapa cara yang dapat dilakukan oleh kelompok pendukung untuk membantu penderita Parkinson: 

• Anda merasa tidak sendirian. Mendengar "Aku juga!" membantu membuat orang merasa dilihat dan dimengerti. 
• Anda mempelajari kiat-kiat yang berguna. Orang-orang dalam grup sering berbagi saran tentang perawatan, dokter, atau alat yang membuat hidup lebih mudah. 
• Anda mendengar tentang penelitian baru. Berada dalam kelompok membantu Anda tetap mendapatkan informasi terbaru tentang ilmu pengetahuan, uji klinis, dan terapi baru. 
• Anda menjaga kesehatan mental Anda. Banyak kelompok memiliki penolong terlatih seperti terapis yang memandu kelompok dan mendukung perasaan Anda. 
• Anda tetap aktif. Kelompok berbasis olahraga membuatnya menyenangkan untuk menggerakkan tubuh Anda, yang membantu melawan gejala. 
• Keluarga Anda juga mendapatkan dukungan. Grup untuk pengasuh dan orang yang dicintai memberi setiap orang kesempatan untuk berbicara dan tumbuh lebih kuat bersama. 
• Anda membangun sebuah komunitas. Seiring waktu, Anda dapat menjalin persahabatan yang mendalam dan merasa menjadi bagian dari sesuatu yang lebih besar. 
• Anda dapat bergabung dari mana saja. Berkat grup virtual, bahkan orang yang tidak dapat meninggalkan rumah atau menemukan dukungan lokal masih dapat diikutsertakan. 

Kelompok pendukung menawarkan persahabatan, rasa memiliki sosial, rasa menuju ke arah yang benar, dan berbagi sumber daya di antara para pasien di seluruh dunia. 

Hal yang menarik dari kelompok pendukung Parkinson adalah banyaknya variasi kelompok yang tersedia. Kelompok-kelompok ini bisa sangat umum, atau berfokus pada kegiatan atau usia yang sangat spesifik. Mereka bisa bersifat lokal, regional, atau bahkan global. Mereka dapat berupa pertemuan, kelompok perjalanan, atau komunitas online virtual.

Di mana pun Anda tinggal atau seberapa paham teknologi Anda, kemungkinan besar akan ada grup dukungan yang dapat diakses dan sesuai dengan kebutuhan Anda.

Bagaimana menemukan kelompok pendukung untuk penyakit Parkinson

Tempat yang tepat untuk mulai menemukan kelompok pendukung Parkinson adalah di rumah sakit setempat di dekat Anda. Banyak di antaranya memiliki kelompok pendukung sendiri atau dapat mengarahkan pasien ke kelompok pendukung lokal dan sumber daya lainnya.

Sumber daya hebat lainnya adalah ahli saraf yang memberikan sebagian besar perawatan Anda. Anda juga dapat menanyakan kepada penyedia layanan kesehatan primer atau dokter umum untuk sumber daya kelompok. 

Pertimbangkan untuk mencari pusat sumber daya lansia setempat atau gereja di daerah Anda. Sering kali, kelompok pendukung juga diadakan di dalam gereja.

Mesin pencari adalah tempat terbaik berikutnya untuk menemukan kelompok. Anda dapat mencari area lokal Anda bersama dengan istilah seperti "kelompok pendukung Parkinson". Anda juga dapat mencari cabang organisasi lokal seperti Parkinson's Foundation. 

Anda juga dapat menemukan grup-grup pendukung di media sosial. Grup Facebook memiliki sumber daya yang luar biasa dan orang-orang dari seluruh dunia dengan berbagai tingkat pengetahuan. Mereka biasanya cukup sibuk dan mendapatkan keterlibatan yang luar biasa sehingga kemungkinan besar Anda akan menemukan jawaban atas pertanyaan apa pun dan dukungan yang Anda perlukan. 

Reddit adalah platform media sosial lain di mana orang dapat memberikan dukungan satu sama lain dan mendapatkan jawaban atas pertanyaan mereka seperti sebuah forum. Subreddit (yaitu, topik Reddit khusus) yang disebut r/Parkinsons adalah tempat yang tepat untuk memulai pencarian untuk menemukan topik spesifik yang berkaitan dengan minat Anda atau pertanyaan tentang Parkinson secara umum. Ada juga Subreddit khusus untuk pengasuh pasien Parkinson. 

Jenis-jenis Kelompok Pendukung Parkinson

Ada banyak jenis kelompok pendukung untuk penderita penyakit Parkinson, serta keluarga dan mitra perawatan mereka. 

Dalam beberapa kelompok pendukung, para anggota berbagi pengalaman, sumber daya, membahas perawatan, mendengarkan pembicara tamu dan pakar, dan menemukan komunitas yang sangat dibutuhkan. 

Jenis kelompok dukungan lainnya berfokus pada terapi untuk emosi dan memproses perasaan dengan terapis bersertifikat. 

Kelompok lainnya berpusat pada tim olahraga, pertemuan olahraga, merencanakan masa depan, mencoba produk aksesibilitas baru, atau bahkan terapi baru. 

Berikut ini adalah beberapa dari sekian banyak grup yang tersedia dan cara menemukannya:

Kelompok dukungan emosional

Parkinson tidak hanya memengaruhi tubuh. Penyakit ini juga memengaruhi pikiran, hati, dan kesejahteraan mental. Itulah sebabnya banyak kelompok yang dirancang khusus bagi orang-orang untuk memproses emosi dan perasaan yang sulit yang muncul akibat perjuangan sehari-hari dengan Parkinson. Hal ini dapat berarti berurusan dengan tatapan publik, atau rasa malu yang berasal dari perbedaan gerakan atau hilangnya keterampilan dan kemampuan. 

Kelompok-kelompok ini sering kali dipimpin oleh terapis atau psikiater yang memandu para anggotanya untuk membicarakan ketakutan, stres, dan bahkan pencapaian mereka dengan cara yang bersifat sosial dan saling berbagi.

Kelompok untuk pengasuh dan anggota keluarga

Parkinson, seperti halnya disabilitas lainnya yang memengaruhi kapasitas mental dan mobilitas seseorang, tidak hanya berdampak pada pasien, tetapi juga pada semua orang di sekitarnya. Oleh karena itu, mitra perawatan dan anggota keluarga membutuhkan ruang yang aman untuk membicarakan kekhawatiran, perjuangan, perasaan, dan memproses apa yang terjadi dalam hidup mereka dengan orang-orang yang mengalami hal serupa. 

Mereka juga mungkin perlu berbagi sumber daya untuk diri mereka sendiri, bahkan sumber daya perawatan dan perawatan untuk orang yang mereka cintai juga. Anda dapat menemukan daftar sumber daya pengasuh di sini: https://www.parkinson.org/resources-support/carepartners/resources

Grup untuk pasien yang baru didiagnosis

Seringkali, waktu yang paling menantang dalam kehidupan pasien Parkinson adalah saat pertama kali didiagnosis dengan kondisi tersebut. Hal ini selalu memunculkan emosi yang ekstrem, baik rasa takut, sedih, bingung, dan kadang-kadang bahkan validasi jika seseorang membutuhkan waktu lama untuk didiagnosis, dan ini sering terjadi. Faktanya, penelitian menunjukkan bahwa untuk mendapatkan diagnosis yang tepat dapat memakan waktu hingga tiga tahun bagi beberapa orang setelah gejala pertama kali dialami. 

Manfaat dari kelompok-kelompok ini adalah bahwa mereka dapat membantu mengedukasi para pemula tentang apa itu Parkinson, bagaimana menghadapi gejala-gejala yang terus berubah, dan apa yang diharapkan pada tahap awal dan selanjutnya. Adalah baik untuk bertemu dengan orang lain yang mengalami pengalaman awal yang sama.

Kelompok untuk orang lajang yang hidup dengan Parkinson

Sama pentingnya bagi anggota keluarga pasien untuk mendapatkan dukungan, hal ini lebih penting lagi jika pasien merawat dirinya sendiri dan tinggal sendiri. Dan tentu saja kebutuhan perawatan pasien yang tinggal sendiri akan berbeda dengan pasien yang memiliki pengasuh atau anggota keluarga yang dapat membantu dan berbagi beban. 

Kelompok-kelompok ini sering mengadakan acara-acara yang menyenangkan, menyelenggarakan malam permainan, atau mengatur makan malam di mana para pasien lajang dapat membangun hubungan dengan tertawa, terhubung, dan bersosialisasi. Dan siapa tahu, mungkin ada sesuatu yang lebih dari itu.

Kelompok romansa, kencan dan hubungan

Kencan sepertinya harus mengalah pada masalah kesehatan akibat penyakit Parkinson. Meskipun, hubungan terasa lebih rumit, namun tidak berarti cinta atau pertemanan harus berhenti hanya karena Parkinson ikut campur. 

Dalam kelompok yang melayani keinginan romantis dan kencan individu dengan Parkinson, mereka memahami kesulitan komunikasi yang berasal dari masalah bicara dan masalah dalam membuat ekspresi wajah. Masalah-masalah umum ini mungkin terlalu berat untuk hubungan di luar kelompok-kelompok ini, namun ada pemahaman yang baik dalam kelompok dukungan yang berfokus pada Parkinson untuk kencan dan hubungan romantis.

Latihan dan kelompok olahraga

Kita tahu dari penelitian dan bukti anekdot bahwa gerakan membantu tubuh melawan gejala Parkinson. Kelompok-kelompok online dan tatap muka yang berfokus pada olahraga dapat menawarkan kelas dansa, latihan tinju, kelas bersepeda dalam ruangan, klub jalan kaki, atau pertemuan olahraga. 

Kelompok-kelompok yang populer antara lain Pedaling for Parkinson's, Rocksteady Boxing for Parkinson's dan Dance for Parkinson's.

Anggota keluarga dapat mempertimbangkan untuk berpartisipasi dalam acara penggalangan dana yang berhubungan dengan olahraga seperti lari 5K, turnamen golf, atau jalan kaki. Carilah yayasan yang menggalang dana dengan membentuk tim yang melakukan acara bersama seperti maraton, ultra-maraton, Ironman, triatlon, Tough Mudders, dll. Tim dan kelompok ini tidak hanya membantu orang tetap aktif, tetapi juga dapat menjadi dorongan sosial yang besar untuk menjalin dan menjaga pertemanan.

Kelompok perawatan medis dan nutrisi

Kelompok pendukung tertentu berfokus pada cara terbaik untuk mengatasi efek samping obat, apa yang harus ditanyakan kepada dokter, dan ke mana harus pergi untuk mendapatkan perawatan terbaik. 

Kelompok lain mungkin hanya berfokus pada nutrisi dan cara makan yang sehat selama perjalanan Parkinson Anda. Hal ini dapat membantu Anda memperbaiki kebiasaan makan dan perasaan Anda sehari-hari.

Grup yang berfokus pada kelompok usia tertentu

Karena Parkinson terkadang menyerang orang yang jauh lebih muda atau jauh lebih tua dari biasanya, terkadang akan lebih baik jika Anda berbicara dengan orang yang memahami tantangan unik yang muncul pada usia yang ekstrem tersebut. 

Sebagai contoh, orang yang didiagnosis pada usia 50-an, 40-an, atau bahkan 30-an dianggap sebagai pasien usia muda. Kelompok dukungan untuk Parkinson usia muda (YOPD) dapat membantu orang merasa diperhatikan karena tantangan mereka saat ini dalam mengidap Parkinson sambil tetap mengasuh anak atau remaja, tetap bekerja, dan berkencan atau menjalin hubungan. 

Di sisi lain, orang dewasa yang lebih tua mungkin ingin bersimpati atas berbagai tantangan yang berbeda seperti kehilangan mobilitas sebelum didiagnosis Parkinson, tantangan memori, atau harus bergantung pada keluarga untuk perawatan.

Kelompok biomedis atau terapi alternatif

Banyak pasien mungkin mencari atau mempraktikkan cara-cara alternatif untuk merasa lebih baik. Ini dapat mencakup akupunktur, suplemen, latihan pernapasan, yoga, terapi lampu merah, terapi dengan bantuan alat, pengobatan Timur, atau lainnya. 

Grup seperti ini dapat menjadi penting bagi orang-orang yang mengumpulkan informasi anekdot, konfirmasi kehidupan nyata, atau bahkan untuk mengungkapkan apa yang tidak berjalan dengan baik bagi orang lain. Dalam kasus-kasus seperti ini, orang-orang dapat berbagi apa yang sudah dan belum berhasil sehingga uang dan waktu dapat dihemat.

Kelompok perencanaan keuangan dan real estat

Hidup dengan penyakit Parkinson hampir selalu memiliki komponen finansial: ada pertanyaan tentang perawatan jangka panjang, cakupan asuransi, bagaimana perawatan atau mobilitas dan produk aksesibilitas akan dibayar, serta bagaimana penyakit ini akan mempengaruhi anggota keluarga secara finansial dari waktu ke waktu. 

Merencanakan masa depan sudah cukup membuat stres bagi penyandang disabilitas yang sudah lanjut usia, tetapi lebih lagi ketika memikirkan tentang kondisi yang mungkin akan semakin parah. Perencanaan warisan dan surat wasiat penting untuk alasan ini, dan merasa siap dapat meringankan beban pasien. 

Memiliki kelompok pendukung yang dapat membantu membuat keputusan yang terinformasi dan terdidik tentang hal-hal penting seperti itu sangat membantu. Kelompok-kelompok ini dapat mendatangkan para ahli di bidangnya dan membantu berbagi sumber daya untuk membuat bagian hidup ini lebih lancar dan lebih siap.

Kelompok pertimbangan perawatan paliatif, akhir hayat, dan hospis

Beberapa kelompok pendukung dapat membantu pasien dan anggota keluarga mereka pada tahap akhir atau usia yang lebih tua dari Parkinson. Kelompok-kelompok ini tidak dimaksudkan untuk bersedih, melainkan sebagai ruang pemberdayaan, cinta, dan kejujuran. Orang-orang dapat berbicara dengan bebas tentang keinginan mereka, bagaimana agar tetap nyaman, dan bagaimana menjalani setiap hari dengan maksimal.

Grup untuk kondisi yang terjadi bersamaan

Sering kali, Parkinson bukanlah satu-satunya kondisi yang dihadapi seseorang. Meskipun ada masalah gerakan dan motorik yang menyertai Parkinson, ada banyak gejala non-motorik juga. Beberapa di antaranya adalah depresi, gangguan tidur, demensia, masalah pencernaan, dan lainnya yang mungkin telah didiagnosis sebelum pasien menderita Parkinson.

Menemukan dukungan untuk pasien dan pengasuh yang menghadapi kondisi yang terjadi bersamaan ini dapat sangat membantu.

Bergabunglah dengan kelompok pendukung penyakit Parkinson

Penyakit Parkinson dapat mengubah banyak hal dalam hidup. Namun, hal itu tidak harus menghilangkan hubungan, sosialisasi, kegembiraan, atau harapan. Seperti halnya apa pun, menemukan dan mendapatkan perawatan dan dukungan yang tepat dapat membuat apa pun dalam hidup ini menjadi mungkin. Itu termasuk terus menjalani kehidupan yang Anda cintai sambil menemukan komunitas, kenyamanan, dan stabilitas pada orang-orang di sekitar Anda yang juga memahami disabilitas Anda. 

Kelompok dukungan secara langsung atau online ini merupakan koneksi yang sangat penting bagi banyak pasien dan orang yang mereka cintai. Jangan menunggu untuk bergabung dengan sebuah kelompok, bertemanlah dengan mereka yang pernah atau sedang berada di posisi Anda, dan ingatlah bahwa Anda tidak pernah sendirian. Dan jika Anda tidak menemukan kelompok yang Anda inginkan, mengapa tidak memulai kelompok Anda sendiri? 

Daftar kelompok pendukung lokal:

https://www.apdaparkinson.org/resources-support/

https://www.parkinson.org/your-area

https://www.pmdalliance.org/resources/support-groups/

https://parkinsonsocialnetwork.org/community/support-groups/