部落格

柏金遜症和壓力 - 早發性的柏金遜症

當我處於人生的谷底時,我竟又被落井下石。那是我一生中最艱難的時期。不是為了成績或比賽,但這個關卡給了我最有價值的回饋:讓我知道自己有多麼幸運,在跌倒時即使已經平躺在地面仍然會有動力要你爬起來。

人生谷底

在現代社會中我們時常感到壓力。無論是在通勤、工作上的會議,或是照顧小孩、適應新療程,我們對壓力再熟悉不過了。壓力對我來說就像一道光,搖晃、閃爍、發亮,讓人以為自己癲癇發作或像是在夜店一樣。不過請放心,你不會遇到這樣的情況,這是因為我有柏金遜症。 

我對柏金遜症的世界並不陌生。柏金遜症是一種無法治癒的嚴重神經退化性疾病。我第一個病狀出現在14年前,當時我30歲出頭。

我永遠不會忘記那一天,雖然確切的日期我已經不記得了。那大概是在我女兒出生的時候。當時我在廚房裡正在裝水準備煮咖啡,突然我的左手和手臂開始劇烈顫抖。我記得我還試著假裝它已經停了,那時我站在水槽前,非常困惑為什麼我的手臂不聽我大腦的話,於是我用右手抓住了我的左手腕強迫它停了下來。

在漫長的四年半之後,我的診斷出來了。2014 年 12 月 31 日 – 我永遠不會忘記那個日期,也不會忘記那一天。我的神經科醫師對我說 “是的,您罹患了柏金遜症。”。

"這怎麼可能?我才37歲然後才剛離婚而已。現在誰會想要和有這些問題的人在一起?我的寶寶呢?誰來照顧她?我還能活多久?" 我的腦袋瞬間亂七八糟,眼淚默默地落下。

在我確診後的五個月裡,我畫了圖在我女兒房間裡的壁畫上。賣掉了我的房子,放棄了我和我女兒一半的財產。我瘦了 20 多磅,穿上衣服後不到 100 磅。我離開時沒有車。搬進了我父親的家。我沒有工作。我的女兒開始告訴大家: 媽媽除了哭甚麼都不會做。

壓力永遠伴隨著我,也明顯地在我臉上可以看的出來,因為我得了囊腫性痤瘡,甚至在睡覺時都會痛。我想要做的動作我做不到。我不想做的動作則停不下來。我顫抖的左臂像魚離開了水那樣抖動著,要幫我女兒切肉的動作甚至變成不可能做到的事。即使只是穿外套我也需要別人的協助。我需要麻醉我的左腳。我說話含糊不清。我只能小聲說話,還會被食物、水或只是空氣嗆到。

想法的改變

直到那個除夕夜的診斷,我才意識到這一切的壓力太大了。我必須對上帝有信心才能引導自己朝著正確的方向前進。因為這樣的信念,我開始對自己進行大改造。 

第二天代表著新的一天,新的一年,新的診斷,還有新的計劃。我不再為惡性婚姻的結束難過,而是開始努力成為合格的單親媽媽,以及接受這項新的病症挑戰。我開始寫下我的心路歷程,與世界各地和我經歷類似“症狀”的人們交流。 

我的新神經科醫生專門在研究柏金遜症和運動障礙,他可說是柏金遜症數一數二的專家。他給了我一個改善症狀的治療計劃。除了吃藥之外,我還被規定要開始運動。運動是能夠減緩柏金遜症惡化的方法之一。我開始觀察自己攝取的食物類型,並對壓力及其影響進行了解。運動也幫助我"減去"了那些無法避免的壓力。

我相信大腦吸收的東西,比如電視、電影、新聞、書籍和文章,以及社交媒體,都可以對您的生活造成不必要的壓力。於是,我放棄了看電視、看電影和閱讀時尚雜誌,並禁止自己過度使用社交媒體。我想著,這些無意義的事物對我的心理健康沒有好處。我開始專注於藝術創作,用創業的夢想來填補時間,同時也為他人發聲。

隨著我的壓力減少,我的囊腫性痤瘡也痊癒了。我活動得越多,就越有力氣能活動,同時感覺越好,我就會越活動。 

壓力與柏金遜症

我相信壓力是我們的頭號敵人,無論是在生活中還是在柏金遜症中。柏金遜症是世界上增長最快的神經系統疾病。對於我和許多人來說,壓力和柏金遜症這兩者是緊密相關的。我相信,如果我們能夠減輕壓力水平,我們將看到大家可以從各種方式得到治療,並找到治癒所有疾病的方法。 

從我還只是個孩子開始,我的身體就承受了一輩子的壓力。我在 10 歲時被診斷出第一次的胃潰瘍。到32歲我開始顫抖時,壓力所造成的結果變得很明顯。壓力是一種會造成許多健康問題的催化劑,它會加劇柏金遜症,造成使用藥物或運動都無法緩解的障礙。這就像是一場戰鬥,但因為過去十年我看到了控制壓力所帶來的好處,因此我願意為此奮戰。
 

振作

隨著我越來越喜歡運動,我也開始寫部落格。對我來說這就像寫日記一樣,能夠釋放內心的壓力,並爬出我第一次接受柏金遜症診斷時落下的坑。我寫的越多,收集到的經驗就越多。2016 年和 2017 年,我開始參加體育比賽,這讓我有機會參加一個叫做“美國忍者戰士”的電視節目。我開始與大眾交談,激勵他們獨立振作。 

我認為阻止多數人陷入絕望深淵的原因是我們忘記一切都是暫時的。生活、環境,一切都是暫時的。如果你能記住這一點,注意自己大腦在接收的事物,鍛煉身體,尋找快樂,記住收到的祝福,甚至感謝生活上遇到的難關,就能找到力量來激勵自己。

本文表達的觀點來自作者,並不代表 Bened Life.

關於作者:

柏金遜病患者艾莉森·托珀溫(Allison Toepperwein)與同樣被診斷出患有柏金遜病的史蒂文·尤里(Steven Euri)結婚。這對夫婦寫下了他們作為#InLoveWithParkinsons 的經歷。艾莉森是三個青少年的母親,前美國忍者戰士,部落客和 #LitWithin 的宣導者。

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