โดย เคซีย์-ลี ฟลัด, RN, HWNC-BC, NC-BC

เดือนเมษายนเป็นเดือนแห่งการยอมรับโรคออทิสติก ซึ่งเป็นช่วงเวลาแห่งการเฉลิมฉลองความหลากหลายทางระบบประสาท ท้าทายความเข้าใจผิด และส่งเสริมการสนับสนุนที่มีความหมายต่อบุคคลออทิสติก ซึ่งรวมถึงการสนับสนุนด้านสุขภาพของคุณด้วย

ในฐานะพยาบาลวิชาชีพที่ดูแลผู้ป่วยออทิสติก (RN) ฉันได้เห็นด้วยตัวเองว่าระบบการดูแลสุขภาพมักมองข้ามหรือเข้าใจผิดถึงความต้องการของผู้ป่วยออทิสติก แม้ว่าการสนทนาเกี่ยวกับความผิดปกติของสเปกตรัมออทิสติก (ASD) ส่วนใหญ่มักเน้นที่ความแตกต่างทางสังคมและการสื่อสาร แต่การพูดคุยเกี่ยวกับความท้าทายด้านสุขภาพกายที่หลายๆ คนเผชิญก็มีความสำคัญเช่นกัน 

ผู้ป่วยออทิสติกจำนวนมากประสบปัญหาสุขภาพร่วมที่ส่งผลกระทบต่อชีวิตประจำวันของพวกเขา น่าเสียดายที่ผู้ให้บริการด้านการแพทย์มักวินิจฉัยโรคผิดพลาดหรือเพิกเฉยต่อผู้ป่วยเนื่องจากผู้ป่วยเข้าใจโรคเพิ่มเติมเหล่านี้ไม่ดีพอ ซึ่งอาจทำให้ผู้ป่วยออทิสติกเข้ารับการรักษาที่พวกเขาต้องการได้ยาก 

การสร้างความตระหนักรู้และการสนับสนุนทางการแพทย์ในปัจจุบันสามารถช่วยให้ผู้ที่มาหลังจากเราเข้าถึงการดูแลที่ครอบคลุมมากขึ้นได้ ในขณะที่คุณอ่านบล็อกนี้ต่อไป โปรดทราบว่าเสียงของผู้ป่วยออทิสติกก็มีความสำคัญ รวมถึงเสียงของคุณด้วย

ภาวะที่เกิดร่วมกับโรคออทิสติกมีอะไรบ้าง?

ผู้ป่วยออทิสติกจำนวนมากมีการประมวลผลข้อมูลทางประสาทสัมผัส ความเจ็บปวด และความรู้สึกทางร่างกายแตกต่างกัน ซึ่งอาจนำไปสู่การรักษาที่ล่าช้าหรือไม่เพียงพอ นอกจากนี้ ผู้ป่วยออทิสติกอาจประสบปัญหาในการสนับสนุนตนเองในสถานพยาบาลเนื่องจากความแตกต่างในการสื่อสาร ความวิตกกังวล หรือการบาดเจ็บทางการแพทย์ 

การรับรู้และแก้ไขความท้าทายเหล่านี้อาจนำไปสู่การดูแลสุขภาพที่ดีขึ้นและครอบคลุมมากขึ้น

การดูแลสุขภาพร่างกายของผู้ป่วยออทิสติกเป็นสิ่งสำคัญเช่นเดียวกับทุกคน ภาวะเหล่านี้อาจส่งผลเสียต่อคุณภาพชีวิตของทุกคน และเมื่อคุณ (หรือคนที่คุณรักซึ่งเป็นออทิสติก) พยายามใช้ชีวิตในโลกที่ไม่ได้สร้างมาเพื่อคุณ ความท้าทายต่างๆ ที่มีอยู่ก็จะยิ่งทวีคูณ

ความกังวลด้านสุขภาพแตกต่างกันไปในแต่ละบุคคลในกลุ่มออทิสติก แต่รูปแบบบางอย่างมักเกิดขึ้นบ่อยครั้งในชุมชนของเรา ต่อไปนี้คือหมวดหมู่หลักบางส่วน:

โรคระบบทางเดินอาหาร  

พวกเราหลายคนต้องเผชิญกับปัญหาการย่อยอาหาร เช่น ความไม่สบายเรื้อรัง การเคลื่อนไหวผิดปกติ และความไวต่ออาหาร การรับประทานอาหารที่จำกัด น้ำหนักของผู้ป่วย หรืออาการที่กลับมาเป็นปกติ จะทำให้แพทย์ไม่เข้ารับการรักษาหรือส่งต่อผู้ป่วยต่อไป หากไม่ได้รับการรักษา อาการของระบบทางเดินอาหารอาจส่งผลกระทบอย่างมากต่อความเป็นอยู่ ความสามารถในการตัดสินใจ และคุณค่าในตนเอง 

รายงานอาการหรือภาวะทางระบบทางเดินอาหารใดๆ ให้กับแพทย์ประจำตัวของคุณทราบ แพทย์อาจเขียนคำแนะนำไปยังนักโภชนาการ ผู้เชี่ยวชาญด้านระบบทางเดินอาหาร นักจิตวิทยา หรือนักกายภาพบำบัดเชิงกราน ขึ้นอยู่กับสาเหตุ 

ปัญหาเนื้อเยื่อเกี่ยวพันและข้อต่อ  

ความผิดปกติของเนื้อเยื่อเกี่ยวพัน มีอาการต่างๆ เช่น ปวดเรื้อรัง ช้ำง่าย ข้อเคลื่อนไหวได้มากเกินไป และอ่อนล้า ผู้ป่วยออทิสติก มักมีอาการเหล่านี้อย่างน้อยหนึ่ง อาการ หากไม่ใช่ทั้งหมด หากผู้ให้บริการไม่คุ้นเคยกับความผิดปกติของเนื้อเยื่อเกี่ยวพัน อาการของคุณอาจถือเป็นอาการปวดเมื่อยในชีวิตประจำวัน ทำให้คุณไม่ได้รับการดูแลหรือบรรเทาอาการใดๆ 

ปัญหาเหล่านี้อาจส่งผลต่อการเคลื่อนไหว ความทนทาน และความสามารถในการดูแลและทำกิจกรรมทางกายในแต่ละวัน การรับรู้รูปแบบเหล่านี้อาจช่วยให้ผู้ป่วยออทิสติกสามารถหาแนวทางในการปรับเปลี่ยน กลยุทธ์การจัดการความเจ็บปวด และการแทรกแซงที่สนับสนุนได้

ข้อควรพิจารณาเกี่ยวกับภูมิคุ้มกันและภูมิคุ้มกันตนเอง  

การตอบสนองของภูมิคุ้มกันที่สูงขึ้น การอักเสบเรื้อรัง หรือการติดเชื้อบ่อยครั้ง ส่งผลกระทบต่อคนจำนวนมากในชุมชนออทิสติก โรคภูมิคุ้มกันทำลายตนเองบางครั้งวินิจฉัยได้ยาก และการวิจัยเกี่ยวกับโรคนี้ยังคงพัฒนาอย่างต่อเนื่อง การศึกษาวิจัย บางกรณีแนะนำให้ทำการวิจัยเพิ่มเติมเกี่ยวกับ ASD ที่เป็นโรคภูมิคุ้มกันทำลายตนเอง ซึ่งอาจเปลี่ยนวิธีการรักษาและวิธีสนับสนุนผู้ป่วยออทิสติกได้

หากคุณกำลังสงสัยว่าการวิจัยมีความหมายต่อคุณอย่างไร ณ ขณะนี้ นั่นหมายความว่าสิ่งที่คุณกำลังประสบอยู่บางส่วนอาจได้รับการอธิบายและสนับสนุนได้  

นัดพบแพทย์ของคุณหากคุณมีอาการเหนื่อยล้าอย่างรุนแรง มีผื่นขึ้นโดยไม่ทราบสาเหตุ ปวดข้อโดยไม่ทราบสาเหตุ พฤติกรรมการขับถ่ายเปลี่ยนแปลง มีความไวต่อความร้อนและ/หรือความเย็น น้ำหนักเปลี่ยนแปลง และ/หรือภาวะสมองมึนงง

สิ่งเหล่านี้เป็นสัญญาณเริ่มต้นทั่วไปของโรคภูมิต้านทานตนเอง ดังนั้นไม่ควรมองข้ามว่าอาการเหล่านี้เกิดจากความเครียด การทำงานหนักเกินไป หรือร่างกายไม่ค่อยแข็งแรงในช่วงนี้ การแจ้งให้แพทย์ทราบเกี่ยวกับอาการของคุณเป็นวิธีช่วยเหลือคุณ  

แม้ว่าจะไม่มีการรักษาแบบเดี่ยวๆ ที่สามารถรักษาโรคภูมิต้านทานตนเองได้ แต่แพทย์ยังสามารถช่วยเหลือคุณได้หลายวิธี แพทย์จะเน้นที่คุณภาพชีวิต ปัญหาที่คุณประสบ และให้การรักษาเพื่อลดผลกระทบของปัญหาเหล่านั้นต่อชีวิตประจำวันของคุณ การลดอาการของโรคภูมิต้านทานตนเองสามารถปรับปรุงคุณภาพชีวิตของบุคคลใดๆ ก็ได้อย่างมีนัยสำคัญ

สุขภาพจิตและความเป็นอยู่ที่ดี 

ความวิตกกังวล ภาวะซึมเศร้า และปัญหาสุขภาพจิตอื่นๆ ในชุมชนออทิสติก มักเกิดจากปัจจัยภายนอก เช่น การรับรู้มากเกินไป ความคาดหวังของสังคม ความกระทบกระเทือนทางจิตใจ และการขาดการปรับตัว ปัจจัยเหล่านี้แตกต่างจากสาเหตุทั่วไปบางประการในชุมชนออลิสติก (ไม่ใช่ออทิสติก)

นอกจากนี้ เรื่องนี้ยังถือเป็นเรื่องละเอียดอ่อนสำหรับใครๆ ก็ได้ โดยเฉพาะผู้ที่อยู่ในชุมชนออทิสติก บางคนมีประวัติการวินิจฉัยที่ไม่ถูกต้อง เช่น โรคไบโพลาร์หรืออาการตื่นตระหนก ก่อนที่จะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นออทิสติก สิ่งสำคัญที่ต้องจำไว้คือ ภาวะสุขภาพจิตอาจเกิดขึ้นได้กับผู้ที่เป็นออทิสติกทุกวัย 

หากสุขภาพจิตเป็นปัญหาสำหรับคุณ โปรดทราบว่ามีบุคลากรที่ผ่านการฝึกอบรมด้านการดูแลสุขภาพจิตแบบ “ยืนยันความหลากหลายทางระบบประสาท” ลองค้นหาบริการดังกล่าวในพื้นที่ของคุณทางออนไลน์หรือผู้ให้บริการทางไกล นอกจากนี้ คุณยังสามารถสอบถามนักบำบัดที่ระบุว่าพวกเขาทำงานกับลูกค้าออทิสติกว่าพวกเขากำลังยืนยันความหลากหลายทางระบบประสาทหรือไม่ ก่อนที่จะนัดหมายเข้าพบ

บุคคลเหล่านี้รู้วิธีสนับสนุนสมองของผู้ป่วยออทิสติกและช่วยให้ผู้คนรับมือกับความท้าทายต่างๆ ของพวกเขา 

คุณสามารถทำอะไรได้บ้าง? 

ที่สำคัญที่สุด หากคุณพบอาการผิดปกติหรือความรู้สึกผิดปกติในร่างกายหรือจิตใจ ควรขอความช่วยเหลือ โทรติดต่อแพทย์ประจำตัวหรือผู้ให้บริการสุขภาพจิตของคุณเพื่อนัดหมาย 

หากสำนักงานแจ้งว่านัดแรกที่ว่างจะอยู่ในอนาคตอันไกลโพ้น โปรดแจ้งให้สำนักงานทราบว่าคุณกังวลเกี่ยวกับสุขภาพและความปลอดภัยของคุณ (ถ้ามี) บางครั้งผู้ให้บริการอาจมีเวลาเพิ่มเติมสำหรับสถานการณ์ฉุกเฉิน 

ประการที่สอง จดบันทึกความรู้สึกของคุณทุกวัน คุณสามารถใช้สมุดบันทึกอาการแบบกระดาษได้ เช่น สมุดบันทึกที่มีลิงก์ อยู่ที่นี่ หากคุณต้องการแหล่งข้อมูลดิจิทัล ลองใช้ Guava เวอร์ชันฟรี แอพนี้จะช่วยให้คุณเตรียมตัวสำหรับการนัดหมายแพทย์ได้ โดยรวบรวมคำถาม สรุปอาการ และอื่นๆ ไว้ในเอกสาร PDF เดียวที่คุณนำไปหรือส่งให้แพทย์ก่อนเข้ารับการรักษา 

การมีข้อมูลให้แพทย์ช่วยให้แพทย์เข้าใจถึงประสบการณ์ของคุณและสิ่งที่เกิดขึ้นระหว่างการเข้ารับการรักษา แพทย์หรือผู้ให้บริการบางรายจะให้ความสำคัญกับคุณ แต่บางรายอาจไม่สนใจคุณ 

หากคุณรู้สึกว่าถูกเพิกเฉย โปรดแจ้งอาการของคุณอีกครั้งและขอรับการรักษา หากแพทย์ยังไม่ดำเนินการใดๆ ต่อไป ให้แพทย์บันทึกอาการของคุณไว้ และยืนยันว่าแพทย์ไม่ได้รักษาอาการดังกล่าวหรือสั่งให้ทำการตรวจเพิ่มเติม จากนั้นจึงขอความเห็นที่สองหรือพบแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ 

ประการที่สาม ทำทีละอย่าง อย่าลืมพักผ่อน ดื่มน้ำ และบำรุงร่างกาย การได้รับการวินิจฉัยและการรักษาต้องใช้เวลา อย่าทำให้ตัวเองต้องค้นคว้ามากเกินไปทุกวัน 

สุดท้าย หากการสนับสนุนตนเองเป็นเรื่องยาก ให้ขอความช่วยเหลือจากเพื่อน ผู้ดูแล หรือสมาชิกในครอบครัว หากคุณไม่มีการสนับสนุน คุณสามารถลองหาโปรแกรมการใช้ชีวิตอิสระและองค์กรอื่นๆ ในชุมชนของคุณที่พร้อมให้ความช่วยเหลือผู้ใหญ่ที่เป็นออทิสติก บริษัทประกันบางแห่งยังจัดหาผู้จัดการกรณีให้กับผู้ที่มีความต้องการการดูแลที่ซับซ้อนโดยไม่คิดค่าใช้จ่ายอีกด้วย 

หมายเหตุถึงผู้ดูแล

สำหรับผู้ดูแลทุกท่าน - คู่สมรส เพื่อนฝูง คู่รัก ครอบครัว ไม่ว่าคุณจะเป็นใครก็ตาม - ฉันเห็นคุณ ฉันเห็นการต่อสู้และการต่อสู้ที่ไม่รู้จบของคุณเพื่อช่วยให้บุคคลของคุณได้รับสิ่งที่พวกเขาต้องการ เพียงเพราะฉันมุ่งเน้นบล็อกนี้ไปที่บุคคลออทิสติกที่ยอดเยี่ยมของคุณเป็นหลัก ไม่ได้หมายความว่าข้อมูลนี้ไม่เหมาะสำหรับคุณหรือฉันลืมคุณไปแล้ว คุณมีค่าอย่างหาที่เปรียบไม่ได้

จากความตระหนักรู้สู่การกระทำ

ขณะที่เราร่วมเฉลิมฉลองเดือนแห่งการยอมรับโรคออทิสติก เรามาร่วมกันสร้างการรับรู้ให้มากขึ้น และดำเนินการอย่างเป็นรูปธรรม บุคคลที่เป็นออทิสติกสมควรได้รับการดูแลสุขภาพที่เคารพและมีความสามารถ ซึ่งตระหนักถึงความต้องการเฉพาะตัวของเรา  

การยอมรับภาวะออทิสติกหมายถึงการให้คุณค่ากับประสบการณ์ด้านออทิสติกทุกรูปแบบ รวมถึงความท้าทายด้านสุขภาพที่หลากหลายที่พวกเราหลายคนต้องเผชิญ ด้วยการเพิ่มความเข้าใจและสนับสนุนการดูแลที่ดีขึ้น เราสามารถช่วยสร้างระบบการดูแลสุขภาพที่สนับสนุนผู้ป่วยออทิสติกในทุกแง่มุมของชีวิตได้อย่างแท้จริง 

เกี่ยวกับผู้เขียน:

Casey-Lee Flood เป็นพยาบาลวิชาชีพ โค้ชพยาบาลองค์รวม ผู้สนับสนุนผู้ป่วย ผู้ป่วยออทิสติก ผู้ป่วยสมาธิสั้น และผู้พิการ เธอชอบค้นคว้าและเขียนเกี่ยวกับความหลากหลายของระบบประสาทในรูปแบบที่ช่วยเหลือชุมชนของเธอและเชื่อมช่องว่างระหว่างชุมชนและผู้ให้บริการทางการแพทย์ที่ดูแลเรา Casey-Lee ยังรักแมวสามตัวของเธอ สามีของเธอ และการอ่านนิยายแฟนตาซี

การอ่านที่แนะนํา:

สุขภาพจิตออทิสติก: คู่มือสนับสนุน

แพทย์สามารถรักษาผู้ป่วยพิการและออทิสติกได้ดียิ่งขึ้นได้อย่างไร

ความหมายและผลกระทบของความพิการที่มองไม่เห็น