"Tự kỷ không nói" và "tự kỷ không phát âm" thường được sử dụng thay thế cho nhau để mô tả cùng một vấn đề. Nhưng việc bạn sử dụng thuật ngữ nào có thể tạo ra sự khác biệt.
Người mắc chứng tự kỷ thường gặp phải tình trạng chậm nói, khó khăn trong phát triển ngôn ngữ diễn đạt và các vấn đề giao tiếp khác. Nhưng điều đó có nghĩa là gì? Nó biểu hiện như thế nào, chúng ta nên nói về nó ra sao, và có những biện pháp hỗ trợ hoặc điều trị nào?
Tự kỷ không nói được là gì?
“Tự kỷ không nói” là tình trạng người tự kỷ gặp khó khăn, chậm phát triển hoặc không có khả năng nói và không thể chỉ dựa vào lời nói để giao tiếp. Khó khăn về lời nói là một vấn đề rất phổ biến ở người tự kỷ, ảnh hưởng đến khoảng 25-35% dân số tự kỷ , tùy thuộc vào cách định nghĩa. Điều này ít nhất một phần là do một tình trạng thần kinh gọi là chứng khó phối hợp vận động (apraxia), hay còn được gọi là chứng rối loạn vận động (dyspraxia) trong một số ngành y. Chứng khó phối hợp vận động ngăn cản cơ thể thực hiện các chỉ dẫn từ não bộ .
Một nghiên cứu năm 2015 đã được tiến hành để xác định xem liệu những người mắc chứng khó phối hợp vận động (apraxia) có bị chẩn đoán nhầm là rối loạn phổ tự kỷ (ASD) hay không. Nghiên cứu này đã xem xét cả trẻ em được chẩn đoán mắc ASD và trẻ em được chẩn đoán mắc chứng khó phối hợp vận động để đảm bảo tất cả các chẩn đoán đều chính xác và phù hợp. Nghiên cứu cho thấy 63,6% trẻ tự kỷ trong nhóm nghiên cứu cũng đáp ứng các tiêu chí của chứng khó phối hợp vận động.
Nhìn chung, khoảng 25-30% người tự kỷ không nói được hoặc nói rất ít (một số nghiên cứu có thể gọi là “nói rất ít”). Một người tự kỷ không nói được nhưng đôi khi có thể phát ra lời nói, nhưng không thể dựa vào lời nói để giao tiếp hiệu quả, cũng có thể được mô tả là nói rất ít.
Điều rất quan trọng cần lưu ý là những người tự kỷ không nói được thường không gặp vấn đề gì về phát triển ngôn ngữ – họ vẫn xử lý ngôn ngữ rất tốt. Không thể nói không có nghĩa là bạn không thể hiểu lời nói. Ngoài ra, những người tự kỷ không nói được thường giao tiếp bằng lời nói thông qua các thiết bị hỗ trợ giao tiếp thay thế (AAC), đánh vần và/hoặc gõ chữ, thiết bị tạo giọng nói, và nhiều hơn nữa.
Tự kỷ không lời là gì?
“Tự kỷ không lời” là một thuật ngữ đã được sử dụng từ lâu cho những người được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ nhưng có khả năng nói hạn chế hoặc không nói được. Mặc dù thuật ngữ “lời nói” có thể đề cập cụ thể đến từ ngữ được nói ra, nhưng định nghĩa chính là “ có liên quan đến từ ngữ ”, chứ không phải cụ thể là lời nói.
Một số người có thể cho rằng người tự kỷ không nói được cũng không hiểu được ngôn ngữ viết hoặc nói. Tuy nhiên, điều quan trọng cần lưu ý là việc một người không thể nói không có nghĩa là họ không có ngôn ngữ.
Nhiều người không nói được cảm thấy rằng thuật ngữ “không nói” đã hạ thấp khả năng hiểu ngôn ngữ và giao tiếp của họ. Họ lập luận rằng ngôn ngữ ký hiệu, chữ viết và việc giao tiếp bằng lời nói thông qua các thiết bị hỗ trợ giao tiếp (AAC) đều thuộc phạm vi giao tiếp bằng lời nói. Họ và những người ủng hộ họ thích sử dụng thuật ngữ “không nói” hơn. Những người khác thì sử dụng hai thuật ngữ này thay thế cho nhau.
Quan điểm của người ủng hộ
Người tự kỷ và những người không nói được nói như thế nào về ngôn ngữ mà họ ưa thích? Mỗi người có cách hiểu khác nhau về các thuật ngữ “không nói được” và “không giao tiếp bằng lời nói”, ngay cả trong số những nhà văn tự kỷ đang làm việc tại đây. Bened Life .
Isaiah Tiến Grewal
Những người tự kỷ không nói được thường bị gọi là "không nói", nhưng từ đó có nghĩa là không có ngôn ngữ, một khả năng nhận thức khác với khả năng nói. Bằng chứng thực tế gần đây về những người tự kỷ không nói được, như tôi, những người có thể gõ ra suy nghĩ của mình, chứng minh rằng cách phân loại "không nói" lỗi thời là sai. Khả năng hiểu của tôi không bị ảnh hưởng bởi các vấn đề về giác quan và chứng khó phối hợp vận động trong chứng tự kỷ của tôi.
Khả năng giao tiếp đầy đủ thay đổi quỹ đạo của cuộc sống cảm xúc, học tập và hàng ngày của Người tự kỷ. Nếu người thân tự kỷ của bạn không thể cho bạn biết họ đang nghĩ gì và cảm thấy gì, điều đó sẽ ngày càng trở nên khủng khiếp hơn đối với họ khi năm tháng trôi qua bị mắc kẹt bên trong cơ thể họ.
(Isaiah là một người đàn ông mắc chứng tự kỷ không nói được, và ông đã viết rất nhiều về chứng tự kỷ không nói được .)
Tiffany Joseph
Từ điển Merriam-Webster định nghĩa từ "phi ngôn ngữ" có nghĩa là "không liên quan hoặc sử dụng ngôn từ". Nhưng định nghĩa đó không chính xác, thậm chí là xúc phạm. Đây là lý do:
Những người không nói được thực ra vẫn sử dụng từ ngữ. Họ có cùng những từ ngữ mà phần còn lại của dân số có trong tâm trí. Tuy nhiên, có điều gì đó xảy ra giữa não bộ và quá trình truyền tín hiệu về chuyển động dự định của các cơ tạo nên lời nói trong cơ thể.
Điều này bao gồm việc phối hợp hơi thở và cơ hoành, cũng như các chuyển động của miệng, lưỡi và hàm. Chỉ cần nói một từ thôi cũng đã cần rất nhiều bước khác nhau, vậy hãy tưởng tượng độ khó của một cuộc hội thoại.
Việc không nói được lời nào không đồng nghĩa với việc không có từ ngữ nào trong não. Hai điều này không phải là đối lập của nhau. Thật phi đạo đức khi tự động cho rằng như vậy bằng cách sử dụng một thuật ngữ không chính xác, mà toàn bộ ý nghĩa của nó lại thể hiện điều đó.
(Tiffany Joseph là một nhà giáo dục, một người tự kỷ và là mẹ của những đứa con tự kỷ.)
Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC
Việc không nói được so với không dùng ngôn ngữ đã trở thành một chủ đề được bàn luận sôi nổi, và điều đó hoàn toàn đúng. Là một y tá mắc chứng tự kỷ, tôi là một trong những chuyên gia y tế đang tích cực thay đổi thuật ngữ mà tôi sử dụng.
Thực tế không có chẩn đoán "không lời" nào tồn tại; thuật ngữ này được sử dụng nhiều hơn như một nhãn mô tả. Nó không nhất thiết là một nhận định kỳ thị người khuyết tật. Trong y học phương Tây, nó đơn giản có nghĩa là một người không có khả năng hoặc khả năng sử dụng ngôn ngữ nói để giao tiếp bị suy giảm. "Không lời" chỉ liên quan đến ngôn ngữ nói. Nó không mô tả mọi cách mà người đó có thể hoặc không thể giao tiếp với thế giới xung quanh.
Mặc dù biết rằng "không nói" thực ra là cách diễn đạt trực tiếp và ngắn gọn hơn về một phần cấu tạo thần kinh của một người, nhưng khi tôi phải ghi chép lại để được bảo hiểm chi trả dịch vụ và giao tiếp rõ ràng với các chuyên gia y tế khác, tôi thấy rằng "không lời" là thuật ngữ tôi buộc phải sử dụng.
Dù y học có tiến bộ nhanh đến đâu, một số thay đổi vẫn cần thời gian. Và đối với nhiều chuyên gia, họ không có đủ kinh nghiệm thực tế để hiểu đầy đủ tầm quan trọng của việc thay đổi ngôn ngữ.
Hoàn toàn hợp lý khi nhẹ nhàng sửa lỗi cho y tá hoặc bác sĩ nếu họ sử dụng thuật ngữ lỗi thời, nghe có vẻ hạ thấp hoặc coi thường. Chỉ cần hiểu rằng đôi khi trong lĩnh vực y tế, từ ngữ có thể có nghĩa khác hoặc trực tiếp hơn so với cách dùng trong cuộc sống hàng ngày.
(Casey-Lee Flood là một y tá có chứng chỉ hành nghề và mắc chứng tự kỷ.)
Bác sĩ và chứng tự kỷ không nói/không giao tiếp bằng lời nói
Bác sĩ xác định chứng tự kỷ không nói bằng cách nào?
Việc chẩn đoán chứng tự kỷ ở trẻ thường là một quá trình dài, nhiều bước. Các dấu hiệu ban đầu mà bác sĩ tìm kiếm có thể bao gồm hạn chế giao tiếp bằng mắt, hạn chế tương tác xã hội, nhại lời (lặp lại từ) và các khó khăn khác về kỹ năng giao tiếp xã hội. Nếu trẻ không nói được, thì sự chậm phát triển ngôn ngữ đó cũng có thể là dấu hiệu của chứng tự kỷ.
Có nhiều thang đo và công cụ khác nhau để xác định chứng tự kỷ, và một số trong đó có thể giải thích được trường hợp trẻ tự kỷ gặp khó khăn trong việc nói. Các khảo sát như phiên bản mới nhất của Thang đánh giá tự kỷ Gilliam (GARS-3) và Lịch trình quan sát chẩn đoán tự kỷ (ADOS-2) đều có thể được sử dụng theo cách này.
Liệu có nên theo đuổi chẩn đoán tự kỷ không nói được?
Việc chẩn đoán chính thức chứng tự kỷ có thể phức tạp; tuy nhiên, nó cũng có thể mở ra cơ hội tiếp cận nhiều loại hỗ trợ và nguồn lực quan trọng. Những người không nói được có thể cần nhiều sự hỗ trợ hơn, và/hoặc những hỗ trợ ít phổ biến hơn, để học cách giao tiếp độc lập và hòa nhập vào xã hội của người không mắc chứng tự kỷ so với những người tự kỷ khác. Do đó, rất có thể hầu hết những người không nói được (hoặc người chăm sóc của họ) sẽ tìm cách để được chẩn đoán.
Có những hỗ trợ nào dành cho người tự kỷ không nói được?
Theo nghiên cứu, độ tuổi mà trẻ tự kỷ bắt đầu nói có thể là một chỉ số quan trọng về sự thành công của trẻ trong giao tiếp nói chung. Bạn có thể muốn làm việc với một chuyên gia trị liệu ngôn ngữ để giúp con bạn có cơ hội tốt nhất trong việc tiếp thu kỹ năng nói.
Tuy nhiên, cơ thể của một số người đơn giản là không cho phép họ nói, bất kể họ thông thạo ngôn ngữ đến đâu hay họ muốn nói đến mức nào, như bài thơ đầy ấn tượng của Isaiah về việc tham gia trị liệu ngôn ngữ đã minh họa.
Có rất nhiều cách giao tiếp ngoài ngôn ngữ cơ thể và lời nói truyền thống. Các nhà nghiên cứu đang không ngừng phát triển thêm nhiều công cụ dành cho những người không thể nói . Dưới đây là hai công cụ đã giúp nhiều người không thể nói thể hiện bản thân.
Giao tiếp tăng cường và thay thế
Giao tiếp bổ trợ và thay thế (AAC) là một thuật ngữ rộng bao gồm bất kỳ phương pháp giao tiếp nào được sử dụng bởi người không nói được. AAC có thể bao gồm các lựa chọn "công nghệ thấp" như cử chỉ, viết, vẽ hoặc đánh vần trên bảng chữ cái. Nó cũng có thể bao gồm các lựa chọn dựa trên công nghệ nhiều hơn như máy tính bảng hoặc "thiết bị tạo lời nói" sử dụng máy tính có khả năng nói.
Chính tả như một phương tiện giao tiếp
Một trong những phương thức giao tiếp phi ngôn ngữ quan trọng là "viết chính tả như một hình thức giao tiếp". Hiệp hội Quốc tế về Viết Chính tả như một Hình thức Giao tiếp (International Association for Spelling as Communication) chuyên giúp đỡ những người không nói được vượt qua những rào cản do ngôn ngữ gây ra.
Việc đánh vần như một phương tiện giao tiếp sử dụng bảng chữ cái cho phép mọi người đánh vần từng chữ một để diễn đạt thông điệp của mình. Quá trình này cũng giúp phát triển các kỹ năng vận động thô cần thiết để chỉ vào từng chữ cái. Theo thời gian, người học có thể học được các kỹ năng cần thiết để chỉ hoặc thậm chí gõ bàn phím để tạo thành từ và câu.
Quá trình học tập này đầy thử thách, nhưng việc mở ra những con đường thể hiện bản thân mới rất quan trọng, đặc biệt khi bạn có những lựa chọn hạn chế.
Tin vui về chứng tự kỷ không nói được
Khó khăn trong giao tiếp bằng lời nói gây ra những thách thức rõ ràng trong cuộc sống hàng ngày. Tin tốt là chúng ta đang sống trong thời đại của những nghiên cứu mới, sự nhạy cảm và hiểu biết sâu sắc hơn. Những người ủng hộ người tự kỷ đã nỗ lực hết mình để mọi người hiểu được sự khác biệt giữa việc không nói được và không giao tiếp được. Và với các công cụ như đánh vần để giao tiếp và các biện pháp can thiệp khác, ngày càng nhiều người tìm thấy được tiếng nói của mình.
Đề xuất đọc:
Tự kỷ không nói: Quan điểm của tôi
I-ASC & Motormorphosis: Giao tiếp dễ tiếp cận cho người không nói được
