기고:이사야 티엔 그레왈
제가 13살이 될 때까지 부모님은 저를 완전히 이해하지 못하셨습니다. 부모님은 저를 깊이 사랑하셨지만, 10년 넘게 저를 오해하셨습니다. 의료진도, 선생님도, 언론도 저를 오해했기 때문입니다. 이 블로그는 여러분과 같은 비언어적 자폐인을 올바르게 이해하는 데 도움이 될 것입니다. 이 글에서는 제 비언어적 자폐증 경험에 대해 설명하겠습니다.
말하지 않는다고 해서 생각할 수 없는 것은 아니다!
‘United for Communication Choice’가정리한 2015년 연구에 따르면, “자폐증과 실행증의 동반 발생률이 매우 높으며, 자폐증 진단을 받은 아동의 64%가 실행증도 앓고 있었다”는 사실이 밝혀졌습니다. 실행증이란 뇌가 계획한 행동(신뢰할 수 있는 발화를 위해 필요한 소리를 내는 것 등)을 실행하는 데 방해가 되는 신경학적 질환입니다.NINDS(국립신경질환·뇌졸중연구소)에 따르면, 실행증은“신체적 능력과 이를 수행하고자 하는 의지가 있음에도 불구하고, 숙련된 동작이나 몸짓을 수행하는 것”을 불가능하게 만듭니다.
자폐증을 앓고 있어 말을 하지 않는 사람들은 일반적으로 ‘비언어적’으로 분류되지만, 이 용어는 언어를 갖지 않았음을 의미하며, 이는 발화와는 다른 인지 능력입니다.국제 의사소통을 위한 스펠링 협회가 설명하듯이,“발화는 소리의 물리적 생성이며, … 운동 능력에 의존하여 생성, 순서 정렬 및 조합이 이루어집니다.” 저와 같이 말을 하지 않는 자폐인이 자신의 생각을 타이핑할 수 있다는 최근의 생생한 증거는, 시대에 뒤떨어진 ‘비언어적’ 분류가 잘못되었음을 증명하고 있습니다. 저의 이해 능력은 자폐증으로 인한 감각적 문제나 실행증 관련 문제의 영향을 받지 않습니다.
일반적인 자폐증 치료의 목표와 방법에는 몇 가지 결함이 있다
최고의 자폐증 치료법은 최신 연구와 함께 발전합니다. 자폐증 연구에는 매년 수백만 달러가 투입되고 있으며, 이러한 연구 결과를 바탕으로 지속적으로 개선되지 않는 치료법은 실효성이 없습니다. 이 말은 가볍게 하는 말이 아닙니다. 말을 할 수 없는 친구들의 생명이 걸려 있기 때문입니다. 일반적인 자폐증 치료에 대한 제 의견을 세 가지 소개하겠습니다.
그림 카드 교환식 의사소통 시스템(PECS)
그림을 이용한 의사소통 시스템만으로는 충분하지 않습니다.‘United for Communication Choice’가 정리한 2013년 연구에 따르면, “PECS가… 요구 이외의 의사소통 기능을 향상시킨다는 데이터는 존재하지 않는다”는 사실이 밝혀졌습니다. 약 40년 전의 치료법이 최신 연구 결과를 고려하지 않은 채 일부에서 여전히 사용되고 있다는 것은 놀라운 일입니다!
이미지만으로는 어떤 연령대에서도 완전한 표현이 불가능합니다. 오늘날 대학 수업이 그림 한 장으로 끝나는 것은 웃음거리가 될 것입니다. 안타깝게도, 너무 많은 시스템이 접근 방식을 개선하려는 노력을 꺼리기 때문에, 말을 할 수 없는 제 동료들 대부분은 실행증에 시달리는 몸에 갇혀 영원히 유아와 같은 방식으로 의사소통을 해야만 합니다.
자폐증을 위한 언어 치료
일부 자폐증 전문가들은 자폐증 환자가 말할 수 있는 단어 수보다 한 단어 더 긴 문장으로 말하도록 권장하고 있습니다. 그런 전문가들의 조언은 무시하고, 앞으로의 예약은 모두 취소하세요! 그리고이곳을 방문하여2010년 이후 발표된 자폐증 연구에 정통한 의사소통 전문가와 연락을 취해 보세요.
말할 수 없는 사람들이 고도의 인지 능력에 접근하는 것을 제한하려는 언어 치료의 목표는 모두 터무니없는 것입니다.“자폐증은 주로 신경운동적 상태이며, 사회적 또는 행동적 문제가 아니다”라는 점과 “말을 하지 않는 사람이 언어를 결여했다고 가정할 수 없다”는 점을 입증하는 새로운 연구가 정기적으로 발표되고 있습니다(United for Communication Choice). 언어 치료는 명확한 소리를 내는 메커니즘을 연습하기 위한 것일 뿐, 더 높은 수준의 학문을 배울 준비 상태를 측정하기 위한 수단이 되어서는 안 됩니다.저는 제 시『토크 테라피』를 통해 잘못된 언어 치료 목표가 초래하는 고통을 증언했습니다.
자폐인의 눈맞춤
실행증은 전신적인 증상으로, 말을 하지 않는 사람의 안구 운동 조절에도 영향을 미칠 수 있습니다. “말하는 사람을 보고 자신의 이름에 반응한다”는 치료 목표는 무의미합니다. 누군가를 바라보는 것과 그 사람의 말을 듣는 것은 전혀 무관합니다! 제 경우, 누군가가 저를 기쁘게 하는 말을 하면, 그 말을 더 듣고 싶어서 눈을 감고 싶은 충동을 느낄 때가 있습니다. 그리고,깊이 응시하며 끊임없이 고개를 끄덕이면서도 아무것도 이해하지 못하는, 고개를 흔드는 인형 같은 사람들을 여러분도 잘 알고 계실 것입니다.
신뢰할 수 있는 의사소통에 신속하게 접근할 수 있는지가 결정적인 요소가 된다
완벽하게 의사소통할 수 있는 능력은 자폐증 환자의 감정, 학업, 그리고 일상생활의 행로를 바꿔 놓습니다. 만약 자폐증을 앓고 있는 소중한 사람이 자신의 생각과 감정을 여전히 표현하지 못한다면, 그 사람은 자신의 몸 속에 갇힌 채 나이를 먹어갈수록 점점 더 큰 고통을 겪게 될 것입니다.
그들은 당신에게 꿈과 희망을 전하고 싶어 하고, 슬플 때는 꼭 안아 달라고 부탁하고 싶어 하며, 필요하다면 당신의 입에서 냄새가 난다고 말하고 싶어 합니다. 사소한 대화조차 오랫동안 나누지 못하면 고독의 심연으로 변해 버립니다. 학교 생활은 수년 전에 배운 내용을 끝없이 반복하는 것이 되어 견디기 힘들어집니다.
부모님이 8년 전쯤 제 의사소통 전문 선생님을 찾아주신 이후로, 저는 글자를 써 내려가며 새로운 삶을 살아왔습니다. 실행증이 제 근육 기능을 방해해 먹고 싶은 음식을 먹을 수 없다는 사실을 타이핑으로 전달함으로써, 비로소 더 건강한 식생활을 위해 ‘운동하는 법’을 배우는 데 도움을 청할 수 있게 되었습니다(지난 5년간의 여정에 대해서는,글쓰기 유창성 수업에 관한글을 이곳에 작성해 두었습니다).
또한, 나이에 걸맞은 학문을 배우기 시작했으며, 연구 분야에서 꿈꾸는 직업을 위해 노력하고 있습니다. 지금까지 3,000시간 이상의 의사소통 연습을 쌓았으며, 하버드 대학교 익스텐션 스쿨에서 학사 과정 수료증을 취득했습니다.
저에게 자폐증이란, 내면에서 생각하는 것을 외부로 모두 표현해 낼 수 없는 상태를 말합니다. 언어는 인지 능력입니다. 모든 사람은 입 밖으로 내지 않는 생각을 가지고 있습니다. 말을 할 수 없는 자폐인들에게 있어, 자신의 생각을 확실히 말로 표현하지 못하는 것은 평생 지속되는 상태입니다. 만약 당신이 말을 할 수 없는 사람을 사랑한다면, 지금 이 순간이 그들이 오해를 받고 있다고 느끼는 마지막 순간이 되도록 해 주십시오.
저자 소개:
이사야 티엔 그레왈(Isaiah Tien Grewal)은 스토니브룩 대학교의 신경발달 및 관련 장애 분야 리더십 교육 펠로우십 프로그램의 연수생입니다. 하버드 대학교 익스텐션 스쿨에서 학사 수료증을 취득했으며, spellerslearn.com에 기고하고 있습니다. 또한,에들린 페나(Edlyn Pena) 박사가 편집한 책 『Leaders Around Me: Autobiographies of Autistics Who Type, Point, and Spell to Communicate』의 39장에도 기고했습니다. 일하지 않을 때는 교회나 조부모님 댁, 혹은 디즈니월드에서 그를 볼 수 있습니다.
Isaiah Tien Grewal의 다른 기사:누구나 이용할 수 있는 식당: 자폐 스펙트럼 장애인의 조언
