Diagnosis Autisme Lewat: Adakah Diagnosis Rasmi Berbaloi?

Oleh Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC, NC-BC

Mengetahui bahawa anda mungkin Autistik boleh berasa seperti titik perubahan positif dalam memahami diri anda. Walau bagaimanapun, mengejar diagnosis rasmi selalunya datang dengan cabaran dan stigma yang ketara. Anda perlu mendapatkan sokongan semasa proses ini sekiranya kesihatan mental anda terjejas.

Anda mungkin tertanya-tanya: adakah ia berbaloi dengan usaha untuk mendapatkan diagnosis rasmi? Bolehkah saya menyelesaikan ini? Apakah jenis doktor yang saya perlukan? 

Terharu dengan soalan-soalan ini dan tertanya-tanya sama ada anda perlu meneruskan diagnosis adalah perkara biasa. Saya menjemput anda untuk menarik nafas panjang dan kemudian membaca. Kami akan meneroka sebab sukar untuk didiagnosis, sebab sesetengah orang menganggapnya berharga dan cara untuk menavigasi proses jika anda memilih untuk meneruskannya.

Perlu diingat semasa anda membaca bahawa pengenalan diri autistik (diagnosis kendiri) juga boleh menjadi cara yang selamat untuk meneroka penginapan dan sokongan. Harapan adalah bahawa akan ada masa apabila penilaian yang tepat begitu tersedia orang tidak perlu mengenal pasti diri. Sehingga itu, semua individu Autistik dan Neurodivergent (ND) dialu-alukan ke dalam komuniti kami. 

Mengapa Sukar untuk Mendapatkan Diagnosis

Anda mungkin tidak didiagnosis lebih awal kerana stereotaip masa lalu tentang autisme. Dari segi sejarah, ramai yang menganggap autisme hanya kelihatan dengan cara tertentu, sering mengabaikan individu yang menyembunyikan sifat mereka atau tidak sesuai dengan profil yang diprasangkakan. Ini adalah benar terutamanya untuk wanita, yang secara purata mempunyai kelewatan 10 tahun berbanding lelaki dalam hal penilaian dan diagnosis. 

Bagi orang dewasa, mendapatkan diagnosis autisme boleh menjadi perjuangan yang sukar. Ingatlah untuk meluangkan masa anda dan bersandar kepada komuniti autisme. Kumpulan sokongan media sosial, badan bukan untung tempatan, Meetups dan Reddit hanyalah beberapa cara untuk mencari kumpulan sokongan Autistik dewasa. 

Ini adalah beberapa halangan biasa yang anda boleh jangkakan mungkin akan dihadapi:

Perbelanjaan

Penilaian autisme boleh menelan kos ratusan atau bahkan ribuan dolar, terutamanya jika insurans anda tidak meliputi ujian. Halangan kewangan ini sering menghalang orang ramai daripada mendapatkan diagnosis, terutamanya di negara seperti Amerika Syarikat yang perbelanjaan penjagaan kesihatan merupakan beban yang besar. Terdapat organisasi seperti GRASP yang menyediakan penilaian bersubsidi untuk ASD, ADHD dan OCD. Mereka juga merupakan sumber yang hebat untuk kumpulan sokongan. 

Kekurangan Penyedia Khusus

Ramai profesional menumpukan pada mendiagnosis kanak-kanak dan mungkin kurang pengalaman dengan orang dewasa Autistik. Mencari seseorang yang memahami cara autisme berlaku pada orang dewasa —terutamanya wanita, orang bukan binari dan mereka daripada kumpulan minoriti—boleh menjadi sukar. Selain itu, sesetengah wilayah mempunyai sangat sedikit pakar, yang membawa kepada senarai menunggu yang panjang dan pilihan terhad. 

Proses Ujian yang Mencabar

Penilaian selalunya melibatkan temu bual, soal selidik dan pemerhatian yang panjang. Proses itu boleh terasa sangat menggembirakan dan mengganggu. Dalam artikel ini , Persatuan Autistik Kebangsaan menerangkan perkara yang boleh diharapkan oleh orang ramai semasa penilaian mereka. 

Bagi individu yang sudah bergelut dengan kebimbangan atau cabaran fungsi eksekutif, menavigasi proses ini nampaknya hampir mustahil. Saya syorkan anda memberi masa untuk melihat artikel yang berbeza dan blog yang menerangkan pengalaman orang Autistik yang lain, mengambil kuiz sebelum lawatan anda dan mengemas barang keselesaan, gelisah, makanan ringan dan minuman pada hari penilaian anda.

Mengapa Diagnosis Rasmi Penting kepada Sesetengah

Walaupun menghadapi cabaran, sesetengah mendapati nilai dalam meneruskan diagnosis formal. Lihat jika mana-mana sebab ini bergema dengan anda. Mencari "mengapa" yang memotivasikan di sebalik anda mencari diagnosis formal boleh membantu anda untuk bertahan jika jalan di hadapan adalah sukar.

• Pengesahan: Diagnosis rasmi boleh mengesahkan pengalaman anda dan membantu anda memahami kehidupan anda. Ramai individu menggambarkan rasa lega dan pemahaman diri yang datang dengan mengenali sifat mereka secara rasmi.
• Akses kepada sokongan: Sesetengah penginapan di tempat kerja atau sekolah memerlukan dokumentasi, begitu juga dengan terapi atau perkhidmatan tertentu. Sebagai contoh, pejabat sokongan hilang upaya boleh meminta beberapa bentuk pengesahan ketidakupayaan daripada pembekal, untuk menyediakan masa ujian lanjutan, teknologi bantuan atau pengubahsuaian tempat kerja.
• Komuniti dan identiti: Mengetahui anda secara rasmi Autistik boleh memperdalam hubungan anda dengan komuniti Neurodivergent (ND). Perasaan disahkan oleh orang lain yang berkongsi pengalaman serupa boleh memupuk semangat kekitaan dan mengurangkan perasaan terasing.
• Penerimaan diri: Bagi sesetengah orang, diagnosis membawa ketenangan dan kejelasan. Individu Autistik yang didiagnosis lewat, seperti penulis, sering menggambarkan rasa lega apabila akhirnya memahami diri mereka sendiri. Pengiktirafan ini boleh membuka jalan untuk belas kasihan diri dan pertumbuhan peribadi.
• Penjagaan kesihatan yang lebih baik: Mengetahui anda Autistik mungkin menyebabkan anda mempersoalkan diagnosis kesihatan mental lama anda atau membantu anda mengenali penyakit bersamaan dalam diri anda yang biasa dialami oleh orang Autistik. Oleh itu, diagnosis autisme boleh membantu anda menyokong ujian, penjagaan dan tindakan susulan yang diperlukan mengenai sebarang keadaan komorbid yang disahkan.

Selain itu, mengetahui anda Autistik mungkin membantu anda merangka cabaran lalu secara berbeza, mengiktirafnya sebagai sebahagian daripada naratif yang lebih luas tentang daya tahan dan penyesuaian. 

Mengapa Ada yang Memilih Pengenalan Diri Sebaliknya

Pengenalan diri ialah cara yang sah untuk Autistik mengenal pasti dan menyesuaikan diri mereka. Semasa anda mempertimbangkan sama ada untuk meneruskan diagnosis gangguan spektrum autisme (ASD) rasmi atau tidak, berikut ialah beberapa sebab untuk mempertimbangkan pengenalan diri.

Komuniti Menyokongnya

Komuniti Neurodiversity dewasa terbuka kepada orang Autistik yang dikenal pasti sendiri. Ramai yang mencari ketenangan dan sumber tanpa label rasmi. Forum dalam talian, kumpulan media sosial dan pertemuan tempatan sering mengalu-alukan mereka yang mengesyaki mereka Autistik tanpa memerlukan bukti.

Pengenalan Diri adalah Mengesahkan

Anda tidak memerlukan doktor untuk mengesahkan pengalaman hidup anda. Memahami sifat dan keperluan anda boleh membimbing advokasi diri dan pertumbuhan peribadi. Memikirkan bagaimana autisme bergema dengan anda boleh memberi kuasa dan transformatif, walaupun tanpa label klinikal.

Memberi tumpuan kepada strategi praktikal untuk berkembang maju sebagai orang ND boleh memberi manfaat serta-merta. Banyak sumber, seperti buku, webinar dan bengkel, tersedia untuk individu yang mengenal pasti diri tanpa memerlukan diagnosis.

Diskriminasi Menghalang Akses Sama Kepada Diagnosis

Perkauman , seksisme dan kebolehan berleluasa dalam perubatan Barat moden. Sehingga ketidaksamaan ini ditangani, dan kami mempunyai penjagaan kesihatan yang saksama, empati dan berpusatkan pesakit untuk semua, ramai individu tidak akan dapat mendapatkan diagnosis walaupun mereka mahukannya. 

Cara Mendapatkan Diagnosis jika Anda Memilih

Kedua-dua diagnosis formal dan pengenalan diri adalah cara yang positif untuk Autistik mendekati identiti, kehidupan dan penjagaan perubatan mereka. Tidak betul atau salah, ia sepenuhnya berdasarkan apa yang anda perlukan, sumber yang anda ada akses dan apa yang anda mahu lakukan. Jika anda memutuskan untuk meneruskan diagnosis rasmi, berikut ialah 3 perkara pertama yang perlu anda lakukan: 

Penyelidikan dan Persediaan

• Ketahui tentang autisme dalam kalangan orang dewasa, termasuk cara ia merentasi jantina dan budaya. Sumber seperti buku oleh pengarang Autistik dan tapak web bereputasi boleh menawarkan cerapan berharga.
• Simpan jurnal sifat dan pengalaman anda untuk dikongsi dengan pembekal. Mendokumentasikan contoh tingkah laku, cabaran dan kekuatan boleh mengukuhkan kes anda dan membimbing proses penilaian.
• Cuba juga tanya ahli keluarga tentang zaman kanak-kanak awal anda. Adakah anda mencapai pencapaian tepat pada masanya, awal atau lewat? Sebarang episod "tantrum", tangisan yang tidak dapat dihilangkan, atau tidak bertindak balas kepada orang. Mengelakkan sentuhan fizikal atau tekstur tertentu. Apa-apa sahaja yang boleh menjadi tanda anda Autistik semasa kecil adalah maklumat yang baik untuk dimiliki. 

Cari Pakar

• Cari ahli psikologi atau pakar psikiatri yang pakar dalam penilaian autisme dewasa. Direktori dalam talian, seperti yang disediakan oleh organisasi autisme, boleh membantu anda mencari profesional yang berkelayakan di kawasan anda.
• Minta cadangan daripada organisasi autisme tempatan atau komuniti ND dalam talian. Nasihat rakan sebaya boleh menjadi tidak ternilai dalam mencari doktor yang memahami dan menyokong.

Jadual dan Penyokong Diri

• Jelas tentang sebab anda mencari diagnosis. Menyediakan penjelasan ringkas tentang matlamat anda boleh membantu menyelaraskan perbualan dengan pembekal.
• Jika pembekal kelihatan mengenepikan atau tidak bermaklumat, jangan teragak-agak untuk mendapatkan pendapat kedua. Advokasi mungkin terasa menakutkan, tetapi kegigihan selalunya merupakan kunci untuk mencari profesional yang betul.

Dua Pengalaman Diagnosis - Pengalaman Anda Mungkin Berbeza

Menerima diagnosis autisme sebagai orang dewasa adalah proses yang sangat peribadi dan sering emosi. Pengalaman boleh berbeza-beza jadi saya tidak mahu terlepas sesuatu yang penting atau secara tidak sengaja menerangkan lawatan yang mungkin bertentangan dengan apa yang anda alami pada lawatan diagnostik anda. Saya akan memberitahu anda tentang dua kali saya dinilai, dan perbezaan harus menunjukkan perbezaan potensi. 

Saya bernasib baik kerana penilaian pertama saya dilindungi oleh insurans—keistimewaan yang tidak semua orang miliki. Penilaian awal ini, yang dijalankan oleh pakar psikologi yang merawat saya, adalah ringkas, hanya berlangsung selama 45 minit. Dia menyemak kriteria DSM-5, mencatat nota dan mendiagnosis saya dengan ASD dan ADHD jenis lalai. 

Walaupun saya menghargai perspektifnya, proses itu terasa terlalu cepat, dan saya pergi dengan lebih banyak soalan daripada jawapan. Saya mahukan pemahaman yang lebih mendalam tentang cara neurodivergence saya membentuk pengalaman saya dan apakah sokongan yang mungkin paling membantu untuk bergerak ke hadapan.

Untuk mendapatkan penilaian yang lebih teliti, saya beralih kepada GRASP, sebuah organisasi bukan untung yang mengkhusus dalam penilaian autisme dewasa. Pengalaman diagnostik kedua ini tidak dilindungi oleh insurans, menonjolkan jurang dalam akses kepada penilaian komprehensif. Ia melibatkan ujian psikiatri dan IQ panduan diri yang terperinci, diikuti dengan tiga sesi Zoom Telehealth selama 90 minit dengan pakar psikiatri untuk meneroka sejarah saya secara mendalam. Pada sesi terakhir, saya dan suami menyemak keputusan dengan pakar psikiatri, dan saya menerima laporan 14 halaman yang memperincikan diagnosis dan penemuan ujian saya. 

Walaupun saya secara peribadi tidak suka label berfungsi, menerima diagnosis ASD Tahap 1 yang diperhalusi tanpa kecacatan intelek membantu saya lebih memahami tempat untuk mendapatkan sokongan. 

Kedua-dua penilaian itu menimbulkan banyak emosi, tetapi saya amat berterima kasih atas kedalaman yang kedua. Ia memberi saya bukan sahaja diagnosis yang lebih jelas, tetapi juga alat praktikal—surat untuk penginapan kerja dan penyedia perubatan—yang memberi saya kuasa untuk menyokong diri saya dengan cara yang bermakna.

Sumber Tambahan untuk Individu Autistik yang Dikenali Diri dan Didiagnos Secara Formal

Diagnosis dan pengenalan diri sering menyebabkan ramai di antara kita terlalu tertumpu pada ASD dan cara ia memberi kesan kepada kita secara individu. Terdapat banyak cara untuk meneroka dan menerima identiti anda dengan lebih lanjut. 

Menyertai komuniti dalam talian tertumpu ND atau menghadiri pertemuan tempatan boleh memberi peluang untuk sambungan dan pembelajaran. Buku seperti "Unmasking Autism" oleh Dr. Devon Price atau "NeuroTribes" oleh Steve Silberman boleh memperdalam pemahaman anda tentang autisme dan sejarahnya. 

Selain itu, pertimbangkan untuk mendapatkan terapi dengan kaunselor yang biasa dengan pengalaman ND untuk mendapatkan sokongan yang disesuaikan.

Selamat datang ke Kelab Autisme: Anda Tidak Sendiri

Sama ada anda meneruskan diagnosis rasmi atau tidak, pengalaman dan perasaan anda adalah sah. Keputusan untuk mendapatkan diagnosis adalah sangat peribadi dan bergantung pada keadaan unik anda. 

Adalah penting untuk menyedari bahawa menerima diagnosis tidak secara tiba-tiba menjadikan dunia lebih mudah diakses atau memastikan akses segera kepada perkhidmatan sokongan. Ramai individu terus menghadapi halangan sistemik dan cabaran advokasi walaupun selepas didiagnosis.

Tambahan pula, diagnosis tidak mewajibkan anda untuk mendedahkan autisme anda kepada orang lain. Pendedahan adalah pilihan peribadi dan harus berdasarkan tahap keselesaan anda dan potensi manfaat atau risiko dalam setiap situasi. Akhirnya, menjadi Autistik adalah tentang memahami dan menerima siapa diri anda—diagnosis atau tidak.

Perjalanan penemuan diri adalah berharga; diagnosis hanyalah permulaan. Jika anda memutuskan untuk mengenal pasti diri dan/atau didiagnosis. Sila tahu anda hebat, dan anda tahu badan dan minda anda. Perkara yang anda alami adalah penting dan harus didengari oleh pembekal yang merupakan sebahagian daripada penjagaan anda. Jika seseorang memberitahu anda itu semua dalam fikiran anda. Beritahu mereka dengan penuh semangat bahawa ya, Autistik anda ada dalam otak anda. Oleh itu, semuanya ada dalam kepala anda. 

Anda berhak mendapat sokongan dan penegasan bukan sahaja untuk didiagnosis, tetapi untuk menjalani kehidupan anda dengan cara yang anda rasa anda sedang berkembang maju. Menjalani kehidupan Autistik terbaik anda. 

Mengenai pengarang:

Casey-Lee Flood ialah Jururawat Berdaftar, Jurulatih Jururawat Holistik dan manusia Autistik, ADHD dan Orang Kurang Upaya. Dia suka menyelidik dan menulis tentang kepelbagaian saraf dengan cara yang membantu komunitinya dan merapatkan jurang antara komuniti dan penyedia perubatan yang menjaga kita. Casey-Lee juga suka tiga kucingnya, suaminya, dan membaca novel fantasi.

Artikel lain oleh Casey-Lee Flood:

Kesihatan Mental Autistik: Panduan Sokongan

Anda Adalah Apa yang Anda Makan: Kesihatan Holistik, Neurodivergence & Usus

Penjagaan Diri Wanita Neurodivergent