Bởi Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC, NC-BC
Tỷ lệ chẩn đoán tự kỷ đang tăng lên ở mọi nhóm tuổi, nhưng đây không phải là một đại dịch — mà là dấu hiệu của sự tiến bộ. Đã có rất nhiều thay đổi tích cực trong 2 thập kỷ qua về nhận thức, khả năng tiếp cận và cách xã hội cuối cùng cũng công nhận toàn bộ phổ tự kỷ.
Tự kỷ đã trở thành một chủ đề được thảo luận thường xuyên trên mạng xã hội, trong các cuộc trò chuyện về chăm sóc sức khỏe, và thậm chí cả trên các phương tiện truyền thông chính thống. Sự gia tăng nhận thức này có thể khiến người ta cảm thấy rối loạn phổ tự kỷ (ASD) đột nhiên trở nên phổ biến hơn hoặc thậm chí là một xu hướng.
Mặc dù tỷ lệ mắc chứng tự kỷ đã tăng lên trong những thập kỷ gần đây, nghiên cứu cho thấy xu hướng này phản ánh việc chẩn đoán tự kỷ trở nên toàn diện hơn, dễ tiếp cận hơn và được hiểu rõ hơn – chứ không phải là có sự gia tăng đột ngột về số lượng người mắc chứng tự kỷ. Các chuyên gia y tế hiện đang “tiếp xúc” với nhiều người mắc chứng tự kỷ hơn bao giờ hết. Các công cụ tốt hơn và ít định kiến sai lầm hơn đang giúp nhiều người nhận được sự hỗ trợ mà họ cần.
Sự thiên vị trong lịch sử đã cản trở việc chẩn đoán những người không phải da trắng và không phải nam giới.
Một số người cho rằng chứng tự kỷ đã luôn tồn tại trong dân số loài người, từ rất lâu trước khi có tên gọi để mô tả nó. Thậm chí có người còn suy đoán rằng những bộ óc vĩ đại như Albert Einstein có thể đã mắc chứng tự kỷ. Tất nhiên, chúng ta sẽ không bao giờ biết được sự thật, nhưng việc tìm kiếm những người mắc chứng tự kỷ khác trong lịch sử quả là thú vị.
Mặc dù người thuộc mọi tầng lớp xã hội đều có thể mắc chứng tự kỷ, nhưng trong nhiều năm, chứng tự kỷ được nhìn nhận qua lăng kính hẹp, chỉ tập trung vào các bé trai da trắng, khiến người lớn, phụ nữ và những người không phải da trắng phần lớn không được chẩn đoán và do đó không được báo cáo trong tỷ lệ chẩn đoán.
Thiên kiến giới tính đóng vai trò quan trọng trong việc chẩn đoán thiếu chính xác. Trong lịch sử, hầu hết các nghiên cứu về tự kỷ đều tập trung vào đối tượng nam giới, dẫn đến việc các nhà lâm sàng bỏ qua cách tự kỷ có thể biểu hiện khác nhau ở phụ nữ và những người được xác định là nữ khi sinh (AFAB). Nhiều người AFAB đã học cách "che giấu" hoặc ngụy trang sự khác biệt về xã hội từ khi còn rất nhỏ, làm trì hoãn hoặc ngăn cản việc chẩn đoán chính xác cho đến khi trưởng thành.
Trong ngành y cũng tồn tại sự thiên vị về chủng tộc liên quan đến chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ (ASD). Trong một nghiên cứu , các nhà nghiên cứu đã xem xét hồ sơ bệnh án của 406 trẻ em thuộc chương trình Medicaid và nhận thấy rằng việc chẩn đoán ASD ở trẻ em da đen trung bình bị trì hoãn 1,4 năm so với trẻ em da trắng. Ngoài ra, trẻ em da đen trung bình phải trải qua nhiều hơn 8 tháng điều trị sức khỏe tâm thần trước khi được chẩn đoán so với trẻ em da trắng. Nghiên cứu tương tự cũng cho thấy trẻ em da đen có khả năng được chẩn đoán mắc rối loạn thích ứng cao gấp 5,1 lần so với trẻ em da trắng mắc chứng rối loạn tăng động giảm chú ý (ADHD).
Các công cụ tốt hơn, nhận thức rộng rãi hơn dẫn đến nhiều ca chẩn đoán hơn.
Những thay đổi đang được thực hiện đối với quy trình chẩn đoán nhằm giúp cải thiện độ chính xác trong chẩn đoán cho người da đen và người gốc Latinh ở Mỹ. Một số nhà cung cấp dịch vụ đã bắt đầu sử dụng Phỏng vấn Chẩn đoán Tiêu chí (CRIDI-ASD/DSM-5) , được các nhà nghiên cứu ở Mexico (do Tiến sĩ Lilia Albores-Gallo dẫn đầu ) tạo ra để phỏng vấn các gia đình gốc Latinh đang tìm kiếm chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ (ASD). Công cụ chẩn đoán này sử dụng tiếng Tây Ban Nha và kết hợp những khác biệt văn hóa so với văn hóa Anglo của Mỹ.
Đặc biệt trong thập kỷ qua, đã có những chiến dịch công cộng và chương trình tin tức nhấn mạnh hơn nữa những rào cản mà trẻ em da đen và da nâu phải đối mặt, đồng thời nâng cao nhận thức về rối loạn phổ tự kỷ (ASD) trong cộng đồng . Được trang bị thông tin phù hợp về mặt văn hóa về chứng tự kỷ, cha mẹ có thể dễ dàng hơn trong việc nhận biết các đặc điểm tự kỷ ở con mình, và yêu cầu xét nghiệm cũng như hỗ trợ liên tục.
Các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc y tế vẫn đang trong giai đoạn đầu của việc thực sự xác định và loại bỏ tất cả các rào cản văn hóa ngăn cản việc chẩn đoán và chăm sóc chứng tự kỷ đúng cách, nhưng ngay cả trong những bước khởi đầu khiêm tốn này, những cải tiến đang được thực hiện.
Ở cấp độ cơ sở, việc giảm bớt sự kỳ thị xung quanh chẩn đoán tự kỷ gần đây cũng có thể đóng vai trò trong việc gia tăng số lượng chẩn đoán cho những cá nhân có nhu cầu hỗ trợ thấp hơn. Phong trào đa dạng thần kinh , được dẫn dắt bởi nguyên tắc "Không có gì về chúng tôi mà không có sự tham gia của chúng tôi", đã thúc đẩy mạnh mẽ việc tự vận động cho người tự kỷ. Phong trào này thách thức những định kiến lỗi thời và nhấn mạnh rằng tự kỷ không phải là một khiếm khuyết mà là sự khác biệt trong nhận thức của con người. Sự thay đổi này có thể đang làm tăng nhu cầu chẩn đoán tự kỷ chính thức cho cả trẻ em và người lớn có nhu cầu hỗ trợ thấp hơn.
Việc nâng cao nhận thức trong giới chuyên gia và công chúng không phải là lý do duy nhất dẫn đến số lượng trường hợp tự kỷ dường như ngày càng tăng. Khả năng tiếp cận chẩn đoán cũng đã được mở rộng nói chung. Sự phát triển của các đánh giá tự kỷ từ xa đã giúp người dân ở vùng nông thôn, người lớn khuyết tật và những người tìm kiếm đánh giá ở giai đoạn cuối đời dễ dàng kết nối với các bác sĩ lâm sàng đủ điều kiện hơn ( xem ví dụ tại đây ).
Những thay đổi đối với DSM-5
Khi DSM-5 định nghĩa lại rối loạn phổ tự kỷ vào năm 2013, nó đã hợp nhất một số thuật ngữ cũ hơn—như hội chứng Asperger và rối loạn phát triển lan tỏa không được phân loại cụ thể—dưới một chẩn đoán rộng hơn là “phổ tự kỷ”.
Sự thay đổi này thừa nhận sự chồng chéo của nhiều triệu chứng trong nhiều bệnh lý khác nhau. Điều này đã gây nhầm lẫn và có thể là rào cản đối với việc chẩn đoán chính xác trong quá khứ.
Một bước phát triển khác giúp tăng khả năng chẩn đoán nhờ những thay đổi trong DSM là cho phép chẩn đoán kép rối loạn phổ tự kỷ (ASD) và rối loạn tăng động giảm chú ý (ADHD). Trước thay đổi này, nhiều người thực sự có sự khác biệt về thần kinh ở nhiều khía cạnh có thể không được chẩn đoán mắc ASD.
Một phân tích tổng hợp các nghiên cứu khác nhau đã chỉ ra rằng khoảng 40% người tự kỷ cũng mắc chứng ADHD, khẳng định sự chồng chéo đáng kể giữa hai chứng bệnh này. Nếu những người này được chẩn đoán mắc ADHD trước năm 2013, ngay cả khi họ cũng mắc chứng tự kỷ, họ cũng sẽ không được đánh giá hoặc chẩn đoán.
Có nhiều lý do phức tạp dẫn đến việc ngày càng có nhiều người được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ. Không lý do nào trong số đó là do chất độc hoặc một số loại thuốc giảm đau không cần kê đơn.
Dữ liệu thực sự cho thấy điều gì về "đại dịch tự kỷ"?
Một nghiên cứu năm 2024 được công bố trên tạp chí OPEN của JAMA Network cho thấy việc chẩn đoán tự kỷ ở trẻ em và người lớn tại Mỹ đã tăng đều đặn từ năm 2011 đến năm 2022. Kết quả bao gồm sự gia tăng đáng kể trong các đánh giá ở người lớn khi ngày càng nhiều bác sĩ lâm sàng học cách nhận biết chứng tự kỷ được phát hiện muộn trong những năm gần đây.
Kết quả từ Mạng lưới Giám sát Tự kỷ và Rối loạn Phát triển (ADDM) của CDC cũng phản ánh những kết quả này: mặc dù chưa hoàn hảo, nhưng đã có những tiến bộ trong việc xác định chứng tự kỷ ở nhiều đối tượng khác nhau. Họ ghi nhận rằng trẻ em mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ (ASD) sinh năm 2018 được đánh giá và chẩn đoán nhiều hơn trong độ tuổi từ 0-4 so với trẻ em sinh năm 2014. Xu hướng tăng cường chẩn đoán sớm được ghi nhận một cách nhất quán, ngoại trừ năm 2020 trong thời kỳ đại dịch.
Năm 2022, trung bình cứ 31 trẻ em 8 tuổi thì có 1 trẻ (32,2 trên 1.000) được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ tại 16 địa điểm trên khắp nước Mỹ. California có tỷ lệ trung bình cao nhất với 53,1 và một địa điểm ở Texas có tỷ lệ thấp nhất với 9,7 trẻ 8 tuổi được chẩn đoán trên 1.000, cho thấy việc phát hiện sớm có thể khác nhau rất nhiều tùy thuộc vào sự sẵn có của các dịch vụ chẩn đoán và hỗ trợ khác. Các tác giả của nghiên cứu này thuộc CDC đã nói rất đúng: “Sự khác biệt đáng kể trong việc chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ (ASD) giữa các địa điểm cho thấy cơ hội để xác định và thực hiện các chiến lược và phương pháp hiệu quả trong cộng đồng nhằm đảm bảo tất cả trẻ em mắc ASD đều phát huy hết tiềm năng của mình.”
Những phát hiện này làm rõ một điều: chứng tự kỷ không hề lan rộng. Mà chính sự hiểu biết và nhận thức của chúng ta về chứng tự kỷ đang được mở rộng.
Những rào cản dai dẳng đối với việc chẩn đoán vẫn còn tồn tại.
Trong những thập kỷ gần đây, đã có nhiều thay đổi tích cực trong cách nhìn nhận về chứng tự kỷ của các chuyên gia và xã hội, dẫn đến nhiều trường hợp chẩn đoán hơn, nhiều hỗ trợ hơn cho những người cần giúp đỡ và ít kỳ thị hơn. Tuy nhiên, sẽ là thiếu sót nếu tôi không chỉ ra một vài rào cản còn tồn tại đối với việc chẩn đoán, chăm sóc và tiếp cận các nguồn lực.
- Bất bình đẳng kinh tế: chi phí đánh giá cao hạn chế khả năng tiếp cận của nhiều gia đình.
- Sự bất bình đẳng về chủng tộc: Người da màu vẫn bị chẩn đoán muộn hoặc chẩn đoán sai.
- Thiên kiến về giới tính và văn hóa: Những định kiến về "hình dáng" của chứng tự kỷ vẫn còn tồn tại, đặc biệt là đối với phụ nữ và người thuộc cộng đồng LGBTQ+.
- Kỳ thị: Chẩn đoán này vẫn còn mang nhiều định kiến, và nhiều bậc cha mẹ vẫn có thể không muốn dán nhãn cho con mình là người tự kỷ.
- Thiếu khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe: Không phải ai cũng sống gần và/hoặc có thể đến được cơ sở y tế để được chẩn đoán.
Một số người tự kỷ đang hướng đến việc “tự chẩn đoán”/ “tự nhận dạng” vì họ thiếu cơ hội tiếp cận chẩn đoán một cách công bằng. Việc tự nhận dạng cho phép các cá nhân tôn trọng trải nghiệm sống của mình, tham gia các nhóm hỗ trợ người tự kỷ và xây dựng cộng đồng mà không cần chờ đợi sự xác nhận từ các chuyên gia. Phong trào chấp nhận người tự kỷ khẳng định rằng bạn không cần giấy tờ để được chấp nhận – trải nghiệm của bạn mới là điều quan trọng.
Tuy nhiên, việc tăng cường khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe toàn diện, tôn trọng sự đa dạng thần kinh, cũng như phát triển một nền văn hóa tôn trọng sự đa dạng thần kinh là điều quan trọng để tất cả người tự kỷ có thể phát triển mạnh mẽ.
Bạn có đang cân nhắc việc đánh giá chính thức về chứng tự kỷ không?
Nếu bạn đang tìm kiếm thông tin về chứng tự kỷ, nếu bạn muốn biết liệu người thân yêu hoặc chính bản thân bạn có mắc chứng này hay không, dưới đây là một vài lời khuyên có thể giúp việc đánh giá trở nên dễ dàng hơn đối với cả người lớn và trẻ em.
- Ghi chép lại những trải nghiệm hàng ngày. Theo dõi độ nhạy cảm về giác quan, các mô hình xã hội và những thách thức hàng ngày theo thời gian.
- Thu thập thông tin từ các nguồn khác. Phản hồi từ gia đình, bạn bè hoặc người chăm sóc có thể giúp các nhà cung cấp dịch vụ nhận ra những đặc điểm kéo dài suốt đời.
- Hãy tìm kiếm những chuyên gia hỗ trợ. Hãy tìm các nhà cung cấp dịch vụ được đào tạo về chẩn đoán chứng tự kỷ ở người lớn (nếu có), chăm sóc hỗ trợ người có sự khác biệt về thần kinh và/hoặc các nhóm dân số đa dạng (phụ nữ, người phi nhị giới và khách hàng thuộc nhóm người da màu, v.v.).
- Tránh sử dụng các bài kiểm tra tự kỷ miễn phí. Thay vào đó, hãy sử dụng các công cụ đã được chứng minh hiệu quả. Một công cụ mà người lớn có thể tự điền là Chỉ số Phổ Tự kỷ (Autism Spectrum Quotient ). Đây là một bài đánh giá tự sàng lọc chính thức. Nó có thể cung cấp thông tin hữu ích để mang đến buổi đánh giá chính thức.
- Hãy tìm kiếm sự hỗ trợ. Các nhóm hỗ trợ và vận động cả ở địa phương và quốc gia cũng có thể là nguồn thông tin hữu ích về việc chẩn đoán. Nếu bạn cảm thấy bế tắc, tôi khuyên bạn nên tìm hiểu về các nhóm này.
Để biết thêm chi tiết về việc đánh giá, chẩn đoán và lợi ích của việc nhận được chẩn đoán chính thức, bạn có thể đọc bài viết trên blog của tôi về việc chẩn đoán muộn và liệu điều đó có đáng giá hay không.
Tỷ lệ chẩn đoán tự kỷ ngày càng tăng cho thấy sự tiến bộ, chứ không phải là một cuộc khủng hoảng.
Có thể bạn đã đọc được rằng sự gia tăng đều đặn về tỷ lệ chẩn đoán tự kỷ phản ánh việc ngày càng nhiều người mắc chứng tự kỷ hơn so với trước đây và đây là một mối lo ngại ngày càng tăng đối với sức khỏe cộng đồng.
Điều rõ ràng đang gia tăng là sự hiện diện. Với nhận thức tốt hơn, các phương pháp sàng lọc toàn diện và khả năng tiếp cận dịch vụ y tế từ xa, ngày càng nhiều người thuộc mọi tầng lớp xã hội cuối cùng cũng được công nhận đúng với con người thật của họ.
Sự gia tăng này phản ánh tiến bộ trong y tế công cộng và sự hòa nhập. Tự kỷ luôn là một phần của trải nghiệm con người. Điều đang thay đổi là khả năng của chúng ta trong việc nhận biết sự đa dạng thần kinh và tạo ra các hệ thống tôn trọng và hỗ trợ sự đa dạng đó bất kể giới tính, chủng tộc hay tuổi tác.
Số lượng các trường hợp chẩn đoán tự kỷ ngày càng tăng nên được xem là dấu hiệu của sự hiểu biết, chứ không phải là điều đáng báo động. Mỗi chẩn đoán—hay tự nhận diện—đại diện cho việc một người đang dần có được ngôn ngữ và sự hỗ trợ cần thiết để sống một cách chân thực.
Vậy nên, dù bạn là người chăm sóc cho người tự kỷ, hay là người tự kỷ đã được chẩn đoán chính thức, tự nhận dạng, hoặc vẫn đang tìm kiếm vị trí của mình trong xã hội, hãy nhớ điều này: Bạn có giá trị. Bạn thuộc về nơi này. Và thế giới sẽ tốt đẹp hơn khi tất cả các kiểu tư duy đều được hỗ trợ.
Về tác giả
Casey-Lee Flood, một người ủng hộ điều dưỡng cấp tiến , người khuyết tật về nhận thức và rối loạn phát triển ngôn ngữ (AuDHDer), đồng thời là một nhà văn khuyết tật, luôn nhiệt huyết với việc làm cho chăm sóc sức khỏe và giáo dục về tự kỷ trở nên toàn diện hơn. Dựa trên 14 năm kinh nghiệm điều dưỡng và kinh nghiệm sống của chính mình với nhiều khuyết tật vô hình, sứ mệnh của Casey-Lee là trao quyền cho người khác thông qua kiến thức và các nguồn lực thiết thực.
Đề xuất đọc:
Tại sao tự kỷ là một "quang phổ?" - Bánh xe màu tự kỷ
Hội chứng Asperger đã xảy ra như thế nào?
Bệnh đi kèm của bệnh tự kỷ: Những điều bạn cần biết
Hiện tượng che giấu trong bệnh tự kỷ là gì?
