隱性殘疾的定義與影響
作者: Tiffany Joseph - Bened Life神經多樣性專家
一個殘疾人士在外觀上可能看起來沒有任何障礙,多數人對那些不明顯的殘疾也不了解。也因此造成此類的殘疾人士常常被指責是假裝生活有困難。例如他們時常在使用殘障車位時會被質疑,在某種程度上,反而較明顯的殘疾可以保護他們免於這種類型的傷害。
我們稱這些為隱性殘疾,包括自閉症、聽力障礙、心理疾病、視力不佳、行動障礙等。在不知道他們真實情況時,多數人是無法理解的,例如部分殘障人士可能無法說話或聽到聲音。有隱性殘疾的人常會收到他人的指責,因為他們可能表現出無禮、自大等行為舉止。
幾年前在加利福尼亞發生了一起可怕的案件, 發生在Costco一名不會說話的自閉症患者身上。肯尼斯·弗倫奇(Kenneth French)因撞到一名下班的軍官薩爾瓦多·桑切斯(Salvador Sanchez)並意外將桑切斯推倒在地而被開槍射死。當時弗倫奇的父母也在現場,並試圖向桑切斯解釋弗倫奇不會說話也無法完全控制自己的身體。
但他們的解釋完全沒有幫助,桑切斯向弗倫奇射了十槍使他當場死亡。而其實弗倫奇並不會說話,也像大多數自閉症患者一樣患有發展性協調障礙。
成人發展性協調障礙
發展性協調障礙是一種使大腦與身體之間失去連結的狀況,導致個人無法完全控制自己的動作。這會讓他們無法控制自己不搖晃身體,或是碰撞他人。他們也會說出一些讓人害怕或惱怒的言論,這是因為他們的言語表達受到限制,這些人無法用語言解釋自己想表達的事,也無法向他人說明內心的感受。
雖然專家仍在努力理解發展性協調障礙與自閉症之間的關聯,但已經有一些研究顯示了這兩個狀況的關係,不過發展性協調障礙也並不僅限於自閉症患者。重要的是,無論是否有外貌上的特徵,我們應該尊重任何人都可能是殘疾人士的這個問題。
慢性病的影響
還有許多看不見的慢性疾病。其中一些包括影響認知、胃腸功能和免疫系統的疾病,以及呼吸疾病和焦慮等精神疾病。
慢性疾病不像運動障礙在外界看來是可見的,但它也可能是動態的。也就是說,他們可以變更 有時突然形成或 隨機方式。隨著時間的推移,情況也可能變得越來越糟。慢性疾病通常也會影響患者的心理健康。稍後我會詳細介紹這一點。
慢性疾病患者經常會對未來感到擔憂,在下一次發作前也經常出現嚴重的焦慮。無法信賴自己的身體使他們常常感到不安,因為自己永遠無法確定身體是否允許自己完成想做的事情。這些事情可能包括簡單的日常,像購物或換衣服這樣普通的任務。
發展障礙
還有許多隱性的發展性障礙,如自閉症或智力障礙。這些神經系統狀況並不會改變個人的外表,讓他人在遇到與預期不同的反應時感到困惑。發展性障礙中有些會導致特殊的面部特徵,但也有許多類型在外觀上無法被察覺,如過度活躍症(ADHD)或認知障礙。
什麼是動態殘疾?
動態殘疾與隱形殘疾也有相關。動態也就是不斷變化,有時甚至是每天或無時無刻。這代表有些時候可能出現明顯的殘疾特徵,而其他日子看起來可能又很正常。其中動態殘疾也會隨著環境變化而變動。
假設有感覺處理障礙的人身處嘈雜環境,他們可能會感到不適。對於有聽力障礙或失聰的人來說,在嘈雜的環境中聽到聲音會更加困難。此外,某些人可能在特定環境中因閃爍的燈光而感到不適,或在不同的環境中有著不同的感受。有些人可能有時需要使用輔助裝置,而有時則不需要。這些情況正是動態且隱形殘疾的特徵。
上述的所有情況幾乎每天都發生在我身上。除非我主動告訴別人,否則沒有人會發現我的癲癇正在發作,因為它是無聲癲癇。我還有注意力缺陷過度活躍症(ADHD)和自閉症(ASD),時常會需要克服像是衝動、持續多動,以及感官混亂等問題。多數人對於我的行為和我對環境的反應十分驚訝,我也因此常擔心其他人可能會以為我有在使用非法藥物。確實這種情況在我癲癇發作時發生過,畢竟我的表現十分“異常”。
如何成為隱形殘疾倡導者
那我們可以為他們做什麼?最重要的是,不要假設一個人總是能聽到、說話、控制自己的動作或在日常生活中隨時都有正常的感受。不要認為因為某人看起來可以走路,他們就不應該使用殘障車位。也許他們行動不便,又或者是有自閉症的孩子,若車位不靠商店近一些孩子就會走丟。
假設你試著引起某人注意但他們卻忽視你,這可能不是出於不禮貌的原因,而是因為他們聽不到或感覺不到。或是有些人對於重大活動較為敏感,對他們而言完成這些活動也可能因每天身體的情況不同,而對他們來說有不同的難易程度。
不過這些只是部分例子,一個人表現得與預期不同還有無數的情況,因此理解和尊重隱性殘疾是非常重要的。你永遠無法知道自己何時會與有隱性殘疾,或患有慢性疾病的人互動,對他人的行為我們都應該保有包容的態度。
*免責聲明: Neuralli MP 和 PS128 已經過對於發展性協調障礙或癲癇的影響進行測試。本文僅是為解釋故事主題而提及。Neuralli MP是一種用於自閉症飲食管理的醫用益生菌。
關於作者:
TJ 是一位自閉症成人,從事「無障礙教育」工作,教學對象是不會說話的青少年自閉症患者。她本身是重聽人士,會使用各種方式和別人溝通,包括 ASL、口語及高科技 AAC(輔助及替代性溝通)。
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