โดย: เบน โบรซ์ Bened Life ผู้เขียนร่วม

กว่าปีที่แล้ว ผมได้รับเกียรติให้พบกับ ดร. คริส ปาปาโดปูลอส จากมหาวิทยาลัยเบดฟอร์ดเชอร์ เมื่อเขาติดต่อมาเพื่อขอให้ผมมีส่วนร่วมในโครงการใหญ่และสำคัญของเขา เป้าหมายของเขาคือการสร้าง “สารานุกรม” คำศัพท์เฉพาะทางเกี่ยวกับระบบประสาท ในรูปแบบ “AZ” ซึ่งประกอบด้วยเรื่องราวส่วนตัวและข้อคิดเห็นจากผู้ที่มีภาวะระบบประสาทแตกต่าง (neurodivergent) เอง  

ฉันและผู้ร่วมเขียนอีก 11 คนจากทั่วโลก ได้ร่วมงานกับดร. ปาปาโดปูลอส ในการสร้างสรรค์ผลงานของเรา เพื่อช่วยสร้างคู่มือทรัพยากรและตำราเรียนที่ครอบคลุม ซึ่งรวบรวมประสบการณ์ของผู้ที่มีภาวะแตกต่างทางระบบประสาท ผลลัพธ์ที่ได้คือ Voices of Neurodiversity: An Inclusive Encyclopedia

ฉันรู้สึกภูมิใจและตื่นเต้นมากที่ได้เป็นหนึ่งใน 12 คนที่มีภาวะทางระบบประสาทแตกต่าง (neurodivergent) ที่ได้รับเลือกให้เป็นกระบอกเสียงให้กับผู้คนที่มักถูกพูดถึงแทนที่จะถูกพูดถึง นี่เป็นโครงการที่น่าทึ่งมาก และหวังว่าจะได้รับความสนใจและความชื่นชมที่สมควรได้รับ ฉันหวังว่าคุณจะสนุกกับการรับฟังข้อเท็จจริง ความคิด และข้อมูลเชิงลึกที่แบ่งปันกันเช่นเดียวกับฉัน

นี่คือหัวข้อที่ฉันพูดถึงเป็นการส่วนตัวในสารานุกรม: 

• ภาวะหมดไฟ             
• พันธมิตรด้านการสื่อสาร/การกำกับดูแล                    
• ความเห็นอกเห็นใจเกินเหตุ
• ภาษาที่เน้นเรื่องอัตลักษณ์เป็นหลัก 
• การสื่อสารผ่านพฤติกรรม
• คนที่ไม่พูด         

บทสัมภาษณ์ของฉันกับดร.คริส ปาปาโดปูลอส 

ฉันได้พูดคุยกับดร.ปาปาโดปูลอสเกี่ยวกับกระบวนการเขียนหนังสือ ความท้าทายและความสุขที่ไม่คาดคิด และสิ่งที่จะเกิดขึ้นต่อไปเมื่อเขียนเสร็จแล้ว

แรงบันดาลใจในการเขียนหนังสือเล่มนี้ของคุณคืออะไร?

ฉันมีความคิดมานานแล้วว่าจะเขียนอะไรสักอย่างเกี่ยวกับออทิซึมและความหลากหลายทางระบบประสาท ฉันชอบสารานุกรมมาโดยตลอด มันเหมาะกับวิธีการทำงานของสมองฉัน ทั้งแบบเป็นระบบ แบบสำรวจ และแบบไม่เป็นเส้นตรง ในฐานะแฟนพันธุ์แท้ Star Trek ตลอดชีวิต ฉันหลงใหล สารานุกรม Star Trek มาตั้งแต่เด็ก ฉันชอบแนวคิดที่ว่าคุณสามารถนั่งจิบชา เปิดหนังสือได้ทุกหน้า แล้วสำรวจไปพร้อมๆ กัน ไม่มีจุดเริ่มต้นหรือจุดจบตายตัว มันเข้าถึงง่าย ผ่อนคลาย และน่าติดตามไม่รู้จบ

ตอนที่ผมเริ่มค้นคว้า ผมตระหนักว่าไม่มีสารานุกรมเกี่ยวกับความหลากหลายทางระบบประสาทแม้แต่เล่มเดียว เมื่อพิจารณาถึงขอบเขต ความซับซ้อน และวิวัฒนาการของสาขานี้ ผมจึงรู้สึกว่ามันเป็นช่องว่างสำคัญ การทำงานทั้งในแวดวงวิชาการและแนวหน้าผ่านองค์กรการกุศลของผม ทำให้ผมมักเห็นผู้เชี่ยวชาญ ครอบครัว และแม้แต่ผู้ป่วยออทิสติกสับสนเกี่ยวกับคำศัพท์และแนวคิดหลัก ภาษาที่ใช้เกี่ยวกับความหลากหลายทางระบบประสาทเปลี่ยนแปลงอย่างรวดเร็ว และหลายคนยังไม่ตระหนักถึงแนวคิดใหม่ๆ ที่ครอบคลุมมากขึ้น ซึ่งกำลังหล่อหลอมความเข้าใจในปัจจุบัน

ดังนั้น แนวคิดที่จะนำทุกสิ่งมารวมกันใน AZ เดียวที่เข้าถึงได้จึงสมเหตุสมผลอย่างยิ่ง แต่ฉันก็ไม่อยากสร้างอะไรที่น่าเบื่อหรือนิยามความหมายเพียงอย่างเดียว ฉันอยากให้มันมีความหมายลึกซึ้ง คือการถ่ายทอดความคิดผ่านประสบการณ์ตรง นั่นเป็นเหตุผลที่ฉันเชิญนักเขียนที่มีความผิดปกติทางระบบประสาทจากทั่วโลกมาเขียนบทความส่วนตัวสั้นๆ เพื่อสะท้อนถึงคำศัพท์เฉพาะและความหมายของคำศัพท์เหล่านั้นในชีวิตของพวกเขา เรื่องราวเหล่านี้ทำให้หนังสือเล่มนี้มีอารมณ์ร่วมและมีคุณค่าทางปัญญา

นั่นเป็นเหตุผลที่ผมเรียกมันว่า สารานุกรมที่ครอบคลุม มันไม่ได้เกี่ยวกับแค่แนวคิด แต่มันเกี่ยวกับผู้คนและเสียง ผมภูมิใจที่มันนำเสนอมุมมองและประสบการณ์ที่หลากหลาย ขณะเดียวกันก็เติมเต็มช่องว่างที่แท้จริงที่มีอยู่ในวรรณกรรม

คุณหวังว่าสิ่งนี้จะมีผลกระทบอย่างไรต่อประชาชนทั่วไป?

ฉันหวังว่าหนังสือเล่มนี้จะส่งผลอย่างมากต่อผู้เชี่ยวชาญ โดยเฉพาะอย่างยิ่งผู้ที่ทำงานโดยตรงกับบุคคลออทิสติกและผู้ที่มีความผิดปกติทางระบบประสาทในสถานดูแล สถานพยาบาล สถานพยาบาล หรือสถานศึกษา ฉันต้องการให้ผู้เชี่ยวชาญเหล่านี้เข้าใจถึงความแตกต่างอย่างละเอียดอ่อนของความหลากหลายทางระบบประสาทอย่างแท้จริง ทั้งในด้านภาษา แนวคิด และวิธีที่คำพูดและแนวทางของพวกเขาสามารถเสริมพลังหรือทำร้ายผู้อื่นได้

สิ่งหนึ่งที่ฉันภูมิใจที่สุดคือหนังสือเล่มนี้มีหมวดหมู่ที่อุทิศให้กับแนวคิดที่ตีตราและผิดปกติทางจิตใจอย่างครบถ้วน หนังสือเล่มนี้มีจุดประสงค์เพื่อช่วยให้ผู้อ่านตระหนักถึงแนวคิดที่ล้าสมัยหรือเป็นอันตราย เพื่อที่พวกเขาจะได้หลีกเลี่ยงแนวคิดเหล่านั้นในการทำงาน ยกตัวอย่างเช่น หากใครอ่านบทความเกี่ยวกับ ABA แล้วรู้ว่าเหตุใดจึงถือว่าเป็นอันตราย หรือเห็นว่าเรื่องราวของผู้เขียนนำอันตรายนั้นมาสู่ชีวิตอย่างไร อาจทำให้ผู้อ่านต้องคิดทบทวนอีกครั้งก่อนจะนำไปใช้ เช่นเดียวกัน หนังสือเล่มนี้เน้นย้ำว่าทำไมภาษาที่เน้นอัตลักษณ์ ("บุคคลออทิสติก") จึงเป็นที่นิยม และทำไมคำอย่าง "ASD" หรือ "ความผิดปกติ" ถึงเป็นปัญหา แม้แต่การเปลี่ยนแปลงเล็กๆ น้อยๆ ในด้านภาษาและความคิดก็สามารถสร้างความแตกต่างอย่างมากต่อวิธีการสนับสนุนผู้ที่มีภาวะทางระบบประสาทแตกต่าง

แต่นอกเหนือจากผู้เชี่ยวชาญแล้ว ฉันหวังว่าหนังสือเล่มนี้จะเข้าถึงทุกคนที่กำลังค้นหาตัวเองหรือระบุตัวเองว่าเป็นออทิสติกหรือผู้ที่มีความผิดปกติทางระบบประสาท ฉันอยากให้หนังสือเล่มนี้ช่วยให้พวกเขาเข้าใจตัวเองมากขึ้น มองความแตกต่างของตัวเองว่าเป็นสิ่งที่น่าภาคภูมิใจ และค้นหาภาษาที่สนับสนุนการสนับสนุนตัวเองมากกว่าการตำหนิตัวเอง ลัทธิความสามารถพิเศษที่ถูกปลูกฝังภายในอาจสร้างความเสียหายอย่างร้ายแรง และฉันหวังว่าหนังสือเล่มนี้จะช่วยแก้ปัญหานั้นได้ โดยแสดงให้เห็นว่าความผิดปกติทางระบบประสาทไม่ใช่ปัญหา แต่มักเกิดจากสภาพแวดล้อมต่างหาก

ในที่สุด เรื่องราวจากประสบการณ์จริงก็พร้อมแล้วที่จะเจาะลึกผลกระทบนั้น ผู้เขียนทั้ง 12 คนมาจากภูมิหลังทางสังคมวัฒนธรรมและประเทศที่แตกต่างกันอย่างมาก และความหลากหลายนี้เกิดขึ้นโดยเจตนา ฉันต้องการให้ผู้อ่านเห็นว่าบริบทมีอิทธิพลต่อประสบการณ์อย่างไร สภาพแวดล้อม ระดับการยอมรับ และทัศนคติทางวัฒนธรรมที่แตกต่างกันมีอิทธิพลต่อผลลัพธ์อย่างไร หากผู้อ่านเข้าใจว่าผู้ที่มีภาวะทางระบบประสาทแตกต่างสามารถเติบโตได้เมื่อสภาพแวดล้อมเอื้ออำนวยและเปิดกว้าง ฉันก็จะรู้สึกว่าหนังสือเล่มนี้ได้ทำหน้าที่ของมันแล้ว

คุณประหลาดใจกับอะไรบางอย่างในเส้นทางการเขียนครั้งนี้หรือไม่?

พูดตามตรง ผมไม่ได้แปลกใจอะไรมากหรอกครับ ความท้าทายส่วนใหญ่ที่ผมคาดไว้ก็เกิดขึ้นจริง ๆ ดังนั้นจึงไม่มีอะไรทำให้ผมประหลาดใจเลย ยกเว้นเรื่องเล็ก ๆ น้อย ๆ อย่างหนึ่งตอนท้าย ซึ่งผมจะเล่าให้ฟังในภายหลัง

หนึ่งในความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุด ซึ่งผมคาดหวังไว้ คือการหาสมดุลที่เหมาะสมระหว่างความกว้างและความลึก ผมอยากให้หนังสือเล่มนี้มีแนวคิดที่หลากหลาย แต่แต่ละแนวคิดต้องมีเนื้อหาที่มากพอที่จะทำให้มีความหมาย ซึ่งเป็นเรื่องยากเสมอเมื่อต้องเขียนให้มีจำนวนคำคงที่ คุณสามารถเขียนให้ลึกลงไปอีกได้ในทุกเทอม แต่สุดท้ายแล้วคุณจะเขียนได้น้อยลงมาก การหาสมดุลให้ลงตัวนี้ต้องใช้เวลา และถึงแม้จะมีบางช่วงที่ผมอยากจะเขียนเกี่ยวกับแนวคิดบางอย่างมากกว่านี้ แต่ผมคิดว่าโครงสร้างสุดท้ายนั้นใช้ได้ผลดี ผมภูมิใจที่หนังสือเล่มนี้ครอบคลุมมากกว่า 380 เทอม และมีเรื่องราวจากประสบการณ์จริงมากกว่า 65 เรื่อง รู้สึกว่ามันครอบคลุมเนื้อหาโดยไม่ล้นหลามเกินไป

[สิ่งหนึ่งที่] ฉันรู้สึกประหลาดใจในทางที่ดี คือกระบวนการกับสำนักพิมพ์ Routledge นั้นราบรื่นมาก บางครั้งคุณอาจได้ยินเรื่องสยองขวัญเกี่ยวกับนักเขียนที่รู้สึกว่าไม่ได้รับการสนับสนุน แต่ประสบการณ์ของฉันกลับตรงกันข้ามอย่างสิ้นเชิง ทีมงาน Routledge ทำงานได้อย่างยอดเยี่ยม ตอบสนองรวดเร็ว ให้กำลังใจ และทุ่มเทให้กับวิสัยทัศน์ของหนังสือเล่มนี้อย่างแท้จริง

ความประหลาดใจอีกอย่างหนึ่งเกิดขึ้นตอนท้ายพอดี หลังจากทุ่มเททำงานอย่างหนักมาเกือบสองปี คุณก็สูญเสียความเป็นกลางไปโดยสิ้นเชิง ว่ามันดีจริงหรือเปล่า พอถึงตอนที่ผมส่งต้นฉบับสุดท้าย ผมก็รู้สึกกังวลว่ามันจะออกมาเป็นยังไง ไม่รู้อะไรอีกแล้วเมื่อคุณจมอยู่กับมันมากขนาดนี้ 

ฉันรู้สึกประหลาดใจและยินดีอย่างยิ่งกับกระแสตอบรับอันยอดเยี่ยมที่หนังสือเล่มนี้ได้รับนับตั้งแต่ตีพิมพ์ บทวิจารณ์เป็นไปในเชิงบวกอย่างล้นหลาม ซึ่งทำให้ฉันโล่งใจและเป็นความสุขอย่างแท้จริง

มีรายการใดบ้างที่ส่งผลกระทบต่อคุณอย่างมาก?

พูดตามตรง เรื่องราวทุกเรื่องในหนังสือเล่มนี้มีอิทธิพลต่อผมมาก ผู้เขียนแต่ละคนได้ถ่ายทอดเรื่องราวส่วนตัว สะเทือนอารมณ์ และชวนคิดอย่างลึกซึ้ง ซึ่งผมรู้สึกเช่นนั้นอย่างลึกซึ้งขณะเรียบเรียงและอ่านผลงานของพวกเขา แต่ถ้าต้องเลือกสักสองสามเรื่องที่ติดตรึงอยู่ในใจผมเป็นพิเศษ ผมขอเริ่มจากบทความของคุณ (เบนจามิน โบรซ์) เกี่ยวกับ ภาวะเห็นอกเห็นใจเกินเหตุ

ภาวะไฮเปอร์เอมพาธี (Hyperempathy) เป็นแนวคิดที่สำคัญและกำหนดนิยามของออทิซึมและภาวะระบบประสาทแตกต่าง ฉันได้อธิบายแนวคิดนี้ไว้ในหนังสือแล้ว ทั้งความหมายและกลไกการทำงาน แต่เรื่องราวของคุณทำให้แนวคิดนี้มีชีวิตชีวาขึ้นอย่างชัดเจน 

วิธีที่คุณอธิบายว่าอารมณ์เชิงลบสามารถรู้สึกได้อย่างไรเมื่อถูกถ่ายทอดจากภายนอก ราวกับถูกไฟฟ้าช็อตจากคนอื่น มากกว่าจะเป็นสิ่งที่เกิดจากภายในนั้นทรงพลังอย่างเหลือเชื่อ ความเข้าใจของคุณเกี่ยวกับสิ่งที่ทำให้อารมณ์เหล่านั้นยากต่อการประมวลผล – เพราะมันไม่ได้เกิดจากตัวคุณ คุณจึงไม่สามารถแกะรอยหรือปลอบประโลมมันได้ง่ายๆ – ทำให้ฉันเข้าใจประสบการณ์เบื้องหลังคำๆ นี้ได้อย่างลึกซึ้งยิ่งขึ้น มันถ่ายทอดทั้งความงดงามและความท้าทายของภาวะ hyperempathy ได้อย่างสมบูรณ์แบบ และฉันคิดว่ามันได้เพิ่มความหมายใหม่ให้กับคำๆ นี้อย่างแท้จริง

อีกเรื่องหนึ่งที่โดนใจผมมากคือเรื่องราวของโจน ลาปลานา เกี่ยวกับ ลัทธิเหยียดคนพิการ เขาเขียนถึงประสบการณ์การทำงานเป็นพยาบาลใน NHS ซึ่งในช่วงแรกๆ ของอาชีพ เขาถูกเข้าใจผิด ไม่ได้รับการสนับสนุน และถูกไล่ออกอย่างไม่เป็นธรรมเนื่องจากทัศนคติเหยียดคนพิการ หลายปีต่อมา หลังจากเข้าใจภาวะสมองผิดปกติของตนเองและเรียนรู้ที่จะสนับสนุนตนเอง เขาได้สร้างความมั่นใจและอัตลักษณ์ทางวิชาชีพขึ้นมาใหม่ จนในที่สุดได้รับการยกย่องให้เป็นพยาบาลแห่งปีของสหราชอาณาจักร การเปลี่ยนแปลงดังกล่าว จากการถูกตีตราและถูกผลักไสออกไป สู่การได้รับการยกย่องในระดับประเทศ แสดงให้เห็นอย่างชัดเจนถึงทั้งความเสียหายที่ลัทธิเหยียดคนพิการก่อขึ้น และผลลัพธ์อันน่าเหลือเชื่อที่เกิดขึ้นเมื่อผู้คนได้รับความเข้าใจและการสนับสนุน

ผมรู้สึกประทับใจกับความคิดของ Joris Fouet มาก โดยเฉพาะเรื่องราวเกี่ยวกับ ภาวะโมโนโทรปิซึม เขาอธิบายว่าวิธีคิดที่มุ่งมั่นอย่างแรงกล้าของเขาสามารถเป็นทั้งจุดแข็งและอุปสรรค ตัวอย่างของเขาเกี่ยวกับการเล่นเกม ซึ่งเขารู้สึกว่าต้องเล่นวิดีโอเกมจนจบไม่ว่าจะต้องแลกด้วยอะไรก็ตาม บางครั้งถึงขั้นหมดแรงหรือละเลยความต้องการอื่นๆ นั้นช่างน่าประทับใจ แต่เขาก็แสดงให้เห็นอีกด้านหนึ่งว่า ภาวะโมโนโทรปิซึมแบบเดียวกันนี้สามารถนำไปสู่ความเชี่ยวชาญ ประสิทธิภาพการทำงาน และความคิดสร้างสรรค์ได้อย่างลึกซึ้ง นับเป็นภาพสะท้อนที่ตรงไปตรงมาและงดงามเกี่ยวกับธรรมชาติสองด้านของความเข้มข้นที่เกิดจากความแตกต่างทางระบบประสาท

ผู้ร่วมเขียนทุกท่านมีน้ำใจแบ่งปันอย่างเหลือเชื่อ เรื่องราวเหล่านี้เป็นเรื่องราวส่วนตัวที่ลึกซึ้ง มักสะท้อนถึงช่วงเวลาแห่งความเจ็บปวด ความเข้าใจผิด หรือความเปราะบาง ซึ่งต้องใช้ความกล้าหาญในการเขียนออกมาเป็นลายลักษณ์อักษร ฉันรู้สึกขอบคุณทุกท่านอย่างสุดซึ้งที่ทุ่มเทหัวใจให้กับโครงการนี้ด้วยความเปิดเผยและจริงใจ ฉันเชื่ออย่างจริงใจว่าคำพูดของพวกเขาจะสะเทือนใจผู้อ่านได้มากพอๆ กับที่มันสะเทือนใจฉัน

กระบวนการคัดเลือกผู้มีส่วนสนับสนุนหนังสือเป็นอย่างไร?

จริงๆ แล้วมันเป็นกระบวนการที่ค่อนข้างเป็นธรรมชาติ อย่างแรกเลย ผมต้องคำนวณคร่าวๆ ว่าจำนวนผู้ร่วมเขียนบทความจะสมเหตุสมผลแค่ไหน ตอนแรกผมคิดไว้ว่าจะมีสักสิบคน แต่พอคิดดูอีกที ผมก็ยิ่งตระหนักว่าการเพิ่มอีกสักสองสามคนจะช่วยเพิ่มความหลากหลายและความลึกซึ้งมากขึ้น ผมจึงตัดสินใจเลือกสิบสองคน ซึ่งกลายเป็นจำนวนที่ลงตัวพอดี มันทำให้มีมุมมองและความคิดเห็นที่หลากหลายผสมผสานกันอย่างลงตัว

เป้าหมายหลักของฉันคือการเป็นตัวแทนในทุกแง่มุมของคำ ฉันต้องการความหลากหลายในด้านภูมิหลังทางสังคมวัฒนธรรมและภูมิศาสตร์ เพศ เชื้อชาติ และอัตลักษณ์ทางระบบประสาทที่แตกต่างจากคนอื่น แต่หนึ่งในสิ่งที่ฉันให้ความสำคัญมากที่สุดคือการทำให้มั่นใจว่ามีตัวแทนจากผู้ที่ไม่พูดภาษาพูด 

ในมุมมองของฉัน คนที่ไม่พูดและคนที่พูดน้อยเป็นกลุ่มที่ไม่ได้รับการนำเสนอและถูกเข้าใจผิดมากที่สุดในกลุ่มคนที่มีภาวะทางระบบประสาทแตกต่าง พวกเขามักถูกมองว่าขาดความสามารถ ขาดความคิดสร้างสรรค์ หรือขาดสติปัญญา ซึ่งนั่นไม่ถูกต้อง ความแตกต่างในการสื่อสารก็เป็นเพียงแค่ความแตกต่าง การพูดไม่ได้เหนือกว่าการสื่อสารรูปแบบอื่นๆ โดยเนื้อแท้ ด้วยการสนับสนุน สภาพแวดล้อม และความเข้าใจที่เหมาะสม เสียงของคนที่ไม่พูดสามารถและควรได้รับการรับฟัง

ผมจึงรู้สึกยินดีเป็นอย่างยิ่งที่คุณเบนจามิน โบรซ์ ได้เข้าร่วมเป็นหนึ่งในผู้ร่วมเขียนบทความ การมีส่วนร่วมของคุณมีความหมายอย่างยิ่งสำหรับผม และน้ำเสียงของคุณก็เปล่งประกายงดงามในหนังสือเล่มนี้ ผมรู้สึกขอบคุณคุณ ครอบครัวของคุณ และคู่สนทนาของคุณอย่างสุดซึ้ง ที่ช่วยให้สิ่งนี้เกิดขึ้นได้

ในส่วนของการหาผู้ร่วมบริจาคนั้น เริ่มจากคนที่ผมรู้จักอยู่แล้วจากงานวิชาการและงานการกุศลของผม ยกตัวอย่างเช่น ผมเคยติดต่อกับแอนดรูว์ คิงส์โลว์ ซึ่งก่อนหน้านี้เคยติดต่อไปยังมูลนิธิ London Autism Group Charity และเวอร์จิเนีย แกรนท์ จาก Reframing Autism ของออสเตรเลีย ซึ่งเคยเป็นแขกรับเชิญที่ยอดเยี่ยมใน The Autism Podcast ผมยังรู้จักโยริส ฟูเอต์ ผ่านทางมูลนิธินี้ด้วย ทั้งสามท่านนี้เป็นผู้ริเริ่มโครงการนี้

จากนั้น เรื่องราวก็พัฒนาผ่านการแนะนำ การวิจัย และการสร้างเครือข่าย ผมต้องการดึงตัวแทนจากภูมิภาคต่างๆ เข้ามาให้ได้มากที่สุด ยกตัวอย่างเช่น ในยุโรปกลางและยุโรปตะวันออกเฉียงใต้ ผมไม่มีการติดต่อโดยตรง ผมจึงติดต่อเพื่อนร่วมงานของผม ดร. จอร์เจีย พาฟโลปูลู ซึ่งช่วยแนะนำผมให้รู้จักกับ คอสเยนกา เปเตก ในโครเอเชีย ซึ่งเป็นนักรณรงค์ด้านออทิสติกชั้นนำที่นั่น ผมอ่านผลงานของแต่ละคน พิจารณาเสียงและผลกระทบต่อสาธารณะ และพิจารณาอย่างรอบคอบว่าแต่ละคนจะมีส่วนร่วมในความสมดุลโดยรวมอย่างไร ผมต้องการหลีกเลี่ยงการซ้ำซ้อนของมุมมอง เพราะแต่ละคนต้องนำเสนอสิ่งที่แตกต่าง ทั้งในเชิงเนื้อหาและวัฒนธรรม

เมื่อผมมีสมาชิกครบทั้งสิบสองคน ทุกอย่างก็ลงตัว ผมโชคดีอย่างเหลือเชื่อที่ทุกคนที่ผมเชิญมาเห็นด้วย พวกเขาเปิดกว้าง ใจดี และกระตือรือร้น พวกเขาเข้าใจวัตถุประสงค์ของโครงการและตื่นเต้นที่จะได้มีส่วนร่วมในสิ่งที่ผสมผสานความรู้เข้ากับประสบการณ์จริง สำหรับหลายๆ คน นี่ยังเป็นโอกาสที่เสียงของพวกเขาจะได้รับการขยายในบริบทที่มักจะทำให้พวกเขารู้สึกอึดอัด

ท้ายที่สุดแล้ว กระบวนการนี้ผสมผสานการวางแผนเชิงกลยุทธ์เข้ากับการเชื่อมโยงอย่างเป็นธรรมชาติ ทุกอย่างดำเนินไปอย่างราบรื่นสวยงาม และผมไม่อาจขอกลุ่มผู้มีส่วนร่วมที่มีความหลากหลาย ใจกว้าง และมีความสามารถมากกว่านี้อีกแล้ว

คุณเพิ่งออกจากมหาวิทยาลัยเบดฟอร์ดเชียร์ อนาคตของคุณเป็นอย่างไร?

ใช่ค่ะ ฉันลาออกจากมหาวิทยาลัยเบดฟอร์ดเชอร์เมื่อปลายเดือนกรกฎาคม 2568 หลังจากอยู่ที่นั่นมาประมาณสิบห้าปี ฉันรักช่วงเวลาที่มหาวิทยาลัยแห่งนี้มาก ทั้งการสอน การสนับสนุนนักศึกษา และการทำวิจัยที่ฉันหวังว่าจะสร้างผลกระทบที่มีความหมาย งานวิชาการของฉันส่วนใหญ่มุ่งเน้นไปที่การตีตราออทิซึม ว่ามันแสดงออกอย่างไร จะแก้ไขมันได้อย่างไร และเราจะสร้างระบบความเข้าใจที่ครอบคลุมและเสริมสร้างความเข้าใจได้อย่างไร งานวิจัยด้านนี้เป็นสิ่งที่อยู่ในใจฉันเสมอมา

ฉันใช้ชีวิตการทำงานในวงการวิชาการมาทั้งชีวิต ตั้งแต่เรียนจบปริญญาเอก ไปจนถึงการสอนและวิจัยในมหาวิทยาลัยหลายแห่ง แต่หลังจากทำงานที่เบดฟอร์ดเชอร์มาสิบห้าปี ฉันตัดสินใจว่าถึงเวลาพักเบรกและทุ่มเทให้กับสิ่งที่เติบโตควบคู่ไปกับงานวิชาการของฉันมาหลายปี นั่นคือมูลนิธิ London Autism Group Charity ซึ่งฉันก่อตั้งขึ้นในปี 2017

องค์กรการกุศลนี้เริ่มต้นจากกลุ่มเฟซบุ๊กที่ผมสร้างขึ้นในปี 2014 ชื่อ London Autism Group ซึ่งได้รับความนิยมและให้การสนับสนุนผู้คนมากมายอย่างไม่คาดคิด ความสำเร็จดังกล่าวเป็นแรงบันดาลใจให้ผมก่อตั้งองค์กรการกุศลที่จดทะเบียนแล้ว เพื่อช่วยเหลือผู้เป็นออทิสติก ครอบครัว และพันธมิตรทั่วลอนดอนและพื้นที่โดยรอบได้มากขึ้น เป็นเวลาหลายปีที่ผมเป็นผู้นำองค์กรด้วยความสมัครใจในฐานะประธานคณะกรรมการ พร้อมกับรักษาสมดุลบทบาทหน้าที่ในมหาวิทยาลัยของผม แต่ผมก็ตระหนักได้ว่าการจะยกระดับองค์กรการกุศลนี้ขึ้นไปอีกขั้น จำเป็นต้องมีใครสักคนที่คอยดูแลองค์กรในฐานะซีอีโอ ผมจึงตัดสินใจก้าวกระโดดและรับบทบาทนี้ด้วยตัวเอง

ตอนนี้ผมเป็นซีอีโอแล้ว และพูดตรงๆ เลยว่าผมชอบงานนี้มาก มันท้าทายและรวดเร็วมาก มีทั้งเรื่องที่ต้องจัดการมากมาย ตั้งแต่การจัดการอาสาสมัคร การพัฒนานโยบาย การหาเงินทุน การสร้างโครงการใหม่ๆ ให้กับชุมชน และการสร้างพันธมิตร แต่มันก็คุ้มค่ามากจริงๆ ผมได้เห็นการเปลี่ยนแปลงที่จับต้องได้และเกิดขึ้นจริงทุกสัปดาห์ และนั่นเป็นสิ่งที่เติมเต็มผมอย่างมาก

ฉันเชื่อมาตลอดว่าคนเราไม่จำเป็นต้องอยู่กับอาชีพเดียวไปตลอดชีวิต ชีวิตสั้นเกินกว่าจะลองมองหาเส้นทางใหม่ๆ หากเส้นทางนั้นสอดคล้องกับความชอบและค่านิยมของเรา ตราบใดที่มีคนดีๆ อยู่รอบตัวและอยู่ในสภาพแวดล้อมที่เหมาะสม การลองเสี่ยงดูก็คุ้มค่าแน่นอน

ตอนนี้ สิ่งที่ฉันให้ความสำคัญเป็นหลักคือการพัฒนาองค์กรการกุศลให้เติบโตและเผยแพร่ Voices of Neurodiversity ออกสู่โลกกว้าง การโปรโมตหนังสือแบบนี้ถือเป็นงานประจำ และฉันต้องการทุ่มเทให้กับมันอย่างเต็มที่ ฉันหวังว่าจะได้เขียนหนังสืออีกเล่มในอนาคต แต่ ณ ตอนนี้ พลังของฉันอยู่ที่การสร้างผลกระทบผ่านทั้งองค์กรการกุศลและสารของหนังสือเล่มนี้

วิธีการสั่งซื้อหนังสือ

โดยตรงจากสำนักพิมพ์ Routledge (มีส่วนลด 20%!) : Voices of Neurodiversity: An Inclusive Encyclopaedia - ฉบับที่ 1

Amazon.com (สหรัฐอเมริกา): Amazon.com: Voices of Neurodiversity: 9781032761541: Papadopoulos, Chris: หนังสือ

Amazon.co.uk (สหราชอาณาจักร): https://www.amazon.co.uk/Voices-Neurodiversity-Encyclopaedia-Chris-Papadopoulos/dp/1032761547/

หมายเหตุ: กระบวนการพิมพ์ของ Amazon แตกต่างจากกระบวนการของ Routledge หากคุณกำลังมองหางานพิมพ์คุณภาพสูงสุด เวอร์ชันของสำนักพิมพ์คือตัวเลือกที่เหมาะสมที่สุด

เกี่ยวกับ ดร. ปาปาโดปูลอส

ดร. คริส ปาปาโดปูลอส เป็นนักวิชาการผู้มีความหลากหลายทางระบบประสาท ผู้สนับสนุนความหลากหลายทางระบบประสาท และบิดาของเด็กออทิสติก ด้วยประสบการณ์การทำงานในแวดวงวิชาการและการวิจัย เขาได้พัฒนาความเชี่ยวชาญด้านออทิสติก สุขภาพจิต สุขภาพชุมชน และเทคโนโลยีสุขภาพ เขาเป็นผู้ก่อตั้งและผู้นำของมูลนิธิ London Autism Group Charity ซึ่งอุทิศตนเพื่อสนับสนุนบุคคลออทิสติกและครอบครัวของพวกเขา และสร้างการเปลี่ยนแปลงทางสังคมที่โอบรับและเสริมพลังให้กับผู้ที่มีภาวะออทิสติกและผู้ที่มีความหลากหลายทางระบบประสาท 

ปาปาโดปูลอสนำเสนอมุมมองอันละเอียดอ่อนเกี่ยวกับความหลากหลายทางระบบประสาทด้วยความรู้ทางวิชาการ งานการกุศลอันกว้างขวาง และประสบการณ์ตรง ผลงานของเขาเชื่อมโยงการวิจัย การสนับสนุน และการสนับสนุนจากโลกแห่งความเป็นจริง เพื่อให้แน่ใจว่าผลงานของเขามีทั้งความเข้าใจอย่างลึกซึ้งและหยั่งรากลึกในความจริงที่ผู้ที่มีภาวะแตกต่างทางระบบประสาทต้องเผชิญ เขาเป็นผู้สนับสนุนแบบจำลองทางสังคมของความพิการ และเป็นผู้วิพากษ์วิจารณ์อย่างตรงไปตรงมาต่อกรอบความคิดที่บิดเบือนเกี่ยวกับอัตลักษณ์ของออทิสติกและผู้ที่มีภาวะแตกต่างทางระบบประสาท

ในหนังสือ 'Voices of Neurodiversity: An Inclusive Encyclopaedia' เขาได้รวบรวมมุมมองจากทั่วโลกเพื่อจัดทำคู่มือที่เข้าถึงได้และครอบคลุม สารานุกรมเล่มนี้พัฒนาขึ้นโดยความร่วมมือกับผู้ร่วมเขียนบทความเกี่ยวกับความหลากหลายทางระบบประสาทจากทั่วโลก เพื่อสำรวจความอุดมสมบูรณ์ของความหลากหลายทางระบบประสาทและความหลากหลายทางระบบประสาทในรูปแบบที่น่าสนใจและครอบคลุม ปาปาโดปูลอส ทุ่มเทให้กับงานวิจัย การสนับสนุน และประสบการณ์ส่วนตัวของเขา เพื่อให้แน่ใจว่างานวิจัยนี้ทั้งให้ข้อมูลและเข้าใจมนุษย์อย่างลึกซึ้ง จึงเป็นแหล่งข้อมูลอันทรงคุณค่าสำหรับผู้เชี่ยวชาญ นักการศึกษา ผู้กำหนดนโยบาย ครอบครัว บุคคลที่มีความหลากหลายทางระบบประสาท และบุคคลใดๆ ที่สนใจเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับความหลากหลายทางระบบประสาท

เกี่ยวกับเบ็น โบรซ์

เบน โบรซ์ เป็นออทิสติกวัย 25 ปี ที่ไม่พูดภาษา จากรัฐเวอร์จิเนียตอนเหนือ เขาเขียนบทความมากมายให้กับกลุ่มสนับสนุนด้านออทิสติกและความพิการทั้งในสหรัฐอเมริกาและทั่วโลก เบนภูมิใจอย่างยิ่งที่ได้เป็นตัวแทนชุมชนที่ไม่พูดภาษาในคณะกรรมการและคณะทำงานสนับสนุนหลายคณะ ทั้งในรัฐเวอร์จิเนียและระดับประเทศ ปัจจุบันเขากำลังศึกษาเพื่อสำเร็จการศึกษาระดับมัธยมศึกษาตอนปลายผ่านโครงการ “ACCESS” ซึ่งเป็นโครงการออนไลน์ด้านวิชาการและการสนับสนุนสำหรับผู้เรียนทางเลือก เขามุ่งมั่นที่จะแสดงให้โลกเห็นว่าความพิการจะไม่ฉุดรั้งเขา หรือคนอื่นๆ ที่คล้ายคลึงกัน