"자폐증 부모"와 자폐증 성인 사이의 충돌: 울타리를 고치는 방법
티파니 "TJ" 조셉, Bened Life 신경 다양성 및 장애 컨설턴트
제가 처음 자폐 커뮤니티에 왔을 때 제가 아는 것은 제가 자폐 진단을 받았다는 것과 치료사가 온라인에서 저와 같은 다른 사람들을 찾으라고 했다는 것뿐이었어요. 당시 저는 세 명의 자녀가 있었는데, 큰 아이 둘은 학교에서 학업 및 사회성 문제를 겪고 있었습니다. 그래서 이전에 자폐 진단을 받았을 때처럼 이 주제를 피하려고 하는 대신 치료사의 조언을 받아들이기로 결정했습니다.
저는 제 사람들을 찾으려고 노력하면서 제가 어떤 일을 겪게 될지 거의 알지 못했습니다. 먼저 다른 성인 자폐인을 찾아보았습니다. 저는 많은 동지애와 이해, 그리고 제 자신에 대해 실제로 배우기 시작할 수 있는 엄청난 능력을 발견했습니다. 하지만 그 속에는 공동의 적이 있었습니다. 그 공동의 적은 사회도, 끊임없이 잘못된 정보를 퍼뜨리는 전문가도 아니었습니다.
놀랍게도 실제로는 자폐아를 둔 부모들이었습니다.
제 아이들이 학교에서 문제가 있다고 말한 것을 기억하시나요? 거의 같은 시기에 저는 아이들의 자폐적 특성과 문제를 부정하는 것이 장기적으로 아이들에게 해가 될 수 있다는 것도 깨달았습니다. 아이들이 자폐증이라는 사실은 이전에 여러 차례의 개별화 교육 계획 회의에서 언급되었지만, 당시 남편과 저는 학교가 우리 아이들에게 낙인을 찍으려는 것이라고 생각했었죠. 그래서 저는 자폐아를 둔 부모로서 검색을 시작했습니다. 그다음에 제가 발견한 것은 제 마음을 날려버렸어요!
저는 자폐증에 대한 정반대의 정보에 직면했습니다. 동료 자폐증 성인들을 검색하면서 발견한 정보들이었습니다. 부모들에게 제공되는 많은 정보가 파멸과 우울에 대한 이야기라는 것을 알았습니다. 제가 자폐인이기 때문이 아니라 비언어 장애인과 함께 자랐기 때문에 이런 이야기를 듣는 데 익숙하지 않았습니다. 파멸과 우울은 그들의 삶을 전혀 설명하지 못했습니다.
그뿐만 아니라 부모와 자폐인이 서로 소통하는 공간에서 싸움이 벌어지는 것을 발견했습니다. 자폐인으로서 그리고 부모로서 온라인에서 자폐 교육을 탐색해 본 후 가장 충격적인 일이었습니다.
두 그룹이 온라인에서 끊임없이 논쟁을 벌이는 것은 당연합니다. 두 그룹은 동일한 정보를 제공받지 못하기 때문입니다. 게다가 양쪽 모두 인플루언서들이 뒤에서 불을 지피고 불길을 부채질하고 있습니다. 저는 지난 10년 동안 이러한 문제를 가까이에서 지켜봐 왔습니다. 저는 이런 상황이 싫어요. 자폐아를 둔 부모로서 이 논쟁의 한가운데 있는 것처럼 느껴지는 것이 싫어요. 하지만 전 알아요. 저는 양쪽 모두에서 매일을 살고 있기 때문에 양쪽의 요점을 모두 알고 있는 것 같아요.
제가 가장 강조하고 싶은 것은 논쟁은 불필요하다는 것입니다. 자폐증 자조 단체와 자폐증 부모 단체는 단어만 다를 뿐 같은 것을 요구하는 경우가 많습니다. 때로는 양쪽의 요구가 어떻게 일치하는지 알 수 없는 경우도 있습니다.
누군가 진정으로 자리에 앉아 커뮤니티 전체에 필요한 것이 무엇인지 살펴본다면, 안정적이고 접근 가능한 주거, 교육, 문해력, 커뮤니케이션 접근성, 다양한 특성과 존재 방식에 대한 수용 등 우리 모두가 원하고 필요로 하는 것이 같다는 것을 알게 될 것입니다.
이 글은 논쟁의 한가운데 있는 저의 입장에서 양측의 여러분께 보내는 공개 서한입니다.
모두에게: 모든 이야기를 다 알고 있는 것은 아니라는 점을 기억하세요.
자폐인과 자폐아 부모가 주로 충돌하는 곳은 온라인에서 자신이 게시한 글이나 다른 사람이 게시한 글에 대한 댓글입니다. 자폐인을 어떻게 대해야 하는지, 어떤 치료법을 사용해야 하는지, 어떤 용어가 허용되는지 여부에 대해 끝없는 의견 차이가 존재합니다.
예를 들어, 퍼즐 조각은 일반적으로 부모 커뮤니티에서 자폐증을 상징하는 것으로 받아들여집니다. 그러나 많은 자폐증 환자에게는 트라우마와 증오의 상징으로 여겨지고 있습니다.
상대방에게 화를 내거나 좌절감을 느끼며 대응하기 전에 잠시 숨을 고르고 생각해 보세요:
여러분의 의견은 바뀔 수 있습니다. 지금 여러분이 느끼는 감정이 어려움을 겪고 있는 누군가를 기분 나쁘게 만들 가치가 있나요? 순식간에 마음이 바뀌는 새로운 사실을 접할 수도 있습니다. 몇 년, 몇 달, 심지어 몇 주 후에는 사실이라고 믿지도 않을 일로 누군가를 지금 당장 '나보다 못한 사람'으로 느끼게 만든다면 끔찍하지 않을까요?
옹호는 여러분이나 여러분의 가족을 위한 것이 아닙니다. 현재 옹호가 자신과 가족을 위한 것이라면 더 이상 옹호해서는 안 됩니다. 너무 많은 사람들이 자신이나 자녀만을 옹호하며 그것이 자신 이외의 다른 사람에게도 도움이 된다고 착각하고 있습니다.
다른 사람의 입장, 어려움, 강점을 이해하지 못한다면 누가 내 말을 들어줄 이유가 있을까요? 당신이 '이해'하지 못하면 사람들은 당신이 무슨 말을 하는지 금방 알아챌 것입니다.
자폐증 부모 또는 자폐증 커뮤니티에서는 동일한 용어 중 일부가 다르게 사용된다는 점을 기억하세요. 저는 많은 사람들이 서로 동의하지도 않는 것에 대해 논쟁하는 것을 봅니다. 정말 비극적인 일입니다. 우리 모두가 같은 것을 원하고 함께 그것을 위해 싸워야 하는데 서로 싸우고 있는 것이죠.
자폐증 환자에게: 자폐증 가족의 동반자가 되는 방법
모든 사람의 상황은 다르다는 점을 기억하세요.
가족의 각 상황은 서로 크게 다르다는 점을 기억하세요. 문화적 차이나 가족 구성원의 차이와 같은 중요한 정체성으로 인해 자폐증에 대한 조언을 받는 것이 불가능할 수도 있습니다. 여기에 수백 가지의 보험 차이와 주 또는 지역 서비스까지 더해지면 개별적인 의사 결정에 어려움을 겪을 수 있습니다. 솔직히 말해서 사람들이 왜 그렇게 어려운 결정을 내리는지 쉽게 이해할 수 있습니다.
그리고 자폐성 성인과 마찬가지로 가족에게도 선택의 여지가 많지 않습니다. 따라서 우리가 말하는 모든 것은 훌륭한 권장 사항이나 제안일 뿐 모든 가족에게 항상 실용적이거나 가능한 것은 아닙니다(특히 우리와 다른 나라에 거주하는 경우에는 더욱 그렇습니다). 제안하기 전에 질문이 필요할 수 있으므로 각자의 상황에 맞는 실용적인 방법을 찾아보세요. 또한 판단할 필요도 없습니다. 방금 말씀드린 것처럼, 사람들은 종종 매우 새롭고 압도적인 이 세상에서 다양한 생각을 할 수 있습니다. 가장 중요한 것은 사람들의 상황에 대한 다양한 지식이 필요하다는 것입니다.
부모는 경쟁 아이디어를 배우고 저글링합니다.
부모가 이미 충분히 할 수 없다고 느끼는 것을 항상 염두에 두세요. 부모는 어떤 이유로든 감당할 수 없거나 사용할 수 없는 옵션을 보고 있다는 사실을 기억하세요. 부모는 최선을 다하고 최선을 원하지만 다른 가족, 자신의 가족, 의사, 치료사, 교사, 그리고 물론 자폐인 등 수많은 사람들의 목소리가 경쟁하고 있다는 사실을 항상 기억하세요. 말 그대로 모든 사람이 자폐아에게 다른 말을 해서 혼란을 주고, 자폐아가 올바른 선택을 하지 못할까 봐 걱정하게 만들 수 있습니다. 여러분은 비판적이고 도움이 되지 않는 또 하나의 목소리가 되고 싶지 않습니다. 실제로 도움이 될 수 있는 조언을 해주고 싶을 것입니다.
하지만 여러분의 조언이 그들이 존경하는 다른 가족들과 다른 점은 무엇일까요? 아니면 매일 대면해야 하는 가족 구성원과 다른가요? 아니면 수년 또는 수십 년의 훈련과 임상 경험을 쌓은 전문가와 다른가요? 또한 우리는 획일적이지 않기 때문에 다른 자폐인들도 다른 이야기를 할 수 있습니다. 그렇다면 여러분의 조언은 같은 커뮤니티의 다른 사람들과 어떻게 차별화되나요?
위기에 처한 사람들은 올바른 단어를 사용하지 못할 수 있습니다.
부모는 보통 소셜 미디어를 통해 도움을 요청합니다. 그리고 종종 위기 상황에 처했을 때입니다. 대부분은 전문 용어나 적절한 용어를 알지 못합니다. 그리고 위기 상황에서는 그런 것은 중요하지 않습니다. 사랑하는 사람의 상황이 안정되었을 때만 "언어나 단어가 중요하다"는 구체적인 사항에 대해 걱정할 수 있습니다. 누군가가 어려움을 겪고 있다면, 그러한 유형의 옹호는 비효율적이고 낭비적일 뿐만 아니라 간신히 버티고 있는 사람들에게는 비열한 행동일 뿐입니다.
모든 자폐인은 (여러분과) 다릅니다.
자폐증을 아는 사람이라도 부모나 가족만큼 다른 사람의 자녀를 잘 알 수 있는 사람은 아무도 없다는 점을 이해하세요. 그리고 다른 의견을 제시하는 것은 대담한 일입니다. 자녀의 몸짓과 소리의 의미는 오직 그들만이 알 수 있습니다. 가족만이 식이 기록, 이미 시도한 것, 그 밖의 모든 것을 알 수 있습니다. 따라서 일반적으로 조언은 요청이 있을 때만 해주는 것이 도움이 됩니다. 보통 사람들은 해 아래서 모든 것을 들어본 적이 있습니다.
자폐증이 없는 부모님께: 자폐인 부모를 위한 조언
커뮤니케이션
사랑하는 사람이 스스로 의사소통을 할 수 없을 때, 부모님이 항상 의사소통을 대신해 줄 수 있는 사람이 되어주고 싶은 마음은 이해합니다. 하지만 안전 측면에서 생각해 보세요. 자녀를 확실히 옹호할 수 있습니다. 부모로서 우리는 자녀의 마이크가 될 수 있습니다. 하지만 자녀가 자신의 의견을 전달할 수 없다면 어떤 형태로든 자녀의 목소리가 충분히 전달될 수 있도록 하는 것이 최우선 과제입니다. 아이들이 못 하는 것이 아닙니다. 그렇게 가정하는 것은 잔인한 일이죠. 하지만 확실한 것은 사람들이 강력한 의사소통, 교육, 문해력을 갖추지 못한다면 우리는 그들이 무슨 말을 하는지 결코 알 수 없다는 것입니다.
누구도 자신이 다른 사람을 대변할 수 있다고 생각해서는 안 됩니다. 여러분이 떠나고 나면 누가 그들을 대변할 수 있을까요? 여러분이 떠난 후에도 다른 사람들이 자신을 학대하지 않는지 확인할 수 있는 능력이 있을까요? 오직 그들 자신의 목소리만이 그렇게 할 수 있습니다.
자폐증에 대한 직접 경험 대 간접 경험
이 커뮤니티의 다른 누구보다 자녀를 잘 알고 있지만, 자폐인이 된다는 것이 어떤 것인지 잘 모른다는 것을 이해하세요. 시시각각 변하고 불안정한 감각 환경으로 인해 충동을 느끼는 것이 어떤 것인지, 간접 경험을 통해 이해한다고 생각하는 부모 및 일반 대중과 끊임없이 소통하지만 그들의 행동과 말만으로는 내면이 어떤지 전혀 알 수 없는 것이 어떤 것인지 여러분은 모릅니다.
자폐증 초보자 대 다년간의 커뮤니티 경험자
우리의 많은 경험은 나만의 것이 아니며, 우리는 진공 상태에서 존재하지 않는다는 사실을 깨닫습니다. 특히 온라인에서 동료 자폐인들과 오랜 시간을 보내거나 같은 교실에서 성장한 사람들은 더욱 그렇습니다. 우리는 서로 이야기를 나누고 좋은 경험과 나쁜 경험을 끊임없이 공유하고 있습니다. 자폐인이 아닌 사람들은 알 수 없는 세상을 살아가기 위한 팁과 요령, 전략을 공유합니다.
자폐증에 대해 기사, 의료 및 치료 기관, 다른 부모님들로부터 배울 수 있지만... 우리에게는 다른 자폐인뿐만 아니라 자폐 부모와 전문가로부터 배울 수 있는 자폐인이 있습니다. 따라서 우리는 일반적으로 부모 커뮤니티보다 이 커뮤니티에서 더 균형 잡힌 시각을 가지고 있으며, 우리가 부모가 겪고 있는 일을 이해할 수 없는 것처럼 취급받는다는 사실에 좌절감을 느낍니다.
여러분에게 응답하는 자폐성 성인도 자폐아를 돌보는 상황과 어려움을 이해하고 있으므로, 그들이 이해하지 못한다고 생각하지 마세요. 또한 그들이 당신을 비웃고 있다고 생각하지 마세요. 경험이 있는 사람들은 지금 여러분에게는 터무니없어 보일 수 있는 새로운 일들에 익숙합니다. 다른 사람에게는 별 상관없어 보이는 문제도 자녀가 있든 없든 자폐증 성인에게는 매우 공감할 수 있는 경우가 많습니다. 우리가 기대한 대로 반응하지 않는다고 해서... 무반응을 경멸하거나 배려하지 않는 것이 아니라 경험으로 받아들여주세요.
자폐성 성인이 일반적으로 선을 긋는 곳
자폐성 성인 커뮤니티에서 시작하지 말아야 할 몇 가지 사항이 있다는 점을 명심하세요. 다음과 같은 주제에 대해 자폐성 성인 커뮤니티의 강력한 반응을 기대하세요:
- 사랑하는 사람이나 자폐증 또는 장애인이 말을 이해하지 못하거나 지능이 없다고 가정해 보세요. 우리가 왜 누군가를 모욕하는 것을 보고만 있어야 하나요? 그건 절대 안 됩니다! 내 자녀가 깊은 사고를 할 수 없거나 이런저런 능력이 없다는 것을 알고 있다고 맹세해도 상관없습니다. 모든 사람이 동의하지 않거나 동의하지 않는 것은 아니지만, 우리 중 한 명에 대해 가증스러운 말을 할 때 좋은 반응을 보이는 사람은 아무도 없다는 것을 알아주세요.
- 다른 형태의 커뮤니케이션보다 스피치를 중시합니다. 강력한 커뮤니케이션이 절대적인 목표인 경우, 모든 형태의 커뮤니케이션이 동등한 상황에서 스피치가 더 나은 것도 아니고 지나치게 중요시되어서도 안 됩니다. 말과 다른 형태의 커뮤니케이션에 대한 접근성을 확보하는 것은 도움이 됩니다. 사실, 많을수록 좋습니다.
- 장애를 항상 부정적인 것으로 생각하기. 부모는 자신이 경험이나 상황을 해석하는 방식과 자녀를 포함한 자폐인이 직접 경험하는 방식이 크게 다를 수 있다는 점을 인식해야 합니다. 그리고 부모가 자녀와 함께 겪었다고 해서 자녀가 같은 상황을 부정적으로 보거나 장애가 얼마나 끔찍한지를 증명하는 것으로 보지 않을 수도 있습니다. 자녀가 장애를 포함하여 스스로를 좋아한다는 생각을 가질 수 있는 여지를 남겨두어야 합니다. 상황에 대한 여러분의 해석이 자녀의 해석과 정반대일 수도 있습니다. 자폐증 환자들은 가스등처럼 느껴지더라도 부모에게 이를 상기시켜 줄 수 있습니다.
- 자녀가 자신의 장애를 싫어한다고 가정해 보세요. 자녀는 부모님만큼 화를 내지 않을 수도 있다는 사실을 기억하세요. 이는 일반적인 부모와 자녀의 시나리오이며, 자폐인이 여러분의 곤경이나 어려움을 이해하지 못한다고 가정할 이유가 아닙니다.
- 모르는 사람에 대해 뭔가 알고 있다고 믿는 것. 인터넷이나 소셜 미디어를 통해 자폐인이 말을 하지 않거나 집이나 혼자 사는지 알 수 없다는 점을 기억하세요. 직업이 있는지 없는지 추측할 수 없습니다. 거주 시설에 살고 있는지, 간병인이 있는지, 비언어 자폐 자녀가 있는지 알 수 없습니다. 자폐성 장애인이 온라인에 있다고 해서 과거에 공유한 경험이 없거나 공유하지 않았다고 가정해서는 안 됩니다.
울타리 수선에는 양쪽 모두의 경청이 필요합니다.
앞서 언급했듯이 부모, 간병인, 자폐인들로 구성된 자폐 커뮤니티는 모두 같은 것을 원하고 필요로 합니다. 우리는 먼저 서로의 말을 경청하고 진정으로 듣는 방법을 배워야 합니다.
우리 모두는 온라인과 오프라인에서 서로 소통하는 방식에 대한 고통과 상처를 가지고 있습니다. 서로에게 반응하기 전에 상대방이 왜 그런 의견을 가지고 있는지 궁금해하는 것은 당연한 일입니다. 이러한 호기심은 한 사람에 대해 배울 수 있는 기회를 제공할 뿐만 아니라 자폐증과 이 커뮤니티에 대해서도 더 많이 알 수 있게 해줍니다. 우리가 더 많은 지식을 가질수록 모두를 위한 진정한 옹호가 가능해집니다.
저자 소개
티파니 "TJ" 조셉은 자폐성 성인으로 청소년 및 청년 자폐 비언어 사용자를 위한 접근성 교육 분야에서 일하고 있습니다. 티파니는 세 명의 신경 발산 자녀를 둔 어머니이기도 합니다. 본인도 청각 장애가 있어 수어, 구어, 첨단 AAC(증강 및 대체 의사소통) 등 다양한 의사소통 방법을 활용하고 있습니다. 장애 분야에서의 열정은 모든 장애를 가진 사람들의 의사소통과 교육권입니다. 소셜 미디어에서 Nigh Functioning Autism에서 TJ를 만나보세요.
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