Bagaimana Doktor Boleh Merawat Pesakit Kurang Upaya & Autistik dengan Lebih Baik

Oleh Tiffany Joseph, Bened Life Perunding Neurodiversiti dan Ketidakupayaan

Saya mempunyai banyak - terlalu banyak - pengalaman buruk atau traumatik dengan orang dalam profesion perubatan. Nasib baik, mereka tidak semuanya buruk. Malah, ada yang cemerlang dan bertanggungjawab untuk peningkatan drastik dalam hidup saya hari ini. 

Mengambil daripada pengalaman itu, saya membentangkan lima cara paling penting untuk menjadikan interaksi perubatan positif untuk orang Autisme. Tetapi pertama-tama sedikit cerita latar belakang.

Trauma Perubatan: "Semuanya ada di kepala anda"

Trauma perubatan boleh disebabkan oleh doktor dan kakitangan perubatan gaslighting atau tidak mempercayai pengalaman pesakit atau mempercayai mereka tahu badan mereka sendiri. Ia boleh datang daripada profesional perubatan yang melakukan prosedur, mengubati untuk keadaan yang salah didiagnosis, atau secara amnya tidak mendengar keperluan pesakit. Ia disebabkan oleh diabaikan atau diberitahu bahawa apa yang anda rasakan tidak nyata. 

Salah satu kes yang paling mengerikan di mana saya diberi frasa biasa, "Semuanya ada di kepala anda", berlaku pada awal 30-an saya. Saya mengalami banyak tanda dan gejala pelik yang berkaitan dengan kerosakan saraf yang jelas atau beberapa bentuk kerosakan pada lapisan saraf. Gejala saya sebenarnya ada di kepala saya. 

Doktor saya pada masa itu menghantar saya kepada ahli psikologi kerana apa yang kemudian saya pelajari ialah "kebimbangan kesihatan," atau dikenali sebagai hipokondria. Saya mengetahui bahawa doktor saya tidak percaya saya benar-benar berasa terbakar dan sensasi seseorang menuangkan air suam ke betis saya. Kadang-kadang, saya akan memegang sesuatu dan tiba-tiba lengan saya akan melemparkannya ke bawah. Saya mengalami perasaan elektrik di seluruh badan saya, sebahagian daripadanya menyakitkan. Nampaknya, mempunyai banyak perkara yang tidak kena (tanpa sebab yang boleh dilihat oleh doktor ini) bermakna saya sebenarnya tidak merasakannya.

Doktor yang Baik Mendengar & Peguambela

Jadi, itu adalah antara senario terburuk kakitangan perubatan yang tidak merawat pesakit Autistik dan Kurang Upaya dengan baik. Nasib baik, mereka tidak semuanya buruk. Malah, ada yang hebat dan bertanggungjawab untuk peningkatan drastik dalam hidup saya hari ini. Jadi, saya akan berkongsi tentang salah satu pengalaman perubatan TERBAIK yang pernah saya alami. Beberapa tahun selepas saya dihantar untuk berjumpa ahli psikologi untuk menangani apa yang dipanggil kebimbangan kesihatan saya.

Sejak itu saya sangat berhati-hati memilih penyedia penjagaan primer (PCP) saya kerana, walaupun mula berjumpa ahli terapi setiap minggu, saya masih mengalami simptom yang lebih besar dan lebih besar di atas apa yang saya rasakan sebelum ini. 

Pada satu lawatan tertentu, saya kecewa kerana mempunyai lebih banyak perkara aneh yang berlaku kepada saya: Saya kosong atau berasa seperti saya meninggalkan badan saya. Saya masih membaling barang, menyebabkan insiden memalukan di kedai. Saya merasakan sakit yang terbakar dan menyengat di seluruh bahagian kiri muka dan leher saya.

Saya memberitahu PCP baru apa gejala saya dan yang mengejutkan saya, dia memikirkan banyak diagnosis pembezaan. Dia kemudian memastikan untuk berbincang dengan saya dalam bahasa yang mudah tanpa merendahkan apa yang masing-masing dan bagaimana saya boleh diuji untuknya. 

Satu perkara yang benar-benar membuatkan saya berasa seperti saya dipandang serius ialah apabila dia benar-benar memesan semua ujian yang dia bincangkan dan juga menghantar nota kepada pakar neurologi yang sebelum ini telah mengejutkan saya. Malah, nota kepada pakar neurologi saya adalah bahagian terpenting dalam lawatan itu. Ia membuatkan mereka mendengar kerana ia adalah senarai daripada rakan profesional pesakit bersama mereka.

Pakar neurologi pada mulanya tidak mempercayai saya dan enggan memerintahkan ujian tersebut apabila saya bergantung pada diri saya sebagai saksi. PCP saya mempercayai saya, yang membawa kepada imbasan otak yang segera menyokong semua yang saya katakan. Kami pesakit perlu dipercayai sebelum kami boleh mendapatkan ukuran yang boleh disahkan yang tidak boleh diragui. Tiada siapa yang perlu menunggu begitu lama untuk ujian yang betul.

Menyediakan Penjagaan untuk Pesakit Autistik

Jika seseorang berada dalam bidang perubatan, bagaimana mereka boleh membuat lawatan positif dan membantu individu Autistik dan keluarga mereka? Berikut ialah lima cara paling penting seorang profesional perubatan boleh menjadikan interaksi perubatan positif untuk orang Autistik berdasarkan pengalaman peribadi saya:

1. Percaya pengalaman dan perasaan pesakit

Ini mungkin kelihatan jelas, tetapi dengan kebanyakan minoriti, ia adalah bertentangan dengan apa yang berlaku setiap hari dalam interaksi perubatan ini. Orang kurang upaya autistik dan tidak kelihatan diberitahu bahawa mereka tidak boleh menjadi saksi yang baik untuk badan dan pengalaman mereka sendiri. Jika doktor tidak dapat mencari sebab kesakitan, mereka menganggap ia tidak ada kerana tiada alat mereka boleh mengukurnya.

2. Bercakap terus dengan pesakit

Setiap profesional perubatan yang bersentuhan dengan orang kurang upaya harus menganggap bahawa, sama seperti pelanggan mereka yang tidak kurang upaya, pesakit Kurang upaya mereka boleh memahami dan membuat keputusan untuk penjagaan mereka sendiri, sama ada mereka boleh bercakap atau tidak. 

Keluarga dan penjaga mereka juga harus dipercayai untuk mengenali orang yang mereka sayangi. Walau bagaimanapun, pendapat dan permintaan mereka tidak dan tidak boleh dibenarkan untuk menggantikan idea pesakit untuk diri mereka sendiri. Ini termasuk mereka yang tidak bercakap. 

Bercakap terus dengan pesakit membolehkan pembekal memasukkan pesakit dan juga mengukur ekspresi atau bahasa badan pesakit. Walaupun ia mungkin kelihatan halus, ia memberi ruang untuk lebih banyak penyertaan, pembelian dan persetujuan dalam proses itu.

3. Fahami apa itu autisme vs. keadaan yang boleh dirawat bersama 

Banyak keadaan kesihatan berleluasa pada orang Autistik dan neurodivergen. Kebanyakannya boleh dirawat dan harus dirawat. Salah satu sebab begitu mudah bagi profesional perubatan untuk meniup orang Autistik dan keluarga mereka adalah kerana begitu banyak keadaan yang berlaku bersama dilihat sebagai sebahagian daripada autisme itu sendiri.

4. Terangkan segala-galanya dalam bahasa mudah tanpa merendahkan diri

Adalah penting untuk menganggap kecekapan. Jika anda baru dalam komuniti ini, ia adalah refrain biasa. Ini bermakna jika anda tidak dapat mengetahui sama ada seseorang memahami atau tidak, anggap bahawa mereka memahami dan bercakap dengan pesakit seperti yang mereka lakukan. Jangan bercakap dengan mereka seolah-olah mereka kanak-kanak atau tidak dapat memahami konsep orang dewasa.

Walau bagaimanapun, jangan gunakan perkataan yang memerlukan tahap pendidikan yang tinggi untuk difahami, kerana kebanyakan orang kurang upaya dan Autistik kurang berpendidikan di bawah kemampuan mereka. Masyarakat secara amnya tidak menganggap kecekapan dan keupayaan berfikir kritis pada mereka yang kelihatan atau berkelakuan berbeza. Ramai yang dinafikan hak asasi manusia mereka untuk pendidikan penuh.

5. Lakukan ketekunan diagnostik wajar anda

Ia tidak sepatutnya dikatakan, tetapi dalam kes lawatan perubatan untuk pesakit Autisme, malangnya ia berlaku. Jangan kapur segala-galanya sehingga autisme. Hanya kerana sesuatu yang biasa berlaku pada individu Autisme, itu tidak bermakna ia harus wujud atau tidak boleh dirawat. Perintahkan ujian, walaupun ia akan sukar untuk dijalankan. 

Memesan ujian adalah lebih perlu apabila pesakit anda menghadapi masalah untuk menyampaikan kebimbangan, kesakitan atau keperluan mereka. Untuk contoh penyakit akut serius yang terlepas oleh profesional perubatan dalam individu Autistik dengan halangan komunikasi, anda boleh menyemak artikel ini.

Advokasi Diri untuk Orang Autistik

Bagaimana jika anda seorang pesakit atau orang yang anda sayangi? Berikut ialah tiga petua teratas saya untuk orang Autistik dan Kurang Upaya seperti saya untuk diingat apabila berurusan dengan dunia perubatan:

Kenali diri anda dan tetapkan minda yang baik

PERCAYA diri anda dan ketahui bahawa anda berhak menjadi sihat. Ini mungkin kelihatan jelas tetapi begitu ramai orang menerima bertentangan dengan mesej ini dalam dunia perubatan. Jika anda Dilumpuhkan, anda mungkin telah diberi mesej eksplisit dan tersirat tentang nilai anda untuk masa yang lama.

Persepsi terhadap badan Orang Kurang Upaya ini sering datang terus daripada profesional kesihatan sendiri. Sebagai contoh:

• Memanggil perbezaan 'gangguan' 
• Sewenang-wenangnya memutuskan siapa yang mempunyai kualiti hidup yang baik dan siapa yang tidak dengan melihat seseorang dari luar 
• Membetulkan perbezaan atas sebab kosmetik tanpa input atau persetujuan pesakit
• Bahkan tidak mempunyai peralatan asas atau bangunan yang boleh diakses oleh pesakit kurang upaya pelbagai kecacatan 
• Sewenang-wenangnya memutuskan "umur mental" seseorang berdasarkan persepsi luar tentang keupayaan mereka untuk berfikir dan/atau belajar
• Tidak tahu banyak tentang kecacatan atau mengambil berat tentang kehidupan atau budaya Orang Kurang Upaya di luar lawatan pejabat

Masyarakat, terutamanya bidang perubatan, menunjukkan kepada kita Orang kurang upaya bahawa kita kurang bernilai daripada orang lain setiap hari dan dengan setiap langkah yang kita buat. Tetapi apa yang mungkin lebih teruk daripada penganiayaan ini adalah hakikat bahawa mereka juga adalah orang-orang yang membentuk institusi perubatan di seluruh dunia. 

Mereka bertanggungjawab untuk menyebarkan pengetahuan tentang kita individu kurang upaya. Mereka menetapkan nada dan bahasa untuk seluruh masyarakat. Walaupun seseorang menjadi Kurang Upaya di kemudian hari, mereka telah mempunyai mesej seumur hidup bahawa badan Kurang Upaya kurang berharga. Dan kerana itu, mereka jatuh ke dalam perasaan yang sama atau lebih teruk lagi bahawa mereka kurang layak mendapat rawatan perubatan yang cemerlang dengan piawaiannya.

Sentiasa ingat bahawa anda dan kualiti hidup anda patut diperjuangkan dan layak mendapat yang terbaik yang orang lain dapat. Adalah tidak adil bahawa kita perlu berjuang lebih lama dan lebih keras dan menggunakan lebih banyak sumber untuk berbuat demikian, kita tidak boleh berputus asa. Sebenarnya, advokasi diri kita atau advokasi untuk orang yang kita sayangi kadangkala satu-satunya perkara yang kita ada.

Jangan takut untuk mendidik diri anda DAN pembekal perubatan anda

Perlu diingatkan bahawa terdapat begitu banyak orang dalam bidang perubatan yang tidak tahu tentang kecacatan anda. Mereka biasanya tidak mengenali perjuangan dan kebimbangan sehari-hari yang dihadapi oleh individu dan keluarga. Mereka tidak memahami penghakiman dan pengasingan atau banyak cara lain kita menjalani kehidupan kita. Tetapi kita perlu membuat mereka faham. Mempunyai gambaran yang lebih holistik hanya akan mempengaruhi doktor untuk melakukan usaha wajar mereka dan menguji banyak perkara dan bukannya menyalahkan segala-galanya pada autisme. 

Sungguh menyedihkan untuk mengatakan, tetapi ramai yang tidak mempunyai banyak pengetahuan tentang diagnosis sebenar yang mungkin anda atau orang yang anda sayangi, dan mereka juga tidak mempunyai jumlah pendidikan formal yang munasabah mengenai mereka. Jangan takut untuk meminta lebih banyak ujian dan berkongsi pengetahuan anda sendiri.

Ketahui keadaan yang biasanya berlaku bersama dengan autisme dan neurodivergence

Adalah penting bagi doktor dan orang yang bekerja dengan individu Autistik untuk mengetahui keadaan lain yang berlaku bersama dengan autisme dan bentuk neurodivergence yang lain. Walau bagaimanapun, saya mendapati ia membantu sebagai orang kurang upaya sendiri. 

Ia telah membantu saya membimbing doktor dan profesional kesihatan bersekutu saya untuk mencari diagnosis yang betul dan, dengan itu, rawatan untuk saya. Ini juga bermakna saya boleh mengajar ahli terapi, doktor dan pendidik saya yang kurang berpendidikan dengan lebih baik cara memahami dan merawat saya dan anak-anak saya dengan lebih baik. Ia bukan hanya autisme. Nah, hampir tidak pernah.

Autisme sememangnya tidak menyebabkan kita kesakitan atau ketidakselesaan fizikal. Menjadi Autistik tidak bermakna kita tidak layak untuk mengetahui apa yang salah secara fizikal. Hanya kerana kita tidak dapat menyampaikan masalah kita dengan cara yang sama seperti pesakit allistik tidak bermakna doktor boleh tergesa-gesa melalui janji temu mereka seperti kebimbangan kita atau penjaga tidak penting.

Adalah PENTING bahawa doktor mencari diagnosis pembezaan, terutamanya yang merupakan keadaan biasa berlaku bersama untuk orang Autisme. Istilah usaha wajar terlintas di fikiran apabila saya memikirkan bagaimana doktor boleh membuat perubahan yang paling bermakna apabila berinteraksi dengan pihak berkepentingan dalam komuniti autisme. Adakah doktor melakukan usaha wajar mereka dalam memastikan bahawa semua perjuangan perubatan kita tidak hanya dikaitkan dengan autisme? 

Status quo semasa ialah orang Autistik dan keluarga mereka menderita semasa pergi dari doktor ke doktor untuk mendapatkan jawapan sementara akhirnya tidak mendapat apa-apa. Keadaan yang berlaku bersama kita perlu dirawat secara berasingan daripada autisme kita, tidak diabaikan seolah-olah autisme sepatutnya menyebabkan kita kesakitan. Ia tidak semestinya begitu. Dengarkan kami.   

Mengenai pengarang:

Tiffany "TJ" Joseph ialah seorang dewasa Autistik yang bekerja dalam pendidikan yang boleh diakses dengan bukan penceramah Autistik remaja dan dewasa muda. Dia sendiri Sukar Pendengaran dan menggunakan banyak cara untuk berkomunikasi termasuk ASL, perkataan mulut dan AAC berteknologi tinggi (komunikasi augmentatif dan alternatif). Keghairahan mereka dalam ruang orang kurang upaya ialah hak komunikasi dan pendidikan untuk semua orang kurang upaya. Cari TJ di media sosial di Nigh Functional Autisme.

Bacaan yang disyorkan:

Maksud & Kesan Ketidakupayaan Yang Tidak Kelihatan

Penjagaan Diri Wanita Neurodivergent

Keletihan Autistik