티파니 “TJ” 조셉, 베네도 라이프 신경다양성 및 장애 전문가
대부분의 사람들은 겉으로 드러나지 않는 장애에 대해 일반적으로 잘 알지 못합니다. 이는 장애가 있는 사람이 마치 아무런 장애도 없는 것처럼 보일 수 있음을 의미합니다. 그 결과, 눈에 띄는 장애가 없는 장애인이 병을 가장한다고 비난받는 일이 자주 발생합니다. 이들은 장애인 전용 주차 구역에 주차한 후 수차례에 걸쳐 불법적으로 체포되기도 했습니다. 어떤 면에서는 뚜렷한 장애가 있는 것이 이러한 종류의 학대로부터 자신을 보호하는 방패가 될 수도 있습니다.
우리는 이를 ‘보이지 않는 장애’라고 부르며, 여기에는 자폐증, 청각 장애, 정신 질환, 시력 저하, 운동 기능 장애, 그 밖의 셀 수 없이 많은 장애가 포함됩니다. 이러한 상태를 잘 모르는 사람들은, 예를 들어 어떤 사람이 말을 하거나 듣지 못할 수도 있다는 사실을 이해하지 못할 수도 있습니다. 보이지 않는 장애를 가진 사람들은 종종 ‘무례하다’, ‘거만하다’, ‘다른 사람보다 우월하다’는 등의 오해를 받아 분노의 대상이 되기도 합니다.
실제로 몇 년 전 캘리포니아주의 코스트코에서,말을 하지 못하는 자폐증 남성이연루된 끔찍한 사건이 발생했습니다.케네스 프렌치는 근무 중이 아니었던 경찰관 살바도르 산체스와 실수로 부딪혀 그를 땅에 넘어뜨렸다는 이유로 산체스에게 총을 맞고 사망했습니다. 근처에 있던 프렌치의 부모는 산체스에게 아들이 말을 할 수 없고 신체 움직임도 충분히 제어할 수 없다는 사실을 설명하려 했습니다.
하지만 그건 중요하지 않았습니다. 산체스는 케네스 프렌치에게 한 발이 아니라 10발의 총탄을 쏴 현장에서 그를 살해했습니다. 프렌치는 말을 할 수 없었습니다. 그는 언어 능력이 없었고, 대부분의 자폐증 환자들이 그렇듯이 발달성 조정 운동 장애*를 앓고 있었습니다.
성인의 발달성 조정 운동 장애*
발달성 조정 운동 장애는 뇌와 신체 사이에 단절을 일으켜, 자신의 움직임을 완전히 제어할 수 없는 상태입니다. 그로 인해 의도하지 않았음에도 물건이나 사람과 부딪히는 경우가 있습니다. 또한 타인에게 공포나 짜증을 유발하는 말을 하거나 소리를 내기도 합니다. 아울러 언어 능력에 영향을 미치는 경우가 많아, 이 증상을 가진 비언어적 환자는 구두로 자신을 변명하거나, 마음속에서 무슨 일이 일어나고 있는지 타인에게 설명할 수 없습니다.
과학계는 여전히 발달성 조정 운동 장애와 자폐증의 연관성을 파악하기 위해 노력하고 있지만,일부 연구 결과는두 질환 간의 연관성을 시사하는 것으로 보입니다. 발달성 조정 운동 장애는 자폐증 커뮤니티에만 국한된 것이 아니며, 자폐증을 가진 아동에게만 나타나는 것도 아닙니다. 아무리 면밀히 관찰하더라도, 그 사람이 장애를 가지고 있을 가능성이 있음을 이해하고 이를 존중하는 것이 중요합니다.
만성 질환의 영향
눈에 보이지 않는 만성 질환도 많이 있습니다. 그중 극히 일부를 꼽자면, 인지 기능, 소화기 기능, 면역계에 영향을 미치는 증상이나 호흡기 계통의 증상, 불안이나 우울증 등의 정신 질환이 포함됩니다.
운동 기능 장애와 같이 겉으로 드러나지 않는 만성 질환은 동적인 성격을 띠기도 합니다. 즉, 때로는 갑작스럽게, 혹은 불규칙한 형태로 변화가 나타날 수 있습니다. 또한 시간이 지남에 따라 서서히 악화되기도 합니다. 만성 질환은 이를 겪는 사람들의 정신 건강에도 종종 영향을 미칩니다. 이에 대해서는 나중에 자세히 설명하겠습니다.
만성 질환을 앓고 있는 사람들은 종종 미래에 대한 불안감을 느끼곤 합니다. 게다가 다음 재발에 대한 걱정도 있습니다. 자신의 몸을 믿을 수 없기 때문에 끊임없는 불안감에 시달립니다. 아무리 계획을 세워도, 몸이 정말로 하고 싶은 일을 해낼 수 있을지 알 수 없기 때문입니다. 여기에는 겉보기에는 단순해 보이는 일상적인 일부터 식료품 쇼핑이나 옷 갈아입기와 같은 중요한 일상 활동까지 포함됩니다.
발달 장애
자폐증이나 지적 장애 등, 눈에 잘 띄지 않는 발달 장애도 많이 있습니다. 이러한 신경학적 상태는 반드시 외모를 변화시키는 것은 아니기 때문에, 해당 사람이 기대와 다른 행동을 보일 때 주변 사람들을 당황하게 만들기도 합니다. 발달 장애 중에는 특징적인 얼굴 생김새를 유발하는 경우도 있지만, ADHD나 인지 장애 등, 그 사람이 기대와 다른 행동이나 태도를 보이기 전까지는 전혀 눈에 띄지 않는 경우도 많습니다.
‘동적 장애’란 무엇인가?
보이지 않는 장애와 관련된 장애의 세계에서 또 다른 요소는 ‘동적 장애(Dynamic Disability)’입니다. ‘동적(Dynamic)’이란 역동적이거나 끊임없이 변화한다는 의미로, 때로는 매일, 심지어 매시간마다 달라지기도 합니다. 보이지 않는 장애도 이 정의에 해당합니다. 이는 어떤 날에는 그 사람의 상태 때문에 심각한 장애를 겪을 수도 있음을 의미합니다. 반면 다른 날에는 아무 문제도 없는 것처럼 보일 수도 있습니다.환경이 변화함에 따라 동적 장애도 변화합니다.
감각 처리 장애를 가진 사람들을 한 번 생각해 보세요. 이들은 시끄러운 장소에 있으면 압도감을 느끼거나 몸이 불편해질 수 있습니다. 청각 장애가 있거나 시각 장애가 있는 사람들은 시끄러운 환경에서 말을 더 잘 알아듣지 못할 것입니다. 깜빡이는 빛에 의해 증상이 유발되는 사람들은 특정 환경에서는 장애를 겪지만, 다른 환경에서는 그렇지 않을 수 있습니다. 어떤 사람은 어느 날은 보조 기기가 필요하지만, 다음 날에는 사용하지 않을 수도 있습니다. 이것이 바로 역동적이고 눈에 보이지 않는 장애의 본질입니다.
위에서 언급한 모든 유형은 거의 매일 제게 영향을 미칩니다. 저는 ‘무증상 발작’*을 겪기 때문에, 제가 직접 말하지 않는 한 아무도 발작이 일어나고 있다는 사실을 알아차릴 수 없습니다.또한 ADHD와 자폐증을 앓고 있어 충동 조절, 끊임없는 움직임에 대한 욕구, 일반 사람들과 상당히 다른 감각 처리 방식 등 여러 가지로 어려움을 겪고 있습니다. 많은 사람들이 제가 움직이는 방식이나 환경에 대처하는 모습을 보고 놀라거나 충격을 받곤 합니다. 종종 다른 사람들이 제가 불법 약물을 복용하고 있다고 생각하지 않을까 두려워합니다. 이는 과거에 발작에서 회복되는 과정에서 여러 번 겪었던 일입니다. 제가 약간 ‘이상한’ 행동을 하는 것처럼 보이기 때문입니다.
보이지 않는 장애를 가진 이들을 옹호하는 방법
그렇다면, 이 정보를 바탕으로 우리는 무엇을 할 수 있을까요? 일상생활에서 사람들이 항상 말을 알아듣거나, 말을 하거나, 자신의 움직임을 제어할 수 있다고, 혹은 건강 상태가 양호하다고 단정 짓지 않도록 합시다. 겉보기에는 걸을 수 있을 것처럼 보인다고 해서 장애인 전용 주차 공간을 이용할 자격이 없다고 단정 짓지 마십시오. 왜냐하면 그들은 끝까지 걸어갈 수 없을지도 모르기 때문입니다. 가게에 충분히 가까이 있지 않으면, 달아나 버릴지도 모르는 자폐증 아이를 돌보고 있을 수도 있습니다.
누군가의 주의를 끌려고 했는데 상대방이 반응하지 않는다면, 그것이 무례하거나 무시하는 것이 아니라, 단순히 소리가 들리지 않거나 만져지는 것을 느끼지 못했을 수도 있습니다. 어떤 사람에게는 일상생활의 주요 활동 중 일부가 다른 사람보다 더 쉬울 수 있으며, 이러한 활동을 수행하는 데 드는 어려움의 정도는 날마다 다를 뿐만 아니라 변할 수도 있습니다.
이것들은 사람들이 예상과 다른 방식으로 행동할 가능성이 있는, 무한한 가능성을 품고 있는 몇 가지 예에 불과합니다. 숨겨진 장애를 비롯해 장애를 가진 모든 사람들을 이해하고 존중하는 것이 중요합니다. 여러분은 언제 장애가 있는 직원, 만성 질환을 앓고 있는 지인, 또는 외상성 뇌 손상을 입은 낯선 사람(이 모든 것이 눈에 보이지 않는 장애일 수 있습니다)과 마주칠지 모릅니다. 사람들이 예상치 못한 행동을 보일 수 있음을 너그럽게 받아들이도록 합시다.
*면책 조항: Neuralli와 PS128은 실어증이나 간질에 대한 효능이 검증되지 않았습니다. 이러한 질환들은 본 기사의 뉴스 내용 및 기타 주제를 설명하기 위한 목적으로만 언급되었습니다.Neuralli는 자폐증 식이 관리를 위한 의료용 프로바이오틱스입니다.
저자 소개:
TJ는 자폐증을 가진 성인으로서, 10대 및 젊은 성인 자폐증 비언어 사용자를 대상으로 한 ‘접근성 교육’에 종사하고 있습니다. 그녀 자신도 청각 장애가 있으며, ASL(미국 수화), 구어, 첨단 AAC(보완대체 의사소통) 등 다양한 의사소통 방법을 활용하고 있습니다. 그녀가 장애 분야에서 가장 열정을 쏟고 있는 분야는 모든 장애인을 위한 의사소통과 교육의 권리입니다.TJ는 소셜 미디어 ‘Nigh Functioning Autism’에서 활동하고 있습니다.
