โดย: เบน โบรซ์ Bened Life ผู้เขียนร่วม

อาชีพเกี่ยวกับออทิซึมควรมีลักษณะอย่างไร? ผู้เชี่ยวชาญหลายคนในสาขาออทิซึมไม่เข้าใจหรือมองไม่เห็นเรา แต่นั่นไม่ใช่กรณีของดร. ไบรอานา ไทรนา (นามสกุลเดิม บรูคิลัคคิโอ) ลูกพี่ลูกน้องของฉัน ซึ่งเป็นนักจิตวิทยาเด็กที่ทำงานกับผู้ป่วยออทิซึมและครอบครัวของพวกเขามานานกว่า 15 ปี 

ดร. เทรน่า ได้พัฒนาโปรแกรม “Autism 101” ขึ้นมา ซึ่งเป็นโปรแกรมที่ช่วยเหลือครอบครัวในการปรับตัวกับกระบวนการหลังการวินิจฉัยโรคออทิซึม เธอกล่าวว่า Autism 101 “สนับสนุนผู้ปกครองของเด็กเล็ก (อายุ 2-7 ปี) ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น ASD โปรแกรมนี้ได้นำแนวทางการแทรกแซงมาใช้หลากหลายวิธี ได้แก่ การให้ความรู้ทางจิตวิทยาแบบกลุ่ม การบำบัดพฤติกรรมทางปัญญา การบำบัดครอบครัว และการนำทางระบบต่างๆ เนื้อหาในโปรแกรมได้รับการออกแบบโดยอิงจากการทบทวนวรรณกรรมทางวิทยาศาสตร์อย่างละเอียดถี่ถ้วน และได้นำร่อง/ปรับปรุงแก้ไขเป็นเวลาหลายปีโดยอาศัยความคิดเห็นจากผู้ปกครองและแพทย์”

ในการสัมภาษณ์ครั้งนี้ ดิฉันได้สอบถามดร. เทรน่าเกี่ยวกับอาชีพที่โดดเด่นของเธอโดยทั่วไป แต่ดิฉันจะเน้นย้ำถึงเป้าหมายและแรงบันดาลใจในหลักสูตร Autism 101 ของเธอเป็นพิเศษ เพราะถือเป็นตัวอย่างที่ดีว่าประสบการณ์ส่วนตัวกับผู้ป่วยออทิสติกควรเป็นข้อมูลสำคัญในการแทรกแซงอย่างมืออาชีพ ไม่เพียงแต่สำหรับผู้ป่วยออทิสติกเท่านั้น แต่ยังรวมถึงระบบการดูแล/การสนับสนุนของพวกเขาด้วย ดิฉันต้องการเน้นย้ำถึงความสำคัญของการที่ผู้เชี่ยวชาญด้านออทิสติกไม่เพียงแต่มีประสบการณ์ทางการศึกษาเท่านั้น แต่ยังรวมถึงประสบการณ์ส่วนตัวกับผู้ป่วยออทิสติกจริงๆ ด้วย

เพื่อประโยชน์ของใครก็ตามที่รีบเร่งในการอ่าน ฉันจึงได้ลดและแก้ไขคำตอบของเธอลง 

ดร. บริอานา ไทรนา - จุดเด่นในอาชีพและช่วงเวลาแห่งการก่อร่างสร้างตัว

เบ็น: คุณช่วยสรุปไฮไลท์ที่คุณชื่นชอบจากอาชีพของคุณได้ไหม

ดร. เทรน่า: ในแต่ละตำแหน่งที่ฉันเคยดำรงอยู่ ฉันอยากทราบข้อมูลเชิงลึกมากขึ้นว่าสิ่งต่างๆ ในครอบครัวและบุคคลที่เป็นออทิสติกเป็นอย่างไรตลอดช่วงชีวิตและสถานที่ต่างๆ ที่พวกเขาไป  

ฉันมีโอกาสได้ทำงานกับผู้ป่วยออทิสติกและครอบครัวของพวกเขาใน โรงพยาบาล โดยเฉพาะอย่างยิ่งในแผนกเวชศาสตร์ฉุกเฉิน หากพวกเขาต้องเข้ารับการผ่าตัดหรือต้องเฝ้าระวังโรคลมชัก ฉันเคยทำงานกับบุคลากร ทางการ แพทย์ในแผนกปฐมภูมิ แผนกกุมารเวชศาสตร์ แผนกบำบัดผู้ป่วยนอก และ แผนกฉุกเฉิน นอกจากนี้ ฉันยังมีโอกาสได้ทำงานใน โรงเรียน หลายแห่ง ใน ค่ายฤดูร้อน ห้องปฏิบัติการวิจัย ใน ชุมชน ฯลฯ

ฉันคิดว่าสิ่งนี้ทำให้ฉันมีมุมมองที่มากขึ้นในการเข้าใจว่าครอบครัวมาจากไหน และสภาพแวดล้อมต่างๆ ที่พวกเขาต้องย้ายเข้าไปเมื่อลูกโตขึ้น 

ประสบการณ์เฉพาะเจาะจงบางประการที่ท้าทายและคุ้มค่าอย่างยิ่ง ได้แก่:

การดูแลเบื้องต้น: ฉันได้หมุนเวียนทำงานที่คลินิกการดูแลเบื้องต้นในช่วงที่ฝึกงานก่อนปริญญาเอกด้านจิตวิทยา ฉันรู้สึกประทับใจมากที่ได้ติดต่อกับกุมารแพทย์และบุคลากรทางการแพทย์ที่เกี่ยวข้องทุกคนอย่างสม่ำเสมอ ซึ่งกำลังช่วยเหลือครอบครัวต่างๆ ในการดูแลสุขภาพและการศึกษาในชีวิตประจำวัน 

ฉันพบว่าสภาพแวดล้อมแบบนั้นมันเปลี่ยนแปลงตลอดเวลา ผู้คนเปลี่ยนแปลงวิธีการทำงานอยู่ตลอดเวลา และคิดค้นรูปแบบการดูแลใหม่ๆ ขึ้นมา การดูแลสุขภาพขั้นพื้นฐานมีแนวทางแบบ "เดี๋ยวเราก็หาทางออก" ในระดับรากหญ้า ซึ่งฉันชอบมาก เมื่อเร็วๆ นี้ฉันเพิ่งเริ่มทำงานกับการดูแลสุขภาพขั้นพื้นฐานในสถานพยาบาลอื่น และรู้สึกว่ามันคุ้มค่าและมีชีวิตชีวาพอๆ กับตอนที่ฝึกงานเลย

แผนกฉุกเฉิน: โอกาสที่แตกต่างอย่างสิ้นเชิงที่ฉันชอบมาก ถึงแม้ตอนแรกจะดูหนักหนาสาหัส แต่คือการได้เข้ารับการประเมินจิตเวชฉุกเฉินที่โรงพยาบาลเด็ก ฉันได้พบปะ เห็น และเข้าใจทุกสิ่งที่เกิดขึ้นในช่วงที่ครอบครัวนี้กำลังเผชิญวิกฤต 

วิกฤตเป็นสถานการณ์ที่เลวร้ายมากที่ต้องเผชิญ มันหนักหนาสาหัส กดดัน และกระตุ้นจิตใจมากเกินไปสำหรับทุกคน มันบั่นทอนกลยุทธ์การรับมือทุกประเภทที่คุณมี โดยเฉพาะอย่างยิ่งในบริบทนี้ การเป็นนักบำบัดที่สามารถเชื่อมโยงกับคนในสภาวะนั้นได้ และช่วยจัดการสิ่งที่พวกเขากำลังเผชิญอยู่ เพื่อช่วยเป็นแนวทางเล็กๆ น้อยๆ สำหรับสิ่งที่จะเกิดขึ้นต่อไป รู้สึกเหมือนเป็นบทบาทที่ทรงพลังมาก ฉันคิดว่าข้อจำกัดคือมันสั้นมาก จนไม่มีโอกาสได้ติดตามอาการกับครอบครัวนั้นต่อหลังจากนั้น 

ตอนนี้ฉันทำงานกับคนออทิสติกและผู้ที่มีความผิดปกติทางระบบประสาทและครอบครัวของพวกเขามาเกือบ 15 ปีแล้ว ดังนั้นจึงมีประสบการณ์หลากหลายมาก สิ่งเหล่านี้เป็นประสบการณ์บางส่วนที่นึกถึงเมื่อเร็วๆ นี้

เบ็น: เป้าหมายของคุณสำหรับอาชีพการงานคืออะไรเมื่อคุณเริ่มศึกษาจิตวิทยาและประสาทวิทยาครั้งแรก? 

ดร. เทรน่า: ฉันจำไม่ได้เลยว่าเป้าหมายแรกของฉันคืออะไรตอนที่เริ่มต้น 

หนึ่งในประสบการณ์ที่หล่อหลอมให้ฉันเป็นจริง ๆ เกิดขึ้นตอนที่ฉันทำงานเป็นนักเรียนมัธยมปลาย ช่วยสอนดนตรีบำบัดและการเคลื่อนไหว ทุกครั้งที่ไปเรียนก็เจอเด็กกลุ่มเล็ก ๆ กลุ่มเดิม ๆ ซึ่งส่วนใหญ่มีภาวะบกพร่องทางพัฒนาการหรือได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคออทิสติกสเปกตรัม 

มีเด็กคนหนึ่งที่คุ้นเคยมาก ฉันมักจะไปพบเธอแบบตัวต่อตัวเพื่อช่วยปลอบประโลมหรือทำให้สงบลงถ้าเธอรู้สึกถูกกระตุ้นมากเกินไป วันหนึ่ง เธอมีวันที่แย่มากๆ เธอเดินเข้ามาหาฉันเพื่อขอบีบ สัมผัส และขอข้อมูลทางประสาทสัมผัส พอฉันลงไปอยู่ในระดับเดียวกับเธอ เธอเอาหน้าเล็กๆ ของเธอมาแนบชิดหน้าฉัน หน้าผากชนหน้าผาก ตอนนั้นฉันไม่แน่ใจว่าจะเกิดอะไรขึ้น เธอแทบจะไม่สบตาฉันเลยเพราะอยู่ใกล้กันมาก แต่เธอก็จ้องมาที่ฉันโดยตรง เธอมีอาการพูดไม่ได้ ดังนั้นการจะพูดออกมาจึงต้องใช้ความพยายามมาก และฉันก็ไม่ค่อยได้ยินเธอพูดมากนัก ในตอนนั้น เธอถามว่า "ฉันเป็นอะไร"

มันยังคงทำให้ฉันขนลุกอยู่เลย เพราะมันทำให้ฉันรู้สึกหลายอย่างในเวลาเดียวกัน มันทำให้ฉันตกใจมาก พลังที่เธอทุ่มเทไปมากในการพูดถามฉันด้วยคำพูด ในวันที่เธอรู้สึกแย่มากอยู่แล้ว ยิ่งตอกย้ำว่าการถ่ายทอดความรู้สึกนั้นออกมานั้นสำคัญกับเธอมากแค่ไหน 

การที่เธอเชื่อมโยงกับฉันในตอนนั้นและถามคำถามนั้นกับฉันโดยตรง ทำให้ฉันรู้สึกถึงความรับผิดชอบส่วนตัวที่จะต้องตอบคำถามนั้นต่อไป ช่วงเวลานั้นรู้สึกเหมือนเป็นการเรียกร้องให้ลงมือทำ ในฐานะนักเรียนมัธยมปลาย ฉันรู้สึกว่าวิธีหนึ่งที่ฉันจะพยายามทำความเข้าใจออทิซึมและพยายามทำความเข้าใจสิ่งที่เกิดขึ้นให้ดีขึ้นได้คือผ่านทางพันธุศาสตร์ ซึ่งเป็นเหตุผลที่ฉันสนใจที่จะเรียนรู้และศึกษาต่อในสาขาวิทยาศาสตร์ เพื่อที่ฉันจะได้ทำงานเป็นนักพันธุศาสตร์หรือทำวิจัยด้านพันธุศาสตร์ ในที่สุดเมื่อฉันมาลงเอยที่จิตวิทยาและประสาทวิทยาศาสตร์ ก็เป็นเพราะการยอมรับผ่านกระแสความหลากหลายทางระบบประสาทและงานวิจัยที่อาจารย์ท่านหนึ่งในระดับปริญญาตรีของฉันมุ่งเน้น นั่นคือการทำความเข้าใจจุดแข็งทางปัญญาของบุคคลออทิสติกให้ดียิ่งขึ้น 

สำหรับฉันแล้ว จิตวิทยาเป็นสาขาที่ฉันสามารถรวบรวมทักษะต่างๆ ที่ฉันคิดว่าเหมาะสมกับตัวเอง น่าสนใจ และสนุกสำหรับฉัน ฉันนึกถึงช่วงเวลานั้นกับเด็กหญิงตัวน้อยคนนั้นอยู่เสมอ และอีกครั้ง คือการเรียกร้องให้ลงมือทำในชุมชนนี้ พยายามทำความเข้าใจออทิซึมและความพิการทางพัฒนาการทางระบบประสาทอื่นๆ ให้ดีขึ้น พยายามเปลี่ยนแปลงตราบาปและความเข้าใจผิดของสังคม และพยายามพัฒนาความเห็นอกเห็นใจตนเองและความเข้าใจตนเอง

Autism 101: โปรแกรมหลังการวินิจฉัยโรคออทิสติกในเด็กสำหรับผู้ปกครอง

เบ็น: คุณเล่าให้ฉันฟังเกี่ยวกับโปรแกรม Autism 101 ของคุณได้ไหม?

ดร. เทรน่า: Autism 101 เป็นโปรแกรมที่ฉันพัฒนาขึ้นสำหรับผู้ปกครองและผู้ดูแลเด็กออทิสติกอายุระหว่าง 2 ถึง 7 ปี เมื่อครอบครัวได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นออทิสติกเป็นครั้งแรก แน่นอนว่าจะมีคำถามมากมายเกิดขึ้น มีหลายสิ่งที่ผู้ปกครองจำเป็นต้องเรียนรู้ และพวกเขาควรมีข้อมูลที่น่าเชื่อถือ ซึ่งมาจากการวิจัยและสิ่งที่เรารู้จากคำอธิบายประสบการณ์ชีวิตของพวกเขา

เดิมทีโครงการนี้ประกอบด้วย 6 สัปดาห์ติดต่อกัน โดยแต่ละครอบครัวจะพบปะกันทางไกลสัปดาห์ละครั้ง ครั้งละ 90 นาที ในปีที่ผ่านมา ฉันได้ลดระยะเวลาลงเหลือ 4 สัปดาห์ติดต่อกัน เพื่อให้สามารถเข้าถึงครอบครัวต่างๆ ได้มากขึ้นตลอดทั้งปี 

เป็นการผสมผสานระหว่างการนำเสนอข้อมูลของผู้นำกลุ่ม และสร้างบทสนทนา การอภิปราย บทสนทนาโต้ตอบ และถาม-ตอบในหัวข้อต่างๆ เราขจัดความเชื่อผิดๆ มากมายที่เกี่ยวข้องกับออทิซึม และพยายามช่วยให้ครอบครัวเข้าใจความหมายของคำว่า "สเปกตรัม" ได้ดียิ่งขึ้น เราครอบคลุมเนื้อหาที่หลากหลายมาก และเนื้อหาก็ถูกจัดเตรียมขึ้นอย่างตั้งใจ ถึงแม้ว่าเราจะครอบคลุมเนื้อหาค่อนข้างมาก แต่ฉันก็ลดเนื้อหาลงให้เหลือน้อยที่สุดเท่าที่จะทำได้

โครงร่างสำหรับ 4 สัปดาห์เต็ม:

สัปดาห์ที่ 1: ทำความเข้าใจเกี่ยวกับออทิซึม 

• การแนะนำกลุ่ม

• การอภิปรายกลุ่ม: วิธีการเล่นที่เด็กชอบ 

• พัฒนาการที่สำคัญ

• สัญญาณเริ่มแรกของ ASD

• ข้อคิดเห็นเกี่ยวกับการวินิจฉัย

• ความหมายของออทิซึม

• สาเหตุ

• ภาพรวมของการค้นพบทางวิทยาศาสตร์ที่เลือก 

• จุดแข็งที่เกี่ยวข้องกับ ASD

สัปดาห์ที่ 2: การได้รับการแทรกแซง

• การอภิปรายกลุ่ม: ความชอบด้านอาหารและนิสัยการกินของเด็กในปัจจุบัน

• การทบทวนการแทรกแซง 

• การระบุคุณค่าของครอบครัวเพื่อเป็นแนวทางในการตัดสินใจการรักษา

• กลยุทธ์การนำทางบริการ 

• วิธีการทำงานร่วมกับนักบำบัด

สัปดาห์ที่ 3: การทำงานร่วมกับโรงเรียน

• การอภิปรายกลุ่ม: วิธีการที่เด็กๆ ชอบในการโต้ตอบกับหนังสือและการอ่าน

• กฎหมายการศึกษาพิเศษ

• การฝึกอบรมการสนับสนุนโรงเรียน 

สัปดาห์ที่ 4: การสนับสนุนจากครอบครัวและชุมชน

• การอภิปรายกลุ่ม: การสะท้อนความคิดเชิงบวกจากสัปดาห์ที่ผ่านมา

• การประมวลผลแบบกลุ่ม: ปฏิกิริยาทางอารมณ์ต่อการวินิจฉัยเบื้องต้น

• ความเครียดในการเลี้ยงลูกและการดูแลตนเองในทางปฏิบัติ

• การสนับสนุนทางสังคม

• กลยุทธ์ในการเพิ่มการมีส่วนร่วมของชุมชนให้สูงสุด

ตอนแรกผมพัฒนาหลักสูตร Autism 101 ที่เมืองออสติน รัฐเท็กซัส และตั้งแต่ย้ายมาอยู่ที่บอสตัน ผมก็ได้เข้าร่วมโปรแกรมนี้ด้วย เราให้บริการผ่านโรงพยาบาล Massachusetts General Hospital (MGH) ตั้งแต่ปี 2022 และได้ให้บริการในเขตนิวออร์ลีนส์ รัฐลุยเซียนา ตั้งแต่ปี 2023 

การขยายขอบเขตที่สำคัญอีกประการหนึ่งคือการให้บริการกลุ่มต่างๆ เป็นภาษาสเปน ซึ่งเป็นเป้าหมายนับตั้งแต่เริ่มพัฒนาโปรแกรม ด้วยความพยายามร่วมกันของผู้ปกครอง ผู้ให้บริการ และนักศึกษาระดับบัณฑิตศึกษาตลอดระยะเวลาสี่ปี ในที่สุดเวอร์ชันภาษาสเปนก็เกิดขึ้นได้ ผมรู้สึกขอบคุณเป็นอย่างยิ่งต่อฝ่ายบริการล่ามทางการแพทย์ที่ MGH รวมถึงเพื่อนร่วมงานที่ศูนย์ Lurie Center for Autism และศูนย์สุขภาพชุมชน MGH ที่ทำให้สิ่งนี้เกิดขึ้นได้ในที่สุด 

โดยรวมแล้ว โครงการนี้ประสบความสำเร็จอย่างมาก และน่าจะเข้าถึงครอบครัวมากกว่า 300 ครอบครัวในสามรัฐ ในอุดมคติ โครงการนี้ควรจะขยายผลต่อไปเรื่อยๆ และเราสามารถจัดทำและเผยแพร่โครงการนี้ด้วยตนเอง เพื่อให้ผู้อื่นสามารถให้การสนับสนุนและให้ความรู้แก่ผู้ปกครองได้ 

( นี่คือคำอธิบายโปรแกรมของเธอแบบย่อ สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติม โปรดดูวิดีโอด้านบนหรืออ่าน วิทยานิพนธ์ของดร. Traina เกี่ยวกับออทิซึม 101 )

เบ็น: อะไรเป็นแรงบันดาลใจให้คุณเริ่มโครงการ Autism 101? 

ดร. เทรน่า: สิ่งที่เป็นแรงบันดาลใจให้ผมเริ่มโครงการ Autism 101 คือการที่ผมรู้ว่าเมื่อเด็กๆ ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นออทิซึม พวกเขายังค่อนข้างอายุน้อย โดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วงหลังๆ นี้ที่กระบวนการวินิจฉัยของเราได้รับการพัฒนาขึ้น การวินิจฉัยใหม่ๆ ส่วนใหญ่มักเกิดขึ้นเมื่อเด็กอายุระหว่าง 18 เดือนถึง 5 ปี ผู้ตัดสินใจหลักในการดูแลเด็กเหล่านี้ส่วนใหญ่คือพ่อแม่หรือผู้ดูแลหลักของเด็กคนนั้น พวกเขาต้องทำความเข้าใจว่าออทิซึมคืออะไร มีความหมายอย่างไรสำหรับเด็กคนนี้ และจะทำอย่างไรกับข้อมูลนั้น

ปฏิกิริยาทางอารมณ์ทั้งหมดของพวกเขาต่อการวินิจฉัยโรค และการทำความเข้าใจและตีความจากสิ่งนั้น ล้วนเป็นกุญแจสำคัญที่มีอิทธิพลต่อการตัดสินใจเกี่ยวกับการรักษาหรือการศึกษาของผู้คน นั่นเป็นเหตุผลที่ฉันรู้สึกว่า Autism 101 เป็นโปรแกรมสำคัญที่ต้องพัฒนา เพราะพ่อแม่ส่วนใหญ่มีคำถามดีๆ และสำคัญมากมาย และเป็นเรื่องยากที่จะหาคำตอบสำหรับคำถามเหล่านั้นได้ทันทีหลังจากการวินิจฉัยโรค เมื่อฉันพูดคุยกับพ่อแม่เพื่อทำความเข้าใจว่าการสนับสนุนหลังการวินิจฉัยโรคเป็นอย่างไร

ก) ผู้ปกครองหลายคนบอกว่ามันขาดแคลนจริงๆ และมีช่องว่างขนาดใหญ่ที่พวกเขาคิดว่าควรจะมีบริการ

ข) ดูเหมือนว่าพ่อแม่หลายคนจะหันไปหา Google หรืออินเทอร์เน็ต อินเทอร์เน็ตมีข้อมูลที่เป็นประโยชน์มากมาย นอกจากนี้ยังมีข้อมูลมากมายที่ทำให้เข้าใจผิด หรือเชื่อมโยงกับความกลัวและความวิตกกังวลในครอบครัว ซึ่งอาจส่งผลต่อวิธีที่ครอบครัวเข้าใจการวินิจฉัยโรคใหม่นี้ หรือการตัดสินใจต่างๆ ที่พวกเขาทำเพื่อลูก

ในขณะที่ฉันทำงานในสาขาการดูแลสุขภาพเด็ก ฉันตระหนักว่าการให้ความรู้แก่ผู้ปกครองและครอบครัวเกี่ยวกับการวินิจฉัยโรคใหม่มักเป็นกระบวนการมาตรฐานสำหรับโรคอื่นๆ จำนวนมากที่อาจได้รับการวินิจฉัย 

ตัวอย่างเช่น หากเด็กได้รับการวินิจฉัยทางการแพทย์ว่าเป็นโรคเบาหวานชนิดที่ 1 ใหม่ๆ มักจะมีนักการศึกษาโรคเบาหวานคอยทำงานร่วมกับครอบครัวและช่วยให้พวกเขาเข้าใจถึงผลกระทบของโรคเบาหวานที่มีต่อลูก ผู้ให้บริการกำลังเตรียมความพร้อมให้พ่อแม่และครอบครัวรู้สึกมีพลังมากขึ้นในการรับมือกับภาวะปกติใหม่ของการมีลูกที่ต้องดูแลโรคเบาหวาน ซึ่งพวกเขาจำเป็นต้องเข้าใจและจัดการได้ 

ฉันสงสัยว่ารูปแบบการให้ความรู้แก่ครอบครัวและผู้ปกครองที่เรามีเกี่ยวกับเรื่องต่างๆ เช่น โรคเรื้อรัง จะสามารถนำไปประยุกต์ใช้กับเรื่องต่างๆ เช่น ความพิการ รวมถึงออทิซึมได้หรือไม่ ฉันได้ติดต่อกลุ่มที่โรงพยาบาลเด็กที่ฉันฝึกอบรมอยู่ และได้พูดคุยกับหัวหน้าแผนกกุมารเวชศาสตร์พัฒนาการและพฤติกรรม ฉันบอกพวกเขาว่าฉันต้องการจัดทำหลักสูตรที่จะช่วยให้ผู้ปกครองได้เรียนรู้ข้อมูลทั้งหมดนี้เกี่ยวกับออทิซึม และวิธีการทำความเข้าใจการตัดสินใจในการรักษาและการตัดสินใจทางการศึกษาแบบต่างๆ รวมถึงวิธีที่สิ่งเหล่านี้อาจส่งผลกระทบต่อพลวัตของครอบครัว ฉันสามารถจัดทำหลักสูตรนั้นขึ้นมาและทดลองใช้งานฟรีได้หรือไม่ กุมารแพทย์พัฒนาการและพฤติกรรมแนะนำให้ดำเนินการเลย นั่นคือจุดเริ่มต้นของเรื่องนี้ 

ฉันตระหนักว่าฉันไม่เพียงแต่ต้องการให้บริการนี้ฟรีเท่านั้น แต่ฉันต้องการศึกษาเรื่องนี้ ค้นคว้าเกี่ยวกับเรื่องนี้ และพัฒนาอย่างรอบคอบผ่านการลองผิดลองถูก และนำข้อเสนอแนะที่เปลี่ยนแปลงไปใช้กับโปรแกรมนี้เป็นระยะๆ เพื่อให้ตอบสนองความต้องการของครอบครัวที่มีลูกเล็กที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยได้ดีที่สุด 

ฉันส่งสิ่งนี้เป็นวิทยานิพนธ์สำหรับปริญญาเอกของฉันและทำการค้นคว้าอย่างมากเพื่อทำความเข้าใจให้ดียิ่งขึ้นว่าหลักสูตรนี้ควรมีอะไรบ้าง

เบ็น: ดูเหมือนว่าคุณจะทำงานกับเด็กออทิสติกเยอะมาก แต่อะไรทำให้คุณอยากหันมาช่วยเหลือผู้ปกครอง?

ดร. เทรน่า: เมื่อเด็กๆ ยังเล็กมาก โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อพวกเขายังไม่รู้จักหรือค้นพบเครื่องมือสื่อสารที่เหมาะสมที่สุดสำหรับพวกเขา พ่อแม่คือผู้ให้การสนับสนุน พ่อแม่คือเสียงของลูก เป็นนักการทูตหรือตัวแทนของลูกในโลก และเป็นผู้ตัดสินใจหลายๆ อย่างแทนลูก 

ฉันคิดว่าสิ่งสำคัญจริงๆ คือกระบวนการนี้ต้องไม่ซ้ำซากจำเจหรือถูกสร้างมาแบบแผน ไม่มีแบบจำลองใดที่ใช้ได้กับทุกคนในการสนับสนุนพัฒนาการของเด็กแต่ละคน โดยเฉพาะอย่างยิ่งเด็กออทิสติก เด็กแต่ละคนมีการแสดงออกที่แตกต่างกันออกไป มีความสนใจและแนวทางการพัฒนาที่แตกต่างกันไป 

ฉันอยากให้พ่อแม่มีอิสระในการวางแผนเพื่อลูก และบริหารจัดการเวลาและทรัพยากรของครอบครัวให้สอดคล้องกับเป้าหมายของตนเอง เราพูดคุยกับพ่อแม่ถึงวิธีการรับบทบาท “กัปตันเรือ” แทนที่จะต้องทำกิจกรรมต่างๆ บนเรือ 

ตัวอย่างเช่น ผู้ปกครองจำนวนมากของเด็กออทิสติกรู้สึกหมดไฟอย่างรวดเร็ว เนื่องจากพวกเขาพยายามเรียนรู้วิธีการทำทักษะต่างๆ ที่อาจช่วยให้ลูกของพวกเขาพัฒนาภาษาได้มากขึ้น หรือควบคุมการแสดงออกทางอารมณ์และพฤติกรรมเมื่อมีเรื่องกระตุ้นมากเกินไปหรือรับมือไม่ไหว 

เราพูดคุยกับผู้ปกครองว่าคุณไม่จำเป็นต้องเป็นผู้เก็บรักษาความรู้และทักษะในทุกด้าน สิ่งที่คุณต้องทำคือสามารถสื่อสาร แนะนำ และให้ข้อเสนอแนะกับบุคคลต่างๆ ที่เกี่ยวข้องกับการดูแลบุตรหลานของคุณ 

เบ็น: คุณเคยคาดหวังไหมว่าจะทำทุกอย่างที่คุณทำมาตอนนี้ โดยเฉพาะในด้านออทิสติก?

ดร. เทรน่า: ใช่ค่ะ เพราะยังมีอะไรอีกมากมายที่ต้องทำในสาขาออทิซึม มีความต้องการมากมายที่ยังไม่ได้รับการตอบสนองภายในชุมชนนี้ และมีแรงจูงใจหรือความปรารถนาอย่างแรงกล้าที่จะช่วยสร้างโปรแกรมเพิ่มเติมและเติมเต็มช่องว่างบางส่วน 

มี หลาย สิ่งหลายอย่างที่เราสามารถปรับปรุงได้ สำหรับฉัน ฉันรู้สึกว่าจุดเริ่มต้นคือจุดเริ่มต้นของการเดินทางของครอบครัว จุดเริ่มต้นของการเดินทางของแต่ละคนกับออทิซึม การฝึกอบรมของฉันเน้นไปที่การวินิจฉัยหรือทางคลินิก ดังนั้นนั่นจึงเป็นจุดเริ่มต้นที่เหมาะสมที่สุด 

ยิ่งฉันได้เรียนรู้จากเพื่อนร่วมงานรอบตัวที่เชี่ยวชาญด้านอื่นๆ ที่เกี่ยวข้องกับการดูแลผู้ป่วยออทิสติกตลอดช่วงชีวิตมากเท่าไหร่ ฉันก็ยิ่งสนใจโครงการต่างๆ ที่จะนำมาต่อยอดและเป็นประโยชน์ในการแก้ปัญหามากขึ้นเท่านั้น ใช่ ฉันเคยคาดหวังว่าฉันจะได้ทำสิ่งต่างๆ เช่น ออทิสติกเบื้องต้น และหวังว่านี่จะเป็นแค่จุดเริ่มต้นของเส้นทางอาชีพที่ยาวนานขึ้น คือการร่วมมือในโครงการต่างๆ ที่มีผลกระทบต่อชุมชน และเป็นความต้องการและลำดับความสำคัญที่ชุมชนออทิสติกและผู้มีส่วนได้ส่วนเสียอื่นๆ ที่เกี่ยวข้องกับตัวบุคคลเองเป็นออทิสติก ฉันหวังว่าจะได้ทำอะไรมากกว่านี้อีกมาก

ขอบคุณที่ให้ฉันได้แบ่งปันเรื่องราวทั้งหมดนี้กับคุณ ขอบคุณที่ได้พูดคุยกันอย่างละเอียดเกี่ยวกับหัวข้อต่างๆ ที่สำคัญต่อฉันมาก และฉันก็ตื่นเต้นมากที่ได้มีโอกาสแบ่งปันผลงานบางส่วนผ่านคุณเบน 

เกี่ยวกับผู้เขียน:

เบน โบรซ์ เป็นออทิสติกวัย 25 ปี ที่ไม่พูดภาษา จากรัฐเวอร์จิเนียตอนเหนือ เขาเขียนบทความมากมายให้กับกลุ่มสนับสนุนด้านออทิสติกและความพิการทั้งในสหรัฐอเมริกาและทั่วโลก เบนภูมิใจอย่างยิ่งที่ได้เป็นตัวแทนชุมชนที่ไม่พูดภาษาในคณะกรรมการและคณะทำงานสนับสนุนหลายคณะ ทั้งในรัฐเวอร์จิเนียและระดับประเทศ ปัจจุบันเขากำลังศึกษาเพื่อสำเร็จการศึกษาระดับมัธยมศึกษาตอนปลายผ่านโครงการ “ACCESS” ซึ่งเป็นโครงการออนไลน์ด้านวิชาการและการสนับสนุนสำหรับผู้เรียนทางเลือก เขามุ่งมั่นที่จะแสดงให้โลกเห็นว่าความพิการจะไม่ฉุดรั้งเขา หรือคนอื่นๆ ที่คล้ายคลึงกัน

เกี่ยวกับ ดร. บรีอานา ไทรน่า

ดร. ไบรอานา ไทรนา (เธอ/เธอ) เป็นนักจิตวิทยาคลินิกที่ได้รับใบอนุญาตในรัฐแมสซาชูเซตส์ เธอมีความมุ่งมั่นในการให้บริการประเมินวินิจฉัยโรคออทิซึมที่คำนึงถึงวัฒนธรรมและความหลากหลายทางระบบประสาท รวมถึงการสนับสนุนบุคคลและครอบครัวในการดูแลผู้ป่วยออทิซึมในขั้นตอนต่อไป 

ผู้อ่านอาจสนใจติดตามโครงการต่างๆ ที่ดร. เทรน่าและเพื่อนร่วมงานกำลังพัฒนาผ่าน aTypical Community ซึ่งเป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรแห่งใหม่ ภารกิจขององค์กรใหม่นี้คือการเสริมพลังให้กับบุคคลที่มีภาวะทางระบบประสาทแตกต่างและครอบครัวของพวกเขา ด้วยการสร้างเครือข่ายเชื่อมโยง การให้การศึกษาที่เน้นจุดแข็ง และการส่งเสริมการมีส่วนร่วมในชุมชนที่ให้การสนับสนุน

เกี่ยวกับออทิสติก 101

บุคคลที่อาศัยอยู่ในรัฐแมสซาชูเซตส์ ซึ่งมีบุตรหลานอายุระหว่าง 2-7 ปี และกำลังเผชิญกับการวินิจฉัยโรคออทิซึมใหม่ สามารถลงทะเบียนเรียนหลักสูตร Autism 101 ที่กำลังจะเปิดสอนผ่านศูนย์ลูรี (Lurie Center) ที่โรงพยาบาลแมสซาชูเซตส์เจเนอรัล สามารถดูรายชื่อเวิร์กช็อปสำหรับผู้ปกครองและผู้ดูแลทั้งหมด รวมถึงคำแนะนำในการลงทะเบียนเรียนได้ที่ เว็บไซต์ของศูนย์ MGH Lurie Center 

แพทย์ที่สนใจเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับโปรโตคอล Autism 101 และวิธีการสนับสนุนครอบครัวในสถานการณ์ที่คล้ายคลึงกัน ขอแนะนำให้ติดต่อ Dr. Traina โดยตรงที่ [email protected]