蒂芙尼「TJ」約瑟夫、貝內多·萊夫——神經多樣性與身心障礙專家
大多數人通常對那些外觀上無法明顯辨識的障礙缺乏認知。這意味著,身障者可能看起來彷彿沒有任何障礙。因此,常見的情況是,那些沒有明顯外在障礙的身障者,常被指控為裝病。他們在身障專用停車位停車後,屢次遭到非法逮捕。從某種意義上說,擁有明顯的障礙,有時反而能成為保護自己免受此類虐待的盾牌。
我們將這些稱為「隱性障礙」,其中包括自閉症、聽力障礙、精神疾病、視力低下、運動功能障礙,以及其他不勝枚舉的障礙。不了解這些狀況的人,可能無法理解,例如某人或許無法說話或聽見聲音。擁有隱性障礙的人,常被視為「無禮」、「愛擺架子」或「自以為比別人優越」,因而經常成為他人發洩憤怒的對象。
事實上,幾年前在加州的一家好市多(Costco),曾發生一起涉及一名無法言語的自閉症男子的駭人事件。肯尼斯·弗倫奇因不慎撞上當時正在休假的警官薩爾瓦多·桑切斯,並將他推倒在地,因而遭桑切斯開槍擊斃。弗倫奇的父母當時就在附近,試圖向桑切斯解釋,他們的兒子無法說話,也無法充分控制自己的身體動作。
然而,這並不重要。桑切斯不僅開了一槍,更向肯尼斯·弗倫奇連開十槍,當場將他殺害。弗倫奇無法說話。他無法發聲,而且如同大多數自閉症患者一樣,患有發展性協調障礙*。
成人之發展性協調障礙*
發展性協調障礙會導致大腦與身體之間的連結中斷,使患者無法完全控制自己的動作。因此,患者可能會在無意間撞到物品或他人。有時也會說出或發出某些聲音,進而讓他人感到恐懼或煩躁。此外,由於此症狀常會影響語言能力,因此患有此症但無法言語的患者,既無法透過口頭方式為自己辯解,也無法在心中向他人解釋自己內心的狀況。
儘管科學界仍在努力釐清發展性協調障礙與自閉症之間的關聯性,但部分研究似乎顯示兩者之間存在關聯。發展性協調障礙不僅限於自閉症群體,也不僅見於自閉症兒童。無論人們如何觀察,理解當事人可能有此障礙並予以尊重,都是至關重要的。
慢性疾病的影響
還有許多肉眼看不見的慢性疾病。舉例來說,其中包括影響認知功能、消化功能及免疫系統的症狀,以及呼吸系統的症狀,還有焦慮和憂鬱等精神疾病。
像運動功能障礙這類從外表看不出的慢性疾病,有時具有動態特性。換言之,症狀有時會突然或隨機地發生變化,也可能隨著時間推移而逐漸惡化。慢性疾病往往也會影響患者的精神健康,關於這一點,我們稍後將詳細說明。
患有慢性疾病的人,往往會對未來感到日益不安。除此之外,還得面對疾病再次復發的擔憂。由於無法依賴自己的身體,他們常被無止盡的焦慮所折磨。這是因為即使有計畫,也無法確定身體是否真的能讓自己完成想做的事。這甚至包括乍看之下很簡單的日常任務,以及像採買食物、更衣這類重要的生活活動。
發展障礙
自閉症或智力障礙等隱性發展障礙亦為數不少。由於這些神經學狀況未必會改變人的外貌,因此當當事人表現出與他人預期不符的行為時,往往會讓他人感到困惑。雖然某些發展障礙會導致特徵鮮明的面容,但也有許多狀況——例如注意力不足過動症(ADHD)或認知障礙——在當事人展現出與預期不符的行為或舉止之前,是完全無法從外表察覺的。

何謂「動態身心障礙」?
在與無形障礙相關的領域中,另一個重要因素是「動態障礙」。所謂「動態」,意指具有動態性或處於不斷變化之中,有時甚至可能每天、甚至每小時都在變化。無形障礙也符合這一定義。這意味著,某一天,當事人可能因自身狀況而面臨嚴重的障礙;而在另一天,卻可能看起來毫無異狀。隨著環境的變化,動態障礙也會隨之改變。
請試著想想那些患有感官處理障礙的人。當他們身處嘈雜的場所時,可能會感到不知所措,甚至不適。聽力障礙者或視力障礙者在嘈雜的環境中,聽得或看得會更加吃力。對於那些會因閃爍的光線而引發症狀的人來說,在某些環境下會出現障礙,但在其他環境下則不會。有些人某一天可能需要輔助設備,但隔天卻可能不需要。這正是動態且無形障礙的本質所在。
上述所有類型幾乎每天都會影響我。由於我會出現「無聲發作」*,除非我主動告訴別人,否則誰也看不出我正在發作。此外,由於我同時患有注意力不足過動症(ADHD)和自閉症,因此在衝動控制、持續活動的渴望,以及與一般人截然不同的感官處理等方面,都面臨著不少挑戰。許多人會對我的行為舉止以及應對環境的方式感到驚訝甚至震驚。我經常擔心別人會不會誤以為我正在使用違禁藥物。過去在我大腦從發作中恢復時,這種情況曾多次發生。那時我的行為似乎會顯得有些「怪異」。

如何成為無形障礙者的倡導者
那麼,根據這些資訊,我們能做些什麼呢?在日常生活中,我們不應理所當然地認為每個人都能聽得見、說得出來,或是能夠控制自己的動作,也不應假設他人身體狀況良好。請不要僅因外表看起來能走路,就斷定對方沒有資格使用身心障礙者專用停車位。因為他們可能根本走不到最後。若距離商店不夠近,對方可能正抱著一個會突然跑開的自閉症兒童。
當試圖吸引某人的注意,而對方沒有反應時,這未必是失禮或刻意忽視,也可能是對方沒聽見,或是沒感覺到被觸碰罷了。對某些人而言,日常生活的主要活動中,有些比對其他人來說更為簡單;而完成這些活動的難易程度,則會因日而異,也可能有所變化。
這些只是蘊含無限可能性的幾個例子,顯示人們的行為可能與預期有所不同。理解並尊重隱性障礙以及所有身心障礙者,至關重要。你永遠不知道何時會與身心障礙的員工、患有慢性疾病的熟人,或是罹患創傷性腦損傷的陌生人(這些都可能是隱性障礙)互動。讓我們對他人的意外狀況保持包容吧。
*免責聲明:Neuralli 與 PS128 尚未針對失行症或癲癇進行療效測試。本文僅為說明相關新聞報導及其他主題之目的,才提及這些疾病。Neuralli 是一款用於自閉症飲食管理的醫療級益生菌產品。
關於作者:
TJ 是一位自閉症成人,致力於針對青少年及年輕自閉症非口語者所推動的「無障礙教育」。她本人亦有聽力障礙,並運用多種溝通方式,包括美國手語(ASL)、口語以及高科技輔助溝通(AAC)等。她在身心障礙領域的熱忱,在於為所有身心障礙者爭取溝通與教育的權利。TJ 活躍於社交媒體平台「Nigh Functioning Autism」。




