자폐증에 대해 알아볼 수 있는 5권의 책

티파니 "TJ" 조셉, Bened Life 신경다양성 및 장애 전문가

자폐증 커뮤니티를 처음 접하는 사람들은 물론 자폐증에 대해 잘 알고 있는 사람들로부터 이 주제에 대해 가장 교육적 가치가 높은 책이 무엇인지 알고 싶다는 말을 자주 듣습니다. 그래서 저는 항상 이 목록을 머릿속에 두고 있습니다.

저는 자폐증에 관한 책이나 자폐증 저자의 책을 수십 권 읽었습니다. 이 다섯 권의 책이 저에게 눈에 띄는 이유는 자폐증과 신경 다양성의 세계를 처음 접하더라도 누구나 이해할 수 있는 방식으로 설명하면서 자폐증 특성의 필요성과 합리성이라는 핵심에 도달한다는 점입니다.

자폐증에 대해 배우고 신경 다양성 옹호에 대해 알아볼 수 있는 제가 추천하는 5권의 책을 소개합니다.

나는 이 언덕에서 죽을 것이다 - 메건 애쉬번, 줄스 에드워즈 

이 책에서 제가 좋아하는 점은 다양한 정체성을 가진 커뮤니티의 여러 사람들이 서로 다른 관점에서 이 책을 썼다는 점입니다. 공동 저자 중 한 명인 메건은 두 명의 자폐아를 둔 엄마입니다. 다른 공동 저자인 줄스는 자폐증 당사자이자 자폐아를 둔 부모이기도 합니다.

이 책은 자폐증의 다양한 측면과 관점을 강조하는 동시에 관련된 모든 사람들의 공감을 이끌어냅니다. 공동 저자뿐만 아니라 각 장에서 제공되는 주요 저자와 리소스를 통해 통찰력과 해결책을 얻을 수 있습니다. 이 책을 여러 번 읽어보세요!

https://us.jkp.com/products/i-will-die-on-this-hill

유니크하게 인간(2판) - 배리 프리잔트

제 아스퍼거에 자폐증이라는 다른 이름이 있다는 사실을 처음 알게 되었을 때, 저는 저 자신과 자폐증에 대해 가능한 한 많이 배우기로 결심했습니다. 이 책은 제 특성에 대해 안도감을 주었습니다. 항상 이유가 있는 자극, 감각 과부하, 소위 '행동', 그리고 이전에 부끄럽게 느꼈던 다른 모든 것에 대해 이야기하는 방식에서 안도감을 느꼈습니다.

비자폐인의 자폐증에 관한 책을 읽으면서 저뿐만 아니라 제 자폐 자녀와 학생들에 대해서도 많은 것을 배웠습니다. 신경 발산 질환을 가진 모든 부모, 간병인, 전문가에게 이 책을 추천합니다.

https://barryprizant.com/uniquely-human/

행동을 넘어서 - 모나 델라 후크 

저자가 자폐인은 아니지만 저와 다른 자폐인들에 대해 가르쳐준 또 하나의 놀라운 책입니다. 소위 말하는 행동에는 그 뒤에 완전히 이해되는 이야기와 이유가 있다는 것을 알게 되면, 우리는 그 이유와 "해결책"을 찾아야 한다고 생각하게 됩니다.

행동을 '고치려고' 하는 것은 우리가 돕고자 하는 사람의 신뢰를 잃는 지름길입니다. 어차피 효과적이거나 오래 지속되지 않는다는 것은 말할 것도 없습니다. 효과는 일시적일 것입니다.

이 역학 관계가 이 책의 핵심입니다. 하지만 그보다 더 중요한 것은 다양한 환경에서 신경생물학에 초점을 맞춘 효과적인 솔루션을 구현하는 방법입니다. 전문가와 간병인을 위한 완벽한 책입니다.

https://monadelahooke.com/beyond-behaviors/

뉴로트라이브 - 스티브 실버만

자폐증과 같은 질환에 대해 진정으로 배우려면 진단, 낙인, 치료 방식의 역사를 파헤쳐야 합니다.

뉴로트라이브는 자폐증이 과거 정신 건강 및 의학계에서 인정하는 장애로 자리 잡기까지의 역사를 거슬러 올라갑니다. 그런 다음 오늘날까지 수년에 걸쳐 심도 있게 다룹니다. 말하자면 우리가 어떻게 여기까지 왔는지에 대해 매우 흥미롭고 깨달음을 줍니다. 

https://www.stevesilberman.com/books/

내 주변의 리더들 - 여러 저자, 에들린 페냐 편집

내 주변의 리더는 제가 가장 좋아하는 자폐증 관련 책 중 하나입니다! 이 책에는 모든 연령과 배경을 가진 비언어 자폐인들의 신성한 말이 담겨 있습니다. 저자들은 모두 의사소통과 교육 기회에서 멀어진 후 각기 다른 시기에 의사소통에 접근하게 되었습니다. 따라서 그들은 자폐증에 대한 다양한 관점을 가지고 있으며, 특히 언어를 사용하여 안정적으로 의사소통할 수 없는 사람들을 위해 더 나은 커뮤니티를 만들기 위해 무엇이 필요한지에 대해 글을 썼습니다.

말을 못하는 자녀가 무엇을 경험하고, 느끼고, 생활하고 있는지 궁금해하는 부모님들을 너무 자주 듣습니다. 그리고 당연히 말을 할 수 있는 사람은 이해하지 못한다고 생각하거나 말할 수 있습니다. 하지만 모든 장애를 가진 비언어장애인이 자신의 경험과 생각을 부모가 엿볼 수 있을 만큼 충분히 전달하지 못하는 것처럼 행동할 변명의 여지는 없습니다.

그뿐만 아니라 고려해야 할 사항이 있습니다: 모든 관점에 귀를 기울이지 않는다면 어떻게 커뮤니티의 모든 사람을 도울 수 있을까요? 이 책은 말을 주요 커뮤니케이션 수단으로 사용하지 않는 사람들의 이야기를 들어볼 수 있는 좋은 출발점이 될 것입니다. 

이 책을 다 읽은 후에는 학생이나 사랑하는 사람들의 말을 멈추지 마세요. 

https://www.amazon.com/Leaders-Around-Autobiographies-Autistics-Communicate/dp/1791505953

저자 소개

TJ는 자폐성 성인으로 청소년 및 청년 자폐 비언어 사용자를 위한 '접근성 교육' 분야에서 일하고 있습니다. 본인도 청각 장애를 가지고 있으며 수어, 구어, 첨단 AAC(보완대체의사소통) 등 다양한 의사소통 방법을 활용하고 있습니다. 장애 분야에서의 열정은 모든 장애인의 의사소통과 교육권입니다. 소셜 미디어에서 Nigh Functioning Autism에서 TJ를 만나보세요.

Bened Life 신경 다양성 전문가가 추천하는 신경 다양성 작가들의 책입니다:

우리는 망가지지 않았다, 에릭 가르시아

일종의 불꽃, 엘르 맥니콜

다름, 그 이상, 클로에 헤이든

진심으로, 당신의 자폐아, 에밀리 페이지 발루, 샤론 다반포트, 모레니케 기와 오나이우 편집.