不會說話的自閉症 - 我的觀點

作者：Isaiah Tien Grewal

直到我13歲，我的父母才完全理解我。他們非常愛我，但十多年來，我的父母把我弄錯了，因為醫療專業人員弄錯了我，老師弄錯了我，媒體弄錯了我。這個博客將 幫助 你今天會得到像我這樣不會說話的自閉症患者。這篇文章解釋了我不說話的自閉症的經歷。

不說話不等於不思考！ 

2015年一項由「聯合溝通選擇組織」彙整的研究發現：「自閉症與失用症具有高度共病性：64%因溝通遲緩轉介的兒童，在初診自閉症時同時伴有失用症。」 失用症是一種神經系統疾病，會阻礙身體執行大腦的指令，例如無法發出可靠發聲所需的聲帶動作。根據美國國家神經疾病與中風研究所（NINDS）的定義，失用症患者「儘管具備執行動作的生理能力與意願，卻無法完成熟練的肢體動作與手勢」。 

自閉症患者通常被貼上「非語言」的標籤，但這個詞的意思是沒有語言，一種不同於語言的認知能力。正如 國際拼寫交流協會（International Association for Spelling as Communication）所解釋的那樣，“語音是聲音的物理產出......[並且]依靠運動技能來製作、排序和混音。最近有活生生的證據顯示，像我這樣不會說話的自閉症患者，他們可以輸入自己的想法，這證明瞭過時的非語言分類是錯誤的。我的理解能力不受自閉症的感覺和失用症相關問題的影響。 

一些常見的自閉症治療目標和方法存在缺陷

最好的自閉症療法隨著當前的研究而發展。每年有數百萬美元用於自閉症研究，因此任何未根據工作結果更新的方法都是偏離目標的。我不會輕易發表這些聲明——我被困的不會說話的朋友的生命受到威脅。以下是我對三種常見自閉症療法的看法：

基於影像的通訊系統 （PECS）

圖片通信系統是不夠的。 2013年的一項研究，由聯合通信選擇總結，發現「沒有數據支援PECS......改善溝通功能，超越要求。令我震驚的是，有些人仍然使用近 40 年歷史的療法的反覆運算，而不考慮更新的研究！

在任何年齡，僅使用圖像都不可能完全表達。用圖片完成我目前的大學課程是荒謬的。不幸的是，由於太多的系統不想做更新其方法的工作，我的大多數非演講者都被困在他們失用的身體中，註定要永遠像蹣跚學步的孩子一樣交流。   

自閉症的言語治療

一些自閉症專家建議用比自閉症患者對你說話的短語長一個字。忽略它們並取消所有未來的約會！然後 去這裡 ，讓自己與熟悉 2010 年之後發表的自閉症研究的溝通從業者建立聯繫。 

任何限制非說話者獲得高級認知材料的言語治療目標都是無稽之談。現在定期發表新的研究，以證明“自閉症主要是一種神經運動疾病，而不是一種社會疾病 或 行為一“和”不能假設不會說話的人缺乏語言“（聯合溝通選擇）。言語治療應該只是為了練習發出清晰聲音的機制，而不是衡量學習更多學術知識的準備情況。我在我的詩《 談話療法》中證明瞭錯誤的言語治療目標的痛苦。

眼睛 聯絡方式 患有自閉症

失用症是一種全身疾病，也會影響非說話者的眼球運動控制。通過看說話者來回應他們的名字“是一個無用的治療目標。看人與聽人無關！對我來說，有時當有人說一些讓我開心的話時，我不得不閉上眼睛去聽更多。我們都知道搖頭晃腦的人，他們深深地凝視著，不停地點頭，卻什麼都不懂。  

儘快獲得可靠的通信是決定性的  

充分溝通的能力改變了自閉症患者的情感、學業和日常生活軌跡。如果你的自閉症親人不能告訴你他們的想法和感受，隨著歲月的流逝，他們被困在體內，對他們來說會變得越來越可怕。

他們想告訴你他們的希望和夢想，在他們傷心時要求擁抱，並在必要時告訴你你的呼吸很臭。即使是平凡的對話，如果長時間沒有分享，也會成為孤獨的鴻溝。上學的日子變得難以忍受，無休止地重複多年前掌握的材料。 

自從我的父母在八年多前找到我的溝通老師以來，我已經拼出了通往新生活的道路。通過輸入失用症干擾我的肌肉無法吃我想吃的食物的方式，我終於能夠要求 幫助 為了更健康的飲食而“學習運動”（我在這裡寫了一堂關於五年探索的拼寫流利課程）。

我還開始學習適合年齡的學術，並努力在研究領域找到一份理想的工作。迄今為止，我已經記錄了超過 3,000 小時的溝通實踐，並在此過程中獲得了哈佛擴展學院的本科證書。   

對我來說，自閉症是一種無法做我內心所想的一切的狀態。語言是一種認知能力。所有人都有我們不會大聲說出來的想法。對於不會說話的自閉症患者來說，無法可靠地說出我們的想法是一種終生的狀況。如果你喜歡一個不會說話的人，請確保現在是他們感到被誤解的最後一刻。 

關於作者：

以賽亞·田·格雷沃爾現為石溪大學神經發展障礙領導力教育（LEND）研究員計劃的實習生，同時Bened Life神經多樣性與殘障事務專家。他參與卡加利大學、維吉尼亞大學、多倫多大學及肯尼迪克里格研究所（隸屬約翰霍普金斯醫學院）的研究團隊工作。他持有哈佛大學延伸教育學院的學士學位證書，並出現在 獲獎短片《聆聽》，由Communication First製作他為該書撰寫了第三十九章，題為「我身邊的領導者：用打字、指點和拼寫來溝通的自閉症患者的自傳，並獲選刊登於 多倫多大學雜誌 以及 石溪大學社會福利學院的最新消息.

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