Bởi Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC, NC-BC
Tháng 4 là Tháng chấp nhận chứng tự kỷ: thời gian để tôn vinh sự đa dạng thần kinh, thách thức những quan niệm sai lầm và thúc đẩy sự hỗ trợ có ý nghĩa cho những người mắc chứng tự kỷ. Điều này bao gồm hỗ trợ cho sức khỏe của bạn.
Là một Y tá Đăng ký Tự kỷ (RN), tôi đã tận mắt chứng kiến hệ thống chăm sóc sức khỏe thường bỏ qua hoặc hiểu sai nhu cầu của người Tự kỷ. Trong khi phần lớn cuộc trò chuyện về rối loạn phổ tự kỷ (ASD) tập trung vào những khác biệt về giao tiếp và xã hội, thì việc nói về những thách thức về sức khỏe thể chất mà nhiều người trong chúng ta phải đối mặt cũng quan trọng không kém.
Nhiều người tự kỷ gặp phải các tình trạng bệnh lý đồng thời ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày của họ. Thật không may, các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe thường chẩn đoán sai hoặc bỏ qua mọi người vì những tình trạng bệnh lý bổ sung này không được hiểu rõ. Điều này có thể khiến những người tự kỷ gặp khó khăn trong việc nhận được sự chăm sóc mà họ cần.
Nâng cao nhận thức và ủng hộ hỗ trợ y tế của chúng ta ngay bây giờ có thể giúp những người khác đến sau chúng ta tiếp cận dịch vụ chăm sóc toàn diện hơn. Trong khi bạn tiếp tục đọc blog này, hãy biết rằng tiếng nói của người tự kỷ được tính đến, bao gồm cả tiếng nói của bạn.
Những tình trạng đồng thời xảy ra với bệnh tự kỷ là gì?
Nhiều cá nhân tự kỷ xử lý đầu vào cảm giác, cơn đau và cảm giác cơ thể khác nhau, điều này có thể dẫn đến việc điều trị chậm trễ hoặc không đầy đủ. Ngoài ra, những người tự kỷ có thể gặp khó khăn trong việc tự bảo vệ mình trong các cơ sở y tế do sự khác biệt về giao tiếp, lo lắng hoặc chấn thương y tế.
Việc nhận ra và giải quyết những thách thức này có thể mang lại dịch vụ chăm sóc sức khỏe tốt hơn và toàn diện hơn.
Điều quan trọng là phải giải quyết vấn đề sức khỏe thể chất của người tự kỷ, cũng như của tất cả mọi người. Những tình trạng này có thể ảnh hưởng tiêu cực đến chất lượng cuộc sống của bất kỳ ai và khi bạn (hoặc người thân tự kỷ của bạn) đang cố gắng sống trong một thế giới không dành cho bạn, điều đó sẽ làm trầm trọng thêm mọi thách thức hiện có.
Các mối quan tâm về sức khỏe rất khác nhau giữa những người mắc chứng tự kỷ, nhưng một số kiểu mẫu xuất hiện thường xuyên hơn trong cộng đồng của chúng ta. Sau đây là một số loại chính:
Tình trạng đường tiêu hóa (GI)
Nhiều người trong chúng ta phải đối mặt với các vấn đề về tiêu hóa như khó chịu mãn tính, nhu động ruột không đều và nhạy cảm với thức ăn. Chế độ ăn hạn chế, cân nặng của một người hoặc các triệu chứng trở lại bình thường sẽ khiến bác sĩ không tiếp tục điều trị hoặc giới thiệu thêm. Nếu không được giải quyết, các triệu chứng GI có thể ảnh hưởng đáng kể đến sức khỏe, tính tự chủ và lòng tự trọng.
Báo cáo bất kỳ tình trạng hoặc triệu chứng GI nào cho bác sĩ chính của bạn. Tùy thuộc vào nguyên nhân, bác sĩ của bạn có thể viết giấy giới thiệu đến chuyên gia dinh dưỡng, chuyên gia GI, nhà tâm lý học hoặc chuyên gia vật lý trị liệu vùng chậu.
Mối quan tâm về mô liên kết và khớp
Rối loạn mô liên kết có các triệu chứng như đau mãn tính, dễ bầm tím, khớp vận động quá mức và mệt mỏi. Những người tự kỷ thường gặp phải ít nhất một trong số những triệu chứng này, nếu không muốn nói là tất cả. Nếu bác sĩ không quen với rối loạn mô liên kết, các triệu chứng của bạn có thể được coi là đau nhức hàng ngày, khiến bạn không được hỗ trợ hoặc giảm đau.
Những vấn đề này có thể ảnh hưởng đến khả năng vận động, sức bền và khả năng thực hiện các hoạt động chăm sóc và thể chất hàng ngày. Nhận ra những mô hình này có thể giúp người tự kỷ tìm kiếm sự hỗ trợ, chiến lược kiểm soát cơn đau và các biện pháp can thiệp hỗ trợ.
Cân nhắc về miễn dịch và tự miễn dịch
Phản ứng miễn dịch tăng cao , tình trạng viêm mãn tính hoặc nhiễm trùng thường xuyên ảnh hưởng đến nhiều người trong cộng đồng Tự kỷ. Đôi khi, các tình trạng tự miễn dịch rất khó chẩn đoán và nghiên cứu về chúng đang ngày càng phát triển. Một số nghiên cứu đang đề xuất nghiên cứu sâu hơn về ASD thực sự là một rối loạn tự miễn dịch, điều này có thể thay đổi phương pháp điều trị và cách hỗ trợ Người tự kỷ.
Nếu bạn đang thắc mắc nghiên cứu này thực sự có ý nghĩa gì đối với bạn thì tại thời điểm này, điều đó có nghĩa là một số điều bạn đang trải qua có thể được giải thích và chứng minh.
Hãy hẹn gặp bác sĩ nếu bạn bị mệt mỏi nghiêm trọng, phát ban không rõ nguyên nhân, đau khớp không rõ nguyên nhân, thay đổi thói quen đi tiêu, nhạy cảm với nóng và/hoặc lạnh, thay đổi cân nặng và/hoặc đờ đẫn.
Đây đều là những dấu hiệu ban đầu phổ biến của các tình trạng tự miễn dịch khác nhau, vì vậy điều quan trọng là không nên bỏ qua chúng vì cho rằng chúng là do căng thẳng, làm việc quá sức hoặc cơ thể bạn chỉ hơi bất thường gần đây. Cho bác sĩ biết về các triệu chứng của bạn là cách bạn giúp họ giúp bạn.
Mặc dù không có phương pháp điều trị đơn lẻ nào có thể chữa khỏi hầu hết các tình trạng tự miễn dịch, nhưng vẫn có những cách mà bác sĩ có thể giúp bạn. Họ có thể tập trung vào chất lượng cuộc sống, bất kỳ thách thức nào bạn gặp phải và cung cấp phương pháp điều trị để giảm tác động của những thách thức đó đối với cuộc sống hàng ngày của bạn. Giảm các triệu chứng của tình trạng tự miễn dịch cũng có thể cải thiện đáng kể chất lượng cuộc sống của bất kỳ ai.
Sức khỏe tinh thần và hạnh phúc
Lo lắng, trầm cảm và các vấn đề sức khỏe tâm thần khác trong cộng đồng Tự kỷ thường là do các yếu tố bên ngoài như quá tải cảm giác, kỳ vọng của xã hội, chấn thương và thiếu sự hỗ trợ. Những điều này khác với một số nguyên nhân phổ biến trong cộng đồng Allistic (không phải tự kỷ).
Đây cũng có thể là chủ đề nhạy cảm đối với bất kỳ ai, đặc biệt là những người trong cộng đồng Tự kỷ. Một số người có tiền sử chẩn đoán sai như rối loạn lưỡng cực hoặc các cơn hoảng loạn trước khi được chẩn đoán là Tự kỷ. Điều quan trọng cần nhớ là các tình trạng sức khỏe tâm thần có thể xuất hiện ở những người Tự kỷ ở mọi lứa tuổi.
Nếu sức khỏe tâm thần là một thách thức đối với bạn, hãy biết rằng có những cá nhân được đào tạo về chăm sóc sức khỏe tâm thần “khẳng định sự đa dạng thần kinh”. Hãy thử tìm kiếm trực tuyến các dịch vụ như vậy trong khu vực của bạn hoặc các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe từ xa. Bạn cũng có thể hỏi một nhà trị liệu liệt kê rằng họ làm việc với các khách hàng tự kỷ nếu họ khẳng định sự đa dạng thần kinh trước khi lên lịch khám.
Những cá nhân này biết cách hỗ trợ bộ não độc đáo của người tự kỷ và giúp mọi người vượt qua những thách thức của họ.
Bạn có thể làm gì?
Quan trọng nhất, nếu bạn đang gặp phải các triệu chứng hoặc cảm giác bất thường ở cơ thể hoặc tâm trí, hãy tìm sự trợ giúp. Gọi cho bác sĩ gia đình hoặc bác sĩ tâm thần của bạn và đặt lịch hẹn.
Nếu phòng khám nói rằng cuộc hẹn đầu tiên còn trong tương lai xa, hãy cho họ biết bạn lo lắng về sức khỏe và sự an toàn của mình, nếu có. Đôi khi, các nhà cung cấp có thêm thời gian rảnh cho các tình huống khẩn cấp.
Thứ hai, hãy ghi chép hàng ngày về cảm giác của bạn. Bạn có thể sử dụng nhật ký triệu chứng giấy như nhật ký được liên kết ở đây . Nếu bạn thích tài nguyên kỹ thuật số, hãy thử phiên bản miễn phí của Guava . Ứng dụng này có thể giúp bạn chuẩn bị cho các cuộc hẹn với bác sĩ bằng cách xây dựng các câu hỏi, tóm tắt triệu chứng và nhiều nội dung khác thành một tài liệu PDF mà bạn mang theo và/hoặc gửi cho bác sĩ trước khi đến khám.
Việc cung cấp dữ liệu cho bác sĩ giúp họ hiểu được trải nghiệm của bạn và những gì xảy ra giữa các lần khám. Một số bác sĩ/nhà cung cấp sẽ coi trọng bạn, và một số sẽ từ chối bạn.
Nếu bạn cảm thấy bị bỏ rơi, hãy vui lòng nêu lại các triệu chứng của bạn và yêu cầu điều trị. Nếu họ vẫn không giải quyết, hãy yêu cầu nhà cung cấp ghi lại các triệu chứng và rằng họ không điều trị hoặc yêu cầu xét nghiệm thêm. Sau đó, hãy tìm ý kiến thứ hai hoặc gặp bác sĩ chuyên khoa.
Thứ ba, hãy làm từng việc một. Nhớ nghỉ ngơi, bù nước và nuôi dưỡng cơ thể. Cần có thời gian để chẩn đoán và chăm sóc. Đừng quá tải với việc nghiên cứu mỗi ngày.
Cuối cùng, nếu việc tự vận động gặp khó khăn, hãy nhờ bạn bè, người chăm sóc hoặc thành viên gia đình giúp đỡ. Nếu bạn không có sự hỗ trợ, bạn có thể tìm hiểu các chương trình sống độc lập và bất kỳ tổ chức nào khác trong cộng đồng của bạn có thể hỗ trợ người lớn mắc chứng tự kỷ. Một số công ty bảo hiểm cũng sẽ cung cấp người quản lý trường hợp miễn phí cho những người có nhu cầu chăm sóc phức tạp.
Lưu ý cho người chăm sóc
Dành cho tất cả những người chăm sóc – vợ chồng, bạn bè, đối tác, gia đình, bất kể bạn là ai – Tôi thấy bạn. Tôi thấy những khó khăn và cuộc chiến không ngừng nghỉ của bạn để giúp người đó có được những gì họ cần. Chỉ vì tôi hướng blog này chủ yếu đến người tự kỷ tuyệt vời của bạn không có nghĩa là thông tin này không dành cho bạn hoặc tôi đã quên bạn. Bạn vô giá.
Từ Nhận Thức Đến Hành Động
Khi chúng ta kỷ niệm Tháng chấp nhận chứng tự kỷ, hãy vượt ra ngoài nhận thức cần thiết và hướng tới hành động cụ thể. Những người tự kỷ xứng đáng được chăm sóc sức khỏe có năng lực, tôn trọng và nhận ra những nhu cầu riêng biệt của chúng tôi.
Chấp nhận chứng tự kỷ có nghĩa là coi trọng toàn bộ các trải nghiệm của người tự kỷ, bao gồm những thách thức sức khỏe đa dạng mà nhiều người trong chúng ta phải đối mặt. Bằng cách tăng cường hiểu biết và ủng hộ việc chăm sóc tốt hơn, chúng ta có thể giúp tạo ra một hệ thống chăm sóc sức khỏe thực sự hỗ trợ những người tự kỷ trong mọi khía cạnh của cuộc sống.
Về tác giả:
Casey-Lee Flood là một Y tá đã đăng ký, Huấn luyện viên Y tá toàn diện, người ủng hộ bệnh nhân và là người tự kỷ, ADHDer và khuyết tật. Cô ấy thích nghiên cứu và viết về sự đa dạng thần kinh theo những cách giúp ích cho cộng đồng của mình và thu hẹp khoảng cách giữa cộng đồng và các nhà cung cấp dịch vụ y tế chăm sóc chúng ta. Casey-Lee cũng yêu ba chú mèo, chồng cô ấy và đọc tiểu thuyết giả tưởng.
Đề xuất đọc:
Sức khỏe tâm thần tự kỷ: Hướng dẫn hỗ trợ
Làm thế nào các bác sĩ có thể điều trị bệnh nhân khuyết tật và tự kỷ tốt hơn
