Penyakit Parkinson sebagai Hilang Upaya Dinamik

OlehSteven Eury, Bened Life Pakar Parkinson dan Chef Milkshake yang terkenal di dunia

Adakah anda baru kepada Penyakit Parkinson? Selamat datang ke kelab. Tidak, bukan kelab yang menyeronokkan, boleh dikatakan. Walaupun kelab mempunyai perkembangan dinamik dan boleh agak berbeza untuk setiap orang, ia tidak perlu mengambil kegembiraan anda.

Bergantung kepada tempoh masa anda sejak diagnosis, gaya hidup anda, diet anda, dan pandangan anda secara drastik boleh menjejaskan kedua-dua gejala yang dilihat oleh orang dan gejala-gejala tersembunyi yang kebanyakannya tidak tahu. Berikut adalah pemikiran umum saya tentang apa yang dilakukan oleh Parkinson di dalam dan di luar, serta interaksi yang boleh kita miliki "Parkies" dengan rakan-rakan kita.

Tunggangan Roller Coaster

Penyakit Parkinson, sama seperti penyakit Parkinson muda yang dinamakan tepat (YOPD), adalah seperti menunggang perjalanan roller coaster yang tidak begitu menyeronokkan kedua-dua gejala dan kesan rawatan.

Seperti: anda boleh mempunyai protein, tetapi tidak terlalu banyak protein. Anda boleh menangani tekanan ringan, tetapi bukan kesusahan yang ketara. Anda boleh menikmati hidangan manis, tetapi bukan oleh penumbuk, seperti yang dikehendaki oleh otak dopamin anda. Anda boleh bergerak dengan lancar dan bercakap seperti biasa sehingga tiba-tiba anda tidak boleh.

Apabila seseorang yang mempunyai Parkinson berada dalam "keadaan," seperti yang dirujuk, gejala boleh dalam beberapa kes hilang sepenuhnya, bergantung kepada perkembangan penyakit individu anda. Dengan "gejala," maksud saya biasa: gemetar tangan, pergerakan perlahan (bradykinesia), jumlah suara rendah (dysphasia), gaya berjalan / berjalan shuffling, pergerakan tidak normal yang disebabkan oleh ubat (dyskinesia), dan masalah menelan. Ini bukan di mana-mana berhampiran senarai lengkap, tetapi anda mendapat maksudnya. Ia benar-benar menghisap.

Apabila meds menendang dan mula ditukar kepada dopamin di dalam otak anda, ia menyebabkan anda muncul pada pandangan pertama tanpa gejala. Bermakna, anda mempunyai sangat kecil, jika tidak disedari sepenuhnya, gegaran, jumlah suara yang lebih normal, dan pergerakan yang lebih lancar, seperti berjalan sambil menghayunkan tangan anda.

Rawatan standard untuk PD tidak berubah selama lebih dari 63 tahun. Walaupun ia lebih tua daripada Musa, secara farmaseutikal, gabungan itu berfungsi dan berfungsi dengan baik... sehingga tidak (lebih banyak lagi pada masa yang lain). Ia membolehkan seseorang yang mempunyai PD bergerak, memegang diam, bergerak dengan lancar, dan bercakap di atas bisikan.

Walaupun ubat-ubatan membantu dalam perjalanan sehingga ke bahagian atas roller coaster metafora, sebaik sahaja anda berada pada ketika itu, perjalanan menjadi tidak teratur dan sangat bergelombang. Tanpa sebab sama sekali, anda boleh pergi dari kawalan ke kekacauan yang benar-benar dyskinetik. Tangan menyala atau seolah-olah menari dengan lagu yang tidak boleh anda dengar atau orang lain. Dengan cara ini, dyskinesia ini adalah BFF Parkinson; ia adalah pergerakan yang disebabkan oleh rawatan yang tersentak.

Ya, anda membaca dengan betul: ubat-ubatan yang membantu masalah kawalan motor anda menyebabkan lebih banyak masalah kawalan motor. Sekurang-kurangnya ada seseorang yang menari di pesta itu, tidak kira betapa buruknya DJ itu.

"Jangan risau ma'am. Anda tidak dapat menangkap apa yang saya ada.

Syukurlah, orang di khalayak ramai seperti kedai runcit atau pusat membeli-belah, sebahagian besarnya, memahami. Tetapi itu tidak bermakna anda tidak menerima beberapa penampilan yang bimbang. Sesetengah orang benar-benar manis, mengatakan perkara seperti, "Adakah anda OK kekasih?" dan, dengan pandangan yang prihatin di wajah mereka, "Kamu baik? Semuanya ok?

Saya hanya pergi dengannya kebanyakan masa. Ia sebenarnya agak lucu apabila anda memikirkannya.

Satu malam yang sejuk, saya membeli beberapa barangan di kedai serbaneka tempatan, dan kerani yang baik hati memeriksa saya di daftar berkata, "Pasti sejuk hari ini," melihat tangan saya gemetar. "Anda sepatutnya memakai kot." Saya hanya tersengih dan tergelak.

Untuk sebahagian besar, orang yang layak ada di mana-mana. Mereka dapat melihat betapa perlahannya saya bergerak (bradykinesia) semasa saya cuba memakai kot saya. Atau mereka melihat saya bergelut melawan gegaran saya untuk mengeluarkan kad debit saya, dan mereka menunggu dengan sabar. Kadang-kadang mereka menawarkan untuk membantu saya jika mereka melihat saya cuba melakukan sesuatu yang memerlukan kemahiran motor halus, seperti menukar kunci atau mengisi bentuk yang panjang. Saya sangat menghargai orang-orang itu. Saya menghargai bantuan yang menghalang orang lain daripada menunggu saya.

Anda tidak boleh berbangga dengan Parkinson. Penerimaan adalah kunci. Biarkan orang baik hati. Ini baik untuk semangat mereka sendiri. Manfaat tambahan ialah anda dapat melepaskan perjuangan, namun kecil. Percayalah, membuang satu set kunci rumah di halaman atau menjerit pada pensel dan kertas telah membuat saya tidak mendapat tempat pada masa lalu.

Ia adalah apa itu.

Sebagai orang yang telah mempunyai PD selama lebih sedozen tahun bermula pada usia 30 tahun, saya telah belajar anda hanya perlu melancarkan semuanya. Ketawa. Cinta. Biarkan gegaran datang, kemudian ambil ubat anda dan raikan semasa mereka hilang. Satu perkara yang pasti, gejala akan kembali. Soalan yang paling penting yang perlu dijawab ialah: berapa banyak keseronokan yang saya ada dalam perjalanan itu?

Mengenai pengarang: Steven "Kenapa Kamu Berjabat" Eury

40 tahun, bapa kepada 3 remaja (doa dialu-alukan). Bersyukur berkahwin dengan wanita terhangat di planet ini, Allison Toepperwein-Eury; yang dengan cara itu, juga mempunyai YOPD. Suka bergurau bahawa dia telah diundi sebagai "Top Egg Scrambler" oleh US Egg Scrambling - Tournament Practicum (USES-TP). Dia telah berbakat secara semula jadi dengan kebolehan mencari semanggi empat daun tahap pakar. #InLoveWithParkinsons #litwithin www.litwithin.com @LitWithindotcom

Imej yang diketengahkan oleh Allison Topperwein-Eury