撰文：以賽亞·田·格雷瓦爾
直到我13歲為止，父母都未能完全理解我。雖然他們深愛著我，但在長達十多年的時間裡，父母一直誤解著我。這是因為醫療人員、教師乃至媒體，也都對我有誤解。這篇部落格將有助於各位正確理解像我這樣無法言語的自閉症患者。本文將闡述我身為非語言型自閉症患者的親身經歷。
無法說話≠無法思考！
根據「United for Communication Choice」彙整的2015 年研究顯示，「自閉症與失行症的併發率極高。被診斷為自閉症的兒童中，有 64% 同時患有失行症」。所謂失行症，是一種會妨礙大腦執行計畫（例如發出進行可靠發言所需的聲音等）的神經學疾病。根據美國國家神經疾病與中風研究所（NINDS）的說明，失行症會導致患者「儘管具備身體能力且有執行動作的意願，卻無法執行熟練的動作或手勢」。
患有自閉症且無法發聲的人，通常被歸類為「非語言」者，但這個詞意指缺乏語言能力，而這與發聲是不同的認知能力。正如國際溝通拼寫協會所闡述的：「發聲是聲音的物理產生過程，……仰賴運動能力來進行產生、排序及組合」。像我這樣無法發聲的自閉症患者，近期能透過打字表達想法的事實，正是活生生的證據，證明過時的「非語言」分類是錯誤的。我的理解能力並未受到自閉症感官問題及失行症相關問題的影響。
一般自閉症治療的目標與方法存在若干缺陷
最有效的自閉症治療方法會隨著最新研究而不斷演進。每年有數百萬美元投入自閉症研究，若治療方法未能根據研究成果進行更新，便會偏離正軌。我並非輕率地說出這番話——這關乎那些無法言語的朋友們的生命。以下我將提出三點關於一般自閉症治療的看法。
圖卡交換式溝通系統（PECS）
僅靠圖像溝通系統是不夠的。根據「United for Communication Choice」彙整的 2013 年研究顯示，「目前並無數據表明 PECS 能……改善除提出要求以外的溝通功能」。令人驚訝的是，部分人士至今仍在使用約 40 年前的治療方法，卻未將最新研究成果納入考量！
僅憑圖像進行完整的表達，在任何年齡層都是不可能的。若現在的大學課程僅以圖片作為結尾，恐怕會成為笑柄。遺憾的是，由於太多體系不願努力更新其教學方法，我那些無法言語的夥伴們，多數都被困在失行症的軀體中，被迫永遠以幼兒般的溝通方式與人交流。
針對自閉症的語言治療
部分自閉症專家建議，與自閉症患者交談時，應使用比他們能說出的詞彙多一個詞的短句。請無視這些建議，並取消所有未來的預約！接著請前往此處，與熟悉2010年以後發表之自閉症研究的溝通專家建立聯繫。
任何旨在限制無法發聲者接觸高度認知能力的語言治療目標，都是毫無意義的。定期都有新研究證實：「自閉症主要是一種神經運動狀態，而非社會性或行為性問題」，以及「不能假設無法發聲者缺乏語言能力」（United for Communication Choice）。語言治療僅應著重於練習發出清晰聲音的機制，而不應被用來評估學習更高階學科的準備程度。我在詩作《談話治療》中，見證了錯誤的語言治療目標所帶來的痛苦。
自閉症患者的眼神接觸
失行症是一種全身性症狀，有時甚至會影響無法說話者的眼球運動控制。「看著說話者並對自己的名字做出反應」這樣的治療目標是毫無意義的。看著某人，與聽那個人說話是兩回事！以我為例，當有人對我說出令我開心的话時，我有時會忍不住想閉上眼睛，以便更專注地聆聽。而且，想必各位也都見過那種人吧——他們凝視著對方、不停地點頭，卻完全無法理解對方在說什麼，就像是會搖頭的玩偶一樣。
能否迅速建立值得信賴的溝通管道，將成為決定性的關鍵因素
能夠完全進行溝通的能力，將徹底改變自閉症患者在情感、學業以及日常生活方面的軌跡。倘若您所珍視的自閉症親人仍無法表達自己的想法與感受，隨著年歲增長，他們將彷彿被囚禁在自己的身體裡，痛苦也會日益加深。
他們想向你傾訴夢想與希望，想在悲傷時懇求你擁抱他們，必要時甚至想告訴你「你口臭」。即便是微不足道的對話，若長期無人分享，也會化作孤獨的深淵。校園生活，若只是對多年前學過內容的無止盡重複，便會變得難以忍受。
自從八年前父母為我找到一位溝通治療師以來，我便透過拼寫文字開啟了嶄新的人生。當執行功能障礙影響我的肌肉功能，導致我無法吃到想吃的食物時，我透過打字表達這一點，終於得以尋求協助，學習如何透過運動來改善飲食健康（關於這五年來的探索歷程，我已在此處撰寫了一篇關於拼寫流暢度的課程心得）。
此外，我已開始學習符合年齡的學問，並為實現研究領域中的夢想職涯而努力。迄今為止，我已累積超過3,000小時的溝通練習，並於哈佛大學進修學院取得學士課程結業證書。
對我來說，自閉症就是無法將內心的想法全部付諸行動的狀態。語言是一種認知能力。每個人心中都有未說出口的思緒。對於無法開口說話的自閉症患者而言，無法確實將自己的想法說出口，將是伴隨終生的狀態。如果你愛著一位無法開口說話的人，請讓此刻成為他們最後一次感到被誤解的瞬間。
關於作者：
以賽亞·田·格雷瓦爾（Isaiah Tien Grewal）是石溪大學「神經發展及相關障礙領導力教育研究員計畫」的受訓學員。他持有哈佛大學繼續教育學院的學士課程結業證書，並在 spellerslearn.com 網站撰寫文章。此外，他亦為艾德琳·佩納博士主編的著作《我身邊的領導者：透過打字、指點與拼字溝通的自閉症者自傳》（Leaders Around Me: Autobiographies of Autistics Who Type, Point, and Spell to Communicate）撰寫了第39章。工作之餘，常能在教堂、祖父母家或迪士尼世界見到他的蹤影。
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