Autisme Nonspeaking - Pandangan Saya

Oleh Isaiah Tien Grewal

Ibu bapa saya tidak memahami sepenuhnya saya sehingga saya berusia 13 tahun. Mereka sangat menyayangi saya, tetapi selama lebih dari satu dekad, ibu bapa saya salah kerana profesional perubatan membuat saya salah, guru membuat saya salah, dan media membuat saya salah. Blog ini akan membantu anda mendapatkan autistik yang tidak bercakap seperti saya - hari ini. Artikel ini menerangkan pengalaman saya tentang autisme yang tidak disengajakan.

Nonspeaking tidak sama dengan nonthinking! 

Satu kajian pada tahun 2015, yang diringkaskan oleh United for Communication Choice, mendapati "bahawa autisme dan apraxia sangat ko-morbid: 64% kanak-kanak pada mulanya didiagnosis dengan autisme juga mempunyai apraxia." Apraxia adalah keadaan neurologi yang menghalang tubuh daripada menjalankan rancangan otaknya, seperti membuat bunyi yang diperlukan untuk bercakap dengan pasti. Menurut NINDS (Institut Gangguan Neurologi dan Strok Kebangsaan), apraxia menjadikannya mustahil untuk "menjalankan pergerakan dan gerak isyarat mahir, walaupun mempunyai keupayaan fizikal dan keinginan untuk melaksanakannya." 

Nonspeakers autistik biasanya dilabel "nonverbal," tetapi perkataan itu bermaksud tanpa bahasa, keupayaan kognitif yang berbeza dari ucapan. Seperti yang dijelaskan oleh Persatuan Antarabangsa untuk Ejaan sebagai Komunikasi, "ucapan adalah pengeluaran bunyi fizikal ... [dan] bergantung pada kemahiran motor untuk menghasilkan, urutan, dan campuran. Bukti hidup baru-baru ini mengenai Autistik nonspeaking, seperti saya, yang boleh menaip pemikiran mereka membuktikan klasifikasi nonverbal yang ketinggalan zaman adalah salah. Keupayaan saya untuk memahami tidak terjejas oleh masalah deria dan apraxia yang berkaitan dengan autisme saya. 

Beberapa matlamat dan kaedah terapi autisme biasa cacat

Terapi autisme terbaik berkembang dengan penyelidikan semasa. Berjuta-juta dolar dibelanjakan untuk penyelidikan autisme setiap tahun, jadi apa-apa kaedah yang tidak dikemas kini berdasarkan hasil kerja itu tidak disasarkan. Saya tidak membuat kenyataan ini ringan - kehidupan rakan-rakan saya yang terperangkap dipertaruhkan. Berikut adalah pendapat saya mengenai tiga terapi autisme biasa:

Sistem komunikasi berasaskan gambar (PECS)

Sistem komunikasi gambar tidak mencukupi. Satu kajian 2013, yang diringkaskan oleh United for Communication Choice, mendapati "tiada data wujud untuk menyokong PECS... meningkatkan fungsi komunikatif di luar permintaan." Ia mengejutkan saya bahawa ada yang masih menggunakan lelaran terapi berusia hampir 40 tahun tanpa pertimbangan penyelidikan yang lebih baru!

Ungkapan penuh menggunakan imej sahaja adalah mustahil pada usia apa pun. Menamatkan kursus kursus kolej semasa saya dengan gambar akan risible. Malangnya, kerana terlalu banyak sistem tidak mahu melakukan kerja untuk mengemas kini pendekatan mereka, kebanyakan rakan-rakan nonspeakers saya terperangkap dalam badan apraksik mereka, dikutuk untuk berkomunikasi seperti kanak-kanak selama-lamanya.   

Terapi pertuturan bahasa untuk autisme

Sesetengah profesional autisme mengesyorkan bercakap dalam frasa satu perkataan lebih lama daripada autistik boleh bercakap dengan anda. Abaikan mereka dan batalkan semua pelantikan masa depan! Kemudian pergi ke sini dan berhubung dengan pengamal komunikasi yang biasa dengan penyelidikan autisme yang diterbitkan selepas tahun 2010. 

Mana-mana matlamat terapi pertuturan yang mengehadkan akses nonspeaker kepada bahan kognitif lanjutan adalah karut. Kajian baru kini diterbitkan secara berkala untuk membuktikan bahawa "autisme adalah terutamanya keadaan neuro-motor dan bukannya sosial atau tingkah laku" dan "bahawa individu yang tidak bercakap tidak boleh dianggap kekurangan bahasa" (United for Communication Choice). Terapi pertuturan harus semata-mata untuk mengamalkan mekanik membuat bunyi yang jelas dan bukan untuk mengukur kesediaan untuk belajar lebih banyak ahli akademik. Saya membuktikan penderitaan matlamat terapi pertuturan yang salah dalam puisi saya Talk Therapy.

Hubungan mata dengan autisme

Apraxia adalah keadaan seluruh badan yang juga boleh menjejaskan kawalan motor okular nonspeaker. "Bertindak balas terhadap nama mereka dengan melihat penceramah" adalah matlamat terapi yang tidak berguna. Melihat seseorang tidak berkaitan dengan mendengarnya! Bagi saya, kadang-kadang apabila seseorang mengatakan sesuatu yang membuat saya gembira, saya merasa terpaksa menutup mata saya untuk mendengarnya lebih banyak lagi. Dan kita semua tahu orang yang berkepala bobble yang memandang dengan mendalam, mengangguk sentiasa, namun tidak memahami apa-apa.  

Akses kepada komunikasi yang boleh dipercayai ASAP adalah penentu  

Keupayaan untuk berkomunikasi sepenuhnya mengubah trajektori kehidupan emosi, akademik, dan harian Autistik. Jika orang yang disayangi Autistik anda tidak dapat memberitahu anda apa yang mereka fikirkan dan rasakan, ia akan menjadi semakin mengerikan bagi mereka kerana tahun-tahun berlalu terperangkap di dalam badan mereka.

Mereka ingin memberitahu anda harapan dan impian mereka, meminta pelukan apabila mereka sedih, dan memberitahu anda nafas anda busuk apabila perlu. Malah perbualan biasa, terlalu lama dibiarkan tidak dikongsi, menjadi huru-hara kesepian. Hari-hari sekolah menjadi tidak tertanggung dengan pengulangan bahan yang tidak berkesudahan yang dikuasai tahun lalu. 

Sejak ibu bapa saya menemui guru komunikasi saya lebih daripada lapan tahun yang lalu, saya telah mengeja jalan saya ke kehidupan baru. Dengan menaip tentang cara apraxia mengganggu otot saya tidak bekerja untuk makan makanan yang saya mahu makan, saya akhirnya dapat meminta bantuan untuk "belajar motor" untuk diet yang lebih sihat (saya menulis pelajaran kefasihan ejaan mengenai pencarian lima tahun itu di sini).

Saya juga mula belajar ahli akademik yang sesuai dengan usia dan berusaha ke arah pekerjaan impian dalam penyelidikan. Sehingga kini, saya telah mencatat lebih daripada 3,000 jam amalan komunikasi dan memperoleh Sijil Sarjana Muda dari Harvard Extension School di sepanjang jalan.   

Autisme bagi saya adalah keadaan tidak dapat melakukan segala-galanya di luar yang saya fikirkan di bahagian dalam. Bahasa adalah keupayaan kognitif. Semua manusia mempunyai pemikiran bahawa kita tidak bercakap dengan kuat. Untuk autistik yang tidak jelas, tidak dapat dengan pasti bercakap pemikiran kita adalah keadaan seumur hidup. Jika anda suka nonspeaker, pastikan sekarang adalah saat terakhir mereka akan merasa salah faham. 

Mengenai pengarang:

Isaiah Tien Grewal adalah Pelatih dalam Pendidikan Kepimpinan dalam program Fellowship Pembangunan Saraf dan Kurang Upaya Berkaitan di Universiti Stony Brook. Beliau memiliki Sijil Sarjana Muda dari Harvard Extension School dan menulis untuk spellerslearn.com. Beliau juga menyumbang Bab 39 buku, "Leaders Around Me: Autobiographies of Autistics Who Type, Point, and Spell to Communicate," disunting oleh Edlyn Pena, PhD. Apabila tidak bekerja, dia boleh didapati di gereja, salah satu rumah datuk dan neneknya, atau Disney World.

Juga oleh Isaiah Tien Grewal: Restoran untuk Semua: Nasihat Autistik

Tonton video pengalaman Isaiah yang mengubah hidup dengan PS128 di sini