“비언어적 자폐증”과 “비언어적 자폐증”은 종종 동일한 어려움을 설명하기 위해 혼용됩니다. 그러나 어떤 용어를 사용하느냐는 중요할 수 있습니다.
자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들은 언어 발달 지연, 표현 언어 발달 문제 및 기타 의사소통 문제를 경험하는 경우가 매우 흔합니다. 그렇다면 이는 무엇을 의미할까요? 구체적으로 어떤 모습이며, 어떻게 이야기해야 할까요? 그리고 어떤 편의 제공이나 치료법이 있을까요?
비언어적 자폐증이란 무엇인가?
“비언어적 자폐증”은 자폐인이 언어 사용에 어려움을 겪거나 지연되거나 불가능하여 언어만으로 의사소통이 불가능한 상태를 의미합니다. 언어 장애는 자폐인들에게 매우 흔한 문제 자폐인들에게 매우 흔한 문제로, 자폐인 인구의 25~35%에 달하는에 영향을 미칩니다. 이는 부분적으로 신경학적 상태인 운동실행장애(apraxia) 때문인데, 일부 의학 분야에서는 운동장애(dyspraxia)라고도 합니다. 실행장애는 신체가 뇌의 지시를 수행하지 못하게 합니다.
한 2015년 한 연구는 실행 장애를 가진 사람들에게 자폐 스펙트럼 장애(ASD) 진단이 잘못 내려졌는지를 확인하기 위해 진행되었습니다. 이 연구는 ASD 진단을 받은 아동과 실행 장애 진단을 받은 아동을 대상으로 모든 진단이 정확하고 적절한지 확인했습니다. 연구 결과, 해당 그룹 내 자폐 아동의 63.6%가 실행 장애 기준도 충족하는 것으로 나타났습니다.
전체적으로 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들의 25~30%는 비언어적 또는 최소한의 언어 능력을 가집니다(일부 연구에서는 "최소한의 언어 능력"이라고 표현하기도 합니다). 때때로 말을 할 수는 있지만 항상 자신의 의사를 전달하기 위해 말에 의존할 수 없는 비언어적 자폐인은 최소한의 언어 능력을 가진 사람으로 설명될 수도 있습니다.
비언어적 자폐인들은 언어 발달 자체에 문제가 있는 경우가 드물다는 점을 꼭 알아야 합니다. 그들은 여전히 언어를 정상적으로 처리합니다. 말을 할 수 없다는 것이 말을 이해하지 못한다는 뜻은 아닙니다. 또한 비언어적 자폐인들은 대체 및 보완 의사소통(AAC) 기기, 철자법 및/또는 타이핑, 음성 생성 장치 등을 통해 단어로 의사소통하는 경우가 많습니다.
비언어적 자폐증이란 무엇인가?
"비언어적 자폐증"은 오랫동안 언어 능력이 제한적이거나 전혀 없는 자폐증 진단을 받은 사람들을 지칭하는 용어로 사용되어 왔다. "언어적"이라는 용어는 특히 구어를 가리킬 수 있지만, 주요 정의는 "말과 관련된"을 의미하며, 반드시 말 자체를 가리키는 것은 아닙니다.
어떤 사람들은 말을 할 수 없는 자폐인이 글이나 말로 된 언어를 이해하지 못한다고 생각할 수 있습니다. 그러나 중요한 점은, 누군가가 말을 할 수 없다고 해서 언어를 가지고 있지 않다는 의미는 아니라는 것입니다.
많은 비구어 사용자들은 "비언어적"이라는 용어가 자신들의 언어 이해 및 의사소통 능력을 경시한다고 느낍니다. 그들은 수화, 글쓰기, 보조대화장치(AAC)를 통한 단어 전달이 모두 언어적 의사소통의 범주에 속한다고 주장합니다. 그들과 지지자들은 대신 "비구어 사용"이라는 표현을 선호합니다. 다른 이들은 두 용어를 혼용하기도 합니다.
옹호자 관점
자폐인들과 비언어적 의사소통을 하는 당사자들은 자신이 선호하는 언어에 대해 어떻게 말할까? "비언어적"과 "비언어적 의사소통"이라는 용어에 대한 해석은 사람마다 다르며, Bened Life에서 활동하는 자폐 작가들 사이에서도 마찬가지다.
이사야 티엔 그루왈
자폐증 비언어적 의사소통자들은 흔히 '비언어적'으로 분류되지만, 이 용어는 언어 능력의 부재를 의미하며 이는 말하기와는 다른 인지 능력이다. 나처럼 생각을 타이핑으로 표현할 수 있는 비언어적 의사소통 자폐증 환자들의 최근 사례는 구식인 비언어적 분류가 잘못되었음을 증명한다. 나의 이해 능력은 자폐증의 감각 및 실행장애 관련 문제에 의해 영향을 받지 않는다.
완전한 의사소통 능력은 자폐인의 정서, 학업, 일상 생활의 궤도를 바꿉니다. 자폐인이 자신의 생각과 감정을 부모에게 말할 수 없다면, 자폐인은 몸 안에 갇힌 채 세월이 지날수록 점점 더 두려움에 떨게 될 것입니다.
(이사야는 말을 하지 않는 자폐증 남성으로 말하지 못하는 자폐증에 대해 장문의 글을 쓴.)
티파니 조셉
메리엄-웹스터 사전은 '비언어적(nonverbal)'이라는 단어가 '말을 포함하거나 사용하지 않는' 것을 의미한다고 정의한다. 그러나 그 정의는 기껏해야 부정확하고, 최악의 경우 모욕적이다. 그 이유는 다음과 같다:
말하지 못하는 사람들도 실제로 단어를 사용한다. 그들은 다른 사람들처럼 머릿속에 동일한 단어들을 지니고 있다. 그러나 뇌와 신체 사이에서, 즉 의도된 근육 움직임의 신호를 전달하는 과정에서 무언가가 발생한다.
여기에는 호흡과 횡격막의 조화, 입과 혀, 턱의 움직임도 포함됩니다. 단 한 마디를 말하기에도 수많은 단계가 필요하니, 대화의 어려움을 상상해 보십시오.
입에서 말이 나오지 않는다고 해서 머릿속에 말이 없는 것은 아니다. 둘은 서로 반대되는 개념이 아니다. 그 의미 전체가 반대되는 부정확한 용어를 사용해 자동적으로 그렇게 가정하는 것은 비윤리적이다.
(티파니 조셉은 교육자이자 자폐인이며 자폐 아동의 어머니입니다.)
케이시-리 플러드, 간호사, HWNC-BC
말하지 않는 것과 비언어적 표현은 큰 화두가 되었으며, 당연한 일입니다. 자폐 스펙트럼 장애를 가진 간호사로서, 저는 사용하는 용어를 적극적으로 바꾸고 있는 의료 전문가 중 한 명입니다.
실제로 존재하는 '비언어적' 진단은 없습니다. 이는 단순히 설명적 용어로 사용되었을 뿐입니다. 본질적으로 장애 차별적 표현이 아닙니다. 서양 의학 내에서 이는 단순히 개인이 의사소통을 위해 구어적 언어를 사용하는 능력의 결핍 또는 저하를 의미합니다. 비언어적이라는 용어는 단지 구어적 언어에 관한 것입니다. 이는 개인이 주변 세계와 소통할 수 있거나 할 수 없는 모든 방식을 설명하지 않습니다.
비록 '비언어적'이 실제로 개인의 신경학적 구성 일부를 설명하는 데 더 직접적이고 간결하다는 것을 알지만, 서비스 적용을 위해 기록을 작성해야 하고 다른 의료 전문가들과 명확히 소통해야 할 때는 '비언어적'이라는 용어를 사용해야 한다는 점을 깨닫습니다.
의학이 아무리 빠르게 발전해도 어떤 변화는 시간이 걸립니다. 그리고 많은 전문가들은 언어 변화의 중요성을 완전히 이해할 만한 실제 경험이 부족합니다.
간호사나 의사가 비하적이거나 무시하는 듯한 느낌을 주는 구식 용어를 사용할 경우, 부드럽게 바로잡는 것은 완전히 적절한 행동입니다. 다만 의료계에서는 일상적인 의미와 달리 단어가 다른 뜻이나 더 직설적인 의미를 가질 수 있다는 점을 알아두시기 바랍니다.
(케이시-리 플러드는 자폐증을 가진 등록 간호사입니다.)
의사와 비언어적/비언어적 자폐증
의사들은 말하지 않는 자폐증을 어떻게 식별하나요?
자폐증 아동을 진단하는 것은 종종 길고 여러 단계를 거치는 과정이다. 의사들이 주목하는 초기 징후에는 의사들이 주목하는 초기 징후에는 제한된 눈맞춤, 제한된 사회적 상호작용, 에코라리아(단어 반복) 및 기타 사회적 의사소통 기술의 어려움이 포함될 수 있습니다. 아이가 말을 하지 않는 경우, 이러한 언어 발달 지연 역시 자폐증의 징후일 수 있습니다.
여러 가지 자폐증을 식별하기 위한 여러 가지 척도와 도구들이 있으며 자폐증을 식별하는 데 사용되며, 그중 일부는 말하기에 어려움을 겪는 자폐 아동을 설명할 수 있습니다. 길리엄 자폐증 평가 척도(GARS-3)의 최신 버전과 자폐증 진단 관찰 일정(ADOS-2)과 같은 설문 조사도 이러한 방식으로 활용될 수 있습니다.
말하지 않는 자폐증 진단을 받아야 할까요?
공식적인 자폐증 진단을 받는 것은 복잡할 수 있지만, 동시에 여러 중요한 유형의 지원과 자원에 접근할 수 있는 길을 열어줄 수 있습니다. 비언어적 자폐인들은 독립적으로 의사소통하는 법을 배우고 신경전형적 사회에서 살아가기 위해 다른 자폐인들보다 더 많은 편의 제공이나 덜 흔한 편의 제공이 필요할 수 있습니다. 따라서 대부분의 비언어적 자폐인(또는 그들의 보호자)은 진단을 추구할 가능성이 높습니다.
말하지 못하는 자폐증에 대해 어떤 지원이 제공되나요?
연구에 따르면, 자폐 아동이 처음으로 말을 시작하는 시기는 은 전반적인 의사소통 능력 발달의 중요한 지표가 될 수 있습니다. 자녀가 말하기 능력을 최대한 효과적으로 습득할 수 있도록 언어 치료사와 협력하는 것이 좋습니다.
그렇지만 어떤 사람들의 몸은 단순히 그들이 말을 할 수 없게 합니다. 그들이 그 언어를 얼마나 잘 알고 있든, 얼마나 말하고 싶어 하든 상관없이, 이사야의 발언 치료에 관한 이 말하기 치료를 받는 모습을 묘사한 것처럼.
전통적인 신체 언어와 말 이외에도 의사소통하는 방법은 다양합니다. 연구자들은 말을 하지 못하는 사람들을 위한 더 많은 말하지 못하는 사람들을 위한 도구들을 을 위한 도구를 지속적으로 개발하고 있습니다. 다음은 많은 비언어적 의사소통자들이 자신을 표현하는 데 도움을 준 두 가지 도구입니다.
보완대체 의사소통
보완대체 의사소통(AAC) 말하지 못하는 사람이 사용하는 모든 의사소통 방법을 포괄하는 광범위한 용어입니다. AAC에는 제스처, 글쓰기, 그림 그리기, 문자판에 글자를 하나씩 써 내려가는 것과 같은 '저기술' 옵션이 포함될 수 있습니다. 또한 태블릿이나 컴퓨터를 활용해 음성을 생성하는 '음성 생성 장치'와 같은 기술 중심 옵션도 포함될 수 있습니다.
철자법으로서의 의사소통
말하지 않는 의사소통의 주요 경로 중 하나는 "의사소통으로서의 철자법"이다. 국제 의사소통을 위한 철자법 협회 은 비언어적 의사소통을 통해 말로 인한 장벽을 극복하도록 돕는 데 전념하고 있습니다.
스펠링을 통한 의사소통은 글자판을 사용하여 메시지를 한 글자씩 써내려가는 방식입니다. 이 과정은 개별 글자를 가리키는 데 필요한 대근육 운동 능력 발달도 포함합니다. 시간이 지나면서 개인은 단어나 문장을 형성하기 위해 가리키거나 심지어 타이핑하는 데 필요한 기술을 습득할 수 있습니다.
이 학습 과정은 도전적이지만, 특히 선택지가 제한된 상황에서는 자기 표현의 새로운 길을 열어가는 것이 중요합니다.
말하지 않는 자폐증에 관한 좋은 소식
언어 장애는 일상생활에 명백한 어려움을 초래합니다. 다행히 우리는 새로운 연구와 이해, 인식이 확산되는 시대를 살고 있습니다. 자폐증 옹호자들은 말하지 않는 것과 의사소통하지 않는 것의 차이를 사람들이 이해하도록 노력해왔습니다. 그리고 스펠링 같은 의사소통 도구와 다양한 중재 방법을 통해 점점 더 많은 사람들이 자신의 목소리를 찾고 있습니다.
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