자녀가 자라는 모습을 지켜보면서, 부모는 아이가 성공할 수 있는 최상의 기회를 누릴 수 있도록 항상 세심하게 신경 씁니다. 신체적 성장을 관찰하는 것부터 발달 단계를 기록하는 것에 이르기까지, 부모는 아이가 건강하고 활기차게 자라기를 바랍니다.
예상치 못한 행동이나 발달 단계의 지연을 발견했다면, “우리 아이가 자폐증일까?”라는 의문이 들 수 있습니다. 가족 중에 신경다양성을 가진 사람이 있든, 단순히 어떤 특징을 주의 깊게 살펴봐야 할지 알고 싶든 간에, 이는 충분히 이해할 수 있고 중요한 질문입니다. 다음은 유념해야 할 몇 가지 사항입니다.
“자폐증의 징후”란 무엇을 의미하나요?
자폐증은 사람마다 다르게 나타나지만, 몇 가지 공통된 특징이 있습니다. 어린이에게서 나타나는 가장 흔한 자폐증 징후로는 다음과 같은 것들이 있습니다:
- 발달 단계 지연
- 사회적 의사소통과 관련된 어려움
- 반복적인 행동과 언어
- 강력한 특수 이익 집단
- 특정 소리, 질감 등에 대해 강한 거부감이나 강한 매력을 느끼게 할 수 있는 감각 자극 처리 방식의 차이.
자폐 스펙트럼을 가진 사람들은 진단 기준의 나열이 아니라 한 명의 인간이라는 점을 명심하는 것이 중요합니다. 또한 자폐 스펙트럼의 많은 일반적인 특징들이 ‘나쁜 행동’으로 오해될 수 있으며, 자폐 스펙트럼을 가진 아이가 압도되거나 스트레스를 받을 때 이러한 특징들이 더욱 두드러질 수 있다는 점도 반드시 기억해야 합니다.
우리는 자폐증 접근성 옹호자이자 교육가이며, 스스로도 자폐 스펙트럼 장애를 가지고 있고 자폐 스펙트럼 장애를 가진 청소년 자녀를 둔 티파니 “TJ” 조셉 씨와 상담하여, 자폐증의 이러한 흔한 징후들에 대해 더 폭넓은 관점을 얻었습니다. 그녀는 자녀가 자폐 스펙트럼 장애가 있는지 궁금해하는 부모들에게 다음과 같이 말했습니다:
“부모님들은 자폐증이 부끄러워할 일이 아니며, 자신이나 주변 사람들, 혹은 아이에게서 숨기려 해서는 안 된다는 점을 알아야 합니다. 자폐 스펙트럼을 가진 사람들도 길고 행복하며 보람찬 삶을 살 수 있습니다. 남들과 다르다고 해서 더 나쁘거나 부족한 것은 아닙니다.”
TJ는 자폐 스펙트럼을 가진 사람들의 많은 차이점을 바라보는 데에는 두 가지 관점이 있다는 점을 기억하는 것도 중요하다고 말합니다. 예를 들어, 자폐 중심적인 사회에서는 너무 집중한 나머지 자신의 이름이 불리는 소리를 듣지 못하는 아이는 “정상”으로 여겨지는 반면, 누군가 이름을 부르는 소리에 주의를 빼앗기는 아이는 자신이 하고 있는 일에 더 잘 집중할 수 있도록 돕기 위해 치료 프로그램에 보내질 수도 있습니다.
또 다른 예를 들어보자. 자폐적 특성이 표준으로 간주된다면, 관심사가 폭넓은 것은 병리적인 현상으로 보일 수도 있다. 그런 아이들은 단순히 이것저것 얕게만 접하는 대신, 한 가지에 더 깊은 관심을 갖도록 배우기 위해 치료를 받게 될지도 모른다. 그들은 직업적으로 특정 분야에 전문성을 기르지 못할 수도 있기 때문에, 그들의 미래에 대해 마치 암울한 것처럼 이야기될 수도 있다.
발달 단계의 지연
아이가 자폐 스펙트럼에 속하는지 여부를 판단하는 주요 기준 중 하나는 특정 발달 단계를 달성하고 있는지 여부입니다. 특정 행동이나 반응의 유무는 의료 전문가와 상담하여 자녀의 발달 상황을 이해하는 데 유용한 정보가 될 수 있습니다.
생후 첫 1년(0~12개월) 동안 나타나는 자폐증의 징후로는 다음과 같은 것들이 있습니다:
- 미소를 포함한 표정을 짓지 않음
- 눈맞춤을 하지 않는 것
- 이름을 불러도 반응하지 않음
- 접촉을 꺼리는 경향
- 감각 자극에 대한 강한 반응
- 반복적인 동작, 특히 스트레스를 받을 때
- 생후 12개월이 되었을 때까지 작별 인사를 하거나 이와 유사한 제스처를 취하지 않는 경우
유아(13~24개월)의 자폐증 징후로는 다음과 같은 것들이 있습니다:
- 말하기 시기가 늦어지거나, 말하기 능력을 잃거나, 아예 말을 하지 않는 경우
- 자신의 관심사를 다른 사람들과 공유하지 않는 것
- 흥미로운 것들을 가리키지 않기
- 다른 사람이 상처받거나 속상해하는 것을 눈치채지 못함
- 특정 감각적 경험을 극도로 피하는 것
- 다른 감각적 경험을 간절히 갈구하다
이러한 발달 단계는 양날의 검과도 같습니다. 이러한 단계는 ‘일반적인’ 발달 과정과 비교해 지연 여부를 파악하는 데 도움이 되며, 자녀가 발달 단계를 따라가지 못하는 것을 발견하면 의사와 상담하는 것이 중요합니다. 하지만 아이마다 다르다는 점을 기억하는 것이 중요합니다. 어떤 아이는 다른 아이들보다 더 빨리, 어떤 아이는 더 느리게 능력을 습득하기도 합니다.
자폐증과 어린이의 의사소통
자폐 스펙트럼 장애를 가진 아이들의 의사소통 방식은 조금 다릅니다. 이들은 우리가 일반적으로 기대하는 모습이나 속도와는 다른 언어 능력을 보일 수 있습니다. 발달을 측정하는 데 사용되는 많은 발달 단계 지표가 사회적 상호작용 능력에 중점을 두고 있다는 점을 눈치채셨을 것입니다. 타인과 소통하거나 감정을 표현하는 방식은 아이의 성장을 파악하는 데 있어 중요한 부분을 차지하며, 특히 자폐 스펙트럼 장애의 경우 더욱 그렇습니다.
자폐증을 가진 아이들은 사회적 상황에서 어려움을 겪을 수 있습니다. 이들은 눈맞춤과 같이 대부분의 사람들이 주의와 이해를 나타내는 신호로 여기는 의사소통 방식에 반응하지 않을 수 있습니다. 또한 상대방의 말에 답하지 않을 수도 있습니다.
일부 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들은 (뇌에서 보내는 신호에 신체가 반응하지 않아) 말을 할 수 없지만, 다른 방식으로 말로 의사소통을 할 수는 있습니다. 반면, 어떤 사람들은 의사소통 자체에 어려움을 겪기도 합니다.
우리의 전문가 TJ는 부모님들께 의사소통 능력의 부족이 반드시 언어 습득 장애 때문은 아니며, 뇌와 신체의 연결이 원활하지 않기 때문일 수 있다고 상기시켜 줍니다. 아이가 반응하지 않는다고 해서 이해하지 못하는 것은 아닙니다.
자폐 스펙트럼 장애를 가진 아이들은 언어를 이해하는 데 더 많은 시간이 걸릴 수도 있습니다. 여러분이 전하려는 의미를 파악하고 반응하기까지 몇 분, 몇 시간, 심지어 며칠이 더 걸릴 수도 있습니다. 그렇다고 해서 아이들이 정보를 처리하지 못하는 것은 아닙니다. 단지 시간이 더 필요할 뿐입니다.
이러한 의사소통의 차이를 다루는 것은 돌보는 사람에게 어려운 일이 될 수 있습니다. 상대방에게 말이 얼마나 전달되고 있는지 명확히 알 수 없을 때, 무엇을 어떻게 말해야 할지 판단하기 어려울 수 있습니다.
TJ는 자폐 아동들을 존중하며 대해야 한다고 말합니다. 즉, 그들의 추정 발달 연령이 아니라 실제 나이에 맞춰 말을 걸어야 한다는 뜻입니다. 또한 그들에게 아기처럼 말하지 말고, 마치 그들이 없는 것처럼 그들에 대해 이야기하지 말아야 한다는 뜻이기도 합니다.
“우리는그들이 무엇을 이해하고 무엇을 이해하지 못하는지 알 수 없습니다. 따라서 우리는 그들이 항상 모든 것을 이해하고 있는 것처럼 행동해야 합니다. 그들이 듣는 것처럼 보이지 않을 수도 있지만, 우리 공동체의 모토처럼 ‘듣는다는 것은 겉모습으로 드러나지 않는다’는 말이 있듯이, 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람이 자신에게 말을 거는 사람을 쳐다보지 못하는 데에는 여러 가지 이유가 있습니다.”
어린이의 공격성과 자폐증
자폐 스펙트럼 장애를 가진 아이들은 공격적인 행동과 유사한 모습을 보일 수 있습니다. 사실 이런 행동은 압도적인 감정 상태나 조절되지 않은 신경계를 다스리려는 시도인 경우가 매우 많습니다. 하지만 동시에, 이러한 행동을 지켜보는 것은 고통스러울 수 있고, 이에 대처하는 과정은 고립감을 느끼게 할 수도 있습니다. TJ는 이러한 행동을 다루는 방법에 대해 몇 가지 생각을 가지고 있습니다.
한 가지 명심해야 할 점은, 여러분에게 공격적으로 보이는 행동이 실제로는 분노에서 비롯된 것이 아닐 수도 있다는 것입니다. TJ에 따르면, “많은 학생들이 때리거나, 물거나, 소리를 지를 때 실제로는 어떤 부정적인 감정도 느끼지 않는다고 말해왔습니다. 사실, 정반대였죠. 그들은 곧 일어날 좋은 일에 대해 기쁨이나 설렘을 느끼고 있었던 것입니다.”
많은 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들에게 있어, 긍정적인 감정은 때때로 부정적인 감정만큼이나 압도적일 수 있으며, 겉보기에는 비슷한 결과를 초래하기도 합니다. 일단 몸이 공격적으로 보이는 행동의 ‘동작 루프’를 돌리기 시작하면, 당혹감이 밀려올 수 있으며, 이는 그 동작 루프를 더욱 부추길 수 있습니다.
TJ는 학생들에게 자신의 신체 움직임과 감정 사이의 괴리에 대해 물었습니다. “거의 100%의 학생들이 부끄러움을 느낀다고 답했습니다. 그뿐만 아니라, 신체가 제멋대로 움직이는 데서 오는 무력감은 그 순간 감정 조절 장애를 초래하고, 그 결과—어떻게 될지 짐작하시겠지만—공격적인 행동이 더 자주 발생하게 됩니다. 그러면 모두가 자신에게 무언가 문제가 있다고 생각하지만, 그 반대를 표현할 방법이 없는 우울한 악순환이 반복됩니다.”
이러한 상황에서 아이에게 무슨 일이 일어나고 있는지 이해하는 것이 매우 중요하지만, 이는 극히 어려울 수 있습니다. 의사소통에 어려움을 겪는 아이들은 “널 때리려는 게 아니야”나 “몸이 아파”와 같은 말을 제대로 표현하지 못할 수도 있습니다.
마지막 점은 특히 중요합니다. 모든 자폐 아동이 몸에 통증이 있거나 무언가 이상하다고 느낄 때 쉽게 의사소통을 할 수 있는 것은 아닙니다. 그래서 TJ는 “...어떤 행동이든 공격적으로 보일 때는 의료적 검사가 최우선입니다. 이는 생명을 구할 수도 있습니다.”라고 말합니다.
반복적인 행동과 패턴
또 하나 눈에 띌 수 있는 행동은 ‘스티밍’입니다. ‘자기 자극 행동(self-stimulatory behaviors)’의 줄임말인 스티밍은 반복적인 움직임, 같은 말을 되풀이하는 것, 또는 그와 유사한 행동들을 의미합니다. 자폐 스펙트럼 장애를 가진 아이들은 마음을 진정시키거나, 압도되는 감정을 다스리거나, 집중력을 높이기 위해 스티밍을 할 수 있습니다.
TJ는 스티밍이 “같은 노래를 반복해서 듣거나 특정 장면을 계속해서 보는 것”처럼 미묘하게 나타날 수 있다고 지적합니다. 또한, 일반적인 수준을 넘어 물건을 수집하고 이를 정리하는 행동 역시 스티밍의 징후일 수 있습니다.
스팀밍은 자해와 같은 것이 아닙니다. 누군가가 스팀밍을 하도록 내버려 두거나, 심지어 스팀밍 장난감을 제공하여 이를 돕는 것은 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들이 집중력을 높이고, 어려운 상황에 대처하는 데 도움이 될 수 있습니다.
특정 이해관계
자폐 스펙트럼 장애를 가진 아이들의 특정한 관심사는 언뜻 보기에는 아이가 겪는 일반적인 발달 단계와 비슷해 보일 수 있지만, 그 범위가 훨씬 더 광범위합니다. 대부분의 신경전형적인 아이들은 공룡이나 트럭, 혹은 자신의 관심을 끄는 다른 대상에 대해 강렬한 흥미를 보이는 시기를 거치게 됩니다. 하지만 자폐 스펙트럼 장애를 가진 아이들의 경우, 이러한 관심은 그 수준을 훨씬 뛰어넘습니다.
자폐 스펙트럼을 가진 아이들은 자신의 특정 관심사에 완전히 몰두할 수 있습니다. 그들은 끊임없이 그 주제에 대해 생각하고 이야기합니다. (‘인포덤핑’이라는 용어를 들어보셨을 텐데, 이는 자폐 스펙트럼을 가진 사람들이 친구에게 자신의 특정 관심사에 대한 엄청난 양의 정보를 쏟아내는 것을 묘사할 때 사용하는 말입니다.)
말을 하지 못하는 자폐 아동들조차도 다른 사람들과 함께 즐길 수 있도록 해당 주제의 동영상이나 책을 선택함으로써 그에 대해 소통합니다. 그 밖의 모든 관심사는 바로 그 첫 번째 특별한 관심사에서 비롯됩니다. TJ는 다음과 같이 회상합니다:
“어렸을 때 저는 조지 거슈윈이라는 작곡가와 그의 작품에 무척 관심이 많았는데, 그 영향으로 오늘날까지도 제 음악적 취향과 선호도는 모두 조지 거슈윈과 그의 형인 아이라 거슈윈에게서 비롯된 것이라고 할 수 있습니다. 랩이든, 헤비메탈이든, 클래식이든, 심지어 팝 음악이든 상관없이요. 지금 제가 좋아하는 모든 음악은 직간접적으로 그가 작곡한 방식과 그의 형이 작사한 방식과 연결되어 있습니다.”
감각 문제
자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들은 신경전형적인 사람들과는 다르게 감각 정보를 처리합니다. 이들은 빛, 소리, 냄새, 맛, 촉각은 물론, 주변 사람들의 감정이나 날씨와 같은 환경적 요인에 대해서도 유난히 민감하게 반응할 수 있습니다.
TJ에 따르면, 이런 현상은 아주 이른 시기에 시작될 수 있다고 합니다. TJ는 아기의 머리를 부드럽게 쓰다듬었던 기억을 떠올립니다. 생후 불과 2~3일밖에 되지 않은 아기가 이미 손을 밀어내는 운동 능력을 발휘하며 소리로 불만을 표시했다고 합니다.
자폐 스펙트럼에 속한 아이는 극단적인 자극에 반응할 뿐만 아니라, 그런 자극에 전혀 반응하지 않을 수도 있습니다. 또한 극도의 열정을 보이며, 특정 감각적 경험을 반복해서 하고 싶어 할 수도 있습니다. “특정 소리, 깜빡이는 불빛, 빙글빙글 돌기, 차가운 곳에 손을 대는 것 등, 아이들이 끌리는 감각적 경험은 사실상 무궁무진합니다.”
자폐증을 가진 아동을 위한 검사
어린이 자폐증에 대한 정보를 검색하면, 수많은 온라인 검사들이 쏟아져 나옵니다. 몇 가지 항목을 클릭하기만 하면 더 많은 정보를 얻을 수 있다는 생각에 유혹을 느낄 수 있지만, 겉보기에는 쉬워 보이는 이러한 답변들에는 위험이 따릅니다.
이러한 검사들은 광범위한 질문을 통해 폭넓게 조사합니다. 이러한 검사들은 신경학적 정상인들도 보일 수 있는 특성에 대한 우려를 불러일으켜 부모들에게 불안을 야기할 수 있으며, 그 정확성을 확인할 방법도 없습니다.
TJ가 말했듯이, “자녀에게 자폐증의 일부 특징이 보인다고 생각된다면, 담당 의사에게 이 문제를 상의하거나 발달 소아과 전문의를 찾아야 합니다.” 의사는 신뢰할 수 있는 기준과 직접 관찰을 통해 자녀가 자폐 스펙트럼에 속하는지 여부를 판단할 수 있습니다. 의사는 이러한 상담 과정에서 ‘자폐 스펙트럼 장애(ASD)’라는 공식적인 진단 용어를 사용할 수 있습니다.
티파니 조셉 소개
티파니 “TJ” 조셉(she/they)은 공립학교에서 자폐 스펙트럼 장애 학생들을 돕는 자폐 스펙트럼 장애를 가진 보조교사이자, 세 명의 신경다양성 청소년을 둔 부모로, 그중 두 명은 자폐 스펙트럼 장애를 가지고 있습니다. TJ는 미국 언어청각협회(American Speech and Hearing Associations)의 연례 컨퍼런스에서 언어치료사들을 대상으로 가정과 교실에서의 첨단 보조 의사소통(AAC) 도입에 대한 교육을 진행해 왔습니다. 또한 TJ는 모든 연령대의 비언어적 또는 최소 언어적 장애인을 위한 철자법 강사이자 의사소통 및 감정 조절 파트너로 활동하고 있습니다.
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