แพทย์สามารถรักษาผู้ป่วยพิการและออทิสติกได้ดียิ่งขึ้นได้อย่างไร
โดย ทิฟฟานี่ โจเซฟ Bened Life ที่ปรึกษาด้านความหลากหลายทางระบบประสาทและความพิการ
ฉันมีประสบการณ์ที่เลวร้ายหรือกระทบกระเทือนจิตใจมากมายกับผู้คนในวิชาชีพทางการแพทย์ โชคดีที่พวกเขาไม่ได้เลวร้ายทั้งหมด ในความเป็นจริงบางคนเป็นตัวเอกและมีส่วนรับผิดชอบต่อการปรับปรุงชีวิตของฉันอย่างมากในวันนี้
จากประสบการณ์นั้น ฉันกําลังนําเสนอห้าวิธีที่สําคัญที่สุดในการทําให้ปฏิสัมพันธ์ทางการแพทย์เป็นบวกสําหรับคนออทิสติก แต่ก่อนอื่นมีเรื่องราวเบื้องหลังเล็กน้อย
การบาดเจ็บทางการแพทย์: "ทุกอย่างอยู่ในหัวของคุณ"
การบาดเจ็บทางการแพทย์อาจเป็นผลมาจากแพทย์และเจ้าหน้าที่ทางการแพทย์ gaslighting หรือไม่เชื่อประสบการณ์ของผู้ป่วยหรือเชื่อว่าพวกเขารู้จักร่างกายของตนเอง อาจมาจากผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ที่ทําตามขั้นตอน การรักษาอาการที่วินิจฉัยผิดพลาด หรือโดยทั่วไปไม่ฟังความต้องการของผู้ป่วย เกิดจากการถูกเพิกเฉยหรือบอกว่าสิ่งที่คุณรู้สึกนั้นไม่จริง
หนึ่งในกรณีที่เลวร้ายที่สุดที่ฉันได้รับวลีทั่วไปว่า "ทุกอย่างอยู่ในหัวของคุณ" เกิดขึ้นในช่วงอายุ 30 ต้นๆ ของฉัน ฉันมีสัญญาณและอาการแปลก ๆ มากมายที่เกี่ยวข้องกับความเสียหายของเส้นประสาทที่เห็นได้ชัดหรือความเสียหายบางรูปแบบต่อเยื่อบุเส้นประสาท อาการของฉันอยู่ในหัวของฉันจริงๆ
แพทย์ของฉันในเวลานั้นส่งฉันไปหานักจิตวิทยาสําหรับสิ่งที่ฉันรู้ในภายหลังคือ "ความวิตกกังวลด้านสุขภาพ" หรือที่เรียกว่า hypochondria ฉันได้เรียนรู้ว่าแพทย์ของฉันไม่เชื่อว่าฉันรู้สึกแสบร้อนจริงๆ และรู้สึกว่ามีคนกําลังเทน้ําอุ่นลงที่น่องของฉัน บางครั้งฉันก็ถืออะไรบางอย่างและทันใดนั้นแขนของฉันก็โยนมันลง ฉันมีความรู้สึกทางไฟฟ้าทั่วร่างกาย ซึ่งบางอย่างก็เจ็บปวด เห็นได้ชัดว่ามีหลายสิ่งหลายอย่างที่ผิดพลาด (โดยไม่มีสาเหตุที่แพทย์คนนี้สามารถแยกแยะได้) หมายความว่าฉันไม่ได้รู้สึกถึงมันจริงๆ
แพทย์ที่ดีรับฟังและสนับสนุน
ดังนั้นนั่นจึงเป็นหนึ่งในสถานการณ์ที่เลวร้ายที่สุดของบุคลากรทางการแพทย์ที่รักษาผู้ป่วยออทิสติกและทุพพลภาพไม่ดี โชคดีที่พวกเขาไม่ได้เลวร้ายทั้งหมด ในความเป็นจริง บางคนก็ยอดเยี่ยมและมีส่วนรับผิดชอบต่อการปรับปรุงชีวิตของฉันอย่างมากในวันนี้ ดังนั้นฉันจะแบ่งปันเกี่ยวกับหนึ่งในประสบการณ์ทางการแพทย์ที่ดีที่สุดที่ฉันเคยมีมา ไม่กี่ปีหลังจากที่ฉันถูกส่งไปพบนักจิตวิทยาเพื่อจัดการกับสิ่งที่เรียกว่าความวิตกกังวลด้านสุขภาพของฉัน
ตั้งแต่นั้นมาฉันก็ระมัดระวังมากในการเลือกผู้ให้บริการดูแลหลัก (PCP) เพราะแม้จะเริ่มพบนักบําบัดทุกสัปดาห์ แต่ฉันก็ยังมีอาการมากขึ้นเรื่อย ๆ นอกเหนือจากที่ฉันรู้สึกมาก่อน
ในการเยี่ยมชมครั้งหนึ่งฉันรู้สึกหงุดหงิดจากการมีสิ่งแปลก ๆ เกิดขึ้นกับฉัน: ฉันว่างเปล่าหรือรู้สึกเหมือนกําลังออกจากร่างกาย ฉันยังคงขว้างปาสิ่งของทําให้เกิดเหตุการณ์ที่น่าอับอายในร้านค้า ฉันรู้สึกเจ็บปวดแสบร้อนทั่วใบหน้าและคอด้านซ้าย
ฉันบอก PCP คนใหม่ว่าอาการของฉันคืออะไร และฉันตกใจที่เธอนึกถึงการวินิจฉัยแยกโรคมากมาย จากนั้นเธอก็แน่ใจว่าได้พูดคุยกับฉันด้วยภาษาธรรมดาโดยไม่ดูถูกว่าแต่ละอย่างคืออะไรและฉันจะได้รับการทดสอบได้อย่างไร
สิ่งหนึ่งที่ทําให้ฉันรู้สึกว่าฉันถูกเอาจริงเอาจังคือเมื่อเธอสั่งการทดสอบทั้งหมดที่เธอพูดคุยและยังส่งข้อความถึงนักประสาทวิทยาที่เคยทําให้ฉันรู้สึกไม่พอใจ ในความเป็นจริงบันทึกถึงนักประสาทวิทยาของฉันเป็นส่วนที่สําคัญที่สุดของการเยี่ยมชม มันทําให้พวกเขาฟังเพราะเป็นรายชื่อจากเพื่อนมืออาชีพของผู้ป่วยร่วมกัน
ในตอนแรกนักประสาทวิทยาไม่เชื่อฉันและปฏิเสธที่จะสั่งการทดสอบเหล่านั้นเมื่อฉันพึ่งพาตัวเองเป็นพยาน PCP ของฉันเชื่อฉัน ซึ่งนําไปสู่การสแกนสมองที่สํารองข้อมูลทั้งหมดที่ฉันพูดทันที ผู้ป่วยอย่างเราต้องเชื่อก่อนที่เราจะไปถึงการวัดที่ตรวจสอบได้ซึ่งไม่ต้องสงสัย ไม่มีใครควรต้องรอนานขนาดนี้สําหรับการทดสอบที่เหมาะสม
ให้การดูแลผู้ป่วยออทิสติก
หากใครอยู่ในสาขาการแพทย์ พวกเขาจะทําการเยี่ยมเยียนในเชิงบวกและเป็นประโยชน์สําหรับบุคคลออทิสติกและครอบครัวได้อย่างไร ต่อไปนี้คือห้าวิธีที่สําคัญที่สุดที่ผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์สามารถทําให้ปฏิสัมพันธ์ทางการแพทย์เป็นบวกสําหรับคนออทิสติกตามประสบการณ์ส่วนตัวของฉัน:
1. เชื่อประสบการณ์และความรู้สึกของผู้ป่วย
สิ่งนี้อาจดูเหมือนชัดเจน แต่สําหรับชนกลุ่มน้อยส่วนใหญ่ มันตรงกันข้ามกับสิ่งที่เกิดขึ้นในแต่ละวันในการมีปฏิสัมพันธ์ทางการแพทย์เหล่านี้ คนออทิสติกและคนพิการที่มองไม่เห็นได้รับแจ้งว่าพวกเขาไม่สามารถเป็นพยานที่ดีสําหรับร่างกายและประสบการณ์ของตนเองได้ หากแพทย์ไม่สามารถหาสาเหตุของความเจ็บปวดได้ ก็ถือว่าไม่มีเพราะไม่มีเครื่องมือใดที่สามารถวัดได้
2. พูดคุยกับผู้ป่วยโดยตรง
ผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ทุกคนที่ติดต่อกับคนพิการควรสันนิษฐานว่าเช่นเดียวกับลูกค้าที่ไม่พิการผู้ป่วยที่พิการสามารถเข้าใจและตัดสินใจเพื่อการดูแลของตนเองไม่ว่าพวกเขาจะพูดได้หรือไม่
ครอบครัวและผู้ดูแลของพวกเขาควรเชื่อในการรู้จักคนที่พวกเขารัก อย่างไรก็ตาม ความคิดเห็นและคําขอของพวกเขาไม่และไม่ควรได้รับอนุญาตให้แทนที่ความคิดของผู้ป่วยสําหรับตนเอง ซึ่งรวมถึงผู้ที่ไม่พูด
การพูดคุยกับผู้ป่วยโดยตรงช่วยให้ผู้ให้บริการสามารถรวมผู้ป่วยและวัดการแสดงออกหรือภาษากายของผู้ป่วยได้ แม้ว่ามันอาจดูละเอียดอ่อน แต่ก็ทําให้มีพื้นที่สําหรับการมีส่วนร่วม การซื้อ และความยินยอมในกระบวนการมากขึ้น
3. ทําความเข้าใจว่าออทิสติกคืออะไรเทียบกับภาวะที่เกิดขึ้นร่วมกันที่รักษาได้
ภาวะสุขภาพหลายอย่างเป็นที่แพร่หลายในคนออทิสติกและคนที่มีความหลากหลายทางระบบประสาท หลายคนสามารถรักษาได้และควรได้รับการรักษา เหตุผลหนึ่งที่ผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์สามารถระเบิดคนออทิสติกและครอบครัวของพวกเขาได้ง่ายมากก็เพราะเงื่อนไขที่เกิดขึ้นร่วมกันจํานวนมากถูกมองว่าเป็นส่วนหนึ่งของออทิสติกเอง
4. อธิบายทุกอย่างด้วยภาษาธรรมดาโดยไม่อ่อนน้อมถ่อมตน
สิ่งสําคัญคือต้องสันนิษฐานว่ามีความสามารถ หากคุณยังใหม่กับชุมชนนี้ มันเป็นการละเว้นทั่วไป ซึ่งหมายความว่าหากคุณไม่สามารถบอกได้ว่ามีคนเข้าใจหรือไม่ให้สันนิษฐานว่าพวกเขาเข้าใจและพูดคุยกับผู้ป่วยเหมือนที่พวกเขาทํา อย่าพูดกับพวกเขาราวกับว่าพวกเขาเป็นเด็กหรือไม่เข้าใจแนวคิดของผู้ใหญ่
อย่างไรก็ตาม อย่าใช้คําที่ต้องมีการศึกษาระดับสูงจึงจะเข้าใจได้ เพราะคนพิการและออทิสติกส่วนใหญ่มีการศึกษาต่ํากว่าความสามารถของพวกเขา สังคมเขียนขนาดใหญ่โดยทั่วไปไม่ได้สันนิษฐานว่ามีความสามารถและความสามารถในการคิดอย่างมีวิจารณญาณในผู้ที่ปรากฏหรือมีพฤติกรรมแตกต่างออกไป หลายคนถูกปฏิเสธสิทธิมนุษยชนขั้นพื้นฐานในการศึกษาเต็มรูปแบบ
5. ทําการตรวจสอบการวินิจฉัยสถานะของคุณ
ไม่ควรต้องพูด แต่ในกรณีของการไปพบแพทย์สําหรับผู้ป่วยออทิสติก มันน่าเศร้า อย่าชอล์กทุกอย่างขึ้นกับออทิสติก เพียงเพราะบางสิ่งเป็นเรื่องปกติในบุคคลออทิสติก นั่นไม่ได้หมายความว่าควรมีอยู่หรือไม่สามารถรักษาได้ สั่งการทดสอบแม้ว่าจะดําเนินการได้ยากก็ตาม
การสั่งซื้อการทดสอบมีความจําเป็นมากยิ่งขึ้นเมื่อผู้ป่วยของคุณมีปัญหาในการสื่อสารข้อกังวล ความเจ็บปวด หรือความต้องการ สําหรับตัวอย่างการเจ็บป่วยเฉียบพลันร้ายแรงที่ผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์พลาดไปในบุคคลออทิสติกที่มีอุปสรรคในการสื่อสาร
การสนับสนุนตนเองสําหรับคนออทิสติก
ถ้าคุณเป็นผู้ป่วยหรือคนที่คุณรักล่ะ? ต่อไปนี้คือเคล็ดลับสามอันดับแรกของฉันสําหรับคนออทิสติกและคนพิการอย่างฉันที่ควรจดจําเมื่อต้องรับมือกับโลกทางการแพทย์:
รู้จักตัวเองและสร้างความคิดที่ดี
เชื่อตัวเองและรู้ว่าคุณสมควรที่จะมีสุขภาพที่ดี สิ่งนี้อาจดูเหมือนชัดเจน แต่ผู้คนจํานวนมากได้รับข้อความนี้ที่ตรงกันข้ามในโลกทางการแพทย์ หากคุณถูกปิดใช้งาน คุณอาจได้รับข้อความที่ชัดเจนและโดยปริยายเกี่ยวกับคุณค่าของคุณมาเป็นเวลานาน
การรับรู้เกี่ยวกับร่างกายของผู้พิการเหล่านี้มักมาจากผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพโดยตรง อย่างเช่น:
- เรียกความแตกต่างว่า 'ความผิดปกติ'
- การตัดสินใจโดยพลการว่าใครมีคุณภาพชีวิตที่ดีและใครไม่มีโดยมองบุคคลจากภายนอก
- แก้ไขความแตกต่างด้วยเหตุผลด้านความงามโดยไม่ได้รับความยินยอมจากผู้ป่วย
- ไม่มีแม้แต่อุปกรณ์พื้นฐานหรืออาคารที่ผู้ป่วยพิการที่ทุพพลภาพต่างๆ สามารถเข้าถึงได้
- การตัดสินใจ "อายุจิต" ของบุคคลโดยพลการโดยพิจารณาจากการรับรู้ภายนอกเกี่ยวกับความสามารถในการคิดและ/หรือเรียนรู้
- ไม่รู้เรื่องความพิการมากนักหรือสนใจชีวิตหรือวัฒนธรรมของผู้พิการนอกการเยี่ยมชมสํานักงาน
สังคม โดยเฉพาะสาขาการแพทย์ แสดงให้เราเห็น คนพิการ ว่าเรามีค่าน้อยกว่าคนอื่นทุกวันและทุกการเคลื่อนไหวที่เราทํา แต่สิ่งที่อาจเลวร้ายยิ่งกว่าการปฏิบัติที่ไม่เหมาะสมนี้คือความจริงที่ว่าคนเหล่านี้เป็นคนที่ประกอบกันเป็นสถาบันการแพทย์ทั่วโลก
พวกเขามีหน้าที่รับผิดชอบในการเผยแพร่ความรู้เกี่ยวกับพวกเราผู้พิการ พวกเขากําหนดโทนเสียงและภาษาสําหรับส่วนที่เหลือของสังคม แม้ว่าบุคคลจะกลายเป็นคนพิการในภายหลัง แต่พวกเขาก็มีข้อความมาตลอดชีวิตแล้วว่าร่างกายของผู้พิการมีค่าน้อยกว่า และด้วยเหตุนี้ พวกเขาจึงตกอยู่ในความรู้สึกเดียวกันหรือแย่กว่านั้นว่าพวกเขาไม่สมควรได้รับการดูแลทางการแพทย์ที่โดดเด่นตามมาตรฐานของเขา
พึงระลึกไว้เสมอว่าคุณและคุณภาพชีวิตของคุณคุ้มค่าที่จะต่อสู้และสมควรได้รับสิ่งที่ดีที่สุดที่คนอื่นได้รับ มันไม่ยุติธรรมที่เราต้องต่อสู้ให้นานขึ้นและหนักขึ้นและใช้ทรัพยากรมากขึ้นเพื่อทําเช่นนั้นเราต้องไม่ยอมแพ้ ความจริงก็คือ การสนับสนุนตนเองหรือการสนับสนุนคนที่เรารักบางครั้งก็เป็นสิ่งเดียวที่เรามี
อย่ากลัวที่จะให้ความรู้แก่ตัวเองและผู้ให้บริการทางการแพทย์ของคุณ
ต้องสังเกตว่ามีคนมากมายในสาขาการแพทย์ที่ไม่รู้เกี่ยวกับความพิการของคุณ พวกเขามักจะไม่รู้จักการต่อสู้และความวิตกกังวลในแต่ละวันที่บุคคลและครอบครัวต้องเผชิญ พวกเขาไม่เข้าใจการตัดสินและความโดดเดี่ยวหรือวิธีอื่นๆ อีกมากมายที่เราดําเนินชีวิต แต่เราต้องทําให้พวกเขาเข้าใจ การมีภาพแบบองค์รวมมากขึ้นจะมีอิทธิพลต่อแพทย์ในการตรวจสอบสถานะและทดสอบหลายสิ่งหลายอย่างแทนที่จะตําหนิทุกอย่างกับออทิสติก
เป็นเรื่องน่าเศร้าที่จะพูด แต่หลายคนไม่มีความรู้มากนักเกี่ยวกับการวินิจฉัยที่แท้จริงที่คุณหรือคนที่คุณรักอาจมี และพวกเขาก็ไม่มีการศึกษาอย่างเป็นทางการในปริมาณที่สมเหตุสมผลเช่นกัน อย่ากลัวที่จะขอการทดสอบเพิ่มเติมและแบ่งปันความรู้ของคุณเอง
รู้ว่าเงื่อนไขใดที่มักเกิดขึ้นร่วมกับออทิสติกและระบบประสาท
เป็นสิ่งสําคัญสําหรับแพทย์และผู้ที่ทํางานกับบุคคลออทิสติกที่จะต้องรู้ว่ามีเงื่อนไขอื่นใดที่เกิดขึ้นร่วมกับออทิสติกและระบบประสาทรูปแบบอื่นๆ อย่างไรก็ตาม ฉันพบว่ามันมีประโยชน์ในฐานะคนพิการด้วยตัวเอง
มันช่วยให้ฉันแนะนําแพทย์และผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพพันธมิตรเพื่อค้นหาการวินิจฉัยที่เหมาะสมและการรักษาสําหรับฉัน นอกจากนี้ยังหมายความว่าฉันสามารถสอนนักบําบัดโรคแพทย์และนักการศึกษาที่ด้อยโอกาสถึงวิธีทําความเข้าใจและปฏิบัติต่อฉันและลูก ๆ ได้ดีขึ้น มันไม่ใช่แค่ออทิสติก แทบไม่เคยเลย
ออทิสติกไม่ได้ทําให้เราเจ็บปวดหรือรู้สึกไม่สบายร่างกายโดยเนื้อแท้ การเป็นออทิสติกไม่ได้หมายความว่าเราไม่สมควรค้นหาว่ามีอะไรผิดปกติทางร่างกาย เพียงเพราะเราไม่สามารถสื่อสารปัญหาของเราในลักษณะเดียวกับผู้ป่วยที่รักไม่ได้หมายความว่าแพทย์สามารถรีบทําการนัดหมายได้เหมือนกับข้อกังวลของเราหรือผู้ดูแลไม่สําคัญ
เป็นสิ่งสําคัญที่แพทย์จะต้องมองหาการวินิจฉัยแยกโรค โดยเฉพาะอย่างยิ่งซึ่งเป็นภาวะที่เกิดขึ้นร่วมกันทั่วไปสําหรับคนออทิสติก คําว่าการตรวจสอบสถานะเกิดขึ้นในใจเมื่อฉันนึกถึงวิธีที่แพทย์สามารถสร้างการเปลี่ยนแปลงที่มีความหมายที่สุดเมื่อมีปฏิสัมพันธ์กับผู้มีส่วนได้ส่วนเสียในชุมชนออทิสติก แพทย์กําลังทําความขยันเพื่อให้แน่ใจว่าการต่อสู้ทางการแพทย์ทั้งหมดของเราไม่ได้เป็นเพียงออทิสติกเท่านั้นหรือไม่?
สถานะที่เป็นอยู่คือคนออทิสติกและครอบครัวของพวกเขาต้องทนทุกข์ทรมานในขณะที่เปลี่ยนจากแพทย์หนึ่งไปอีกแพทย์หนึ่งเพื่อรับคําตอบในขณะที่ในที่สุดก็ไม่ได้รับคําตอบ เงื่อนไขที่เกิดขึ้นร่วมกันของเราจําเป็นต้องได้รับการรักษาแยกต่างหากจากออทิสติกของเราโดยไม่คํานึงถึงราวกับว่าออทิสติกควรจะทําให้เราเจ็บปวด ไม่จําเป็นต้องเป็นอย่างนั้น ฟังเรา
เกี่ยวกับผู้เขียน:
ทิฟฟานี่ "TJ" โจเซฟเป็นผู้ใหญ่ออทิสติกที่ทํางานด้านการศึกษาที่เข้าถึงได้กับวัยรุ่นและคนหนุ่มสาวออทิสติกที่ไม่ได้พูด ตัวเธอเองมีปัญหาทางการได้ยินและใช้วิธีการสื่อสารหลายวิธี รวมถึง ASL คําพูดในปาก และ AAC ไฮเทค (การสื่อสารเสริมและทางเลือก) ความหลงใหลของพวกเขาในพื้นที่คนพิการคือสิทธิในการสื่อสารและการศึกษาสําหรับคนพิการทั้งหมด ค้นหา TJ บนโซเชียลมีเดียที่ Nigh Functional Autism
การอ่านที่แนะนํา:
ความหมายและผลกระทบของความพิการที่มองไม่เห็น
ความ คิด เห็น
โพสต์โดยเคซี่ย์-ลีเมื่อ
บล็อกนี้ทำให้ฉันรู้สึกขอบคุณมาก มีเรื่องราวที่น่าทึ่งมากมายที่ถูกกล่าวถึงในที่เดียว