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自閉症宣導月:從傾聽開始的接納

自閉症宣傳月:接受從傾聽開始

蒂芙尼·「TJ」·約瑟夫,貝內德萊夫神經多樣性與身心障礙專家

對我來說,接納自閉症意味著要騰出時間,直接向自閉症當事人學習。這不僅是指向自閉症患者的家人,或是專門從事自閉症相關工作的專業人士學習。有些自閉症患者無法說話,有些能說一點話,還有些則會分享許多人生經歷。

患有感官敏感的自閉症者、患有其他疾病的自閉症者,以及具備各種特質組合的自閉症者,正分享著他們的人生經歷,包括自身的熱情、幸福與苦惱。真正的接納,源自於直接聆聽自閉症当事人的心聲,並從盡可能多的人身上學習。在統計學上,研究對象越多,數據與結果就越精確。從我們的社群中學習,也是同樣的道理。

對我而言,接納自閉症也意味著科學、醫療及治療界,同樣需要向我們這些自閉症者,以及更廣泛的自閉症社群學習。這些領域不僅向個人和家庭傳遞資訊,更將資訊傳播至整個社會。因此,對我來說,他們肩負著「深入理解我們」這項至關重要的角色。他們會在診斷後立即直接向家長傳達資訊,而他們的言辭與資訊來源,無論好壞,都足以改變整個家庭。

這並非試圖僅透過論文中那些沒有面孔的文字或數字來了解我們。全面地了解我們,才是更為重要的。我們透過書籍、社群媒體、紀錄片、電影與電視節目的劇本、單口喜劇、詩人、說書人,以及這個世界上所有可用的媒體形式,來分享資訊。我們在研究中絕不僅僅是數字。我們真實的生活,才正是他人應學習的對象。誠然,循證實踐確實有其作用,但由於自閉症深深縈繞在我們生活的各個層面,這些實踐絕無法取代我們真實的人生。

我對自閉症的接納

接納自閉症是一種行動。它是一個動詞。再次強調,這意味著要從那些障礙最嚴重、最受邊緣化的自閉症者及其家屬身上,發掘關於自閉症的故事。來自其他國家的故事。來自年長自閉症者的故事。來自正在養育身心障礙子女的自閉症父母的故事。自閉症者的數量有多少,就有多少個故事。

然而,四月作為自閉症宣導月,其實還有另一層意義。成年自閉症者往往將這個月份稱為自閉症「接納」月。這正是我們想要向世界傳達的訊息:我們這群人,在大多數情況下都相信自己並不需要被「治癒」。我們希望自己的本真能受到尊重,不被強迫改變,並能以真實的自我生活。

正因存在這種介於啟發與接納之間的動態關係,不僅是自閉症成人,就連自閉症患者的家人也感到許多不安。本月引發不安的另一個原因,則是錯誤資訊。許多商業及公共宣傳活動,充斥著帶有污名化色彩的用語,以及對自閉症的理解不足。

然而,也有許多是所有當事方都認同的事項。例如,我們對「在四月期間被利用,到了五月一日就被拋棄」這種情況感到反感。我想說的是,雖然在四月期間,到處都能看到許多宣傳活動和拼圖碎片,但這正是許多自閉症成年人特別反感之處。例如,有警車被拼圖碎片圖案包裹、企業將標誌改為拼圖緞帶、學校舉行集會,以及圖書館展示與自閉症相關的書籍等。

這些舉措在理論上固然很棒,但若在實際執行時充斥著帶有污名化的言論與錯誤資訊,情況便截然不同。而自閉症患者及其家屬,卻必須在接下來的11個月裡,設法應對因被貼上錯誤標籤及遭受誤解所導致的虐待。這種情況年復一年,令人厭倦地不斷重演。 

自閉症接受月對一些自閉症成年人來說很困難

自閉症意識月期間,我會做的事

就個人而言,我並不會特別將太多注意力放在這個月份上。因為對我以及數百萬人來說,我們一年到頭、日復一日,都在致力於提升對自閉症的認知並倡導接納。自閉症就是我們日常生活的一部分。真正的認知與接納就體現在其中。換言之,正是我們的日常生活與親身經歷,最能訴說關於自閉症的一切。 

如前所述,要真正理解自閉症的關鍵,在於盡可能向更多自閉症者學習。然而,我的看法僅是部分正確。以謹慎、開放且熱忱的心態傾聽這些人的故事,同樣至關重要。請傾聽他們所承受的痛苦、內心的熱情、日常的喜悅,以及他們希望在這個世界上實現的系統性改變。因為唯有全心傾聽,才是從單純的認知邁向接納的唯一途徑。

而且,這不正是我們所需要的嗎?從認知邁向真正的接納,正是我們的主要目標。請如實接納我們來到這顆星球的方式。請不要試圖讓我們看起來像其他人一樣。當周圍的人接納我們時,所產生的自我接納程度之深,實在令人驚嘆。當我們如實接納自己時,我們內在的心靈所感受到的平和,實在令人驚嘆。

自閉症宣導月期間,您可帶走的收穫

歸根結底,更廣泛的自閉症社群既需要對自閉症的接納,也需要相關的宣導。單靠其中任何一方都不夠。由於人們的認知是基於過去與當前的錯誤資訊,因此並不十分準確。而這將導致人們要麼無法接納自閉症,要麼接納了錯誤的觀念。 

舉例來說,如今人們普遍相信,所有自閉症患者都具備某種隱藏的天才特質。因此,基於「正因是天才才具有價值」這一事實,人們往往傾向於接納自閉症患者。然而,這被稱為「薩凡症候群」,而絕大多數自閉症患者根本不具備任何天才特質。在這一點上,我們與一般人完全無異。然而,正因這項錯誤資訊,我們所獲得的接納是附帶條件的。這個條件就是:儘管我們與眾不同,但唯有當我們屬於特殊情況時,才會被接納。

因此,有必要進行宣導。人們必須認識到目前關於自閉症的誤解,並學會給予適當的接納。社會也必須意識到,對於自閉症及自閉症患者,我們自以為了解的那些觀念,其實需要重新學習。唯有具備這樣的認知,對自閉症的接納才能真正做到真誠且準確。

 

關於作者:

TJ 是一位自閉症成人,致力於為青春期的自閉症非語言者及年輕成人提供「無障礙教育」。她本人有聽力障礙,並運用多種溝通方式,包括美國手語(ASL)、口語以及高科技輔助溝通(AAC)等。她在身心障礙領域的熱忱,在於致力於保障各類身心障礙者享有溝通與教育的權利。您可以在社群媒體「Nigh Functioning Autism」上找到TJ。

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