자폐증 번아웃 증후군

케이시 리 플러드, RN, HWNC-BC

자폐증 번아웃은 자폐증을 가진 성인이나 어린이들 사이에서 널리 경험되는 현상임에도 불구하고, 의료계에서는 이에 대한 기록이나 언급이 거의 이루어지지 않고 있습니다. 이 기사가 작성된 시점에서는 자폐증 번아웃에 대한 공식적인 진단 기준이나 치료법이 없습니다. 이 주제에 대한 연구도 아직 초기 단계에 머물러 있어, 자폐증을 가진 개인과 그 가족들은 해답을 모색하고 있는 상황입니다.

이 글이 자폐증 번아웃이 무엇인지, 그리고 왜 발생하는지에 대한 이해를 돕는 데 도움이 되기를 바랍니다. 또한 이 블로그에서는 자폐증 번아웃에 대처하기 시작할 수 있는 세 가지 방법을 소개합니다. ‘치료한다’, ‘고친다’, ‘제거한다’와 같은 표현을 의도적으로 피한 데에는 몇 가지 이유가 있지만, 무엇보다도 자폐증을 가진 사람이라면 특히 변화나 스트레스가 증가하는 시기에는 번아웃의 위험이 항상 존재한다는 점을 의미하기 때문입니다.

자폐증 번아웃에 대한 치료법은 없으며, 이를 단순히 없애는 방법도 없습니다. 하지만 그 기간 동안 자신을 돌보는 방법과 앞으로 나아갈 방법은 있습니다. 번아웃 상태에서 벗어나 이전의 기능 수준으로 회복하는 사람도 있지만, 더 오래 지속되는 영향을 받는 사람도 있습니다.

자폐증 번아웃과 직업적 번아웃의 차이

직업성 번아웃은세계보건기구(WHO)에 의해 다음과 같이 정의됩니다.“번아웃은 만성적인 직장 스트레스가 적절히 관리되지 못한 결과로 개념화되는 증후군이다. 이는 에너지 고갈 또는 피로감, 업무에 대한 정서적 거리감의 증가, 또는 업무와 관련된 부정적 감정이나 냉소주의, 그리고 전문적인 효율성의 저하라는 세 가지 차원으로 특징지어진다. 번아웃은 특히 직업적 맥락에서 나타나는 현상을 가리키며, 삶의 다른 영역에서의 경험을 설명하는 데 적용되어서는 안 된다.”

한편, 자폐증 번아웃은2020년 연구에서“적절한 지원이 없는 상태에서 발생하는 만성적인 생활 스트레스와 기대치와 능력 간의 불일치로 인해 발생하는 증후군으로 개념화된다. 이는 광범위하고 장기적인(일반적으로 3개월 이상) 피로, 기능 저하, 그리고 자극에 대한 내성 저하를 특징으로 한다”고 설명되어 있습니다.

정의만 살펴봐도 주목할 만한 몇 가지 점이 있습니다. 직업적 번아웃의 경우, 그 영향은 우리의 직업 생활에만 국한됩니다. WHO는 또한 에너지 고갈이나 피로와 같은 직업적 번아웃의 증상이 관리되지 않은 업무 스트레스로 인해 발생한다고 밝히고 있습니다. 이는 개인의 삶의 다른 영역이 부정적인 영향을 받고 있다는 점을 고려하지 않았음을 의미합니다.

자폐증 번아웃의 경우, 만성적인 생활 스트레스와 개인의 능력에 부합하지 않는 기대가 그 사람의 삶에 부정적인 영향을 미칩니다. 이는 감각 경험의 악화, 신체적·정신적 피로, 실행 기능의 상실 등 자폐증의 특성에 초점을 맞추고 있습니다. 이는 자폐증 환자의 삶의 질에 지대한 영향을 미칩니다.

자폐증 번아웃의 원인은 무엇일까?

커뮤니티 전반에서 경험적으로 보고된 주요 유발 요인 중 하나는, 오랫동안 같은 돌봄 제공자를 만나다가 새로운 돌봄 제공자로 바뀌거나, 새로운 직장에 입사하거나, 대학에 입학하는 등 인생의 큰 변화나 전환기입니다. 또한, 개인에게 과도한 부담이 되는 특정 기준을 항상 충족해야 한다는 기대가 따르는 일상생활에서도 이러한 문제가 발생할 수 있습니다.

직장에서의 공식적인 배려 부족이나 개인적인 대인관계에서의 배려 부족 역시 자폐증 번아웃의 원인이 될 수 있습니다. 사회에서 마치 ‘알리스틱(비자폐증인 사람)’인 것처럼 ‘겉으로만 보이는’ 우리 중에는 배려 측면에서 간과되기 쉬운 사람들이 많습니다. 자폐증인이 감당할 수 있는 지속 가능한 노력의 한계를 넘어서는 기대가 있을 경우, 일상적인 생활 경험만으로도 자폐증 번아웃을 유발하기에 충분할 수 있습니다.

자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들은 자신의 감정을 파악하거나, 심한 신체적·정서적 불편감을 느낄 때까지 과부하 상태에 있는지 판단하기 어려울 수 있습니다. 자폐 스펙트럼 장애 그 자체와 주변 환경에서 비롯되는 이러한 모든 요인들이 자폐 스펙트럼 장애 번아웃의 원인이 될 수 있습니다.

자폐증 번아웃의 징후는 무엇인가요?

지금까지 자폐증 번아웃의 주요 특징과 지표에 대해 설명했습니다. 다음으로, 이것이 일상생활에서 어떻게 나타나는지 몇 가지 사례를 살펴보겠습니다.

퇴행: 이는 일상생활 기능의 저하를 특징으로 합니다. 구체적으로는 일상 생활 과제를 완수하는 능력, 위생 관리 능력, 의사소통 능력, 할당된 과제를 수행하는 능력의 변화를 의미하며, 멜트다운의 증가나 감정 조절 능력의 저하와 관련이 있을 수 있습니다.
감각 과민 증상의 증가: 오감 중 어느 하나에서 감각 과민 증상이 심해지면, 예전에는 즐거웠던 상황에서도 짜증을 내거나 외출을 꺼리는 경우가 종종 있습니다.
극심한 피로: 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람이 우울증도 앓고 있는 경우, 이 증상은 우울증이나 우울 에피소드와 혼동되기 쉬우나, 수면을 취해도 개선되거나 해소되지 않는 정서적·신체적 전반에 걸친 피로감을 말합니다.
특별한 관심사가 더 이상 흥미를 끌지 않게 된다: 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들에게 예전에는 가장 좋아하던 주제였던 것들이 갑자기 즐거움을 주지 않게 되고, 예전처럼 신경전달물질을 자극하지 않게 된다.
스팀밍의 증가: 더 나은 감정 조절을 이루기 위해서는 더 많은 치유 활동이나 반복적인 행동이 필요합니다.
정서적 불안정: 이는 감정 폭발의 증가, 정서적 차단, 정신 상태의 악화, 또는 새로운 정신 상태의 발현으로 나타날 수 있습니다.

자폐증 번아웃의 징후를 살펴보면, 이것이 우울증, 행동 변화, 발달 장애(어린 아이의 경우), 그리고 부당하게도 ‘게으름’ 등 여러 다른 문제로 오해받기 쉽다는 것을 잘 알 수 있습니다. 저 역시 이를 직접 경험한 바 있습니다. 또한, 기존의 정의에 비추어 볼 때, 이것이 신경전형적인 사람들이 겪는 번아웃과 어떻게 다른지도 알 수 있습니다.

그렇다고 해서 다른 문제들이 동반되지 않는다는 뜻은 아니므로, 항상 의료진의 지도를 구하고 다른 질환이나 문제를 배제하기 위해 검사를 받으시기 바랍니다. 자폐증 번아웃이 어떤 것인지 이해했다면, 이제 그 사람을 어떻게 도울 수 있을지 살펴보겠습니다.

자폐증으로 인한 번아웃을 겪는 사람을 돕는 방법

자폐증 번아웃을 겪고 있는 사람들이 가장 필요로 하는 것은 인정과 지원입니다. 이는 다소 포괄적인 개념이므로, 구체적인 지원 방법의 예를 들어보겠습니다. 미리 한 가지 유의할 점은, 어떤 지원이든 해당 개인에게 적합해야 하며 본인의 동의를 얻어야 한다는 것입니다. 누군가가 그렇게 말했다거나, 그것이 그 사람에게 도움이 될 것이라고 여러분이 느꼈다고 해서 결코 누군가에게 강요해서는 안 됩니다. 원하지 않는 지원은 스트레스와 번아웃을 가중시킬 뿐입니다.

수용과 지원: 자신이나 사랑하는 사람에게 ‘가면을 벗고’ 있는 그대로의 모습을 드러낼 수 있는 안전한 공간을 마련해 주세요. 가능하다면, 혹은 원한다면 동료들과 함께 시간을 보낼 수 있도록 해주세요. 안전한 방식으로 스팀밍을 하고, 지원을 받으며 안전하게 에너지를 발산할 수 있도록 허용해 주세요. 휴식과 수면이 회복에 필수적이라는 사실을 받아들여 주세요. 자폐증 번아웃 기간 동안 느끼는 피로는 그 어떤 피로와도 다릅니다.때로는 그 피로감이 그 사람의 몸속 모든 세포에 스며드는 것처럼 느껴지기도 합니다. 수면이 필요합니다.
업무량 및 기대치 완화: 그 사람이 의욕이 없어 보이거나 단순히 “듣지 않는” 것처럼 보인다고 해도, 실제로는 자신에게 주어진 업무를 합법적으로 수행할 수 없는 상황임을 이해해 주십시오. 의무나 업무를 연기하거나 다른 사람에게 위임할 수 있는지, 혹은 업무를 완료할 때까지 그 사람을 지원할 방법을 고려해 보십시오.
공식적인 배려: 직장, 학교, 가정 또는 지역사회에서 필요하든 간에, 공식적인 배려는 자폐증 번아웃을 겪는 사람을 돕는 것은 물론 재발을 예방할 수도 있습니다. 공식적인 배려에는 사무실에서 문에서 멀리 떨어진 곳에서 근무하게 하는 것, 귀마개 착용을 허용하는 것, 피젯 장난감을 사용할 수 있도록 하는 것, 잦은 휴식 시간 확보, 유연한 출퇴근 시간, 감각 자극을 줄이기 위한 복장 규정 변경 등이 포함됩니다.배려는 훌륭한 조치이며, 진단을 공개하지 않고도 받을 수 있습니다. 직장에서 공식적인 배려를 신청하는 방법에 대해서는ADA 웹사이트를참조하십시오.

이것이 자폐증으로 인한 번아웃을 극복하기 위한 훌륭한 출발점이라는 점을 알아두시기 바랍니다. 비록 현재로서는 그 사람의 삶에 큰 변화를 가져다줄 수 없다 하더라도, 사소한 변화의 힘을 과소평가해서는 안 됩니다. 조명을 어둡게 하거나 계획적으로 조용한 시간을 갖는 것과 같은 단순한 일이라도 스트레스를 크게 줄여주고, 그 사람과 그 사람의 삶의 질을 향상시키는 데 도움이 될 수 있습니다.

정리

만약 이 블로그가 마치 당신에게 직접 말을 거는 것처럼 느껴지거나, 읽은 내용 중 일부 혹은 많은 부분에 공감을 느낀다고 해도 당황하지 마세요. 모든 것이 끝난 것은 아니며, 기분을 좋게 하고 자폐증 번아웃을 극복할 방법은 있습니다. 지금부터 이 세 가지 간단한 단계를 시작하고, 신뢰할 수 있는 사람, 가급적이면 담당 의료진과 당신의 경험에 대해 이야기한다면, 당신은 올바른 방향으로 나아갈 수 있을 것입니다.또한, 이 주제와 자신의 경험에 대해 글을 쓰는 많은 자폐 스펙트럼 장애인들이 있습니다. 그러니 자폐 스펙트럼 장애를 가진 크리에이터들을 찾아보거나 소셜 미디어에서 #actuallyautistic, #autistic 해시태그를 검색하여 다른 사람들이 번아웃을 어떻게 극복하고 있는지 살펴보세요. 모든 사람은 각자 고유하므로, 다양한 크리에이터들의 콘텐츠를 읽어보시는 것을 권장합니다.

마지막으로, 진심을 담아 당신에게 전하고 싶습니다. 저는 당신을 믿고, 당신의 능력을 인정하며, 당신의 연약함 속에 숨겨진 아름다움을 보고 있습니다. 당신 그대로 있어 주셔서 감사합니다. 그리고 당신은 그 자체로 충분합니다.