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探索自閉症多樣性: 輪狀光譜

用於代表自閉症的彩色光譜
如何才能貼切的描述自閉症患者的日常生活呢?
 
如何闡述自閉症患者心裡正在想的事情呢?
 
如果花一分鐘來思考自閉症的「一般」描述,你可能會發現這其實並不簡單。最常見的描述方法是使用自閉症輪狀光譜,一種專門說明自閉症“狀況尺度”的量表。

 
雖然「譜系」一詞被廣泛使用,但您知道這不是描述自閉症的最佳方式嗎?
 
這裡將討論為什麼“譜系”不是描述自閉症的最佳方式,同時介紹一個更精確地描述方法。

 

“自閉症譜系障礙”背後的秘密

您可能已經知道專業術語「自閉症譜系障礙」(ASD)一詞,之所以會這樣命名自閉症是因為,最一開始它被分為許多不同類型的狀況,其中包括:
 
  • 亞氏保加綜合症
  • 自閉症
  • 肯納症
  • 兒童自閉症
  • 非典型自閉症
  • 待分類的廣泛性發展障礙(PDD-NOS)
所以自閉症譜系障礙是統稱了上述所有疾病。如同上述,自閉症譜系障礙其實包括了多種疾病。看完這些是否有讓您更清楚的理解自閉症呢?

 

“譜系”一詞是否有明確地說明自閉症呢?

正如前面所提,自閉症譜系障礙是一個由許多獨立疾病而組成的總稱。因此在各種情況和不同的疾病之下,一個人可以表現出的行為會非常多樣。

這就是為甚麼「譜系」一詞的形容不夠確切,因為它的詞意代表著自閉症是可以被量化評估的。因此,自閉症譜系在理解上會看起來像這樣:

 
臨床醫生使用的自閉症譜系圖

 

這種對自閉症的誤解代表自閉症患者可能“更自閉” 或 “不那麼自閉”。如同前述, ASD 是各獨立狀況的總稱,而這些狀況也都有各自不同的特徵,因此線性量表並不能真正反映ASD患者的生活經歷。

 
現在嘗試看看—您會如何比較那些落在光譜「中間」和落在右側的人呢?
 
其實他們是無法被比較的。由於每個自閉症患者在不同生活上都有不同的體驗,因此僅根據譜系是不可能得知自閉症患者個自的特殊需求是什麼。

 

那關於自閉症程度呢?

除了“譜系”一詞之外,ASD 通常也被分成三個等級,其中1為“最不嚴重”3是“最嚴重”。雖然這個等級評量標準有助於在初期診斷的自閉症患者及其家庭所需的援助程度但它也更推動了“分級”診斷自閉症譜系障礙的想法。

此外,幾乎所有關於自閉症譜系障礙的研究都是由非自閉症研究人員和專業人士產出的。所以,自閉症譜系障礙的譜系和「級別」也都是根據非自閉症患者對自閉症的看法來定義,並不是自閉症患者真正的自閉生活經歷。

因此對自閉症患者貼上ASD的標籤並不能讓一般人全面理解他們的生活。由於自閉症包括心理、發育、社交和行為上的徵點,表現出自閉症的模式是有無數種的可能!

 

確切解說自閉症的方法—輪狀光譜

被稱為“譜系”障礙的自閉症可以為臨床醫生和患者家庭提供基本的理解和診斷標準。然而,是有更好的方法可以說明自閉症譜系障礙患者是如何體驗四周環境的。也因為 ASD 可以通過多種方式影響患者,所以他們的表現行為有無限種!

女人畫一個色輪來說明自閉症譜系障礙

 

這也就是自閉症輪狀光譜派上用場的時候。自閉症輪狀光譜不是將自閉症患者置於簡單的線性評量標準上,而是確切地顯示不同患者各自體驗周圍世界的獨特方式。
 
輪狀光譜在雷達圖上繪製了自閉症的每個獨特病徵,並且還量化了該特徵對患者的生活影響程度。輪狀光譜突顯了每個 ASD 患者之間的不同而不是概括所有患者。
 

為什麼要使用 ASD 輪狀光譜?

自閉症輪狀光譜最重要的特徵是它 從自閉症患者的角度 展示了自閉症譜系障礙。它提供了更全面及精確的方法來表示無限種ASD影響患者的組合及程度。 
 
請看以下輪狀光譜示例。你會因為色輪用色而認為ASD的每個病例皆相似嗎?
展示自閉症的互動式色輪
如您所見,每個輪狀光譜都是獨一無二的,您可以快速認知每個圖表的特徵。
 
輪狀光譜也反映了 ASD 的色彩特性—它展示了 ASD 可能出現的無限種方式!透過使用鮮豔的色輪來理解 ASD,也可以說明每個ASD 的個人特徵和獨特性。

 

做個屬於你的輪狀光譜吧

創造自己的輪狀光譜可以更清楚地瞭解 ASD,您可以使用 在線測試。 然而請注意自閉症輪狀光譜試驗是用於展示 ASD 的各種特徵,它並不是診斷工具。
 
如果想瞭解更多關於使用輪狀光譜來理解 ASD 的資訊,可以在 這篇文章 中閱讀 Casey 的觀點。

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