Pertembungan Antara "Ibu Bapa Autisme" & Dewasa Autistik: Cara Membaiki Pagar

Oleh Tiffany "TJ" Joseph, Bened Life Perunding Neurodiversiti dan Kurang Upaya

Apabila saya mula-mula datang ke komuniti autisme, satu-satunya perkara yang saya tahu ialah saya baru didiagnosis dengan autisme dan ahli terapi saya memberitahu saya untuk mencari orang lain dalam talian seperti saya. Pada masa itu, saya mempunyai tiga anak, dengan dua anak sulung mengalami masalah akademik dan sosial di sekolah. Jadi daripada cuba mengelakkan subjek, seperti yang saya lakukan dengan diagnosis autisme sebelum ini, saya memutuskan untuk mengambil nasihat ahli terapi saya. 

Saya tidak tahu apa yang saya sediakan dengan cuba mencari orang saya. Mula-mula, saya mencari orang Autistik dewasa yang lain. Saya mendapati banyak persahabatan, persefahaman, dan keupayaan yang luar biasa untuk mula benar-benar belajar tentang diri saya. Namun, terdapat perut musuh bersama. Musuh bersama itu bukanlah masyarakat, mahupun profesional yang sentiasa menolak maklumat salah.

Saya sangat terkejut, sebenarnya ibu bapa kepada kanak-kanak Autistik.

Ingat saya kata anak saya menghadapi masalah di sekolah? Pada masa yang sama, saya juga menyedari bahawa menafikan sifat dan isu Autistik mereka sendiri akan membahayakan mereka dalam jangka masa panjang. Lihat, idea bahawa mereka adalah Autistik sebelum ini telah disebut di banyak Mesyuarat IEP (Rancangan Pendidikan Individu), tetapi suami saya pada masa itu dan saya fikir pihak sekolah hanya cuba melabelkan anak-anak kami. Jadi, saya kemudian mula mencari sebagai ibu bapa kepada kanak-kanak Autistik. Apa yang saya temui seterusnya mengejutkan saya!

Saya berhadapan dengan maklumat yang bertentangan dengan autisme kerana saya mendapati mencari rakan-rakan dewasa Autistik. Saya mendapati banyak maklumat yang dikemukakan kepada ibu bapa adalah naratif azab dan kesuraman. Ini bukan sesuatu yang biasa saya dengar, bukan kerana saya Autistik, tetapi kerana saya dibesarkan dengan Orang Kurang Upaya Tidak Bertutur dan bercakap dalam hidup saya. Azab dan kesuraman langsung tidak menggambarkan kehidupan mereka. 

Bukan itu sahaja, tetapi saya mendapati pergaduhan antara ibu bapa dan orang Autistik apabila ruang berinteraksi antara satu sama lain. Itu sebenarnya perkara yang paling tidak mengejutkan selepas saya cuba menavigasi pendidikan autisme dalam talian sebagai Autistik dan sebagai ibu bapa. 

Tidak hairanlah kedua-dua kumpulan itu berhujah dalam talian tanpa henti. Mereka tidak diberi apa-apa yang hampir dengan maklumat yang sama. Selain itu, terdapat juga pengaruh di kedua-dua pihak yang menyalakan api dan menyalakan api di belakang tabir. Sepuluh tahun yang lalu dalam hidup saya, saya telah melihat isu-isu ini secara dekat. saya tak suka. Saya tidak suka berasa seolah-olah saya berada di tengah-tengah pertengkaran ini sebagai ibu bapa autisme Autistik. Tetapi saya lakukan. Ia seperti saya melihat titik kedua-dua pihak kerana saya hidup setiap hari di kedua-dua belah pihak.

Apa yang paling saya ingin sampaikan ialah pertengkaran itu tidak perlu. Sering kali, penyokong diri Autistik dan kumpulan ibu bapa autisme meminta perkara yang sama hanya dengan perkataan yang berbeza. Pada masa lain, kita tidak nampak bagaimana keperluan kedua-dua pihak sejajar. 

Jika seseorang benar-benar duduk dan melihat apa yang diperlukan oleh seluruh komuniti, kita akan melihat kita mahu dan memerlukan perkara yang sama: perumahan yang stabil dan mudah diakses, pendidikan, celik huruf, akses komunikasi dan penerimaan sifat dan cara hidup kita yang berbeza.

Ini adalah surat terbuka saya, dari tempat saya di tengah-tengah hujah, kepada anda di kedua-dua belah pihak. 

Kepada Semua: Ingat Anda Tidak Mempunyai Kisah Penuh

Tempat utama orang Autistik dan ibu bapa kanak-kanak Autistik bertembung dalam talian, sama ada dalam apa yang mereka siarkan atau dalam ulasan tentang apa yang orang lain siarkan. Terdapat perselisihan pendapat yang tidak berkesudahan tentang cara orang Autistik harus dirawat, terapi apa yang harus digunakan, dan istilah apa yang boleh diterima atau tidak. 

Sebagai contoh, kepingan teka-teki diterima secara umum sebagai simbol autisme dalam komuniti ibu bapa. Namun, ia dilihat sebagai simbol trauma dan kebencian daripada ramai individu Autistik.

Sebelum anda bertindak balas kepada seseorang di pihak lain dalam kemarahan atau kekecewaan, tarik nafas dan pertimbangkan perkara ini:

Pendapat anda boleh berubah. Adakah apa yang anda rasa sekarang benar-benar berbaloi untuk membuat seseorang yang sedang bergelut berasa teruk? Anda mungkin menemui sesuatu yang baru yang mengubah fikiran anda dalam sekelip mata. Tidakkah ia berasa mengerikan untuk membuat seseorang berasa "kurang daripada" sekarang, untuk sesuatu yang anda tidak akan percaya adalah benar dalam beberapa tahun, bulan, atau bahkan minggu?

Advokasi bukan tentang anda atau keluarga anda. Jika advokasi anda pada masa ini adalah mengenai anda dan keluarga anda sekarang, itu tidak sepatutnya. Terlalu ramai yang memperjuangkan diri mereka sahaja atau anak-anak mereka sahaja dan telah memperdayakan diri mereka dengan menganggap ia membantu SESIAPA selain diri mereka sendiri.

Jika anda tidak memahami sisi, perjuangan dan kekuatan orang lain, mengapa sesiapa perlu mendengar anda? Jika anda tidak "memahaminya," orang akan mengetahui dengan cepat bahawa anda tidak tahu apa yang anda perkatakan.

Ingat bahawa beberapa istilah yang sama digunakan secara berbeza dalam ibu bapa autisme atau komuniti Autistik. Saya melihat begitu ramai orang bertengkar tentang perkara yang mereka tidak sedar mereka bersetuju antara satu sama lain. Sungguh tragis; anda bergaduh antara satu sama lain apabila kita semua mahukan perkara yang sama dan harus berjuang untuk perkara itu BERSAMA.

Kepada Orang Autistik: Bagaimana Menjadi Sekutu kepada Keluarga Autistik

Ingat Situasi Setiap Orang Berlainan

Ingatlah bahawa setiap situasi dalam keluarga adalah jauh berbeza daripada yang lain. Identiti penting seperti perbezaan budaya dan variasi keluarga boleh menjadikan pengambilan nasihat Autistik mustahil pada masa itu. Tambahkan ratusan kemungkinan perbezaan insurans dan perkhidmatan negeri atau tempatan kepada kesukaran membuat keputusan individu mereka. Sejujurnya, itu memudahkan untuk memahami mengapa orang ramai mempunyai keputusan yang sukar untuk dibuat. 

Dan sama seperti orang dewasa Autistik, keluarga juga tidak mempunyai banyak pilihan. Jadi semua yang kami katakan hanyalah cadangan atau cadangan yang hebat tetapi tidak selalunya praktikal atau mungkin untuk setiap keluarga (terutama jika mereka tinggal di negara yang berbeza daripada kami). Cari cara praktikal yang sesuai dengan situasi mereka, yang mungkin memerlukan soalan sebelum membuat cadangan. Ia juga tidak memerlukan penghakiman. Seperti yang saya baru sebutkan, orang ramai mempunyai banyak perkara yang berbeza untuk difikirkan dalam dunia yang sangat baru dan luar biasa ini kepada mereka. Paling penting, ia memerlukan pelbagai pengetahuan tentang situasi orang ramai.

Ibu Bapa Sedang Belajar & Menyulap Idea Bersaing

Sentiasa simpan di belakang kepala anda bahawa ibu bapa sudah merasakan mereka tidak boleh melakukan cukup. Ingat, mereka melihat pilihan yang mereka tidak mampu atau tidak boleh gunakan atas apa jua sebab. Sentiasa ingat, mereka cuba dan mahukan yang terbaik tetapi mempunyai begitu banyak suara yang bersaing: keluarga lain, ahli keluarga mereka sendiri, doktor, ahli terapi, guru, dan sudah tentu orang Autistik. Secara harfiah, semua orang boleh mengatakan perkara yang berbeza kepada mereka, mengelirukan mereka dan membuat mereka bimbang bahawa mereka tidak akan memilih dengan betul. Anda tidak mahu menjadi satu lagi suara yang kritikal dan tidak membantu. Anda sebenarnya ingin memberi mereka nasihat yang boleh mereka gunakan. 

Tetapi apakah yang membezakan nasihat anda daripada keluarga lain yang mereka sanjung? Atau berbeza dengan ahli keluarga yang mereka hadapi setiap hari? Atau berbeza dengan profesional yang telah melalui latihan bertahun atau dekad dan pengalaman klinikal? Selain itu, orang Autistik lain mungkin memberitahu mereka perkara yang berbeza kerana kami tidak monolitik. Jadi, bagaimana nasihat anda menonjol daripada orang lain dalam komuniti yang sama?

Orang dalam Krisis Mungkin Tidak Menggunakan Perkataan yang Betul

Ibu bapa biasanya hanya datang di media sosial untuk mendapatkan bantuan. Dan selalunya apabila mereka berada di tengah-tengah krisis. Kebanyakannya tidak mengetahui lingo atau istilah yang betul. Dan dalam krisis, itu tidak penting bagi mereka. Hanya apabila keadaan orang yang mereka sayangi stabil, mereka boleh bimbang tentang butir-butir "bahasa atau perkataan penting." Jika seseorang sedang bergelut, bukan sahaja jenis advokasi itu akan menjadi tidak berkesan dan membazir, tetapi ia juga hanya kejam kepada orang yang hampir tidak melakukannya.

Setiap Orang Autistik Berbeza (Daripada Anda)

Walaupun orang Autistik mengenali autisme, faham bahawa tiada siapa yang boleh mengenali anak orang lain lebih daripada ibu bapa atau ahli keluarga. Dan adalah berani untuk mencadangkan sebaliknya. Hanya mereka yang tahu maksud stim dan bunyi anak mereka. Hanya keluarga yang boleh tahu sejarah diet, apa yang telah dicuba, dan segala-galanya. Atas sebab ini, biasanya hanya berguna untuk memberi nasihat apabila diminta. Biasanya orang pernah mendengar segala-galanya di bawah matahari sebelum ini.

Kepada Ibu Bapa Bukan Autistik: Beberapa Nasihat daripada Pihak Autistik

Komunikasi

Kami faham: apabila orang yang anda sayangi tidak dapat berkomunikasi untuk diri mereka sendiri, ia menarik untuk berasa seperti anda akan sentiasa menjadi orang yang mereka perlukan untuk berkomunikasi untuk mereka apabila mereka tidak boleh. Tetapi fikir dari aspek keselamatan. Anda boleh menyokong mereka dengan pasti. Kita, sebagai ibu bapa, boleh menjadi mikrofon anak-anak kita. Tetapi, jika mereka tidak dapat menyampaikan pendapat mereka sendiri, maka keutamaan utama kami ialah memastikan suara mereka disampaikan sepenuhnya dalam beberapa bentuk. Bukan mereka tidak boleh. Ia adalah kejam untuk menganggap itu. Tetapi satu-satunya perkara yang pasti ialah, jika orang tidak pernah diberi akses kepada komunikasi, pendidikan dan celik huruf yang mantap, kita tidak akan pernah tahu apa yang mereka mahu katakan.

Tiada siapa yang sepatutnya fikir mereka boleh bercakap untuk orang lain. Kerana apabila anda pergi, siapa yang akan bercakap untuk mereka? Sebaik sahaja anda tiada, adakah mereka mempunyai keupayaan untuk memastikan orang lain tidak menyalahgunakan mereka? Hanya suara mereka sendiri yang boleh melakukannya. 

Pengalaman Autisme Tangan Pertama vs

Fahami bahawa walaupun anda mengenali anak anda lebih daripada orang lain dalam komuniti ini, anda tidak tahu bagaimana rasanya menjadi Autistik. Anda tidak tahu bagaimana rasanya mempunyai dorongan beberapa hari semata-mata berdasarkan persekitaran deria yang sentiasa berubah dan tidak stabil, dan sentiasa berinteraksi dengan ibu bapa dan orang ramai yang menganggap mereka faham melalui pengalaman terpakai, hanya untuk membuat jelas mereka tidak tahu bagaimana keadaannya dari dalam dengan tindakan dan kata-kata mereka.

Baru dalam Autisme lwn. Tahun Pengalaman Komuniti

Menyedari bahawa banyak pengalaman kita bukan hanya pengalaman kita sendiri; kita tidak wujud dalam vakum. Mereka terutamanya yang telah bertahun-tahun dalam talian dengan rakan-rakan Autistik atau dalam bilik darjah yang sama semasa membesar. Kami bertukar cerita dan sentiasa berkongsi pengalaman baik dan buruk. Kami berkongsi petua, helah dan strategi untuk berjaya melalui dunia yang tidak diketahui oleh orang bukan autistik. 

Walaupun anda mungkin belajar tentang autisme daripada artikel, pertubuhan perubatan dan terapeutik, dan ibu bapa lain... Kami mempunyai ibu bapa Autistik dan profesional untuk belajar daripada orang Autistik yang lain. Oleh itu, secara amnya kami mempunyai pandangan yang lebih menyeluruh tentang sesuatu dalam komuniti ini daripada komuniti ibu bapa, dan kekecewaan kami terletak pada hakikat bahawa kami dilayan seolah-olah kami tidak mungkin memahami apa yang dialami oleh mana-mana ibu bapa. 

Orang dewasa Autistik yang bertindak balas kepada anda memahami situasi dan perjuangan yang terlibat dalam menjaga, atau menjadi, kanak-kanak Autistik – jangan menganggap mereka tidak mendapatnya. Juga bahawa mereka menyalakan gas kepada anda. Kami yang berpengalaman sudah biasa dengan perkara yang baharu kepada anda dan itu mungkin kelihatan keterlaluan kepada anda sekarang. Isu anda yang kedengaran tidak berkaitan dengan orang lain dalam hidup anda selalunya sangat berkaitan dengan orang dewasa Autistik, sama ada kami mempunyai masalah kami sendiri atau tidak. kanak-kanak. Hanya kerana kami tidak bertindak balas seperti yang anda jangkakan...anggap bukan tindak balas sebagai pengalaman, bukan menyala atau tidak mengambil berat.

Tempat Orang Dewasa Autistik Lazimnya Melukis Garis

Perlu diingat bahawa terdapat beberapa perkara yang bukan permulaan untuk komuniti dewasa Autistik. Jangkakan respons yang kuat daripada orang dewasa Autistik mengenai topik termasuk tetapi tidak terhad kepada:

• Dengan mengandaikan orang yang anda sayangi atau mana-mana orang Autistik atau Kurang Upaya tidak memahami atau tidak mempunyai kecerdasan. Mengapa kami harus berdiam diri dan membiarkan anda menghina seseorang? Itu tidak cepat! Saya tidak kisah jika itu anak anda dan anda bersumpah anda tahu mereka tidak mampu berfikir secara mendalam atau ini atau itu... Tidak semua orang akan melepaskan diri atau tidak bersetuju, tetapi sila sedar bahawa tiada siapa yang berhutang dengan anda reaksi yang baik apabila anda berkata sesuatu yang keji tentang salah seorang daripada kita.
• Menghargai ucapan berbanding bentuk komunikasi yang lain. Ucapan tidaklah lebih baik, dan juga tidak perlu diberi terlalu penting apabila komunikasi yang mantap adalah matlamat mutlak, dengan setiap bentuk komunikasi adalah sama. Mempunyai akses kepada pertuturan dan bentuk komunikasi lain sangat membantu. Lebih banyak lagi meriah sebenarnya. 
• Berfikir tentang ketidakupayaan sebagai selalu negatif. Ibu bapa harus sedar bahawa cara mereka mentafsir pengalaman atau situasi mungkin berbeza secara drastik daripada cara orang Autistik, termasuk anak anda sendiri, mengalaminya sendiri. Dan hanya kerana anda melaluinya bersama anak anda, mereka mungkin tidak melihat situasi yang sama sebagai negatif atau bukti betapa dahsyatnya kecacatan mereka. Anda perlu memberi ruang untuk idea bahawa anak anda menyukai diri mereka sendiri, termasuk ketidakupayaan mereka. Tafsiran anda tentang peristiwa mungkin bertentangan sepenuhnya dengan anak anda. Orang autistik mungkin mengingatkan anda tentang perkara itu, walaupun ia terasa seperti menyalakan gas. 
• Andaikan anak anda membenci ketidakupayaan mereka. Ingat, anak anda mungkin tidak kecewa tentang perkara seperti anda. Itulah senario ibu bapa/anak biasa, bukan sebab untuk menganggap orang Autistik tidak memahami nasib atau perjuangan anda.
• Percaya anda tahu sesuatu tentang seseorang yang anda tidak kenali. Ingat, anda tidak boleh memberitahu melalui internet atau media sosial jika seseorang Autistik tidak bercakap atau tinggal di rumah atau bersendirian. Anda tidak boleh menganggap siapa yang mempunyai pekerjaan atau tidak. Anda tidak boleh mengetahui sama ada seseorang tinggal di kemudahan kediaman, mempunyai penjaga atau mempunyai anak Autistik Tidak Bertutur. Anda tidak boleh menganggap kerana orang Autistik berada dalam talian bahawa mereka tidak berkongsi pengalaman yang anda lakukan atau belum pernah dialami pada masa lalu.

Membaiki Pagar Perlu Mendengar, Pada Kedua-dua Pihak

Seperti yang saya nyatakan sebelum ini, komuniti autisme yang lebih besar daripada ibu bapa, penjaga dan orang Autistik mahu dan memerlukan perkara yang sama. Mula-mula kita perlu belajar bagaimana untuk mendengar dan benar-benar mendengar antara satu sama lain.  

Kita semua berasa sakit dan sakit hati apabila memaklumkan cara kita berhubung antara satu sama lain dalam talian dan secara peribadi. Sebelum kita bertindak balas antara satu sama lain, masuk akal untuk ingin tahu mengapa orang itu mempunyai pendapat itu. Rasa ingin tahu itu memberi kita peluang untuk bukan sahaja belajar tentang seseorang, tetapi juga lebih lanjut mengenai autisme dan komuniti ini. Lebih banyak pengetahuan yang kita ada, lebih baik advokasi sebenar kita untuk semua. 

Mengenai Pengarang

Tiffany "TJ" Joseph ialah seorang dewasa Autistik yang bekerja dalam pendidikan mudah diakses dengan remaja dan dewasa muda Autistik bukan pembesar suara. TJ juga merupakan ibu kepada tiga orang anak Neurodivergent. Dia sendiri Sukar Mendengar dan menggunakan banyak cara untuk berkomunikasi termasuk ASL, kata-kata mulut, dan AAC berteknologi tinggi (komunikasi tambahan dan alternatif). Keghairahan mereka dalam ruang kurang upaya adalah hak komunikasi dan pendidikan untuk semua orang kurang upaya. Cari TJ di media sosial di Nigh Functioning Autism.

Bacaan yang disyorkan:

6 Buku Kanak-Kanak yang Kami Syorkan tentang Autisme atau Perwakilan Kurang Upaya

Autisme Nonspeaking - Pandangan Saya

Bagaimana untuk mendapatkan yang terbaik daripada Neuralli MP