Blog

Alat Autistik & Kawal Selia: Membuat Kes yang Kuat untuk iPad

Oleh Ben Breaux, Bened Life Penulis Penyumbang

Sebagai seorang Autistik yang tidak bercakap, saya merasakan adalah amat penting bahawa Autistik yang tidak bercakap, minimum dan tidak boleh dipercayai mempunyai hak, peluang dan suara yang sama dalam masyarakat. Ini termasuk akses kepada peranti peraturan, alatan atau apa-apa sahaja yang membantu setiap individu. Selalunya penghidap autisme menghadapi stigma dan kesukaran. Dengan alat peraturan, tekanan ini dapat diminimumkan. Begitu banyak hati tidak menerima sokongan yang mereka perlukan. Semasa anda membaca, saya harap anda akan memahami sebab ramai Autistik menggunakan peranti mereka, seperti iPad, apabila tertekan dan tidak terkawal. 

Disregulasi amat mencabar bagi orang yang tidak boleh berkomunikasi dengan mudah. Mempunyai iPad dan cara lain untuk mengawal diri adalah sangat penting bagi saya, tetapi orang luar sering tidak memahami perkara ini. Ini bukan sekadar pendapat peribadi saya sendiri – dakwaan ini disokong oleh data daripada tinjauan yang saya buat dengan input dan perspektif daripada 47 Autistik lain. Kajian saintifik yang diterbitkan mengenai pelajar Autistik juga membuat kesimpulan yang sama.

Apakah disregulasi, mengapa iPad membantu, dan apa yang dikatakan oleh berpuluh-puluh Autistik mengenainya, dengan perkataan mereka sendiri? Baca terus untuk mengetahui.

Apakah "Disregulasi" untuk Autistik? 

Bagi saya (dan saya telah mendengar perkara yang sama daripada ramai rakan sebaya Autistik saya), disregulasi selalunya merupakan situasi dua kali ganda dan nyata kerana saya tidak dapat mengawal atau mengawal (1) tindakan fizikal badan saya dan/atau (2) emosi saya. status. Walaupun saya mungkin tahu sepenuhnya ada tugasan yang perlu atau diingini untuk dilakukan atau diselesaikan, badan dan/atau otak saya sering membuat keputusan untuk menjadi penyangak dan melakukan pengembaraan yang sesat sendiri!

Apakah Rupa "Disregulasi"? 

Walaupun ini berbeza dari orang ke orang, saya mungkin tiba-tiba berlari melintasi bilik dengan langkah besar dan gemuruh tanpa sebab dan tanpa matlamat akhir, atau menangis dengan sedih dan tidak terkawal dengan seolah-olah tiada peristiwa pendahulunya. Atau, dan ini adalah ketakutan saya yang paling mengerikan, saya mungkin menjadi agresif secara fizikal dengan orang berdekatan kerana diselia.

Walaupun ini mungkin kedengaran agak lucu, ia sebenarnya adalah keadaan yang sangat mengecewakan dan, kadang-kadang, juga keadaan yang melemahkan. 

Jadi, mari kita jelaskan ini secara lebih saintifik:

I-ASC ialah organisasi global untuk Individu Tidak Bertutur dan Neurodivergen. Dalam karya bertajuk " Thinking Through Disregulation ", pengamal "Ejaan untuk Berkomunikasi" (S2C) yang terkenal dan dihormati, Lakshmi Rao Sankar dan Debbie Spengler secara langsung membincangkan topik disregulasi seperti itu:  

Terdapat dua bahagian otak yang terlibat dalam disregulasi: kawasan kortikal dan kawasan subkortikal. Kawasan kortikal ialah bahagian "berfikir" otak manakala subkortikal ialah bahagian "limbik", "kawasan di mana emosi berada." Kawasan kortikal aktif apabila kita berasa "terkawal dan dikawal selia" dan terlibat dalam "merancang dan pergerakan yang bertujuan." Kawasan subkortikal melibatkan pergerakan yang TIDAK dirancang dan "tiada pemikiran sedar" berlaku di sini. Kawasan ini "penting untuk terus hidup;" fikirkan tentang perlawanan sistem saraf anda atau tindak balas pertahanan penerbangan terhadap bahaya. Apabila aktif, bahagian subkortikal otak "mengambil alih dan amat sukar untuk ditindih" untuk kembali ke otak kortikal. Ia amat sukar bagi orang yang bergelut dengan "menerima dan menapis maklumat deria". 1

Saya sangat bersetuju dengan maklumat dan pandangan yang dikongsi dalam artikel ini. Saya mahu mengawal pergerakan badan saya seperti kebanyakan orang. Sebagai contoh, selalunya ada jangkaan saya untuk duduk diam dan/atau diam. Secara jujur, ini secara amnya bukan matlamat yang realistik atau boleh dicapai untuk saya, terutamanya tanpa akses kepada beberapa penginapan dan sokongan yang sangat berharga dan diperlukan. Tanpa kemudahan dan sokongan tersebut, saya lebih berkemungkinan mengalami gangguan kawalan dan tidak dapat mengawal badan saya.

Disregulasi juga mengganggu keupayaan saya untuk berkomunikasi. Oleh kerana saya tidak bercakap, saya perlu menggunakan AAC untuk berkomunikasi. “AAC'' ialah Komunikasi Augmentatif dan Alternatif. Bagi saya, ini boleh menjadi apl iPad dengan pilihan butang mudah atau, lebih kerap, menunjuk ke huruf pada papan surat dengan Rakan Komunikasi/Kawal Selia (CRP) terlatih. Saya lebih suka papan surat dalam kebanyakan kes, kerana ia memberi saya akses penuh kepada perbendaharaan kata individu saya dan bakat peribadi saya dalam kata-kata saya boleh disampaikan. Dalam sebarang saat komunikasi saya, sama ada mengeja atau menaip, saya mesti dikawal untuk menunjukkan dengan tepat huruf yang saya perlukan untuk menyampaikan kata-kata saya. 

Cara Kekal Dikawal Menggunakan iPad

Saya lebih suka papan surat dalam kebanyakan kes, kerana ia memberi saya akses penuh kepada perbendaharaan kata individu saya dan bakat peribadi saya dalam kata-kata saya boleh disampaikan.

iPad saya telah menjadi penyumbang utama kepada peraturan saya. Ramai Autistik bergelut dengan peraturan emosi serta beban deria dan cubaan yang ada di mana-mana untuk berasa berhubung dengan badan mereka. Sesuatu yang biasa, seperti iPad, boleh membantu mencapai matlamat ini. 

Komponen utama dalam peraturan ialah ketekalan dan kebolehramalan, yang disediakan oleh iPad. Di samping itu, muzik dan kehadirannya semata-mata adalah bantuan utama bagi saya dan bagi orang lain, satu lagi ciri berguna iPad. 

Muzik untuk Peraturan 

Muzik adalah kaedah asas saya . Ia menghiburkan dalam setiap detik kehidupan. Muzik boleh menenangkan saya, memberi saya tenaga, dan membawa saya keluar dari kemerosotan. Saya bergantung pada muzik untuk mengekalkan kawalan dan menggunakannya untuk mengharungi setiap hari. Ia membantu saya untuk kurang tertekan dengan semua faktor rangsangan yang datang kepada saya seperti ribut yang dahsyat, oleh itu mengapa adalah sangat penting untuk saya mempunyai akses kepada muzik sepanjang hari. 

Saya terutamanya mendengar muzik pada iPad saya supaya saya boleh menggunakan YouTube untuk mendengar pelbagai lagu, kerana saya mempunyai video untuk setiap mood dan keperluan peraturan. Saya juga boleh menggunakan Apple Music untuk mendengar beberapa lagu kegemaran saya dan disambungkan kepada lagu.  

Muzik adalah kaedah asas saya. Ia menghiburkan dalam setiap detik kehidupan. Muzik adalah kaedah asas saya. Ia menghiburkan dalam setiap detik kehidupan.

ASMR untuk Peraturan 

Mengakses melalui iPad saya, saya juga sering menggunakan video ASMR di YouTube untuk peraturan. ASMR (Tindak Balas Meridian Sensori Autonomi) ialah "sensasi kesemutan, seperti statik, atau merinding sebagai tindak balas kepada rangsangan audio atau visual yang mencetuskan tertentu." 2

Bagi saya, ini boleh menjadi bunyi yang segar atau licin semasa seseorang mencipta karya seni dengan lendir dan manik berbilang warna. Saya dapati mereka agak menenangkan dan membumi untuk saya apabila saya disregulasi. Saya mengalami ASMR daripada menonton Lego atau teka-teki yang memuaskan, atau permainan yang melibatkan warna terang. Banyak video dan permainan "peringkat kanak-kanak", tetapi saya menerima keselesaan daripada mendengar atau menonton sebagai penting kepada peraturan saya untuk mengawal badan saya untuk menyelesaikan tanggungjawab penting. Perkara lain yang teratur seperti domino dan roller coaster dalam video ini memberi saya sedikit rehat mental juga.

“Kata Tinjauan…”

Kebanyakan Autistik Menggunakan iPad untuk Membantu dengan Peraturan

Untuk menyokong secara lebih meluas teori saya tentang iPad dan iPhone sebagai alat peraturan, saya membuat tinjauan untuk mendapatkan maklum balas peribadi dan input daripada Autistik yang tidak bercakap (yang merangkumi bukan bercakap, "individu yang bercakap secara minimum dan tidak boleh dipercayai). 

Tinjauan, "iPad/Tablet dan/atau Telefon sebagai Alat Peraturan", diletakkan pada pelbagai platform media sosial, dan saya menerima 47 jawapan. 3 Walaupun ini bukan kajian penyelidikan rasmi, keputusan saya tidak boleh diabaikan, kerana mendengar daripada 47 individu daripada komuniti yang sering tidak diwakili ini adalah penting dan jarang dilakukan. 

Umur 28 responden yang memilih untuk melaporkan umur mereka adalah antara 5-46 tahun, dengan umur min dan median ialah 22 tahun. Daripada 27 responden yang memilih untuk melaporkan identiti jantina mereka, 15% dikenal pasti sebagai perempuan, 59% sebagai lelaki, dan 26% sebagai bukan binari/tidak mematuhi jantina. 

85.1% daripada responden mengatakan mereka menggunakan AAC untuk komunikasi. Beberapa bentuk AAC termasuk penggunaan papan surat/papan kekunci, peranti/tablet AAC khusus atau apl/video telefon pada peranti dan ASL/kad komunikasi/bunyi dan gerak isyarat. 

Apabila ditanya sama ada mereka menggunakan sebarang peranti atas sebab KOMUNIKASI, 80.4% menjawab YA. 

Carta yang menggambarkan bahawa 80.4% orang yang ditinjau menggunakan peranti atas sebab KOMUNIKASI

Apabila ditanya sama ada mereka menggunakan sebarang peranti atas sebab PERATURAN, 95.7% menjawab YA. 

Piechart menunjukkan bahawa lebih ramai orang menggunakan peranti atas sebab PERATURAN: 95.7%

Walaupun benar bahawa peranti ialah alat penginapan yang luar biasa untuk komunikasi dan sebagai peranti AAC, itu bukan satu-satunya sebab ia penting. 

Pendapat Luar vs. Pengalaman Hidup

Saya sering mendengar daripada neurotaip di sekeliling saya bagaimana saya tidak sepatutnya berada di iPad saya dan mendengar mereka membuat kesimpulan tentang saya berdasarkan cara saya menggunakannya. Saya telah diberitahu oleh guru yang dipercayai dan profesional lain bahawa adalah tidak sah untuk menggunakan iPad sebagai alat peraturan. Saya tidak pasti mengapa mereka merasakan mereka mempunyai pandangan peribadi dan/atau pengalaman yang diperlukan untuk membuat ulasan yang melampaui batas itu. Adalah lancang untuk membuat kenyataan seperti ini tanpa menjadi Autistik sendiri.

Tahap tenaga saya turun naik dengan ketara dari hari ke hari disebabkan oleh pelbagai masalah kesihatan. iPad saya memberikan konsistensi dalam kehidupan saya yang sibuk dan membantu meningkatkan tahap tenaga saya. Apabila iPad saya mati, tahap tenaga saya cenderung menurun. Muzik membuat hidup saya lebih cerah dan membuatkan saya terjaga. 

Apabila saya bertanya kepada responden sama ada mereka pernah merasa dinilai kerana menggunakan peranti mereka, 55.3% menjawab ya. 

  • Ramai yang menjelaskan penghakiman ini datang dalam bentuk label (“anak iPad,” “malas,” “bodoh,” “kasar dari segi sosial,” “ketagih”). Mereka merasakan bahawa orang ramai menganggap pengguna peranti sebagai tidak bijak atau tidak mempunyai "lebih daripada keperluan asas."
  • Ramai mendapati penghakiman ini menyebabkan mereka berasa malu atau tertekan, dan merasakan kata-kata mereka yang ditaip tidak bernilai seperti kata-kata yang diucapkan dengan lantang. 
  • Responden berkongsi bahawa orang lain sering menumpukan pada jumlah "masa skrin" dan bukannya aspek positif tentang cara peranti membantu orang itu, seperti peraturan kendiri, pemerolehan dan pertumbuhan bahasa serta akses kepada komunikasi. 

Awan perkataan frasa negatif daripada tinjauan yang digunakan untuk menerangkan individu menggunakan peranti peraturan dan perasaan responden:

Awan perkataan termasuk perkataan seperti tidak berfikir, tidak menghormati, tidak terlibat, dinilai, kurang ajar, dilabel

Sebaliknya, saya meminta responden untuk menerangkan cara peranti boleh membantu apabila diselaraskan, dan saya mendapati banyak respons tertumpu pada KEAHLIAN peranti itu. Keakraban membantu mencipta pengalaman yang menenangkan, boleh dipercayai dan MENGAWAL untuk pengguna. 

Responden berkongsi bahawa terdapat pengulangan dalam latihan fizikal menyelak halaman atau video biasa yang membantu mengurangkan kebimbangan. "Input deria yang khusus dan boleh diramal" ini membantu ramai untuk menjadi produktif selepas melalui disregulasi "deria dan emosi." 

Ramai pengguna juga merasakan "rasa terkawal" terutamanya mengetahui mereka mempunyai akses kepada komunikasi dan peraturan dengan cara permintaan rendah. Ia juga mewujudkan fokus untuk membantu menyekat input deria yang hebat, kekal "berpusat" dan dapat menumpukan perhatian. Peranti menawarkan pelbagai alat untuk membantu mengawal selia dan meningkatkan rangsangan serta boleh menangani "keperluan visual dan/atau pendengaran dan/atau sentuhan untuk seseorang tertentu" untuk mencapai tahap "gairah yang diperlukan untuk mengawal selia".

Up-regulation merujuk kepada pengaktifan sistem saraf, manakala down-regulation merujuk kepada proses kembali ke keadaan relaks dan tenang.

Awan perkataan frasa POSITIF daripada tinjauan yang digunakan untuk menerangkan faedah peranti peraturan:

Awan perkataan termasuk perkataan seperti boleh diramal, kebiasaan, input deria, menenangkan, memusatkan, lencongan, dopamin

iPad: Alat Peraturan atau Gangguan?

Saya berharap dapat menekankan peranan penting yang dimainkan oleh peranti sebagai penginapan, bukan sahaja sebagai peranti komunikasi, tetapi lebih kerap sebagai alat peraturan. Saya bertanya kepada responden berapa kerap mereka menggunakan peranti mereka sebagai alat komunikasi berbanding sebagai alat peraturan dan respons mereka menunjukkan perbezaan yang drastik. 

Manakala 46.8% daripada responden mengatakan mereka menggunakan peranti untuk KOMUNIKASI sepanjang masa atau kerap, 83% daripada responden mengatakan mereka menggunakan peranti untuk PERATURAN sepanjang masa atau kerap. Ini melanjutkan lagi perkara saya di atas. Saya percaya Autistik harus didengari mengenai statistik ini. Saya dan rakan sebaya telah menghabiskan banyak masa untuk diabaikan kerana tanggapan awal tentang kesopanan dan etika sosial. Sudah tiba masanya kita mengubahnya. 

Memandangkan terdapat banyak andaian mengenai idea bahawa peranti mengganggu atau tidak mengawal Autistik, saya fikir adalah lebih baik untuk menangani kebimbangan ini dengan bertanya soalan berikut: Adakah anda pernah merasakan bahawa iPad/tablet/telefon anda mengganggu atau tidak mengawal selia?

TIADA responden mengatakan bahawa peranti SENTIASA mengganggu atau tidak mengawal selia. 71.8% mengatakan mereka kadang-kadang atau jarang mengganggu atau tidak mengawal selia dan 23.9% mengatakan mereka tidak pernah. 

Carta kecil yang menggambarkan kekerapan responden merasakan peranti mereka tidak mengawal selia atau mengganggu

Jadi, jika ini berlaku, adakah rehat dari peranti bermanfaat atau adakah ia menyebabkan lebih banyak bahaya? 

Apabila ditanya soalan ini, 56.5% daripada responden berkata mereka TIDAK PERNAH berehat daripada peranti mereka dan sentiasa membawa peranti mereka bersama mereka dan 37% berkata rehat diperlukan setiap kali. Banyak yang menjelaskan cara rehat positif daripada peranti mereka boleh dimulakan tetapi juga masa rehat boleh menjadi negatif atau berbahaya kepada orang itu. 

Carta kecil yang menggambarkan kekerapan responden merasakan mereka memerlukan rehat daripada peranti mereka

Maklum balas yang paling biasa menjelaskan bagaimana disregulasi boleh berlaku jika peranti dialih keluar secara tiba-tiba daripada orang yang menggunakannya, tetapi iPad itu sendiri tidak menyebabkan disregulasi ini. Ini mungkin berlaku jika rehat dimulakan oleh seseorang yang (seperti yang dikatakan oleh seorang responden) "tidak mengenali sokongan yang diperlukan untuk beralih daripada sesuatu dan tidak menggunakan bahasa pertuturan dan/atau isyarat yang sah untuk membantu peralihan" atau jika peranti mati/perlu dicas. Jenis petunjuk kepada pemberhentian peranti ini boleh menyebabkan orang itu mengalami kesukaran untuk beralih ke aktiviti seterusnya tanpanya dan menyebabkan perasaan "tidak terkawal" [disregulasi], "kegelisahan" dan "gelisah", terutamanya tanpa sumber biasa untuk membantu "mengawal emosi" atau tidak dapat berkomunikasi juga.

Ada yang bercakap apabila peranti mereka rosak sebenarnya boleh menjadi aset yang positif. Konsensus ialah apabila rehat tidak tiba-tiba dan tidak dipaksa oleh orang lain, ia boleh membantu orang itu beralih kepada aktiviti lain atau berpindah ke aktiviti pengawalseliaan lain. Pemecahan ini, apabila dimulakan dengan betul, mempunyai pengaruh positif yang lain, seperti memberi mata berehat, jeda daripada media sosial dan tekanan daripada begitu banyak "pilihan dan keputusan", dan juga putus daripada gelung semasa menggunakan peranti. 

Selain itu, apabila peranti bermasalah semasa berkomunikasi, itu boleh menjadi tidak terkawal, jadi rehat memberikan pilihan untuk menggunakan pilihan komunikasi lain yang tidak dipautkan kepada peranti.

Apabila iPad saya mati, reaksi saya boleh berbeza-beza. Sebarang disregulasi yang berpunca daripada iPad saya mati secara tiba-tiba adalah apabila saya menggunakannya secara aktif. Saya sangat okey dengan iPad saya mati apabila saya mempunyai alat peraturan lain yang boleh saya gunakan. Ini boleh kelihatan seperti sedang menaiki kereta atau mempunyai mainan lingkaran saya.   

Intinya daripada maklum balas ialah pemecahan daripada peranti memberi kesan negatif kepada orang itu jika pemecahan itu dilakukan secara paksa, tanpa persetujuan atau secara tiba-tiba. Rehat boleh menjadi positif untuk orang itu apabila mereka tidak dibawa secara tiba-tiba dan tidak dipaksa (jika orang itu memilih untuk berehat daripada peranti), dan/atau apabila orang itu dikawal dan/atau dalam zon selesa (seperti mungkin di rumah) dan mempunyai pilihan pengawalseliaan lain yang tersedia untuk mereka. 

Apa Kata Saintis

Bolehkah iPad memainkan peranan penting bukan sahaja dalam komunikasi tetapi juga dalam peraturan? Tinjauan saya tentang Autistik yang tidak bertutur atau bertutur secara minima amat mencadangkan ia boleh, malah lebih penting untuk peraturan daripada komunikasi. 

Kajian 2023 terhadap murid sekolah Autistik di dua sekolah di UK mencapai kesimpulan yang sama apabila menemu bual guru dan ibu bapa mereka. Kajian khusus ini menonjol kepada saya kerana ia melihat penggunaan iPad dalam tetapan dunia sebenar dan mempertimbangkan pelbagai sudut pandangan (pendidik dan ibu bapa).

Dalam kajian penyelidikan ini, " Menggunakan iPad untuk komunikasi sosial dan peraturan emosi murid autistik: penerokaan perspektif dan amalan pemegang kepentingan utama ," penyelidik mendapati bahawa "penggunaan aliran bebas, aktiviti iPad berasaskan minat boleh mengurangkan tekanan. tahap dan tingkah laku yang mencabar dalam kalangan murid autisme, dan oleh itu, memudahkan kemasukan.” 4 

Walaupun iPad tidak digunakan untuk pelajaran atau untuk komunikasi di salah satu sekolah, "semua pendidik menggunakan iPad untuk menenangkan murid dan mengawal tingkah laku yang mencabar." Para penyelidik membuat kesimpulan bahawa iPad boleh memberi manfaat untuk komunikasi sosial, mengurangkan tahap kebimbangan untuk peraturan emosi, dan boleh membantu motivasi untuk belajar untuk pelajar Autistik. 

Saya & iPad Saya: Rakan Kongsi Peraturan

Pengalaman saya sendiri dengan disregulasi yang berpunca daripada iPads mengikuti apa yang dikatakan oleh semua orang dalam tinjauan itu. Saya biasanya tidak berehat dari iPad saya melainkan saya pergi ke bilik mandi, mandi atau hendak tidur. Saya mendapat manfaat besar daripada iPad saya, dan keluarga serta CRP saya sangat memahami penginapan ini. Rehat tidak perlu bagi saya. Saya akan mengatakan mereka lebih neutral daripada apa-apa, walaupun saya bersimpati dengan mereka yang mendapat manfaat daripada rehat. 

Beberapa ketika dahulu, saya pernah mengunci iPad saya pada apl komunikasi Proloquo saya untuk mesyuarat, kelas dan ujian sekolah, serta senaman/latihan pergerakan yang bertujuan. Pada masa itu ini bermanfaat kerana ia membolehkan saya menumpukan sepenuh perhatian pada tugasan yang sedang dijalankan. Pada masa kini, saya tidak memerlukannya dikunci dengan kerap, walaupun kadangkala CRP saya mengingatkan saya untuk fokus jika saya terganggu. Apabila iPad saya dikunci, fikiran saya cenderung melayang ke perkara lain dan bukannya perkara yang perlu saya usahakan. 

Walau bagaimanapun, seperti yang saya nyatakan sebelum ini, ini tidak selalu berlaku. iPad yang tidak berkunci semasa bekerja adalah tabiat yang lebih baru. Walaupun saya tidak pasti apa yang menyebabkan perubahan ini, CRP saya adalah fleksibel dan mendengar keperluan saya. Apapun, ia tidak pernah menghalang keupayaan saya untuk bercakap dengan orang lain walaupun nampaknya saya tidak memberi perhatian. Malah, ia membantu saya memastikan interaksi saya terkawal. Secara keseluruhannya, saya tidak boleh mengatakan iPad saya berguna dan mengawal selia. 

Satu cadangan daripada ibu kepada budak Autistik berumur 9 tahun benar-benar bergema dengan saya. Dia berkata: 

“Kita harus memberi peluang kepada kanak-kanak untuk menggunakan aplikasi apabila mereka diselia untuk membolehkan kanak-kanak mencari/mempelajari kaedah peraturan mereka sendiri dalam sistem komunikasi yang mereka ada akses kepada… [V] pemasa biasa, lukisan, malah aplikasi meditasi mungkin berguna untuk disertakan untuk kanak-kanak… Ia akan menjadi sangat berfaedah jika kita boleh mengembangkan daripada 'sekadar sistem komunikasi' kepada sistem yang kita gunakan untuk kedua-dua peraturan dan komunikasi." 

Foto Ben memegang iPadnya dan petikan: Saya mendapat manfaat besar daripada iPad saya, dan keluarga serta CRP saya sangat memahami penginapan ini.

Cara Membantu Orang Lain Mengawalselia 

Sekarang, bagaimanakah ANDA boleh membantu Autistik kekal terkawal dan berasa selesa, terutamanya pengguna AAC? 

  • Pertama, anggap kecekapan. 
  • Jangan meremehkan individu yang tidak bercakap. Kami bukan tidak berfikir hanya kerana kami tidak bercakap. 
  • Jangan beranggapan bahawa kita hanya mahu bercakap tentang ketidakupayaan kita, kerana kita lebih daripada itu. 
  • Layan kami seperti manusia, dan kami boleh berkomunikasi dengan cara kami sendiri dan berhubung dengan cara itu.
  • Jika seseorang menggunakan papan surat seperti saya atau mana-mana alat komunikasi lain, benarkan mereka menghabiskan kata-kata mereka tanpa meneka atau mengganggu. 
  • Bercakap dengan pengguna AAC, bukan CRP. Kami boleh mendengar dan memahami semua yang anda katakan. Saya mungkin mengambil masa yang lebih lama untuk berkomunikasi, tetapi ketahuilah saya sedang bekerja keras dan mengawal diri untuk melakukannya. 
  • Jika saya mengacau, ia sama seperti jika anda gagap atau tersalah taip – ia berlaku. Saya tidak sempurna. 
  • Jika anda perasan saya sedang merangsang atau menggunakan iPad saya atau tidak bertentang mata dengan anda atau menjauhi anda, ketahuilah bahawa saya mengawal selia sendiri dan bekerja keras untuk berkomunikasi dengan anda. 
  • Hormat dan kesabaran adalah yang paling penting. Cuba untuk kekal terkawal boleh menjadi sangat sukar, mengecewakan dan memenatkan. Saya memerlukan banyak sokongan dan pemahaman.

Saya memerlukan seseorang yang saya percayai dengan saya semasa episod beban deria. Ia membantu mengetahui saya berada dalam persekitaran yang selamat secara fizikal dan dengan orang itu. Orang itu mesti bertenang dan menjauhi saya. Saya perlukan ruang dengan segera, kemudian sentuhan lembut dan tenang tidak mengapa. Orang itu boleh cuba mencipta persekitaran dengan pencahayaan dan bunyi yang berkurangan, dan saya cenderung suka memakai selimut pada saya.

Ia membantu apabila seseorang mengingatkan saya tentang pernafasan saya. Ia juga membantu saya mengenal pasti dan menulis perkara, seperti empat perkara yang saya lihat, tiga perkara yang saya dengar, dua perkara yang saya rasa, dsb. Proses ini membantu saya menghentikan tumpuan berlebihan pada beban deria saya dan sebenarnya mengawal pernafasan saya kerana ia membuatkan saya berhubung lagi dengan dunia sekeliling saya. Kemudian, bercakap tentang apa yang berlaku sebaik sahaja saya tenang memberi masa pembelajaran dan membantu saya merenung fikiran dan perasaan saya. 

Kesimpulan 

Akhirnya, saya mahu orang ramai mendengar Autistik sebenar, kerana kami mempunyai satu-satunya pendapat yang penting berkenaan isu Autistik. Bukan pembesar suara dan mereka yang menggunakan AAC sangat jarang didengari. Ungkapan, "tiada apa tentang kita tanpa kita" harus didengar dan diketahui oleh semua. Saya hanya boleh berharap bahawa kata-kata saya boleh memberi kesan, bahawa saya bukan sahaja didengar dan dipercayai tetapi difahami.

Saya juga berharap maklumat yang disampaikan dan dinyatakan di sini diambil serius dan dengan mengambil kira yang sepatutnya kerana ia adalah kenyataan kolektif daripada suara ramai yang mengenali diri mereka sendiri.  

Foto Ben memegang iPadnya dengan matahari terbenam di latar belakang, dan petikan: "Apa yang saya mahu ialah orang ramai mendengar Autistik sebenar, kerana kami mempunyai satu-satunya pendapat yang penting mengenai isu Autistik"

Mengenai pengarang

Ben Breaux ialah seorang Autistik tidak bertutur berusia 24 tahun dari VA Utara. Beliau telah menulis banyak artikel untuk kumpulan Autisme dan Advokasi Kurang Upaya di AS dan di seluruh dunia, dan merupakan wakil yang sangat berbangga untuk komuniti yang tidak bercakap di beberapa lembaga dan jawatankuasa advokasi, baik di negeri VA dan di peringkat nasional. Beliau kini sedang berusaha ke arah diploma Sekolah Tinggi melalui "ACCESS," sebuah program akademik dan sokongan dalam talian untuk Pelajar Alternatif. Dia berusaha setiap hari untuk menunjukkan kepada dunia bahawa orang kurang upaya tidak akan menahannya - atau orang lain seperti dia -.

 

Rujukan yang Dipetik:

  1. Berfikir Melalui Disregulasi. I-ASC. Diakses pada 6 September 2024. https://i-asc.org/thinking-through-dysregulation/ 
  2. Maksud ASMR: Cara ia berfungsi dan sebab ia popular. Perubatan Nebraska. Diakses pada 6 September 2024. Kemas kini terakhir pada 26 April 2022. https://www.nebraskamed.com/neurological-care/asmr-videos-are-exploding-online-but-what-is-asmr-and-does-it -kerja
  3. iPad sebagai Tinjauan Alat Peraturan. Diakses pada 6 September 2024. https://docs.google.com/forms/d/1ABJATtHr9KrvGRXLD08jPSVbNubReSgEFdPlB0b7fd4/edit?usp=forms_home&ths=true 
  4. Achtypi, A. et al. (2023) Menggunakan iPad untuk komunikasi sosial dan peraturan emosi murid autistik: penerokaan perspektif dan amalan pemegang kepentingan utama. Br. J. Ed Khas . 50(2), 238-257.
Berkongsi:

Komen

Dihantar oleh Nancy pada

Sangat menarik dan membantu, Ben. Terima kasih kerana membantu ramai orang memahami dunia anda dan cara terbaik kami boleh bekerjasama. Senarai besar tindakan dan perubahan yang boleh kita semua lakukan dan begitu banyak cara untuk meningkatkan pemahaman. Ini adalah bacaan yang berharga dan bermaklumat. terima kasih! Kata-katamu memang didengari.

Dihantar oleh Dara Baylinson pada

Terima kasih kerana berkongsi pengalaman hidup anda dan data anda. Ini adalah artikel yang sangat membantu!

Dihantar oleh Jan Byrnes pada

Ini adalah artikel yang sangat jelas, ringkas dan bermanfaat, Ben! Pengetahuan yang saya peroleh tentang cara terbaik untuk membantu individu Autistik kekal terkawal, berasa dihormati dan berasa selesa apabila cuba meneruskan perbualan atau antara muka dengan orang lain, adalah mudah difahami. Saya belajar begitu banyak. Terima kasih atas penyelidikan dan penulisan anda.

Siarkan Komen!