발성 장애란 무엇인가요?

구음장애는 신체 일부의 기능에 장애가 있거나 기능이 거의 없는 상태를 의미합니다. 특히 어린이의 경우 발달 협응 장애(DCD)라고도 합니다. 

구음 장애의 증상에는 운동 조절 및 균형 감각의 어려움이 포함될 수 있습니다. 구음장애가 있는 사람은 단추를 잠그거나 글씨를 쓰는 등의 운동 능력에 어려움을 겪을 수 있습니다. 또한 팔과 다리의 움직임에 대한 통제력을 잃을 수도 있습니다.

실어증은 신체의 일부 또는 일부에 운동 기능이 없는 것을 의미합니다. 많은 사람들이 어린 시절에 말을 하기 어려워하는 언어 실조증에 대해 들어본 적이 있을 것입니다. 실어증과 발성 장애는 많은 경우 같은 의미로 사용되는 경우가 많습니다. 

운동 실조증과 구음 장애는 움직임에 영향을 미치는 신경학적 장애입니다. 외부에서는 행동 장애나 인지 장애로 오해할 수 있지만, 본질적으로 행동 장애나 인지 장애는 아닙니다. 

연하장애나 무음증이 있는 사람들에게는 답답한 일이 아닐 수 없습니다. 무엇을 하고 싶은지 정확히 알고 있지만 몸이 허락하지 않기 때문입니다. 하지만 이 경우, 무언가를 하는 방법을 모르거나 일부러 불순종하는 것처럼 보일 수 있습니다.

구음장애는 사람마다 다르게 느껴집니다. 오늘은 서로 다른 두 명의 자폐증 환자, TJ와 이사야의 이야기를 통해 이 주제에 대한 그들의 관점을 들어보겠습니다.  

티파니 "TJ" 조셉

연하장애는 내면에서 어떻게 느껴지나요? 저에게는 강한 불수의적 틱과 마비가 섞인 느낌입니다. 어느 쪽이 나타날지 알 수 없고, 모두 무작위적이거나 환경에 따라 달라지죠. 어느 쪽이든 제가 통제할 수 없는 일이죠.

저는 발성 장애를 자동차에 비유하여 설명하는 것을 좋아합니다. 신체와 자동차에 모두 동력을 공급하는 것을 모터(또는 운동 능력)라고 합니다. 구음장애는 브레이크가 작동하지 않아 멈출 수 없는 자동차를 운전하는 것과 같다고 할 수 있습니다. 시동을 켜고 브레이크를 밟아도 차가 앞으로 쏠리는 것입니다. 브레이크를 더 세게 밟아 전진하는 움직임을 막으려고 하지만 오히려 더 앞으로 가속합니다. 

예측할 수 없는 반응 때문에 항상 매우 불안합니다. 하지만 이것은 당신이 얻을 수 있는 유일한 신체, 즉 자동차이며, 어떻게든 통제할 수 없는 차량을 제어하면서 A 지점에서 B 지점으로 이동하고 돌아와야 합니다.

연하장애가 신체에 미치는 영향

자동차는 신체와 마찬가지로 장기적으로 이곳저곳을 이동하는 수단입니다. 하지만 자동차에 결함이 있다면 어떨까요? 전선이 항상 꼬여 있다면 어떨까요? 가끔은 작동하지만 다른 때는 작동하지 않고, 언제 어떻게 작동할지 전혀 알 수 없겠죠. 신체 모터 시스템에 문제가 있는 것과 같은 상황입니다. 

누군가에게 인사를 하거나 손을 흔들고 싶지만 몸이 대신 걸어가고 싶을 수도 있습니다. 이는 마치 직진하고 싶은데 차가 좌회전하는 것과 비슷합니다. 

손가락이 원하는 대로 움직이지 않고 주먹만 쥐게 되는 등 신발끈을 묶거나 무언가를 가리키는 등의 일상 활동에 영향을 주는 불편한 증상입니다. 

이것이 바로 불균형한 신체를 가진 것과 같습니다. 몸 안은 숙련된 운전자이지만 바깥쪽 움직임은 불안정합니다.

발성 장애 스펙트럼

연하장애는 스펙트럼이 넓습니다. 어떤 사람들은 신체의 일부가 이런 식으로 작동합니다. 어떤 사람들은 몸 전체가 이런 증상을 보입니다. 그렇기 때문에 어떤 사람은 원하는 대로 말하고 움직일 수 있지만 어떤 사람은 그렇지 못합니다. 

불안감으로 인한 조절 장애도 기본값입니다. 그런 종류의 자동차를 타고 모든 곳을 운전해야 한다고 상상해 보세요. 일부만 작동한다면 항상 불안하지 않을까요? 한 순간에 회전이 멈췄다가 다음 순간에는 마트 안에서 멈출 수도 있겠죠.  

구음 장애 및 감각 문제

이제 자동차에서 헤비메탈 음악이 매우 크게 흘러나오는데 볼륨을 낮추거나 음악을 변경할 수 없다고 상상해 보세요. 또는 주변 차량의 음악이 한꺼번에 들리지만 마치 모든 차량이 내 차 안에 있는 것처럼 시끄럽다고 상상해 보세요. 그리고 태양이 바로 눈앞에서 밝게 빛나고 있습니다. 

이제 그 차를 운전하면서 감각적으로 압도당하거나 걱정하지 마세요. 아니면 긴장감을 풀고 원하는 대로 작동하기 위해 모든 페달과 버튼을 누르고 모든 손잡이를 돌리기 시작할 수도 있습니다. 

하지만 이 차를 그렇게 운전해야 합니다. 선택의 여지가 없습니다. 이 차는 남은 평생 동안 소유하게 될 유일한 차량이며, 어떻게 작동하는지 스스로 알아내야 합니다. 아무도 가르쳐주지 않습니다. 몸이 항상 이런 상태라면 어떻게 행동하시겠습니까?

이사야 티엔 그루왈

연하 곤란증은 24시간 내내 물속에 사는 것 같은 느낌입니다. 모든 움직임에 너무 많은 노력이 필요하고 살아 있다는 것 자체가 지치는 느낌입니다. 너무 시끄럽거나 자극적인 상황은 파도처럼 느껴지고, 때로는 싸우는 것을 포기하고 안전한 곳으로 후퇴하고 싶을 때도 있습니다. 

자폐 아동의 구음 장애

구음 장애가 있는 어린이는 운동 발달의 이정표에 도달한 것처럼 보일 수 있지만, 일부 동작이 불수의적인 경우 낙담할 수 있습니다. 저는 사람들이 구음장애가 있는 자폐 아동은 생각한 동작의 절반만 할 수 있다는 사실을 인식하는 것이 중요하다고 생각합니다.

어렸을 때는 세상과 소통하기 위해 그렇게 열심히 노력했지만 사람들은 내 말을 듣지 않는다는 사실에 우울했습니다. 13살 때 마침내 받은 의사소통 치료가 제 정신을 되찾아 주었어요. 

구음 장애 및 자폐성 장애

제 자폐성 신경계는 쉽게 과부하가 걸립니다. 구음 장애가 있으면 때때로 몸이 공격적으로 반응할 수 있습니다. 제가 공격성을 보일 때, 완벽한 세계에서는 이를 유발하는 신경계의 조절 장애를 '조절 장애'라고 불러야 합니다. 

하지만 현실을 직시하세요. 250파운드의 남자가 소리를 지르며 달려드는 것은 저와 제 몸을 진정시키려는 사람 모두에게 무서운 일입니다. 이러한 종류의 운동 행동에 붉은 색 라벨을 붙이는 것은 자폐증이 원치 않는 운동 반응을 재신경화하는 데 필요한 도움을 받을 수 있도록 하는 데 중요합니다. 

코로나19로 인한 봉쇄 기간 동안 계속되는 변화와 무서운 방송 때문에 신경계가 너무 불안정해져서 아빠를 공격하기 시작했어요. 부모님은 제가 그런 행동을 한 적이 없었기 때문에 충격을 받으셨고 어떻게 도와드려야 할지 몰랐어요. 

불안감을 느끼는 제 몸의 구음 장애는 통제력과 예측 가능성을 느끼고 싶어 팔다리를 휘청거리는 것으로 나타났습니다. 그리고 그 팔다리가 제가 문틀을 부수는 것을 막으려는 불쌍한 아버지와 연결되었을 때, 그 팔다리는 끔찍한 모터 루프가 되었습니다. 불안을 느끼면 아빠를 때립니다. 

그 고리를 끊는 것이 18개월 동안 저희의 주요 목표가 되었습니다. 처음에는 아빠에게 재미있는 모자와 모자를 씌우는 것으로만 루프의 끝을 넘길 수 있었어요. 아빠는 제가 아빠를 여러 번 심하게 때려도 여전히 저를 사랑해주셨어요. 결국 우리 모두는 제 신경계가 불안에 다르게 반응하도록 가르쳤고, 물론 코로나 봉쇄가 마침내 끝난 것도 도움이 되었습니다. 

정기적으로 트레이너와 함께 열심히 운동하고, 불안할 때 부드럽고 천천히 말을 걸고, 즐겁게 루프를 끊을 수 있도록 여행을 떠난다면 타격 없는 삶이 거의 보장된다는 것을 이제 우리 모두는 알고 있습니다.    

뇌-신체 단절은 스펙트럼입니다.

자폐인을 돌보거나 함께 일하는 사람들은 실어증-구음장애 스펙트럼과 그것이 자폐인을 신체적으로 어떻게 장애를 일으킬 수 있는지를 아는 것이 중요합니다. 이러한 '뇌와 신체의 단절'은 많은 자폐인에게 내재되어 있습니다. 이것이 자폐증 환자 중 일부는 말을 잘하고, 일부는 조금만 할 수 있으며, 많은 사람들이 전혀 말을 하지 못하는 이유입니다. 어떤 사람들은 자신의 몸을 잘 조절할 수 있고 어떤 사람들은 어떤 상황에서는 거의 조절하지 못합니다. 

뇌와 신체의 연결이 끊어지는 증상은 사람마다 다를 뿐만 아니라 같은 사람이라도 상황이나 날에 따라 조절 능력이 달라질 수 있습니다. 연하장애와 실어증은 환경과 감정 상태에 매우 민감합니다. 

발성 장애 및 무음증

일부 자폐증 환자들이 행동 문제로 보이는 증상을 보이는 이유는 실조증 때문입니다. 자폐인의 움직임이나 신체적 행동이 의도적이거나 의도적이지 않은데도 의도적인 것처럼 계속 취급받는 것은 공평하지 않습니다. 이러한 사실이 인간의 전체 삶의 궤적을 바꿀 때 특히 그렇습니다. 

아프락시틱 반응으로 인해 사람들은 종종 또래로부터 멀리 떨어져 고립됩니다. 그들과 그들의 가족은 사회 전반으로부터 격리되어 외로움과 정신 건강에 심각한 어려움을 겪습니다. 교육을 거부당하고 자신의 마음속에는 존재하지 않는 것으로 간주되기도 합니다. 

저자 소개

티파니 조셉은 Bened Life 신경다양성 및 장애 컨설턴트이며, 청소년 및 청년 자폐성 비언어장애인을 위한 접근성 교육 분야에서 일하고 있는 자폐성 성인입니다. 티파니 자신도 청각 장애를 가지고 있으며 수어, 구어, 첨단 AAC(증강 및 대체 의사소통) 등 다양한 의사소통 방법을 활용하고 있습니다. 장애 분야에서의 열정은 모든 장애인의 의사소통과 교육권입니다. 소셜 미디어에서 Nigh Functioning Autism에서 TJ를 만나보세요.

이사야 티엔 그루왈 는 스토니브룩대학교의 신경발달장애 리더십 교육 펠로우십 프로그램 연수생입니다. Bened Life 신경다양성 및 장애 전문가입니다. 하버드 익스텐션 스쿨에서 학부 학위를 받았으며, 하버드 대학교의 수상 경력에 빛나는 단편 영화 LISTEN 커뮤니케이션 퍼스트에서 제작했습니다. 그는 이 책의 39장 "내 주변의 리더: 자폐인의 자서전: 타이핑하고, 가리키고, 철자를 써서 의사소통하는 자폐인의 자서전." 그는 토론토 대학교와 존스홉킨스 대학교의 연구팀의 일원으로 자폐성 비언어장애인의 인지 신경 영상에 초점을 맞춘 프로젝트를 진행하고 있습니다.

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