Bởi Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC, NC-BC

Nếu bạn từng nghe đến thuật ngữ hội chứng Asperger và thắc mắc tại sao bác sĩ không còn dùng nó nữa, thì bạn không phải là người duy nhất. Nhiều người đã lớn lên với chẩn đoán này. Ngay cả ngày nay, rất nhiều người vẫn tự nhận mình mắc hội chứng Asperger hoặc tự nhận mình là "Aspie". 

Vậy tại sao các bác sĩ không sử dụng nó và tại sao một số nhóm vận động lại phản đối nó? 

Trước đây, trong Cẩm nang Thống kê Chẩn đoán Rối loạn Tâm thần, ấn bản thứ 4 (DSM-4), có một danh mục gọi là Rối loạn Phát triển Lan tỏa (PDD). Rối loạn Tự kỷ, hội chứng Asperger và các tình trạng khác được xếp vào danh mục (PDD). Mặc dù có tiêu chuẩn chẩn đoán tương tự như cái gọi là Rối loạn Tự kỷ lúc bấy giờ, Asperger vẫn được coi là một tình trạng hoàn toàn riêng biệt. 

Do những điểm tương đồng về triệu chứng/đặc điểm của các tình trạng này, cùng với nhiều lý do khác, khi DSM được sửa đổi vào năm 2013, người ta đã quyết định tái cấu trúc các tiêu chuẩn chẩn đoán cho tình trạng PDD.

Điều này dẫn đến việc chẩn đoán hội chứng Asperger bị loại bỏ hoàn toàn khỏi DSM phiên bản thứ 5. Để biết thêm chi tiết và giải thích lâm sàng về tất cả những thay đổi đã xảy ra, vui lòng xem bài viết này. 

Sự thay đổi này có thể gây bối rối, đặc biệt là với những người và gia đình đã sống chung với hội chứng Asperger nhiều năm. Từ góc độ điều dưỡng, tôi thường nghe những câu hỏi như: "Điều này có ý nghĩa gì với tôi bây giờ?" hoặc "Chẩn đoán của tôi đã được xóa bỏ chưa?"

Câu trả lời là không—chẩn đoán, trải nghiệm và nhu cầu của bạn vẫn không thay đổi. Điều thay đổi là cách cộng đồng y tế tổ chức và đặt tên cho mọi thứ, sao cho rõ ràng và nhất quán.

Phần còn lại của bài viết sẽ giải thích chi tiết hơn: Hội chứng Asperger là gì, tại sao nó được gộp vào rối loạn phổ tự kỷ (ASD), và ASD hiện được chẩn đoán như thế nào. Quan trọng nhất, bạn sẽ tìm hiểu những thay đổi trong DSM-5 tiếp tục ảnh hưởng đến cộng đồng tự kỷ và người chăm sóc như thế nào.

Hội chứng Asperger là gì?

Hội chứng Asperger từng được coi là một tình trạng riêng biệt trong nhóm PDD rộng hơn. Nó hoàn toàn tách biệt với cái mà lúc đó được gọi là rối loạn tự kỷ. 

Những người mắc hội chứng Asperger thường có:

• Những thách thức trong tương tác xã hội, chẳng hạn như khó hiểu các quy tắc bất thành văn hoặc đọc ngôn ngữ cơ thể hoặc duy trì giao tiếp bằng mắt
• Sở thích sâu sắc, tập trung
• Sở thích về thói quen và cấu trúc
• Trí thông minh trung bình đến trên trung bình
• Không có sự chậm trễ đáng kể trong quá trình phát triển ngôn ngữ nói (đây là một trong những điểm khác biệt chính so với "tự kỷ cổ điển")
• Một tác động phẳng lặng (biểu cảm trên khuôn mặt của họ không phải lúc nào cũng phù hợp với những gì họ đang cảm thấy)

Hội chứng Asperger đôi khi được xem là một dạng tự kỷ "nhẹ hơn" vì người mắc hội chứng này vẫn có thể giao tiếp bằng lời nói. Như bạn thấy, một phần của tiêu chí này dựa trên cách người khác nhìn nhận người mắc hội chứng, chứ không phải dựa trên sự hỗ trợ mà họ cần.

Nhiều người đồng cảm sâu sắc với thuật ngữ "Asperger" và tìm thấy sự gắn kết, tự hào và cảm giác được thuộc về thông qua nó. Đối với một số người, việc nói "Tôi mắc hội chứng Asperger" nghe dễ dàng hoặc an toàn hơn là nói "Tôi tự kỷ".

Bởi vì chứng tự kỷ luôn bị kỳ thị và hiểu lầm trong xã hội - thuật ngữ này bắt nguồn từ triệu chứng của bệnh tâm thần phân liệt . Mọi người thường liên tưởng nó với khuyết tật nghiêm trọng hoặc định kiến tiêu cực.

Ngược lại, hội chứng Asperger đôi khi được xã hội chấp nhận hơn, thậm chí còn gắn liền với sự lập dị, trí tuệ hoặc tài năng (hãy nghĩ đến Sheldon Cooper trong The Big Bang Theory). Sự khác biệt trong cách nhìn nhận các thuật ngữ này là một phần lý do lớn khiến nhiều người vẫn sử dụng thuật ngữ Asperger ngày nay, mặc dù nó không còn là một chẩn đoán y khoa chính thức nữa.

Tại sao bệnh Asperger lại bị loại khỏi DSM-5?

Năm 2013, phiên bản thứ năm của Cẩm nang Chẩn đoán và Thống kê Rối loạn Tâm thần (DSM-5) chính thức loại bỏ hội chứng Asperger khỏi danh sách chẩn đoán riêng biệt. Thay vào đó, nó được gộp vào rối loạn phổ tự kỷ (ASD).

Có một số lý do quan trọng cho việc này:

Quá nhiều sự chồng chéo

Các bác sĩ lâm sàng thấy rất khó để phân biệt hội chứng Asperger với cái gọi là "tự kỷ chức năng cao". Sự khác biệt này không đủ nhất quán để coi là hai tình trạng riêng biệt.

Chẩn đoán không nhất quán

Hai người có đặc điểm rất giống nhau có thể được chẩn đoán khác nhau tùy thuộc vào bác sĩ họ gặp hoặc quốc gia họ sống. Sự không nhất quán này gây khó khăn cho việc đảm bảo quyền tiếp cận dịch vụ công bằng.

Mối quan tâm về đạo đức

Hans Asperger, người mà căn bệnh này được đặt theo tên, là một nhân vật gây tranh cãi. "Sự nghiệp của ông được tạo dựng nhờ những nhượng bộ chính trị của Asperger đối với hệ tư tưởng Đức Quốc xã và có sự hợp tác nhất định với bộ máy vệ sinh chủng tộc, bao gồm cả chương trình 'an tử' trẻ em của Đức Quốc xã." Bạn có thể đọc thêm tại đây .

Về mặt y tế và điều dưỡng, sự thay đổi này có ý nghĩa: bằng cách sử dụng "rối loạn phổ tự kỷ", các nhà cung cấp có thể rõ ràng hơn, giảm bớt sự nhầm lẫn và đảm bảo rằng tất cả những người mắc chứng tự kỷ đều nhận được các dịch vụ họ cần.

Tuy nhiên, điều này cũng gây tranh cãi. Nhiều người được chẩn đoán mắc hội chứng Asperger cảm thấy cộng đồng y khoa đã tước đi một điều gì đó của họ - bản sắc và cảm giác thuộc về vốn gắn liền với cái mác Asperger. Đối với một số người, sự thay đổi này giống như sự xóa bỏ.

Những người khác, bao gồm cha mẹ của những người mắc chứng ASD cấp độ 3 hay còn gọi là "tự kỷ nặng", đã và đang cảm thấy rằng những khó khăn mà họ phải đối mặt đã trở nên nhẹ nhàng hơn khi những người mắc hội chứng Asperger trở thành một phần của chứng tự kỷ. 

Bài viết này không nhằm mục đích tập trung vào quan điểm của tác giả về hai nhóm người này. Ta không bao giờ có thể nói rằng cảm xúc của một người là không chính đáng, nhưng ta có thể đặt câu hỏi liệu cảm xúc đó có bị ảnh hưởng bởi những nhận thức lỗi thời hay sự kỳ thị người khuyết tật hay không. 

Rối loạn phổ tự kỷ hiện nay được chẩn đoán như thế nào?

Ngày nay, thay vì tách riêng các tình trạng như "Hội chứng Asperger" hay "tự kỷ chức năng cao", mọi thứ đều nằm trong phạm vi của rối loạn phổ tự kỷ (ASD).

Từ "phổ" rất cần thiết—nó phản ánh nhiều cách khác nhau mà chứng tự kỷ có thể biểu hiện. 

Đừng nghĩ về phổ tự kỷ như một đường thẳng đơn lẻ thể hiện mức độ tự kỷ nhẹ hay nặng của một người. Hãy nghĩ theo hướng vòng tròn màu sắc, trong đó mỗi màu có thể đại diện cho một đặc điểm tự kỷ và mức độ chúng ta trải nghiệm chúng mạnh mẽ như thế nào. 

Một số người có thể cần rất ít hỗ trợ ở một lĩnh vực (ít màu sắc), nhưng lại cần hỗ trợ toàn thời gian ở một lĩnh vực khác. Vòng tròn màu sắc của mỗi người sẽ khác nhau tùy theo họ và nhu cầu hỗ trợ của họ. Tự kỷ không phải là một phương pháp chung cho tất cả mọi người. 

Để giúp định lượng và làm rõ điều này, DSM-5 đã đưa ra ba cấp độ hỗ trợ nhu cầu :

Cấp độ 1: Yêu cầu hỗ trợ

Điều này gần giống với những gì trước đây được gọi là hội chứng Asperger.

Những người được chẩn đoán mắc ASD Cấp độ 1 thường học cách ngụy trang các đặc điểm tự kỷ của mình . Việc "che giấu" này có thể khiến một số người không nhận được sự hỗ trợ cần thiết và gây ra những hậu quả không mong muốn trong suốt cuộc đời.

Mức 2: Cần sự hỗ trợ đáng kể

Những người ở cấp độ này thường cần nhiều sự hỗ trợ hơn và gặp khó khăn hoặc không có khả năng che giấu những khó khăn của mình. Họ có thể gặp những thách thức đáng chú ý về giao tiếp bằng lời nói, các mối quan hệ và khả năng thích nghi với những thay đổi. Sự hỗ trợ có thể bao gồm các phương pháp giảng dạy chuyên biệt, các thói quen có cấu trúc hoặc các điều chỉnh tại nơi làm việc.

Cấp độ 3: Yêu cầu hỗ trợ rất đáng kể

Những người ở mức độ này cần được hỗ trợ đáng kể trong giao tiếp, sinh hoạt hàng ngày và thường cần được chăm sóc toàn thời gian hoặc môi trường có cấu trúc. Họ có thể bị hạn chế giao tiếp bằng lời nói và gặp khó khăn lớn trong các công việc hàng ngày nếu không được hỗ trợ. Người tự kỷ mức độ 3 vẫn có thể giao tiếp với những người xung quanh, và có những nhóm liên tục nỗ lực cải thiện khả năng tiếp cận cho những người không nói được.

Điều quan trọng cần nhớ: các cấp độ này không đo lường trí thông minh, giá trị hay khả năng. Chúng chỉ đơn giản là nhu cầu hỗ trợ. Một người ở Cấp độ 2 có thể rất xuất sắc trong lĩnh vực họ quan tâm, nhưng vẫn gặp khó khăn trong kỹ năng giao tiếp và/hoặc quản lý vệ sinh cá nhân và có những hành vi tự kích thích lặp đi lặp lại. Một người ở Cấp độ 3 có thể có kiến thức sâu rộng hoặc sáng tạo, nhưng cần được hỗ trợ rộng rãi để giao tiếp. 

Quan điểm điều dưỡng: Tại sao điều này quan trọng trong việc chăm sóc

Đối với y tá và các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe khác, việc hiểu được sự thay đổi này không chỉ là về thuật ngữ mà còn là về việc cung cấp dịch vụ chăm sóc lấy bệnh nhân làm trung tâm.

• Tài liệu chính xác: Việc sử dụng chẩn đoán ASD hiện tại đảm bảo sự giao tiếp rõ ràng giữa các nhóm y tế và nhà cung cấp bảo hiểm. Điều này giúp bệnh nhân nhận được dịch vụ phù hợp mà không bị nhầm lẫn.
• Tôn trọng bản sắc: Mặc dù việc ghi chép lại thông tin rất quan trọng, nhưng việc tôn trọng ngôn ngữ mà bệnh nhân sử dụng cũng quan trọng không kém. Một số người cảm thấy được khẳng định bởi cụm từ "Aspie", số khác lại cảm thấy được khẳng định bởi cụm từ "Tự kỷ". Việc hỏi bệnh nhân xem họ thích gì thể hiện sự tôn trọng và xây dựng lòng tin.
• Giảm kỳ thị: Điều dưỡng viên có vị thế đặc biệt để góp phần giảm kỳ thị. Bằng cách sử dụng ngôn ngữ hỗ trợ, giáo dục gia đình và vận động các điều chỉnh, chúng ta có thể giúp dịch vụ chăm sóc sức khỏe trở nên toàn diện hơn.
• Chăm sóc Toàn diện: Chẩn đoán là một phần của một con người. Là điều dưỡng viên, chúng tôi xem xét điểm mạnh, mục tiêu, văn hóa và môi trường của từng cá nhân. Cho dù ai đó nói "Tôi mắc hội chứng Asperger" hay "Tôi tự kỷ", vai trò của chúng tôi là hỗ trợ sức khỏe và chất lượng cuộc sống của họ.

Những người mắc chứng Asperger hiện đang ở đâu? 

Nếu bạn hoặc người quen của bạn từng được chẩn đoán mắc hội chứng Asperger, thì không có gì thay đổi về người đó - chỉ có nhãn mác trong hệ thống y tế. Trong hồ sơ bệnh án, chẩn đoán hiện tại có thể sẽ được liệt kê là rối loạn phổ tự kỷ (ASD), Cấp độ 1. Các đặc điểm, thách thức, điểm mạnh và nhu cầu hỗ trợ vẫn chưa biến mất.

Về mặt xã hội, mọi người vẫn có thể lựa chọn cách nhận dạng của mình. Một số người vẫn tự hào sử dụng thuật ngữ Aspie vì nó mang lại cảm giác tích cực hơn và/hoặc ít bị kỳ thị hơn. Những người khác lại coi "Tự kỷ" như một cách để khôi phục và xóa bỏ kỳ thị đối với từ này, hoặc chỉ vì nó là cấu trúc não bộ của họ và do đó là trải nghiệm sống của họ. 

Điểm mấu chốt: Tên gọi có thể đã thay đổi, nhưng các hỗ trợ, nguồn lực và chỗ ở hiện có vẫn còn đó—và trong nhiều trường hợp, khả năng tiếp cận đã được cải thiện theo chẩn đoán ASD rộng hơn.

Đối với nhiều người, sự thay đổi này chỉ đơn giản là một sự thay đổi trong ngôn ngữ y khoa. Đối với những người khác, nó chạm đến bản sắc, sự thuộc về và cả sự kỳ thị. Cả hai quan điểm đều quan trọng và đều đáng được tôn trọng.

Chẩn đoán không phải là về nhãn mác—mà là về sự thấu hiểu và hỗ trợ. Dù bạn tự nhận mình là người mắc hội chứng Aspie, tự kỷ hay đơn giản là chính bạn, điều quan trọng nhất là có những công cụ, sự hỗ trợ và lòng trắc ẩn phù hợp để phát triển.

Về tác giả:

Casey-Lee Flood, Người ủng hộ Điều dưỡng Cấp tiến , AuDHDer, và nhà văn khuyết tật, tâm huyết với việc làm cho giáo dục chăm sóc sức khỏe và tự kỷ trở nên hòa nhập hơn. Với 14 năm kinh nghiệm điều dưỡng và trải nghiệm sống của chính mình với nhiều dạng khuyết tật vô hình, sứ mệnh của Casey-Lee là trao quyền cho người khác thông qua kiến thức và các nguồn lực thiết thực.

Đề xuất đọc:

Tại sao mọi người không còn nói "Asperger" nữa (và tại sao tôi lại vui mừng)

Hiện tượng che giấu trong bệnh tự kỷ là gì?

Xung đột giữa “Cha mẹ tự kỷ” và người lớn tự kỷ: Làm thế nào để hàn gắn hàng rào