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自閉症の晩期診断:正式な診断は価値があるか?

肘掛け椅子に座り、膝の上に枕を置き、両手を合わせている。

ケイシー・リー・フラッド(RN、HWNC-BC、NC-BC)著

自分が自閉症である可能性を発見することは、自分自身を理解する上で前向きな転機のように感じられるかもしれない。しかし、正式な診断を受けることは、しばしば大きな困難とスティグマを伴います。精神的な健康が損なわれた場合に備えて、この過程ではサポートが必要です。

正式な診断を受ける価値があるのか?私にもできるのだろうか?どんな医者が必要なのか? 

これらの質問に圧倒され、診断を受けるべきかどうか悩むのは普通のことです。深呼吸をしてから、この先をお読みください。診断を受けることがなぜ難しいのか、診断に価値を見出す人がいるのはなぜか、そして診断を受けることを選択した場合、そのプロセスをどのようにナビゲートすればよいのかを探っていきます。

自閉症であることを自認すること(自己診断)は、便宜を図り、支援を検討するための安全な方法にもなりうるということを、読みながら心に留めておいてください。正確なアセスメントが可能になり、自己診断が不要になる時代が来ることを願っています。それまでは、すべての自閉症や神経発達症(ND)の方を私たちのコミュニティに歓迎します。 

診断を受けるのが難しい理由

自閉症に関する過去の固定観念のせいで、もっと早く診断されなかったかもしれない。歴史的に、多くの人が自閉症はある特定の方法でしか見えないと思い込んでおり、その特徴を隠しているまたは 先入観のプロフィールに当てはまらない人を見過ごすことが多かった。これは特に女性に当てはまり、評価や診断に関しては、男性に比べて平均10年遅れている。 

大人にとって、自閉症の診断を受けることは苦しい戦いかもしれない。ただ、時間をかけて、自閉症のコミュニティに身を寄せることを忘れないでください。ソーシャルメディアの支援グループ、地元の非営利団体、Meetups、Redditは、成人の自閉症支援グループを見つけるためのほんのいくつかの方法です。 

これらは、あなたが遭遇する可能性があると予想される一般的なハードルの一部である:

経費

自閉症の診断には数百ドルまたは 数千ドルの費用がかかる。このような経済的な障壁は、特に医療費が大きな負担となっているアメリカのような国々では、診断を受けることを躊躇させることが多いのです。GRASPのように、ASD、ADHD、OCDの診断に助成金を出している団体もあります。また、サポートグループもあります。 

専門業者の不足

多くの専門家は子どもの診断に重点を置いており、成人の自閉症を扱った経験が乏しいかもしれない。成人、特に女性、ノンバイナリー、マイノリティグループの人々に自閉症がどのように現れるかを理解している人を見つけることは難しい。さらに、地域によっては専門医が少なく、待ち時間が長く、選択肢が限られている。 

チャレンジングなテストプロセス

アセスメントには、長時間の面接、アンケート、観察が含まれることが多い。このプロセスは、圧倒され、押しつけがましく感じることがあります。この記事で、全国自閉症協会は、人々が彼らの評価の間に何を期待することができます説明しています。 

すでにまたは 実行機能の問題と闘っている人にとって、このプロセスをナビゲートすることはほとんど不可能に思えるかもしれない。いろいろな記事や他の自閉症者の経験を書いたブログを見たり、受診前にクイズに答えたり、受診当日に快適グッズやそわそわするもの、スナックや飲み物を用意したりする時間を作ることをお勧めします。

ベッドにあぐらをかいて座り、ヘッドホンをしながらノートパソコンで仕事をする人。毛布に囲まれ、チワワの頭を掻いている。

正式な診断が重要な理由

課題はあるものの、正式な診断を受けることに価値を見出す人もいる。これらの理由の中に、あなたの心に響くものがあるかどうか確かめてみてください。正式な診断を受けようとする動機となる「理由」を見つけることで、前途が険しくても耐え抜くことができるかもしれません。

  • 検証:正式な診断は、自分の経験を肯定し、自分の人生を理解する助けとなる。多くの人が、自分の特性を正式に認識することで得られる安堵感と自己理解について述べている。
  • サポートへのアクセス:または 学校での便宜の中には、特定のまたは サービスと同様に、文書が必要なものがある。例えば、障害者支援事務所は、試験時間の延長、支援技術または 職場の改造を提供するために、提供者から何らかの形で障害の確認を求めることができます
  • コミュニティとアイデンティティ自分が正式に自閉症であることを知ることで、神経ダイバージェント(ND)コミュニティとのつながりを深めることができる。同じような経験を共有する人たちから認められていると感じることで、帰属意識を育み、孤独感を軽減することができます。
  • 自己受容:診断が安らぎと明晰さをもたらす人もいる。著者のように診断が遅れた自閉症者は、最終的に自分自身を理解することに安堵感を覚えることが多い。この認識は、自己慈愛と自己成長への道を開くことができる。
  • 健康管理の改善:自分が自閉症であることを知ることで、これまでのメンタルヘルス診断に疑問を持つようになるかもまたは 自閉症者によく見られる併存疾患を自分自身で認識することができるようになるかもしれない。自閉症の診断があれば、必要な検査、ケア、フォローアップを受けることができます。

さらに、自分が自閉症であることを知ることで、過去の困難を異なる枠組みでとらえることができるようになるかもしれない。 

自己申告を選ぶ人がいる理由

自認は自閉症者にとって、自分自身を識別し、適応するための有効な方法です。自閉スペクトラム症(ASD)の公式診断をまたは どうかを検討する際に、代わりに自認を検討する理由をいくつか挙げてみましょう。

地域が支える

成人のニューロダイバーシティ・コミュニティは、自認する自閉症者に開かれている。多くの人は、公式なレッテルがなくても、慰めやリソースを見つけることができる。オンライン・フォーラム、ソーシャル・メディア・グループ、ローカル・ミートアップは、しばしば自分が自閉症であると疑っている人々を歓迎する。

自己認証は有効である

自分の生活体験を検証するのに医師は必要ない。自分の特性やニーズを理解することは、自己主張と自己成長の指針になる。臨床的なレッテルがなくても、自閉症がどのように自分と共鳴しているかを振り返ることは、力を与え、変容させることができる。

NDパーソンとして成功するための実践的な戦略に焦点を当てることは、即座に有益である。 書籍、ウェビナー、ワークショップなど多くのリソースが、診断を必要としない自認者にも利用できる。

差別が診断への平等なアクセスを妨げる

現代の西洋医学では、人種差別、性差別、能力差別が横行している。これらの不平等が是正され、すべての人に公平で、共感的で、患者中心の医療が提供されるようになるまでは、多くの人は診断を受けたくても受けられないだろう。 

診断を受けるには

正式な診断を受けることも、自認することも、自閉症者にとって自分のアイデンティティ、人生、医療に取り組むための前向きな方法である。どちらがまたは いるとかではなく、あなたが何を必要としているか、どのようなリソースを利用できるか、そしてあなたが何をしたいかに完全に基づきます。もしあなたが正式な診断を受けようと決めたら、まず最初にすべき3つのことをご紹介します: 

リサーチと準備

  • 大人の自閉症について、性別や文化の違いによる現れ方も含めて学びましょう。自閉症の著者の本や評判の高いウェブサイトなどのリソースは、貴重な洞察を提供することができます。
  • あなたの特徴や経験を記録し、医療提供者と共有しましょう。行動、課題、長所の例を記録することで、あなたのケースを強化し、評価プロセスを導くことができます。
  • また、あなたの幼少期について家族に尋ねてみてください。マイルストーンは予定通りに達成できたか、または 遅かったか。かんしゃく」、泣き止まないまたは 人に反応しないなどのエピソードはないか。身体に触れないまたは 特定の感触を避ける。あなたが子供の頃に自閉症であったことを示す兆候であった可能性のあるものはすべて、持っているとよい情報 でしょう。 
ソファーに足を乗せて横向きに座り、足の上にバランスよく置いたノートに書き物をする人。

スペシャリストを探す

  • 成人の自閉症評価を専門とする心理学者または 精神科医を探す。自閉症団体が提供しているオンライン・ディレクトリーなどは、お住まいの地域で資格のある専門家を探すのに役立ちます。
  • 地域の自閉症または オンラインNDコミュニティから推薦してもらう。理解があって協力的な臨床医を見つけるには、同業者の助言は非常に貴重である。

スケジュールと自己弁護

  • なぜ診断を受けたいのかを明確にする。自分の目標を簡潔に説明することで、医療者との会話をスムーズにすることができます。
  • もし、プロバイダーが無愛想または 知識がなさそうだったりしたら、ためらわずにセカンド・オピニオンを求めること。擁護するのは大変だと感じるかもしれないが、適切な専門家を見つけるには、粘り強さが鍵になることが多い。

2つの診断経験 - あなたの診断とは異なるかもしれない

大人になってから自閉症の診断を受けることは、深く個人的で、しばしば感情的なプロセスです。体験は実にさまざまなので、重要なことをまたは 診断のための訪問で経験したことと正反対になりかねない訪問について誤って説明したりすることは避けたい。私が診断を受けた2回についてお話ししますが、その違いは潜在的な違いを示すものです。 

幸運なことに、私の最初の評価は保険でカバーされた。私の担当心理士が行ったこの最初の評価は、わずか45分の短いものだった。彼女はDSM-5の基準を確認し、メモを取り、私をASDと不注意型ADHDと診断した。 

彼女の視点はありがたかったが、そのプロセスはあまりに早く感じられ、答えよりも疑問が多く残った。私は、私の神経ダイバージェンスがどのように私の経験を形成したのか、また、今後どのようなサポートが最も役立つのかについて、より深い理解が欲しかった。

より徹底的な評価を求めて、私は成人自閉症評価を専門とする非営利団体GRASPを頼った。この2回目の診断には保険が適用されず、包括的な評価へのアクセスの格差が浮き彫りになった。詳細な精神医学的検査とIQ検査を自分で行い、その後、精神科医と90分のZoom Telehealthセッションを3回行い、私の病歴を詳しく調べた。最終セッションで、夫と私は精神科医と結果を検討し、私の診断と検査結果の詳細を記した14ページの報告書を受け取りました。 

個人的には機能的なレッテルは好きではないが、知的障害を伴わないASDレベル1という洗練された診断を受けたことで、どこにサポートを求めればいいのかをより理解することができた。 

どちらの診断も多くの感情を呼び起こしたが、2つ目の診断の深さには特に感謝している。より明確な診断が得られただけでなく、実用的なツール、つまり仕事上の便宜を図るための手紙や医療機関への手紙など、有意義な方法で自分自身を擁護する力を与えてくれた。

自閉症と診断された人のための追加リソース

診断と自己同一性によって、私たちの多くはASDとそれが私たち個人にどのような影響を与えるかに過度な焦点を当てがちです。自分のアイデンティティを探求し、受け入れる方法はたくさんあります。 

NDに特化したオンラインコミュニティに参加または 地域のミートアップに参加したりすることで、つながりや学びの機会を得ることができる。デヴォン・プライス博士の「Unmasking Autismまたは スティーブ・シルバーマンの「NeuroTribes」などの本を読むと、自閉症とその歴史についての理解が深まる。 

さらに、NDの経験に精通したカウンセラーのセラピーを受け、自分に合ったサポートを得ることも検討する。

自閉症クラブへようこそあなたは一人ではない

正式な診断をまたは 受けまいと、あなたの経験や感情は正当なものです。診断を受けるかどうかの決断は深く個人的なものであり、あなた固有の状況によって異なります。 

診断を受けたからといって、世界が急に利用しやすくまたは 支援サービスをすぐに利用できるようになったりするわけではないことを認識することが重要だ。多くの人は、診断された後も、制度的な障壁やアドボカシーの課題に直面し続けている。

さらに、診断を受けたからといって、自閉症であることを他人に公表する義務はない。開示は個人の選択であり、あなたの快適さのレベルや、それぞれの状況における潜在的なまたは リスクに基づくべきである。結局のところ、自閉症であることは、診断がまたは なかろうと、自分自身を理解し、受け入れることなのです。

自己発見の旅は貴重なものであり、診断は始まりに過ぎない。もしあなたが自己診断し、あるいは診断を受けると決めたら。あなたは素晴らしい人であり、あなたは自分の体と心を知っています。あなたが経験したことは重要であり、あなたのケアに携わる医療者に聞いてもらうべきです。 気のせいだと言われたら。そうです、あなたが自閉症であることはあなたの脳の中にあるのです。ですから、すべてはあなたの頭の中にあるのです。 

あなたは、診断を受けるためだけでなく、自分が生き生きとした人生を送るためのサポートと肯定に値します。最高の自閉症ライフを送りましょう。 

著者について

ケイシー=リー・フラッドは正看護師、ホリスティック・ナース・コーチ、自閉症、ADHD、障害者である。彼女は、自分のコミュニティを助け、コミュニティと私たちをケアする医療提供者との間のギャップを埋めるような方法で、ニューロダイバーシティについて研究し、書くことが大好きです。ケーシー・リーはまた、3匹の猫と夫を愛し、ファンタジー小説を読んでいる。

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