部落格

早發性的柏金遜症&壓力

年輕發病柏金遜症 和壓力——一位女性的視角

我一生中最艱難的時期,是在我人生谷底又被落井下石的那段日子。但這個關卡給了我無價的人生回饋,讓我即使躺在谷底仍有爬起來的動力。

人生谷底

我們時常感到壓力。無論是通勤、工作會議,或是照顧小孩、適應新環境等等,大家對於壓力都很習慣了。壓力對我來說像一道光,搖晃閃爍,讓人以為自己像是在夜店一樣。不過你不會跟我遇到同樣的情況,因為我有柏金遜症。 

柏金遜症是一種無法治癒的嚴重神經退化性疾病。在14年前我第一個病狀出現了,當時我30歲出頭。因此我對柏金遜症的世界並不陌生。

雖然確切的日期已經不記得了,但我永遠不會忘記那天。大概在我女兒出生的時候,當時我在廚房裡正在裝水準備煮咖啡,突然我的左手和手臂開始劇烈顫抖。記得我還假裝它已經停了,我站在水槽前非常困惑為什麼我的手臂不聽我的話,我用右手抓住左手腕強迫它停下來。

在漫長的四年半之後,我的診斷出來了。2014 年 12 月 31 日 – 我永遠不會忘記那個日期,也不會忘記那一天。我的神經科醫師對我說 “是的,您罹患了柏金遜症。”。

"這怎麼可能?我才37歲然後才剛離婚而已。現在誰會想要和有這些問題的人在一起?我的寶寶呢?誰來照顧她?我還能活多久?" 我的腦袋瞬間亂七八糟,眼淚默默地落下。

在我確診後的五個月裡,我畫了圖在我女兒房間裡的壁畫上。賣掉了我的房子,放棄了我和我女兒一半的財產。我瘦了 20 多磅,穿上衣服後不到 100 磅。我離開時沒有車。搬進了我父親的家。我沒有工作。我的女兒開始告訴大家: 媽媽除了哭甚麼都不會做。

壓力永遠追著我,明顯地可以在我臉上看出來,因為我得了囊腫性痤瘡,甚至睡覺都會痛。我想要做的動作做不到。我不想做的動作則停不下來。顫抖的左臂像魚離開了魚缸那樣抖動,要幫女兒做菜甚至變成不可能的事。即使只是穿外套我也需要別人的協助。我需要麻醉我的左腳。我說話含糊不清。只能小聲說話,還會被食物、水或只是空氣嗆到。

想法的改變

直到那個除夕夜的診斷,我才意識到這一切的壓力太大了。我必須對上帝有信心才能引導自己朝著正確的方向前進。因為這樣的信念,我開始對自己進行大改造。 

第二天代表著新的一天,新的一年,新的診斷,還有新的計劃。我不再為惡性婚姻的結束難過,而是開始努力成為合格的單親媽媽,以及接受這項新的病症挑戰。我開始寫下我的心路歷程,與世界各地和我經歷類似“症狀”的人們交流。 

我的新神經科醫生,專門研究帕金森氏症和運動障礙,是帕金森氏症的世界第一。他給了我一個緩解癥狀的治療計劃。除了藥物外,我還被開了運動。運動是 唯一似乎會減慢進展的事情之一 柏金遜症.我開始觀察我正在食用的食物類型,並對壓力及其影響進行自我教育。運動也説明我“燃燒”了我無法避免的壓力。

我相信大腦吸收的東西,比如電視、新聞、書籍,以及社交媒體都對生活造成不必要的壓力。於是我不看那些東西,還避免過度使用社交媒體。我開始專注於藝術創作,用創業的夢想來填補時間。

隨著我的壓力痊癒,我的囊腫性痤瘡也癒合了。我移動得越多,我就越能移動,我感覺越好,我就越 移動。 

壓力與柏金遜症

我相信壓力是我們的頭號敵人,無論是在生活中還是在帕金森氏症中。帕金森氏症是 世界上增長最快的神經系統疾病。對於我和許多其他人來說,我覺得壓力和帕金森氏症這兩者是緊密相連的。我相信,如果我們能夠減輕壓力水平,我們將開始看到人們以各種方式得到治癒,並找到治愈我們所有疾病的方法。 

從我還是個孩子的時候起,我的身體就承受了一輩子的壓力。我在 10 歲時被診斷出患有第一次胃潰瘍。到32歲時,當我開始震顫時,結果變得很明顯。壓力是一種已知的催化劑,會造成許多健康問題,據信 它會加劇帕金森氏症,造成藥物和運動無法緩解的障礙。這仍然是一場戰鬥,但我願意打一場戰鬥,因為過去十年我看到了控制壓力的所有好處。 

振作

隨著我越來越喜歡運動,我也開始寫部落格。對我來說這就像寫日記一樣,能夠釋放內心的壓力,並爬出我第一次接受柏金遜症診斷時落下的坑。我寫的越多,收集到的經驗就越多。2016 年和 2017 年,我開始參加體育比賽,這讓我有機會參加一個叫做“美國忍者戰士”的電視節目。我開始與大眾交談,激勵他們獨立振作。 

我認為阻止多數人陷入絕望深淵的原因是我們忘記一切都是暫時的。生活、環境,一切都是暫時的。如果你能記住這一點,注意自己大腦在接收的事物,鍛煉身體,尋找快樂,記住收到的祝福,甚至感謝生活上遇到的難關,就能找到力量來激勵自己。

本文表達的觀點來自作者,並不代表 Bened Life.

關於作者:

柏金遜病患者艾莉森·托珀溫(Allison Toepperwein)與同樣被診斷出患有柏金遜病的史蒂文·尤里(Steven Euri)結婚。這對夫婦寫下了他們作為#InLoveWithParkinsons 的經歷。艾莉森是三個青少年的母親,前美國忍者戰士,部落客和 #LitWithin 的宣導者。

 

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