자폐증에 관한 연구의 대부분은 자폐증이 없는(알리스틱) 사람들이 수행하고 있습니다. 이러한 영향은 자폐증을 설명하는 데 사용되는 많은 용어와 진단 기준, 나아가 ‘스펙트럼’이라는 용어를 사용하여 자폐증을 정의하는 방식 등에서 일반 대중이 자폐증을 어떻게 인식하고 있는지를 보여줍니다. 『정신질환 진단 및 통계 매뉴얼 제5판』(DSM-V)은 공식적인 진단과 관련하여 자폐증을 스펙트럼으로 기술한 최초의 문헌입니다. 이러한 변화는 자폐증에 핵심적인 특성이 존재하는 한편, 자폐 스펙트럼을 가진 사람들이 광범위하고 다양한 경험을 가지고 있음을 보여줍니다.
자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들이 추구하는 큰 변화는, 더 많은 자폐 스펙트럼 장애 연구자와 당사자들이 과학자들과 협력하여 우리의 필요를 반영한 연구를 주도하는 것입니다. 이러한 변화는 자폐 스펙트럼 장애(ASD)에 대한 주류적 이해를 심화시키는 데 도움이 될 것입니다. 즉, ASD를 경증에서 중증까지 단계별로 평가할 수 없으며,그렇게 해서는 안 됩니다. 자폐증은 스펙트럼이지만, 그 스펙트럼은 정체된 2차원 선이 아닙니다. 타인이 우리의 어려움이나 자폐증 특성을 얼마나 인식할 수 있는지는, 우리가 누구인지, 얼마나 자폐증인지를 측정하는 유일한 기준이 아닙니다.
왜 자폐증은 스펙트럼으로 분류되는가?
자폐증은 자폐 스펙트럼을 가진 사람마다 경험하는 방식이 다르기 때문에 스펙트럼으로 간주됩니다. 자폐증을 가진 사람의 뇌가 주변 세계를 어떻게 경험하고, 처리하며, 상호작용하는지에 대한 핵심적인 차이는 진단을 구성하는 매우 미묘한 특성으로, 사람마다 다릅니다.
『정신질환 진단 및 통계 매뉴얼』 제5판이 출간되기 전에는 ASD(자폐 스펙트럼 장애)가 몇 가지하위유형이나서로 다른 진단으로 분류되어 있었습니다.
- 아스퍼거 증후군
- 자폐 스펙트럼 장애
- 카나 증후군
- 소아 자폐증
- 비정형 자폐증
- 특정 불가한 광범위성 발달 장애 (PDD-NOS)
이러한 서로 다른 분류명들은 모두 자폐증의 특성을 포함하고 있었기 때문에, 모두 ‘자폐 스펙트럼 장애’라는 하나의 ‘장애’ 또는 분류명으로 통합되었습니다. 이에 따라 진단명 내에서 다른 수식어나 동반 질환, 또는 문제점들이 명시되었습니다.너무 전문적인 내용으로 빠지지 않으면서 지적하고 싶은 점은, DSM-5에는 여전히 1~3단계의 중증도 평가가 존재하며, 1단계가 가장 경미하고 3단계가 가장 중증이라는 사실입니다. 이것이 바로 ASD에 대한 선형적인 관점이 어디서 비롯되었는지, 그리고 왜 여전히 나타나고 있는지에 대한 이유일 것입니다.
ASD의 선형 모델
이 이미지/모델은 경증부터 중증에 이르기까지 다양한 수준의 자폐 스펙트럼 장애(ASD) 상태를 보여줍니다. 이는 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들이 겪는 어려움과 주변 사람들과의 눈에 띄는 행동적 차이에 초점을 맞춘 2차원 이미지입니다. 이러한 관점에서는 개인의 내적 경험을 고려하지 않으며, 주변 환경과 인식되는 어려움의 심각도가 그들의 기능적 능력에 어떤 영향을 미치는지에 대해서도 고려하지 않습니다.
선형 모델은 단순하지만, 바로 그 단순함 때문에 환원주의적입니다. ‘중증도 수준’은 최근 진단을 받은 사람이나 그 가족에게 지원의 필요성을 설명할 때 유용할 수 있습니다. 그러나 대다수의 사람들과 의료 전문가들은 보다 미묘한 차원을 고려한 이해를 지지하며, 이 모델을 폐지하기 시작하고 있습니다.
시각적으로, 각 개인에게 서로 다른 영향을 미치는 복잡한 경험의 스펙트럼을 나타낸다면, 우리 모두는 그 한 줄 위에 딱 들어맞지는 않을 것입니다. 사실, 우리의 경험은 2차원적이지도 않고 정적 tampoco 아닙니다. 자폐증을 가진다는 것은 매일, 심지어 매분마다 우리의 경험에 다른 영향을 미칩니다.
바쁜 병원에서 일하는 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람에게 있어, 어느 날 저녁 식사를 준비하는 일은 완전히 버거운 일이 될 수 있습니다. 사교적인 외출은 어떤 날에는 기쁜 기회가 되기도 하지만, 또 다른 날에는 불가능한 일이 되기도 합니다. 자폐 스펙트럼 장애가 각기 다른 사람들에게 갖는 이러한 의미의 차이와 미묘한 뉘앙스를 설명하는 것은 때로 어려울 수 있습니다. 자기 옹호를 추구하는 자폐 스펙트럼 장애 커뮤니티는 ‘컬러 휠’이라는 새로운 모델을 받아들이기 시작하고 있습니다.
컬러 휠: 자폐 스펙트럼 원형 차트
‘자폐증 원형도’라고도 불리는자폐증 컬러 휠은선형 모델과는 완전히 다릅니다. 자폐증 커뮤니티에서 탄생한 이 휠은 ASD를 서로 다른 속성 범주로 분류합니다. 각 범주에서 해당 개인이 경험한 바에 따라 휠의 해당 부분이 일정량의 색상으로 채워집니다. 해당 구역의 색상이 진할수록, 그 속성이 검사를 받은 시점에서 그 사람에게 더 두드러지게 나타난다는 것을 의미합니다.
다음은 이 블로그를 작성하는 동안 제가 치른온라인 테스트(진단 도구가 아닙니다)의 실제 결과입니다. 공격성처럼 색이 옅은 부분은 제가 해당 특성을 별로 경험하지 않는다는 것을 나타내며, 소음 과민성처럼 색이 진한 부분은 제가 더 많이 경험하는 특성을 나타냅니다.
이 그래픽을 보고, 제가 얼마나 ‘자폐증적’이라고 생각하시나요? 사실 알 수 없겠죠? 바로 그게 핵심입니다! 이 그래픽은 체계적으로 정리된 선이나 범주가 아니라, ASD를 가진 저의 실제 경험을 보여줍니다. 이는 제 자폐증적인 뇌의 복잡함과, 제게는 아름다움으로 다가오는 그 모습을 보여줍니다.
자폐증을 이해하는 새로운 방법
만약 어떤 모델이 더 ‘정확’하거나 ‘올바른’지 아직 확신이 서지 않는다면, 그런 생각을 하는 사람은 당신뿐만이 아닙니다. 자폐증 커뮤니티의 많은 사람들은 컬러 휠이 더 포괄적이며 자폐증의 경험을 더 잘 표현한다고 느끼기 때문에 컬러 휠을 선호합니다. 또한 컬러 휠은 자폐증 특성의 가시성(또는 비가시성)이 그 사람이 얼마나 자폐증인지를 결정한다는 생각을 버리려고 합니다.
그렇다고는 해도, 선형 모델 역시, 특히 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람이 이를 활용할 때, 틀린 것은 아닙니다. 각 모델의 배경이 되는 정보와 역사를 인식하고, 모든 사람이 각자 고유하다는 사실을 잊지 마십시오. 설령 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람을 한 명 만났다고 해도, 그것은 단지 한 명의 자폐 스펙트럼 장애인을 만난 것에 불과하며, 그 사람이나 다른 누군가에 대해 어떠한 가정이나 일반화도 해서는 안 됩니다.
