โดย เคซีย์-ลี ฟลัด, RN, HWNC-BC, NC-BC

หากคุณเคยได้ยินคำว่า "แอสเพอร์เกอร์ซินโดรม" และสงสัยว่าทำไมแพทย์ถึงไม่ใช้คำนี้อีกต่อไป คุณไม่ได้คิดไปเองคนเดียว หลายคนเติบโตมากับการวินิจฉัยนี้ แม้กระทั่งทุกวันนี้ หลายคนยังคงเรียกตัวเองว่าเป็นโรคแอสเพอร์เกอร์ หรือเรียกตัวเองว่า "แอสปี" 

แล้วทำไมแพทย์จึงไม่ใช้มัน และทำไมกลุ่มสนับสนุนบางกลุ่มจึงต่อต้านมันมาก? 

เคยมีการจัดประเภทโรคพัฒนาการแบบแพร่หลาย (Pervasive Developmental Disorders: PDD) ไว้ในคู่มือสถิติการวินิจฉัยโรคทางจิตเวช ฉบับที่ 4 (DSM-4) โรคออทิสติก กลุ่มอาการแอสเพอร์เกอร์ และโรคอื่นๆ จัดอยู่ในประเภท (PDD) ถึงแม้ว่าโรคแอสเพอร์เกอร์จะมีเกณฑ์การวินิจฉัยที่คล้ายคลึงกับโรคออทิสติกในขณะนั้น แต่ก็ถือเป็นโรคที่แยกจากกันโดยสิ้นเชิง 

เนื่องจากอาการ/ลักษณะของภาวะเหล่านี้มีความคล้ายคลึงกัน รวมถึงเหตุผลอื่นๆ เมื่อมีการแก้ไข DSM ในปี 2013 จึงมีการตัดสินใจปรับโครงสร้างเกณฑ์การวินิจฉัยภาวะ PDD ใหม่

สิ่งนี้นำไปสู่การตัดการวินิจฉัยโรคแอสเพอร์เกอร์ออกจาก DSM ฉบับที่ 5 อย่างสมบูรณ์ สำหรับคำอธิบายโดยละเอียดและทางคลินิกเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเปลี่ยนแปลงทั้งหมดที่เกิดขึ้น โปรดดู บทความ นี้ 

การเปลี่ยนแปลงนี้อาจสร้างความสับสน โดยเฉพาะอย่างยิ่งกับผู้คนและครอบครัวที่ต้องเผชิญกับอาการแอสเพอร์เกอร์มาหลายปี จากมุมมองของพยาบาล ฉันมักได้ยินคำถามเช่น "ตอนนี้สิ่งนี้มีความหมายกับฉันอย่างไร" หรือ "การวินิจฉัยของฉันถูกเพิกเฉยหรือไม่"

คำตอบคือไม่—การวินิจฉัย ประสบการณ์ และความต้องการของคุณยังคงเดิม สิ่งที่เปลี่ยนไปคือวิธีที่วงการแพทย์จัดระเบียบและตั้งชื่อสิ่งต่างๆ เพื่อความชัดเจนและสอดคล้องกัน

บล็อกที่เหลือจะอธิบายรายละเอียดเพิ่มเติม: โรคแอสเพอร์เกอร์คืออะไร เหตุใดจึงรวมเข้ากับโรคออทิสติกสเปกตรัม (ASD) และปัจจุบันมีการวินิจฉัยโรค ASD อย่างไร ที่สำคัญที่สุด คุณจะได้เรียนรู้ว่าการเปลี่ยนแปลงของ DSM-5 ยังคงส่งผลกระทบต่อชุมชนออทิสติกและผู้ดูแลอย่างไร

โรคแอสเพอร์เกอร์ซินโดรมคืออะไร?

ครั้งหนึ่งกลุ่มอาการแอสเพอร์เกอร์เคยถูกจัดให้เป็นภาวะที่แยกออกจากกลุ่มโรค PDD ทั่วไป โดยแยกออกจากโรคที่เรียกว่าออทิสติกในสมัยนั้นโดยสิ้นเชิง 

ผู้ที่มีอาการแอสเพอร์เกอร์โดยทั่วไปมีอาการดังต่อไปนี้:

• ความท้าทายในการโต้ตอบทางสังคม เช่น ความยากลำบากในการเข้าใจกฎที่ไม่ได้พูดออกมา การอ่านภาษากาย หรือการสบตากับผู้อื่น
• ความสนใจที่เข้มข้นและมุ่งเน้น
• การให้ความสำคัญกับกิจวัตรประจำวันและโครงสร้าง
• ระดับสติปัญญาปานกลางถึงสูงกว่าปานกลาง
• ไม่มีความล่าช้าอย่างมีนัยสำคัญในการพัฒนาภาษาพูด (นี่เป็นหนึ่งในความแตกต่างหลักจาก "ออทิสติกแบบคลาสสิก")
• อารมณ์แบบแบนๆ (การแสดงออกทางสีหน้าของพวกเขาไม่ตรงกับสิ่งที่พวกเขารู้สึกเสมอไป)

บางครั้งแอสเพอร์เกอร์ถูกมองว่าเป็นออทิซึมแบบ "อ่อนกว่า" เนื่องจากผู้ป่วยสามารถสื่อสารด้วยวาจาได้ ดังจะเห็นได้ว่าเกณฑ์ส่วนหนึ่งนี้ขึ้นอยู่กับการรับรู้ของผู้อื่น ไม่ใช่สิ่งที่พวกเขาต้องการการสนับสนุน

หลายคนรู้สึกผูกพันกับคำว่า "แอสเพอร์เกอร์" อย่างมาก และค้นพบความเป็นชุมชน ความภาคภูมิใจ และความเป็นส่วนหนึ่งผ่านคำๆ นี้ สำหรับบางคน การพูดว่า "ฉันเป็นแอสเพอร์เกอร์" ให้ความรู้สึกง่ายกว่าหรือปลอดภัยกว่าการพูดว่า "ฉันเป็นออทิสติก"

นั่นเป็นเพราะออทิซึมมักถูกตีตราและสร้างความเข้าใจผิดในสังคมมาโดยตลอด คำว่าออทิซึมเริ่มต้นจาก อาการของโรคจิตเภท ผู้คนมักเชื่อมโยงออทิซึมกับความพิการรุนแรงหรือภาพลักษณ์เชิงลบ

ในทางตรงกันข้าม บางครั้งแอสเพอร์เกอร์ก็ถูกมองว่าเป็นที่ยอมรับทางสังคมมากกว่า แม้กระทั่งเชื่อมโยงกับความแปลกประหลาด ความฉลาด หรือพรสวรรค์ (ลองนึกถึงเชลดอน คูเปอร์ จาก The Big Bang Theory) ความแตกต่างในมุมมองของคำเหล่านี้เป็นส่วนสำคัญที่ทำให้หลายคนยังคงใช้คำว่าแอสเพอร์เกอร์ในปัจจุบัน แม้ว่าจะไม่ใช่การวินิจฉัยทางการแพทย์อย่างเป็นทางการอีกต่อไปแล้วก็ตาม

เหตุใด Asperger จึงถูกลบออกจาก DSM-5?

ในปี 2013 คู่มือการวินิจฉัยและสถิติความผิดปกติทางจิต (DSM-5) ฉบับที่ 5 ได้ยกเลิกการวินิจฉัยแยกโรคแอสเพอร์เกอร์อย่างเป็นทางการ แต่ได้รวมโรคนี้เข้ากับโรคออทิสติกสเปกตรัม (ASD) แทน

มีสาเหตุสำคัญหลายประการสำหรับเรื่องนี้:

ทับซ้อนกันมากเกินไป

แพทย์พบว่าเป็นเรื่องยากมากที่จะแยกโรคแอสเพอร์เกอร์ออกจากสิ่งที่เรียกว่า "ออทิซึมที่มีการทำงานสูง" ความแตกต่างเหล่านี้ไม่สอดคล้องกันเพียงพอที่จะแยกเป็นภาวะที่แยกจากกันได้

การวินิจฉัยที่ไม่สอดคล้องกัน

คนสองคนที่มีลักษณะคล้ายคลึงกันมากอาจได้รับการวินิจฉัยที่แตกต่างกัน ขึ้นอยู่กับว่าไปพบแพทย์คนใดหรืออาศัยอยู่ประเทศใด ความไม่สอดคล้องกันนี้ทำให้ยากที่จะรับรองการเข้าถึงบริการอย่างเท่าเทียมกัน

ข้อกังวลด้านจริยธรรม

ฮันส์ แอสเพอร์เกอร์ ซึ่งเป็นที่มาของชื่อโรคนี้ เป็นตัวละครที่ก่อให้เกิดข้อถกเถียง "เส้นทางอาชีพของเขาเกิดขึ้นได้จากการที่แอสเพอร์เกอร์ยอมรับอุดมการณ์นาซีทางการเมือง และเกี่ยวข้องกับความร่วมมือในระดับหนึ่งกับหน่วยงานด้านสุขอนามัยทางเชื้อชาติ รวมถึงโครงการ 'การุณยฆาต' เด็กของนาซี" คุณสามารถอ่านเพิ่มเติมได้ ที่นี่

จากมุมมองทางการแพทย์และการพยาบาล การเปลี่ยนแปลงนี้ถือว่าสมเหตุสมผล โดยการใช้ "โรคออทิสติกสเปกตรัม" ผู้ให้บริการสามารถชี้แจงได้ชัดเจนขึ้น ลดความสับสน และทำให้แน่ใจว่าผู้ที่เป็นออทิสติกทุกคนจะได้รับบริการที่พวกเขาต้องการ

ถึงอย่างนั้น มันก็ยังมีข้อโต้แย้งอยู่บ้าง ผู้ป่วยโรคแอสเพอร์เกอร์หลายคนรู้สึกว่าวงการแพทย์พรากบางสิ่งบางอย่างไปจากพวกเขา นั่นคืออัตลักษณ์และความรู้สึกเป็นส่วนหนึ่งที่มาพร้อมกับคำว่าแอสเพอร์เกอร์ สำหรับบางคน การเปลี่ยนแปลงนี้รู้สึกเหมือนถูกลบเลือนไป

คนอื่นๆ รวมถึงผู้ปกครองของบุคคลที่มี ASD ระดับ 3 หรือสิ่งที่เรียกได้ว่า "ออทิสติกขั้นรุนแรง" รู้สึกและยังคงรู้สึกอยู่ว่าการต่อสู้ดิ้นรนที่พวกเขาเผชิญนั้นเจือจางลงเมื่อผู้ที่มีอาการแอสเพอร์เกอร์เข้ามาเป็นส่วนหนึ่งของกลุ่มอาการออทิสติก 

บล็อกนี้ไม่ได้มุ่งเน้นที่ความคิดเห็นของผู้เขียนเกี่ยวกับกลุ่มคนทั้งสองนี้ เราไม่สามารถพูดได้ว่าสิ่งที่ใครบางคนกำลังรู้สึกนั้นไม่ถูกต้อง แต่เราสามารถตั้งคำถามได้ว่าความรู้สึกนั้นถูกบิดเบือนด้วยการรับรู้ที่ล้าสมัยหรือการเลือกปฏิบัติต่อคนพิการหรือไม่ 

โรคออทิสติกสเปกตรัมได้รับการวินิจฉัยในปัจจุบันอย่างไร?

ในปัจจุบัน แทนที่จะแยกภาวะต่างๆ เช่น "แอสเพอร์เกอร์" หรือ "ออทิสติกที่มีการทำงานสูง" ออกไป ทุกอย่างก็จัดอยู่ในกลุ่มอาการออทิสติกสเปกตรัม (ASD)

คำว่า "สเปกตรัม" มีความสำคัญ เพราะสะท้อนถึงรูปแบบการแสดงออกที่หลากหลายของออทิซึม 

อย่าคิดว่าสเปกตรัมออทิสติกเป็นเพียงเส้นเดี่ยวที่บ่งบอกว่าบุคคลใดเป็นออทิสติกน้อยกว่าหรือสูงกว่า ลองคิดในแง่ของ วงล้อสี ซึ่งแต่ละสีสามารถแสดงถึงลักษณะเฉพาะของออทิสติกและระดับความรุนแรงของอาการเหล่านั้นได้ 

บางคนอาจต้องการการสนับสนุนเพียงเล็กน้อยในด้านหนึ่ง (มีสีผิวน้อยกว่า) ในขณะที่ต้องการความช่วยเหลือแบบเต็มเวลาในด้านอื่น วงล้อสีของแต่ละคนจะแตกต่างกันออกไปตามแต่ละบุคคลและความต้องการการสนับสนุน ออทิซึมไม่ได้จำกัดอยู่แค่เรื่องเดียว 

เพื่อช่วยวัดและชี้แจงเรื่องนี้ DSM-5 ได้แนะนำ ความต้องการการสนับสนุนสามระดับ :

ระดับ 1: ต้องการการสนับสนุน

สิ่งนี้สอดคล้องคร่าวๆ กับสิ่งที่เคยเรียกว่าอาการแอสเพอร์เกอร์

ผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น ASD ระดับ 1 มักจะเรียนรู้ที่จะ ปกปิดลักษณะออทิสติกของตนเอง การ "ปกปิด" นี้อาจนำไปสู่การที่บุคคลบางคนไม่ได้รับการสนับสนุนที่จำเป็น และก่อให้เกิดผลกระทบที่ไม่พึงประสงค์ไปตลอดชีวิต

ระดับ 2: ต้องการการสนับสนุนที่สำคัญ

ผู้คนในระดับนี้มักต้องการการสนับสนุนมากขึ้น และมีปัญหาหรือขาดความสามารถในการปกปิดปัญหาของตนเอง พวกเขาอาจพบความท้าทายที่เห็นได้ชัดในการสื่อสารด้วยวาจา ความสัมพันธ์ และการปรับตัวเข้ากับการเปลี่ยนแปลง การสนับสนุนอาจรวมถึงวิธีการสอนเฉพาะทาง กิจวัตรประจำวันที่มีโครงสร้าง หรือการปรับเปลี่ยนสถานที่ทำงาน

ระดับ 3: ต้องการการสนับสนุนอย่างมาก

บุคคลในระดับนี้ต้องการความช่วยเหลืออย่างมากในการสื่อสาร การดำเนินชีวิตประจำวัน และมักต้องการการดูแลแบบเต็มเวลาหรือสภาพแวดล้อมที่เป็นระบบ พวกเขาอาจมีการสื่อสารด้วยวาจาที่จำกัด และพบว่างานประจำวันเป็นเรื่องท้าทายอย่างยิ่งหากไม่ได้รับความช่วยเหลือ บุคคลออทิสติกระดับ 3 ยังคงสามารถสื่อสารกับคนรอบข้างได้ และมีกลุ่มคนที่พยายามอย่างต่อเนื่องเพื่อ ปรับปรุงการเข้าถึงข้อมูลสำหรับผู้ที่ไม่สามารถพูดได้

สิ่งสำคัญที่ต้องจำไว้คือ ระดับเหล่านี้ไม่ได้วัดสติปัญญา คุณค่า หรือความสามารถ แต่เป็นเพียงความต้องการการสนับสนุน บุคคลที่อยู่ในระดับ 2 อาจเก่งในการเรียนที่สนใจ แต่ยังมีปัญหาด้านทักษะการสื่อสารและ/หรือการจัดการสุขอนามัย และมีพฤติกรรมกระตุ้นซ้ำๆ บุคคลที่อยู่ในระดับ 3 อาจมีความรู้หรือความคิดสร้างสรรค์อย่างลึกซึ้ง แต่ต้องการการสนับสนุนอย่างกว้างขวางในการสื่อสาร 

มุมมองการพยาบาล: เหตุใดสิ่งนี้จึงสำคัญในการดูแล

สำหรับพยาบาลและผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพอื่นๆ การทำความเข้าใจการเปลี่ยนแปลงนี้ไม่ใช่แค่เรื่องของคำศัพท์เท่านั้น แต่ยังเป็นเรื่องของการเสนอการดูแลที่เน้นผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางอีกด้วย

• การจัดทำเอกสารที่ถูกต้องแม่นยำ: การใช้การวินิจฉัย ASD ในปัจจุบันช่วยให้มั่นใจได้ว่าการสื่อสารระหว่างทีมแพทย์และผู้ให้บริการประกันภัยจะมีความชัดเจน ช่วยให้ผู้ป่วยได้รับบริการที่ถูกต้องโดยไม่เกิดความสับสน
• การเคารพอัตลักษณ์: แม้ว่าการบันทึกข้อมูลจะมีความสำคัญ แต่การให้เกียรติภาษาที่ผู้ป่วยใช้เองก็มีความสำคัญเช่นกัน บางคนรู้สึกมั่นใจเมื่อได้รับ "Aspie" ในขณะที่บางคนรู้สึก "Autistic" การถามว่าผู้ป่วยชอบอะไรแสดงถึงความเคารพและสร้างความไว้วางใจ
• การลดตราบาป: พยาบาลมีบทบาทพิเศษในการช่วยลดตราบาป การใช้ภาษาที่สนับสนุน การให้ความรู้แก่ครอบครัว และการสนับสนุนการอำนวยความสะดวก จะทำให้การดูแลสุขภาพมีความครอบคลุมมากขึ้น
• การดูแลแบบองค์รวม: การวินิจฉัยโรคเป็นส่วนหนึ่งของบุคคล ในฐานะพยาบาล เราพิจารณาจุดแข็ง เป้าหมาย วัฒนธรรม และสภาพแวดล้อมของแต่ละบุคคล ไม่ว่าใครจะพูดว่า "ฉันเป็นแอสเพอร์เกอร์" หรือ "ฉันเป็นออทิสติก" บทบาทของเราคือการสนับสนุนสุขภาพและคุณภาพชีวิตของพวกเขา

ตอนนี้พวก Asperger อยู่ที่ไหน? 

หากคุณหรือคนรู้จักเคยได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคแอสเพอร์เกอร์ ข้อมูลเกี่ยวกับบุคคลนั้นจะไม่เปลี่ยนแปลงไป มีเพียงชื่อเรียกในระบบการแพทย์เท่านั้น ในบันทึกทางการแพทย์ การวินิจฉัยโรคนี้น่าจะระบุว่าเป็นโรคออทิสติกสเปกตรัม (ASD) ระดับ 1 ส่วนลักษณะนิสัย ความท้าทาย จุดแข็ง และความต้องการการสนับสนุนต่างๆ ยังคงอยู่

ในทางสังคม ผู้คนยังคงสามารถเลือกได้ว่าจะระบุตัวตนอย่างไร บางคนยังคงใช้คำว่า "Aspie" อย่างภาคภูมิใจ เพราะรู้สึกว่าเป็นไปในทางบวกมากกว่าและ/หรือถูกตีตราน้อยกว่า ในขณะที่บางคนกลับมองว่าคำว่า "ออทิสติก" เป็นวิธีการทวงคืนและลดตราบาปของคำนี้ หรือเพียงเพราะมันเป็นส่วนหนึ่งของสมองและประสบการณ์ชีวิตของพวกเขา 

ประเด็นสำคัญ: ชื่ออาจมีการเปลี่ยนแปลง แต่การสนับสนุน ทรัพยากร และที่พักที่มีอยู่ยังคงอยู่ และในหลายๆ กรณี การเข้าถึงได้รับการปรับปรุงภายใต้การวินิจฉัย ASD ที่กว้างขึ้น

สำหรับหลายๆ คน การเปลี่ยนแปลงนี้เป็นเพียงการเปลี่ยนแปลงทางภาษาทางการแพทย์ สำหรับบางคน มันกระทบถึงอัตลักษณ์ ความเป็นส่วนหนึ่ง และการตีตรา ทั้งสองมุมมองมีความสำคัญ และสมควรได้รับความเคารพ

การวินิจฉัยไม่ได้ขึ้นอยู่กับการตีตรา แต่ขึ้นอยู่กับความเข้าใจและการสนับสนุน ไม่ว่าคุณจะระบุว่าตนเองเป็นแอสปี ออทิสติก หรือเพียงแค่ตัวคุณเอง สิ่งสำคัญที่สุดคือการมีเครื่องมือ การปรับตัว และความเห็นอกเห็นใจที่เหมาะสมเพื่อการเติบโต

เกี่ยวกับผู้เขียน:

เคซีย์-ลี ฟลัด พยาบาลวิชาชีพหัวรุนแรง ผู้สนับสนุน AuDHD และนักเขียนผู้พิการ มีความมุ่งมั่นที่จะทำให้การดูแลสุขภาพและการศึกษาเกี่ยวกับออทิซึมมีความครอบคลุมมากขึ้น เคซีย์-ลี มุ่งมั่นพัฒนาจากประสบการณ์การพยาบาล 14 ปี และประสบการณ์ตรงของเธอกับความพิการหลายอย่างที่มองไม่เห็น พันธกิจของเธอคือการเสริมสร้างพลังให้ผู้อื่นผ่านความรู้และทรัพยากรเชิงปฏิบัติ

การอ่านที่แนะนํา:

ทำไมผู้คนถึงไม่พูดว่า "แอสเพอร์เกอร์" อีกต่อไป (และทำไมฉันถึงดีใจ)

การสวมหน้ากากในโรคออทิสติกคืออะไร?

การปะทะกันระหว่าง “พ่อแม่ที่เป็นออทิสติก” กับผู้ใหญ่ที่เป็นออทิสติก: วิธีแก้ไขความขัดแย้ง